Bye bye Dad, I love you .... Alfred 16.2.1972

Hallo Ihr Lieben

Danke für die Nachfrage - Zeit verrennt, die Terminenjagt ist eröffnet. Zudem hat sich erneut eine Grippe eingeschlichen und mich etwas gebremst, die Garageräumung hat bei mir nun ihren Tribut gefordert und mich mit einem erneuten MS Schub bescherrt - der schon wieder am Abklingen ist und wird zunehmend zur Routine und Alltag, auch den werden wir noch ganz packen - bin im Moment K.o.. Endlich sehen wir eine Entlastung für die doch sehr anstrengenden Einkäufe für meine Mami am Horizont, dank Internet - Online-Shops, warum nur sind wir nicht vorher schon auf diese Idee gekommen!!!!!?????

Juci - danke für die Tipps - Beschwerde wurde gleichentags unmittelbar nach dem Telefonat mit dieser Dame bei der Direktion der KK eingereicht - sie haben sich entshuldigt, per Fleurop Blumen und Willy eine Kiste Wein geschickt. Sie wurde versetzt, hat keinen Kontakt mit Kunden mehr da es bereits schon zu Reklamationen kam.

Ich habe im letzten Posting ja erwähnt dass die Ärzte "hinter uns stehen", also wir ein Glückstreffer mit ihnen gemacht haben. Wir schauen überhaupt nicht mit Hass (das Wort Hass kenen wir überhaupt nicht, gegenüber niemandem - egal was passiert ist)auf die Ärzte, ohne sie hätten wir die gewonnene Zeit nicht gewonnen. Haben teils sehr gute Ärzte, und teils, na ja, aber das hat jeder. Die schlechteren die haben wir in der interdisziplinären Zusammenarbeit schon seit längerer Zeit ausgeschaltet in dem wir gesagt haben die- oder derjenigen wollen wir nicht im behandlungsteam haben - das wurde respektiert. Das Team von jetzt ist gut, auch wenn es nicht immer so optimal läuft, so ist Vertrauen da und die Kommunikation funktioniert im grossen und ganzen, klar es gibt Situationen die man sich zu ändern wünscht, aber so wie es anfänglich war, oder dort als Willy im April in der Klinik lag ist es bei weitem nicht mehr.

Auch der neue Arzt(HNO) der Willy gestern war sehr verständnisvoll, hat gut aufgeklärt und sachlich argumentiert. Die geplante Op. wird def. nicht durchgeführt. Primär weil Willy nicht mehr mag, sieht keinen Sinn darin Geld zu verschwenden wenn es eh nichts mehr gibt zu tun, mag sich nicht diese Schmerzen auch noch aufbürden und sich schlecht fühlen für etwas was keinen Vorteil mehr bringt. Der Arzt hat dann aus med. Sicht bestätigt, dass sie nichts bringen würde, vor allem würde sie ihn nicht vom 02 wegbringen. Das hat schon sehr weh getan. Dieses Erkennen zu müssen "es geht nichts mehr". Es ist ein regelrechten Zuschnürren meines Herzens. In letzter Zeit hat er immer wieder so gesprochen, nun wird es auch offen von den Ärzten bestätigt und man ist wirklich dran sich den Kosten-Nutzen jeder Untersuchung und Behandlung gut abzuwägen ob sie überhaupt noch Sinn machen - nach dem Motto er lebt eh nicht mehr lange....

Den Hörtest sollte er aber doch machen und danach wird entschieden ob er evtl. ein/zwei Hörgeräte benötigt. Diagnose lautet, Flimmerhäärchenschädigung in der Schnecke aufgrund der Chemo. WER HAT ERFAHRUNGEN DAMIT????

Die neuen Medikamente, zu den vielen anderen gegen seine immer mehr zunehmenden Schmerzen (Phantom- & Nervenschmerzen etc.). Dazu auch die volle Ladung NW - Schwindel, Stimmungsschwankungen und depressive Phasen gesellen sich nun dazu. Letzte Woche, als ich mit einem Kollegen eine Pressekonferenz vorbereitete, kam ich heim - Willy sass da & heulte nur noch, war einfach traurig & konnte es sich nicht erklären. Die (bedingte) Schmerzlinderung, ist nur noch mit recht starker Lebensqualitätseinschränkung verbunden. Nur welche LQ-einschränkungen sind besser, diejenigen ausgelöst durch die wahnsinnigen Schmerzen oder die durch die NW?

Weil er so im Loch war, wollte ich an dem Abend wollte wieder einmal einen Versuch starten in unserem Ehebett zu schlafen, schlafe ja seit gut 1,5 Jahren auf der Couch, was absolut nicht gut ist. Wollte einfach in seiner Nähe sein, da er es (und auch ich) wirklich brauchte(n). Nur wir beide brauchen soviel Platz für unsere Lagerungenkissen etc. zum Lagern, dass es nicht geht, zudem schläft er sehr unruhig, das stört. Wegen meinen Schmerzen störe ich ihn dafür. In dieser Nacht bin ich wieder ins Wohnzimmer auf die Couch geflüchtet. Es ging nicht, dabei wären wir so froh wenn wir gemeinsam nebeneinander am Morgen aufwachen könnten. Naja. Die Erkenntnis, dass die Couch nun wirklich kein Provisorium mehr ist - Jetzt ist der Zeitpunkt wo ein Schlafen auf der Couch nicht mehr geht, ich kann mich nicht ausstrecken nichts - heisst es auch zu handeln. Also suchen wir nach Lösungen z.B. Tagesbett etc. So kann er tagsüber bei uns vorne sein und sich hinlegen und nicht immer nur im Schlafzimmer sich verstecken!

