Neu hier, Ehemann hat NHL

[mariari]

Hallo, ich bin neu hier. Bin sehr froh so ein Forum gefunden zu haben, da bei meinem Mann vor etwa 2 Monaten Follikuläres Non Hodgkin Lymphom festgestellt wurde. (B-Zellreihe vom niedrigen Malignitetsgrad, Stadium IV).

Die Diagnose war ein Schock für uns. Er ist erst mitte 30, gesund, sportlich, wir haben zwei kleine Kinder und haben vor wenigen Monaten unser erstes Haus gekauft.
In nur wenigen Sekunden hat sich unser Leben total verändert und es tut sehr weh daran zu denken dass nichts wird so wie wir es und gewünscht haben.

Manche Tage sind gut, wir fühlen uns stark und bereit zum Kampf, aber andere Tage sind so grau und traurig und wir fühlen uns so bitter.(Warum er, warum uns, warum...)

Die Chemo wird er wahrscheinlich Anfang Februar anfangen (R-CHOP, 6x21). Wir haben Riesengrosse Angst davor, obwohl es auch gut wird zu wissen dass endlich was gegen seinen Krankheit gemacht wird.

Ich bin sehr interessiert zu wissen welche Erfahrungen andere Krebskranke und Angehörige gemacht haben in ähnliche Situationen.
Wie wird er reagieren auf Chemo? Wird er sich 100% krankmelden müssen oder könnte er weiter arbeiten gehen (oder von zu Hause arbeiten)? Wie reagieren Kinder (15 Monate und 3 1/3 Jahr) auf die Situation? Was sollen wir den grossen sagen, er versteht ja sehr viel. Wie fühlt man sich als Ehefrau wann es der Mann schlecht geht?

Viele Fragen! Genau deswegen bin ich so froh ein Forum zu haben wo ich mehr von dem Krankheit erfahren kann.

[Barbara_vP]

Hallo Mariari
willkommen im Forum auch wenn der Anlass ein trauriger ist.
ich selber habe ein NHL und habe meine Therapie im Juni 2006 letztendlich beendet. Während der Chemo hatte ich einen anderen Arbeitsplatz, wo ich zusätzlich eingesetzt war, und somit arbeiten konnte. man hat sehr viel Rücksicht genommen, da ich ja so oder so zusätzlich da war. Allerdings war ich einen Großteil mit irgendwelchen Infekten und Fieber oder zu wenig Leukos krankgeschrieben, dass ich deshalb nicht arbeiten konnte.
Insgesamt ging es mir während der Chemo fast besser wie jetzt...
Ich so glaube ich, bin da etwas anders als die anderwen hier, mich hat das nachfragen wie es mir geht und das bis zum überbehüten wollen ziemlich genervt, so dass ich da schon mal aggrwessiv wurde. Meine Freundin reagiert ähnlich und verschließt sich. je nach dem wie dein Mann reagiert, "musst" du reagieren. Es ist ein bestimmt schwieriger Weg, für dich als Angehörige Mitgefühl zu zeigen aber gleichzeitig auch nicht zu viel.
Zu deiner Frage mit den Kindern, ein kleiner Junge (sohn einer freundin) fragte mich, "warum hast du keine Haare" und ich sagte, weil ich Medikamente nehme, die mich gesund machen, und dabei verliert man halt die haare. Er fragte kommen die denn auch wieder, wenn du keine Pillen mehr schluckst. Ich sagte ja und sagte er dann ist gut und das nächste war dann liest du mir was vor. Eure Kinder werden bestimmt einfach mit der Krankheit umgehen, da sie den ernst der Erkrankung nicht kennen.
Euch erst einmal ganz viel Kraft
Liebe Grüße
Barbara

[Manolito]

hi mariari,

herzlich willkommen hier im forum.
barbara hat ja deine ersten fragen schon ganz gut beantwortet.zum nhl und r-chop kann ich zwar wenig sagen,aber ich bin mir sicher,dass ihr das GEMEINSAM schaffen werdet.ich selbst habe morbus hodgkin und bin die ganze zeit krank geschrieben,da ich soo wie ich jetzt aussehe nicht auf kunden losgelassen werden kann...die kriegen ja nen schreck
die chemo verkrafte ich eigentlich ganz gut,habe nur am ersten tag probleme,der rest ist ertragbar.
auf die von kindern gestellte frage mit den haaren habe ich bei meinen neffen leider falsch reagiert und gesagt "hab sie nur so abrasiert".im nachhinein bereue ich es,aber es traf mich völlig unvorbereitet-an dem tag,als sie gerade frisch abrasiert waren.tja rückgängig kann ich es nicht machen,finde aber barbara´s erklärung toll und würde es auch so machen.

also dann...machs gut

manolito

[Juliana]

Liebe Mariari,

Kopf hoch, was Du / Ihr jetzt durchlebt kennen alle hier und Du wirst hier für alle Fragen jemanden finden, der Dir so gut wie möglich antworten wird. Wenn Du jemanden zum Heulen brauchst, wird hier jemand sein, der Dich auffängt.

