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  #1  
Alt 02.08.2017, 18:25
desireh desireh ist offline
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Standard Neu hier: Mutter hat nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom

Hallo Zusammen

Ich weiss gar nicht so genau wo ich beginnen soll und hoffe mein Eintrag wird nicht zu lang. Nach einigen Wochen stillem mitlesen beginne ich am Besten mal von vorne.

Ich heisse Désirée (31), bin Einzelkind und arbeite in der Werbebranche. Es geht um meine Mutter (67) die ein nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom von 6 cm im unteren rechten Lungenflügel hat mit Metastasen, also Stadium IV. Wir wohnen in einem Vorort von Zürich, in der Schweiz und meine Mutter ist mittlerweile am Universitätsspital Zürich in Behandlung.

Meine Mutter hatte im 2009 Hirnblutungen/einen Hirnschlag und ist seit dort in einem betreutem Wohnheim. Sie kann zwar wieder gehen und sprechen aber alleine Wohnen geht nicht mehr, da sie doch einiges an Hilfe im Alltag braucht –*und alles etwas länger dauert (übers anziehen, Sprechen oder auch komplexe Sachen zu verstehen).

Seit dem 26. Juni 2017 wissen wir von dem Tumor, nachdem es mir der Hausarzt mal schnell telefonisch an den Kopf geworfen hat. Nachdem mir der Hausarzt geraten hat, meiner Mutter nichts davon zu erzählen und es auch nicht weiter abzuklären ("Am Besten lassen wir das einfach"), habe ich sie sofort an das USZ überweisen lassen. Zu sagen ist, ausser der Gewichtsabnahme hatte sie keine sonstigen Symptome, was das ganze in die länge gezogen hat. Vom Hausarzt halte ich mittlerweile überhaupt nichts mehr.

Leider ist es nicht nur bei diesem Tumor geblieben, nach MRI und PET-CT wurde klar, dass sie Metastasen in der Lunge, in den Lymphknoten, 1 Hirnmetastase (2cm) und 1 Knochenmetastase (3 Brustwirbel) hat.

Der Plan des USZ ist nun, dass wir am Dienstag, 8.8. mit Chemotherapie beginnen und die Hirnmetastase 1-malig bestrahlt wird (wahrscheinlich übernächste Woche).

Ich fühle mich am USZ gut aufgehoben aber dennoch bin ich teilweise total überfordert mit der ganzen Situation. Da meine Mutter eigentlich nur mich hat und ich auch an allen Terminen dabei bin, habe ich die ganze Zeit das Gefühl, ich müsste mehr machen/fragen oder wissen.

Der Arzt möchte uns auch keine Lebenserwartung nennen, was ich natürlich schätze, aber irgendwie muss man doch wissen an was man ist? Er spricht von Schätzungen, dass 5-10% der Patienten noch 5 Jahre erleben – was runtergerechnet dann auch schnell klar wird, woran man ist. Die Chemo soll anscheinend auch kein Leben verlängern, sondern allein einer guten Lebensqualität (so lange wie möglich) dienen.

Auch wenn der Arzt mir alle Fragen immer beantwortet, frag ich mich: wird die Chemo überhaupt etwas bringen? Soll ich meiner Mutter das wirklich antun? Da sie sich selber schwer tut in Entscheidungen, ist meine Meinung für sie natürlich sehr wichtig. Ich bin halt auch der Typ der sagt "versuchen wir es doch einmal, wenn es dir schlecht geht, dann brechen wir sofort ab!" Das Wohnheim und auch ich haben das Gefühl, dass sie in den letzten Wochen doch schon etwas "abgegeben" hat. Sie wurde unsicherer auf den Beinen und braucht nun einen Rollator, Abläufe (z.B. auf der Toilette) sind ihr nicht mehr klar, etc.

Was habt ihr für Erfahrungen?

Auch wenn ich mir schon gefühlte 1000 von Seiten durchgelesen habe, stehe ich wie der Esel am Berg. Meine Mutter und ich haben schon einiges durchgestanden und auch bei den Hirnblutungen und all dem "wieder erlernen" habe ich mich noch nie so verloren gefühlt.

