Wer hat Erfahrung mit Temsirolimus

[Gisela1950]

Hallo Zusammen, ich bin neu hier im Forum und möchte mich mit anderen Betroffenen gerne austauschen.Nach der Operation eines papiliären Nierenzellkarzinoms sind bei mir nun Metastasen aufgetreten. Nun soll eine Chemo mit dem Medikament Temsirolimus durchgeführt werden. Wer hat schon Erfahrungen mit diesem Medikament
gesammelt? Ich freu mich auf eure Antworten! Viele Grüsse!

[Henning Sp]

Hallo Gisela,

Herzlich Willkommen hier im Forum. Leider hast du nicht allzu viel zu deiner Geschichte geschrieben, z.B. Wann und wo du du operiert worden bist, welche Tumor Klassifikation du hattest, wo du Die Metastasen hast, etc. Wir, insbesondere die alten Hasen ,sind hier alle immer etwas neugierig, können aber bestimmt auch bessere Tips geben, je mehr wir wissen. Also vielleicht magst du ja noch ein paar mehr Infos geben.

Mit einem paillären NZK hast du auf jeden Fall eine seltenere Form erwischt.

Zu deiner Frage "Erfahrung mit Torisel" kann ich dir mit Sicherheit Mut machen....... Ich bin selbst zwar nicht betroffen, sondern mein Mann Henning. Er hat seine Diagnose (klarzelliges NZK) seit drei Jahren und bekommt auch seit dieser Zeit Torisel (Grund für diese Medikamentenwahl waren bei ihm Kardiale Probleme).

Wir sind nun in der glücklichen Lage nach drei Jahren immer noch sagen zu können, alles ist stabil und damit ist man schon zufrieden, zumal mein Mann so gut wie gar keine Nebenwirkungen hat. Allerdings hatten wir ansonsten genügend Achterbahnfahrt in den drei Jahren,

Torisel ist "normalerweise "kein Erstlinien Präparat, außer bei bestimmten Risiken, wie z.b. Bei meinem Mann. Allerdings sieht das beim papilliären NZK glaube ich etwas anders aus. Ich werde dir dazu noch weitere wichtige Infos per PN zukommen lassen.

Wünsche dir erst mal genauso viel Erfolg mit Torisel

Liebe Güße Sigrid

[guadiana]

Liebe Gisela,
wo sind bei dir die metastasen aufgetreten?
Hast du schon einen port gelegt bekommen? Ist sehr zu empfehlen.

Beim papillären nierenzellkarzinom mit metastasen (habe ich auch, mit nicht operativen metastasen in der lunge) ist temsirolimus unter dem markennamen torisel von pfizer eine erstlinien behandlung.
Temsirolimus ist eigentlich das einzige präparat, welches auch auf papilläres nzk getestet worden ist.
Ich bin mittlerweile bei der fünfundfünfzigsten behandlung.

Was planen sie dir immer als vorbereitende behandlung vorweg zu geben? ( bei mir ist es fenistil)
Torisel selbst muss mit einem pvc freien schlauchbesteck mit filter dosiert werden und so ist in der regel nur eine dosierung über schwerkraft möglich und nicht über pumpe.

Ausser mir kenne ich noch zwei personen die torisel bekommen.
Bei uns sind die nebenwirkungen recht gering.
Ich muss allerdings den tropf bei torisel immer einige minuten ganz langsam tropfen lassen, sonst bekomme ich einen roten kopf.
Danach ist aber alles ok.

[Gisela1950]

Hallo Zusammen,
recht herzlichen Dank für Eure Antworten. Ich möchte Euch nun etwas zu
meiner Krankengeschichte erzählen.
Im September 2012 hat man bei mir in einem CT einen Tumor an der
linken Niere festgestellt. Grund für das CT war enormer Gewichtsverlust
und Schmerzen im linken Unterbauch.
Schon Anfang Oktober wurde ich operiert und die linke Niere entfernt.

Der histologische Befund :
papilläres Nierenzellkarzinom (Typ II) von 9 x 6 x 5,5 cm mit Infiltration des Nierenbeckens, des Hilusfettgewebes und des perirenalen Fettgewebes. Infiltration in Lymphgefäße; Blutgefäße, und Perineuralscheiden. Tumorfreier Absetzungsrand der Hilusgefäße und des Ureters.

Grading: G3 (high grade)
Stadieneinteilung: pT3a pN2 (33/35) pM1 (ADR) L1 V1 Pn1 UICC Stadium IV
R - Klassifikation RO

Das Nachsorge - CT nach 6 Wochen war ohne Befund.

Im März 2013 wurde beim nächsten Kontroll - CT eine vermutliche Metastase festgestellt.
Radiologischer Befund: Veränderung im oberen Retroperitonealraum linksparaortal mit Darstellung einer jetzt nachweisbaren rundlichen Weichteilstruktur, die z.B. auch einem LK entsprechen kann.
Weitere Kontrolle nach 6 - 8 Wochen.