Mein Mann hatte im August 2000, kurz vor seinem 34. Geburtstag die Diagnose follikuläres NHL. Diese Fragen nach dem warum habe ich mir tausendmal gestellt - wohl wissend, dass es darauf keine Antwort geben kann. Irgendwann schafft man es, es irgendwie zu akzeptieren.

Auch ich war damals froh, als die Behandlung anfing, denn wir wollten ja schließlich einen großen Gegner bezwingen. Mein Mann hat bei seiner Chemo (Cheop) meist gearbeitet (selbständig). Die meisten Nebenwirkungen der Chemo sind heute medikamentös sehr gut in den Griff zu bekommen. Natürlich ist bei so einer Behandlung niemand voll belastbar und am selben Tag geht da sicher nicht viel. Trotzdem geht es den meisten dabei relativ gut.

Übrigens war mit meinem Mann ein anderer Patient in Behandlung (mit dem wir heute sehr gut befreundet sind), der ebenfalls B-Zell, Stad. IV hatte und dem geht es heute sehr gut.

Also Kopf hoch, auf in den Kampf. Ihr schafft es!

Alles Gute!
Juliana

[rockshaver31]

hallo liebe mari


willkommen bei uns der grossen lymphi familie.
also mein sohn war damals 4 wurde 5 und ich kann dir nur sagen wie ich es gemacht habe. ich habe ihm alles gesagt auch das es krebs ist und kinder wissen genau was das bedeutet meiner jedenfalls und das die medizin die ich dann bekomme auch bewirkt das ich halt eine glatze bekomme aber sie wieder kommen werden. das war ok für ihn. als dann die haare weg wahren haben die kinder das heisst meine nichte die damals 7 war mein sohn der 5 und mein neffe von 2jahren meine glatze bemalt mit fingefarben. das war damls der hit für die so verloren sie auch die angst. und mein sohn ist mit zur chemo mal gefahren um zu sehen wie das da läuft das es nur eine infusion ist den die kannte er selber schon. er fuhr gerne mit da es da immer süss gab und zuckerklümpchen . er fragte ob er wieder mit zur zuckerklinik darf.
er hatte mich einmal gefragt ob ich sterben würde da mein nachbar auch krebs im sterben lag. da sagte ich ihm ich hoffe noch nicht und die medizin tut alles das es nicht soweit kommt.
wenn dein grosser ein aufgewecktes kind ist kannst du ihm schon einiges erklären sie sind so dumm nicht . sei offen aber eben kindlich erklärenund nichts verschönen auch sagen das papa oft müde sein wird usw.
ihr findet den richtigen weg schon.
wünsche euch das liebste
rockie

[Lucie]

Liebe Mariari...
ein herzliches Wilkommen auch von meiner Seite..

ich kann dir sehr gut nachfühlen wie du dich fühlst,und was ihr empfindet..
diesen Schock mußten wir im Juli 06 auch verarbeiten..
Mein Mann hat allerdings ein hochmalignes B Zell Lymphom..das ist etwas anders als das bei deinem Mann..
nichts desto trotz ändert das überhaupt nichts an der Diagnose und den damit verbundenen Veränderungen und Einschneidungen im Leben der kompleten Familie....
Unsere Kinder sind schon etwas älter( 12 und 15) aber auch ihnen haben wir die Wahrheit gesagt.. und sie können damit recht gut umgehn..

Wie es mir/uns während der ganzen Zeit bis heute ergangen ist,und wieviel Unterstützung ich grade auch hier im Forum bkommen habe kannst du in meinem Thread * ein unbezwingbarer Berg* hier in diesem Forum nachlesen.... vielleicht hilft es dir ein wenig..
ansonsten bin ich und auch alle anderen für dich da..werden euch mit Rat und Tat gerne zur Seite stehn...

Ich bin ganz sicher.. gemeinsam schafft auch ihr es,diesen Berg zu bezwingen.. es wird nicht einfach..aber machbar!

Alles Gute
Lucie

[mariari]

Mein Mann hatte gestern seine erste Chemo. Es ging recht gut. Die Plegerinnen sind alle sehr nett und die atmosphäre ist locker.
Mein Mann geht es auch gut. War etwas müde gestern und zu aufgeregt um zu schlafen in der Nacht. Der Magen ist etwas unruhig und der Mund etwas trocken aber sonst geht's ihm gut. Ausser er hat ständig Schluckauf! Das ist normal, oder? Er ist heute schon zurück in der Arbeit.
In der Tagesklinik haben die Hagebütten-Tee gegen trockenheit im Mund empfohlen. Hat jemand das probiert, mit Erfolg?