Liebe Grüsse und Danke schon jetzt für all eure Antworten
Désirée

Geändert von gitti2002 (03.08.2017 um 12:42 Uhr) Grund: NB
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  #2  
Alt 02.08.2017, 19:51
kerstin1 kerstin1 ist offline
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Standard AW: Neu hier: Mutter hat nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom

Liebe Desiree,

ich glaube sagen zu können, dass es sich immer lohnt zu kämpfen. Und so lange die Äzte noch Therapien vorschlagen, ist es für mich ein Argument, den Versuch zu starten. Allerdings ist das sehr subjektiv. Das "schlechter Sein" seid der letzten Woche, kann auch von der Hirnmetastase kommen. Da ist ja Bestrahlung vorgesehen.
Abrechen, wie du es beschreibst, kann man immer noch.
Und keiner ist gleich, da klappt bei dem Einen dieses und bei dem Anderen jenes. Und Prognosen schätze ich eh nicht. Das ist immer individuell.
Ich bin selbst Betroffene (Diagnose Oktober 2016) nicht kleinzelliges Bronichalkarzinom, OP November 2016 mit Entfernung des mittleren Lungenlappen. Danach Chemo mit 4 Zyklen. Kein zuckerschlecken, allerdings ist da auch Jeder anders.
Ich bin da auch nicht das Vorzeigebeispiel, da ich auch aus einer anderen Krebssparte komme. Ich hatte mit 26 Jahren BK und dann mit 35 Jahren, Gendefekt BRCA1, und anschließend 2016 mit 46 Jahren den Lungenkrebs.
Ich habe daher viele Baustellen und jede davon, brachte mir einige Jahre Krebsfreiheit. Chemos, Bestrahlungen, OPs haben mir diese Lebenjahre geschenkt. Und, es waren qualitativ und schöne Jahre.
Meine Mama ist 67 jahre, hat den Brustkrebs 3 mal überlebt, sollte sie eine Diagnose wie die deiner Mutter bekommen, würden wir wieder gemeinsam in den Kampf ziehen.
Ich wünsche dir noch viele Meinungen hier und alles Liebe und Gute für euch. Frage einfach, wenn du mehr wissen möchtest. Dafür ist der KK da.

Herzlichst
Kerstin
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  #3  
Alt 02.08.2017, 20:59
katze67 katze67 ist offline
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Standard AW: Neu hier: Mutter hat nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom

Hallo,

ich bin auch betroffene.Im Oktober2016 schwere OP.Der Arzt sagte unheilbar und jetzt nach Chemotherapie und Immuntherapie Metastasen frei.Tumor noch da, aber keine Metastasen.Fahr jetzt ersteinmal zur Reha soll dann noch Cyberknife Bestrahlung folgen.Muss aber erst bei der Krankenkasse genehmigt werden.Also aufgeben gibts nicht, immer weiter machen und das Leben geniessen.

LG
katze67
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  #4  
Alt 03.08.2017, 00:19
Betty85 Betty85 ist offline
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Standard AW: Neu hier: Mutter hat nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom

Hallo Desiree,

Darf ich fragen mit was für einer Chemotherapie die Ärzte anfangen wollen?

Ich kenne das USZ sehr gut und war sehr zu Frieden mit der onkologischen Betreuung. Sehr wichtig ist die Ärzte sofort zu kontaktieren ,falls es Veränderungen bei deiner Mama gibt, was den Gesundheitszustand betrifft.
Meine Mama hatte auch ein nicht kleinzelliges Bronchialkarzinom, inoperabel, Stadium 4 mit div. Metastasen. Sie war nach knapp 3 Jahren Chemo (palliativ) Krebsfrei, hatte dann aber leider nach etwas über einem Jahr ein Rezidiv.

Aber insgesamt, steigerten die Chemos die Lebensqualität. Die Nebenwirkungen hielten sich bei ihr in Grenzen (Müdigkeit). Somit konnte sie ihr Leben trotz Krebs in dieser Zeit geniessen.

Ich wünsche euch alles Gute, egal für welchen Weg ihr euch entscheidet.
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  #5  
Alt 03.08.2017, 11:00
desireh desireh ist offline
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Standard AW: Neu hier: Mutter hat nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom

Hallo Zusammen

Vielen Dank für eure lieben und aufbauenden Worte! Ich war die ganze Zeit sehr optimistisch und möchte auch mit meinem Mami kämpfen. Hatte aber gestern einen richtig schlechten Tag, wo alles hochgekommen ist. Umso mehr freuen mich eure Antworten.

Wo ich zur Zeit hinhöre, höre ich fast nur negatives über Lungenkrebs was mich verängstigt. Von wegen "es ging innerhalb 3-4 Monate zu Ende, obwohl er/sie noch keine Symptome hatte".