Kontroll - CT April 2013:
Radiologischer Befund:
Es besteht der Verdacht einer möglichen LK - Metastase, differentialdiagnostisch ist aber auch ein umschriebener postoperativer Narbenherd oder ein anderer Weichteildichter rundlicher Prozess, wie z.B. ein Anteil des Zwerchfellschenkels möglich.

Wegen der Unsicherheit habe ich 4 Ärzte konsultiert. 3 Ärzte haben sich noch Zweitmeinungen eingeholt. Alle Ärzte sind der Meinung, dass ich mit einer Chemotherapie mit Temsirolimus beginnen soll.
Freitag wurde mir ein Port gelegt. In der nächsten Woche werde ich wohl mit der Chemo beginnen.
Über weitere Informationen von Euch würde ich mich sehr freuen!
Liebe Grüße
Gisela

[Jan64]

Hallo Gisela,

Sigrid und Henning haben dir sicher schon vieles über Torisel erklärt, die haben da richtig Erfahrung mit.
Torisel ist keine Chemo im herkömmlichen Sinn, es ist ein Angiogenesehemmer. Das heißt, Torisel greift in die Zellsteuerung des Tumors, bzw. der Metastasen ein und soll eine Neubildung der Blutversorgung der Metastasen verhindern. So wird die Versorgung der Metastasen mit Nährstoffen über das Blut verschlechtert (aushungern des Tumors). Eine Chemo ist meist eine Gabe von von Giften, welche die Tumorzellen direkt zerstören sollen. Ziel von Torisel ist der Stillstand des Wachstums der Metastasen, evtl. auch eine Verkleinerung.
Wichtig wäre jetzt noch ein Eingangsstaging zeitnah zu Beginn der Therapie, um zur Überprüfung des Erfolgs eine vergleichbare Bildgebung (CT-Thorax, CT oder MRT-Abdomen,kleines Becken) zu haben. Das letzte CT ist ja schon mindestens 4 Wochen her. Diese Erfolgskontrolle erfolgt üblicherweise nach 3 Monaten.

Eins verstehe ich nicht: in deinem postoperativen Befund steht pM1(ADR), das heißt Fernmetastase an der Nebenniere. Wurden damals keine Schritte eingeleitet?

Ich wünsche dir viel Erfolg mit Torisel und wenig Nebenwirkungen.

Viele Grüße
Jan

[guadiana]

Hallo Gisela,
wenn du mit der torisel behandlung beginnst....
Die nebenwirkungen von torisel (du bist ja wie es aussieht unter 65 jahre) sind normalerweise gering.
Die möglichkeit besteht allerdings, du bekommst nach ein paar behandlungen mit torisel ein paar pickel am körper,
das ist aber pille palle.

Blöder wäre, wenn du nach zwei, drei behandlungen mit torisel (ist ja wöchentlich 1x) probleme mit ein, zwei zähnen bekommst.
Ist u.a. mir passiert.
Die schmerzen dann schon, wenn du sie nur berührst.
Tritt dies auf, solltest du dir schleunigst von deinem hausarzt powerdrings aus der apotheke verschreiben lassen.
Wenn du keinen guten zahnarzt hast, macht der bei dir "wurzelbehandlung".
Das heißt, er bohrt dir den zahn auf und zieht dir die wurzel raus und der zahn ist dann tot.
Sage ihm, bei torisel wären zahnschmerzen zu anfang mal ein öfters vorkommendes problem. Er möge doch bitte keine wurzelbehandlung, sondern mit passender medizin plus provisorischer plombe anfangen.
(hätte auch dein arzt im krankenhaus empfohlen)

Ich möchte dich nicht durcheinander bringen.
Du schreibst, du hast 4 ärzte konsultiert.

Du weißt hoffentlich, dass es sehr gute zentren für eine 2. meinung gibt.
Z. b. das nationale tumor centrum (NTC) für eine 2. meinung in heidelberg.
In dem dortigen zweitmeinungszentrum wirst du gleichzeitig von vier spezialisten verschiedener fachrichtung beraten.
Die schauen sich deine ct's an.
Wir waren sehr begeistert und sie haben meinem behandeltem krankenhaus, wie sich heraus stellte, das richtige empfohlen.
Die wollten was ganz anderes machen.
Es hat halt dort eine ganz andere qualität.

Evtl. rufst du in einem zweitmeinungs zentrum an.
Die sagen dir dann was du alles denen schicken sollst und schreibst denen auch stichwortartig mit datum den bisherigen verlauf.
Natürlich parallel zur torisel behandlung, die würde ich auf keinen fall verschieben.
Lieben gruss

[Wunderkind1980]

Hallo.

Mein Papa hat von Mai 12 bis jetzt Temsirolismus/Torisel bekommen.

Er hat es sehr gut vertragen und fast keinerlei Nebenwirkungen gehabt. Es war - wenn man die anderen Medikamente betrachtet ein "Spaziergang" ;-)

LG Sabrina