[Skipper_48]

Guten Morgen Mariari,

es kann vorkommen, dass die Mundschleimhäute durch die Chemo angegriffen werden, dagegen hat mir sehr gut gurgeln mit (kaltem) Salbeitee geholfen.

Grüßle Peter

[rockshaver31]

hallo mari

das höhrt sich ja super an freut mich das die chemo gut läuft, mit den schleimhäuten das ist normal hatte ich auch, tee ist sehr gut aber ich kenne noch ein gutes mittel höhrt sich etwas naja abartig an hilft aber wunder barmir hat es super geholfen. also sonnenblumenöl im mund 5 minuten spülen wenn geht sogar gurgeln muss aber nicht immer schön zwischen den zähnen spülen damit alles geschmeidig bleibt dann nach 5 minuten ausspucken. versucht es mal es hlift wirklich habe diese info von einer freundin meiner mutter ihr sohn hatte schwere leukämie vor jahren versucht es mal ich schwöre voll darauf.

also die besten lieben wünsche euchund das es weiter so gut läuft

rockie

[mariari]

Mein Mann hat noch nicht die Haare verloren, aber es wird ja wahrscheinlich bald passieren. Er hat schon seit Jahren ganz kurze Haare (3 mm !) und ich habe jetzt eine Menge von seine Mützen gefunden. Die sind aber alle Winter-Mützen und ich möchte ihm gern ein Paar neue Mützen kaufen (bin leider nicht gut mit Handarbeit, nähen usw..) die er in der Arbeit, zu Hause und im Frühling tragen kann. Vielleicht auch Nachts, habe gehört dass viele im schlaf frieren. Also Mützen die nicht aus dicke Wolle sind und nicht zu warm sind aber immer noch das Kopf etwas Tempereiert hält.

In den Läden gibt es nur noch Wintersachen, kennt jemand vielleicht Onlineshops mit eine grosse auswahl von schöne Mützen (für Männer)?

[mariari]

Mein Mann hat nun 4 Zyklen R-CHOP sehr gut überstanden. Gestern war die Zwischenuntersuchung und die zeigte dass ALLE lymphknoten verschwunden sind. Nur 1 ist noch da, aber ist nur 7mm groß. (War im Januar 4,5cm).
Wir sind überglücklich! Jetzt muss er nur noch 2 Zyklen machen und danach 3-4 Mal im Jahr die Rituximab Erhaltungsterapie machen. Ich weiss dass es alles jetzt gut wird!

[struwwelpeter]

Liebe Mariari,
Dir - euch gratuliere ich von ganzem Herzen zu diesem Erfolg!!!
Es ist toll, wieder von Dir zu hören, und dann mit so guten Neuigkeiten ist das doch geradezu genial!
Ich wünsche euch zusammen weiterhin nur "sonnige" Zeiten - die letzte Zeit war anstrengend genug, die Ruhe und Erholung habt ihr euch mehr als nur verdient! Siehe Spruch: genau dieses Gut könnt ihr jetzt wieder erlangen und werdet es ganz sicher auch erreichen!

alles Gute
et struwwelchen

[mariari]

Mein Mann ist jetzt im 2. Chemo-Zyklus (R-CHOP) und es geht im relativ gut. Geht arbeiten wie normal und hat noch nur wenige Nebenwirkungen von der Chemo.
Aber die letzte Woche hat er sehr stark Nachts geschwitzt. Alles wird nass, Matratze, Decken, Kissen. Er fühlt sich meist müde und unruhig am Abend und hat ein Bisschen Probleme mit dem einschalfen. Aber wann er einschläft fängt er unmittelbar zu schwitzen. Das gute ist aber dass er sich besser fühlt nach dem Schwitzen, ich bin aber unsicher ob das mit dem Nachtschwitzen was positives ist oder ob er vielleicht mit dem Arzt reden soll?
Welche erfahrungen habt ihr?

[Lucie]

Hallo Mariari..
es freut mich,das es deinem Mann so einigermaßen gut geht.. meiner war von der ersten Chemo an krankgeschrieben.. es ging ihm zwar auch recht gut..aber so war es für ihn besser..

Nachts hat er auch total geschwitzt,das lag an der Chemo.. Ich habe ihm dann eine tolle Auflage besorgt,die das durchschwitzen verhinderte..kann ich nur empfehlen.. auch fürs Kopfkissen.. unser Sohn und auch mein Dad schlafen drauf,da beide nachts immer schwitzen.. seither is das erledigt.. ( http://www.aerosleep.com/ )

ansonsten wüsche ich euch alles Gute
Lucie