Bei uns wird die Immuntherapie anscheinend erst als zweite Therapie von der Kasse übernommen, da meine Mutter zu wenig Übereinstimmungen hätte für die erste Behandlung.


@Kerstin: Ich schicke dir viel Kraft für deinen Kampf! Es ist unglaublich, was du schon alles durch den Krebs erlebt hast und wunderbar, dass du jedesmal kämpfst. Für mich ist das "nichts tun" auch keine Option. Ich hatte in den letzten Wochen einige Meinungen gehört, die sagten "ich würde keine Chemo mehr machen lassen", "da hat deine Mutter ja eh keine Lebensqualität mehr" oder eben der Hausarzt der einfach "nichts machen wollte und die Onkologie des USZ als Ärzte beschreibt, die sowieso jeden Patienten als Versuchsobjekt sehen" . Das hat mich schon sehr verunsichert. Darf ich fragen, wie du die Chemo vertragen hast? Nützen die Medikamente, wenn man Nebenwirkungen wie Übelkeit, Kopfschmerzen, etc. hat?

@Katze67 Auch dir wünsche ich unendlich viel Kraft in deinem Kampf. Wow, das ist ja wunderbar zu hören, dass die Metastasen weg sind! Musstest du zuerst auch eine Chemo machen, damit die Krankenkasse die Kosten für die zweite Therapie (Immuntherapie) bezahlt hat? Darf ich auch dich Fragen, wie es dir in der Chemo-Zeit ergangen ist?


@Betty85 Klar darfst du fragen. Geplant ist eine Chemo mit "Carboplatin und Pemetrexed (Alimta). Tag 1 wird die Chemo verabreicht, Tag 8 und Tag 15 gibt es Kontrolltermine und an Tag 22 (theoretisch) beginnt dann der zweite Zyklus. Geplant sind 4-6 Zyklen.
Ich bin sehr froh, dass die Chemo die Lebensqualität steigert, wie du schreibst. Da wir am Montag sowieso ins MRI und Planungs-CT müssen, werde ich das mit der Verwirrtheit meiner Mutter ansprechen, ich nehme auch an, dass das von der Hirnmetastase kommt und die Bestrahlung folgt ja dann ASAP. Hattet ihr am USZ nur die Chemotherapie oder sonstige Therapien mit Alternativmedizin oder z.B. einer Immuntherapie? Wie geht es deiner Mutter jetzt?


Allgemein: Habt ihr Erfahrungen mit Bestrahlung der Hirnmetastase? Auch dort haben mir Leute erzählt, man müsse extrem aufpassen. Die Hirnmetastase könnte aufschwemmen und dann hätte meine Mutter noch mehr Probleme, als sie bis anhin hat (wegen den Hirnblutungen von 2009).
Die Ärzte haben mich natürlich darauf hingewiesen, das Risiko sei aber sehr klein und sie hätten gute Erfahrungen gemacht.

Morgen sind wir noch bei der Pflege Onkologie um meine Mutter auf die bevorstehende Chemo am Dienstag vorzubereiten. Gibt es da sonst noch irgendwelche Tipps, die ihr empfehlen könnt?

Meine Mutter möchte leider mit dem Rauchen nicht aufhören, auch wenn sie nur noch 4 Zigaretten am Tag raucht (in jungen Jahren waren es 2 Schachteln am Tag, bis vor dem Schlaganfall noch 1 Schachtel).


Nochmals vielen Dank für eure Worte.
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  #6  
Alt 03.08.2017, 11:27
katze67 katze67 ist offline
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Standard AW: Neu hier: Mutter hat nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom

Hallo,
ich erst erst Chemotherpie gehabt.Cisplatin und Alimente immer drei Tage und zwei Wochewn Ruhe zwischen den Zyklen.
Chemotherapie habe ich eigentlich bis auf Übelkeit gut vertragen.Immuntherapie MOmentan, bin viel müde und schlapp und mehr Nebenwirkungen aber auszuhalten.
In den Therapienwochen mache ich keine Termine nur die wichtigen und tu mir ganz, ganz viel Ruhe an.Ich brauche ganz viel Zeit für mich und die nehme ich mir auch.Meine Krankheit kam plötzlich und hat mein ganzes Leben umgekrempelt.Aber ich führe jetzt ein ganz ruhiges Leben, und gebe auch mal Verantwortung ab.Und man muss immer erst durch Chemotherapie dann kommt Nivlumab.So bekomm ich bei uns in der Praxisklinik mit.Tipp..während der Therapien immer viel Trinken und Suppen essen.Weil die Therapien ziehen viel Wasser aus dem Körper das muss wieder zufgeführt werden.
Alles GUte allen
LG
katze67

Geändert von katze67 (03.08.2017 um 11:31 Uhr)
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  #7  
Alt 03.08.2017, 11:58
kerstin1 kerstin1 ist offline
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Standard AW: Neu hier: Mutter hat nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom

Guten Morgen Desiree,

ich hatte einen ähnlichen Chemozyklus.
Ich begann am 1. Tag mit Cisplatin, 2. Tag Gemzar, 8. Tag wieder Gemzar.
Leider hatte ich den ersten Zyklus mit Cisplatin nicht so vertragen und bin schnell schwerhörig geworden. Hat sich zum Glück wieder gelegt.
Auf Anraten der Ärzte wurde dann auf Carboplatin umgestellt. Und wieder Schema: Tag 1. Carboplatin, 2. Tag Gemzar, 8. Tag Gemzar und dann wieder Beginn Tag 21 mit neuem Zyklus.

Ich hatte 4 Zyklen und befinde mich nun alle 3. Monate stationär in der Nachsorge in der Lungenfachklinik.

Ich habe die Chemo im großen und ganz gut vertragen. Klar, Geschmackveränderung, Müdigkeit, Empfindlichkeiten, verschwommenes Sehen.. sind da gewesen. Gegen die Übelkeit gab es emend vor der Chemo und 2 Tage danach. Weitere Übelkeitsmittel nach Bedarf. Ich bin ganz gut damit klargekommen, mich mit leichter Kost zu ernähren, kleine Portionen, um nicht noch den empfindlichen Magen zu belasten.
Mundhygiene ist wichtig, da die Schleimhäute angegriffen werden usw.. Nach der Chemo hatte ich immer Heißhunger, wegen Cortison, und da habe ich alles gegessen, was mir gut tat. Viel trinken, Zähne vorab kontrollieren lassen, einen Port legen lassen.....

Ich hatte während der Chemo kaum Haarausfall, jedoch nach der letzten Gabe, ca 3 Wochen wurden sie echt dünn.
Ich ließ mir aber keine Glatze schneiden, das war dann doch nicht nötig. Ein Rezept für eine Perücke bekommt man auch.
Während des Chemosdurchlauf habe ich versucht mich mit Gesprächen, Musik, TV zu entspannen.
Nichts muss alles kann. Jeder ist da ganz unterschiedlich.
Es waren meist die Ängste vor Nebenwirkungen, die mich aufgewühlt hatten. Obwohl ich ja schon "chemoerfahren" war, hatte ich auch zum ersten Zyklus hin mächtig Angst davor. Doch jede weitere Chemo gab mir Sicherheit, so das ich immer entspannter statt angespannter war. Da waren die Nebenwirkungen erträglicher.
Die Zeit von Dezember bis Februar ging zügig vorbei. Die Chemopausen habe ich immer genutzt um mir Gutes zu tun, weil es mir da am Besten ging.

Ich wünsche dir und deiner Mama ganz viel Glück und Erfolg. Ich habe mich erst nach der Diagnose, Op, Chemo richtig informiert, und war da so froh, weil ich sonst mehr Ängste gehabt hätte, bei all den schrecklichen Botschaften über den Lungenkrebs. Und hier im KK gibt es viele, die damit Leben und auch sehr gut. Ziel ist es den Krebs einen auf die "Mütze" zu geben.

Vielleicht noch einen Tipp. Ich hatte mir vor jedem Arztgespräch einen Zettel mi Fragen gemacht, den ich mir beim Gespäch beantorten ließ. Denn es ist doch so, bei allen Inforamtionen ist man wie erschlagen, verlässt man den Raum, der Arzt ist weg und die Fragen kommen dann doch noch.

Ganz viel Kraft, Mut und Zuversicht, denn mein Leben ist trotz Krebs noch schön und lebenswert!!!!!

Liebe Grüße

Kerstin
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  #8  
Alt 03.08.2017, 19:46
Betty85 Betty85 ist offline
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Standard AW: Neu hier: Mutter hat nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom

Hallo Desiree...
Vorab meine Mama ist 2012 gestorben. Wie ich erwähnt habe, hatte sie leider ein Rezidiv, welches leider extrem aggressiv war&wir die Chemo Möglichkeiten nahezu ausgeschöpft hatten.
Trotzdem hatte sie 5 Jahre mit guter Lebensqualität.

Meine Mama hatte auch als erste Chemo Carboplatin/Alimta. Sie hat sie sehr gut vertragen. Wenig Nebenwirkungen. Sie litt sehr unter Kurzatmigkeit, welche völlig verschwand. Ich drücke dir alle Daumen, dass es bei euch auch so gut greift.
Wir haben damals keine Alternativ Methoden ausprobiert, da wir uns nach der Diagnose noch eine 2. Meinung in einer Privatklinik eingeholt haben (War aber für nichts! Das wäre eine Katastrophe geworden!) und wir deswegen arg inZeitnot geraten sind und uns nicht mehr 'getraut' haben.

Ich wünsche alles Gute und viel Zuversicht....

Geändert von gitti2002 (04.08.2017 um 01:03 Uhr)
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  #9  
Alt 06.08.2017, 18:05
desireh desireh ist offline
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Standard AW: Neu hier: Mutter hat nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom

Hallo Zusammen

Vielen Dank, dass ihr euch extra Zeit nimmt und mir soviel schildert. Am Freitag waren wir noch in der Pflegesprechstunde und sie hat uns alles genau erklärt, mit was meine Mama rechnen sollte oder was sein könnte. So wie es sich anhört, scheint die Chemo mit Carboplatin eine "bessere" zu sein, also sie hat weniger Nebenwirkungen als andere. Da meine Mutter dicke und lockige Haare hat, war die Pflege davon überzeugt, dass man den Haarausfall bei ihr wahrscheinlich nicht mal sehen wird.

Nach dem Horror-Hausarzt und was er mir alles gesagt hat, bin ich wirklich sehr froh, dass wir im USZ so gut aufgehoben sind. Sie geben sich wirklich sehr mühe und das schätze ich sehr.

Wir konnten am Freitag auch noch kurz in der Radio-Onko vorbei und warscheinlich ist die verwirrtheit meiner Mutter wirklich wegen der Metatase im Hirn. Morgen muss sie nochmals ins MRI und ins Planungs-CT und wir hoffen nun fest, dass die Bestrahlung auch noch nächste Woche erfolgen kann. Die Chemotherapie beginnt am Dienstag.

Da meine Mutter sonst ja schon etwas "handicapiert" ist, hat sie zum Glück auch keine anderen Termine. Hoffe darum fest, dass sie sich entspannen kann und ich werde natürlich so oft wie möglich, Abends noch vorbeigehen.

Habt ihr eigentlich Erfahrungen wie das mit dem Haare färben ist bei einer Chemotherapie? Habe am Freitag vergessen zu fragen, aber das hole ich sicher am Dienstag nach. Könnte mir vorstellen, dass es nicht vorteilhaft ist, wenn man mit Haarausfall kämpft?

Manchmal bin ich sehr froh, dass meine Mama nicht alles so ganz "krass" mitbekommt. Da sie noch fast keine Krankheitserscheinungen hat, dachte sie halt immer "mir geht es ja gut" und war auch sehr optimistisch und positiv. Da bin ich sehr froh. Seit Mittwoch (als die Verwirrtheit sehr zugenommen hat), hat sie natürlich bemerkt, dass doch etwas ganz und gar nicht stimmt und sie war darum auch sehr aufgewühlt.

@Kerstin1: Vielen Dank für all deine Tipps. Das hilft mir sehr. Habe ein Büchlein, welches ich zu den Sprechstunden mitnehme und ich schreibe fleissig mit. Man vergisst auch sehr schnell was alles besprochen wurde, weil es so unglaublich viel an Informationen ist. Wie lange dauert die Übelkeit den so an? Ist das "nur" in der ersten Woche, wo die Chemo verabreicht wird oder zieht sich das durch den ganzen Zyklus?

Werde meine Mama nächste Woche also sicher ganz viel Ruhe gönnen und akzeptiere es natürlich, wenn sie am nächsten Wochenende keinen Ausflug machen möchte. Sie darf und soll bestimmen, was wir machen.
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  #10  
Alt 06.08.2017, 18:43
katze67 katze67 ist offline
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Standard AW: Neu hier: Mutter hat nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom

Hallo,

das mit den Haare färben, so hat mir meine Onkologin das erzählt sollte man während der Chemotherapie nicht.
Ich färbe seit meiner Erkrankung garnicht mehr.Ich lass jetzt rauswachsen.
LG
Katze67

Geändert von gitti2002 (06.08.2017 um 19:27 Uhr) Grund: NB
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