Ansonsten geht es uns rel. gut. Wir klagen nicht, der Alltag nimmt uns dafür viel zu stark ein! Die Jungs machen sich gut und wir sind sehr stolz auf sie - du wärst es auch Daddy.

Danke für die lieben Worte und Gedanken, sind ganz fest in Gedanken auch bei euch, eure Liz und Willy.

Daddy darling bitte gib Anne die nötige Kraft um die nächste Zeit zu überstehen und dass Karl, auch wenn es für alle noch so hart ist, den richtigen Weg findet damit er nicht mehr leiden muss. Gott beschütze dich Anne und dich Karl.

Hallo Liz u. Willy,
in Gedanken immer bei Euch. Alles Liebe, Kraft und Stärke für Euch Alle.
Liebe Grüße von Ute-c

Hallo Liz und Willy,
möchte mich auch wieder mal melden, hab momentan viel um die Ohren.
Das Charleston ist übrigens fast wieder gleich, ausser die gemütliche Ecke mit dem runden Tisch fehlt und der Wintergarten ist etwas anders geworden (mit Handörgeli-Fenster). Aber sehr schön. Und toll, dass sie nicht etwas total anderes gemacht haben. So bleibt der Charme erhalten.
Meinem Paps gehts soweit gut. Der Sunday fiel leider ins Wasser, weil er nicht mochte (zu grosse Anstrengung).
Meine Eltern waren auch bei der Ernährungsberaterin, dort hiess es, sie machen alles richtig, er hat noch ein paar Drinks aus der Apotheke bekommen (mit vieeel Vitaminen und Mineralien und Kalorien).
Am 15.9. muss er nochmals in die Röhre und am 20. ist Besprechung.. wir sind alle gespannt und haben auch etwas Angst.

Viele Kraftpäckli aus Reinach und alles Liebe.
Juhu

Schön wieder von euch zu hören.habe euch vermisst.wünsche euch viel kraft.elisabeth2

Hallo Liz, hallo Willy,

ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und vor allem, dass Willys Zustand - wenn s denn schon nicht besser wird -, wenigstens stabil bleibt.

Ein Leben im Schlafzimmer stell ich mir auch nicht so toll vor. Da muss man doch etwas machen können?

Liebe Liz, bleib so tapfer, wie du bist und du lieber Willy, versuche die letzten Kraftreserven zu mobilisieren. Ihr versprüht trotz allem so viel Zuversicht und Positives, dass ihr ganz bestimmt noch Reserven habt!

Ich denke an euch, liebe Grüße von Monika

Darling Daddy

Der Umgang mit Willy wird zunehmend schwieriger, vor allem weil er immer wieder wie droht, es wäre alles einfacher wenn er nicht mehr leben würde. Wir wissen nicht wie umgehen.

Am Donnerstag war ein Schritt mehr zum Verabschieden von statten gegangen, wir haben alle unsere Zwerghäschen mit samt Freigehege & Hasenhäuser einem Freund und seiner Familie geschenkt - also umplatziert. Erstens weil es für uns eine Entlastung ist, aber auch weil sie ja immer noch der ganze Grund (Erde!!) unter unserem Gartensitzplatz raus buddeln müssen um die darunterliegende Tiefgarage abzudichten. Es war ein Abschiednehmen von sehr glücklichen Jahren deren schönen Erinnerungen mit unseren alten Häschen (das älteste ist 11!) verknüpft sind. Ein Loslassen in Richtung endgültiger Abschied. Sind heute beim Einkaufen richtig rein getrampt - wollten Heu, Stroh, Futter und Grünes holen, nur für wenn? Sind ja nicht mehr da, aber wenn man es Jahrzehnte lang machte, kann man sich nicht so rasch umgewöhnen. Hatte heute eher so ein "Siniertag" dachte viel an unser vergangens Leben und auch wie es unseren Schätzlis so geht, vermissen sie wie verrückt, wissen aber dass es so besser und vernünftiger ist.

I love you Daddy, I wish you were here, need you so much and have so many unanswered questions.

Monika wie geht es Wolfgang?

Anne sind bei dir und Karl, ganz fest.

Cyrne auch unsere Gedanken sind bei dir.

Sigi wie geht es mit deinem "Nicht-mehr-Rauchen"? Du schaffst es, bist ne starke Frau.

Elisabeth, Binchen, Biene, Juhu (melden uns per Mail) und alle anderen ganz liebe Grüsse und viel, viel Kraft und Umarmungen eure Liz.

Darling Daddy

Karl has died, Daddy, he was allowed to go after a long, long way struggeling. He was not much older as you were when you passed away.

Please take care of him, show him the way to peace.

I love you Daddy. Dini Gigaxel

Liebe Anne, du weisst in Gedanken sind wir immer bei dir, alles liebe Liz

Darling Daddy

Diese Woche ist gespickt von guten und schlechten Nachrichten.

Bei einer Freundin sind nach 1,5 Jahren "Pause" Metas gefunden worden, das zerrt und macht unheimlich traurig, hat sie doch eine erst 8jährige Tochter.

Und doch haben wir zumindest bezüglich diesem Pflegevater ein Teilsieg erreicht, er ist nun vom Gericht verurteilt worden wegen Kindsmisshandlungen und Freiheitsberaubung. Das heisst er wird keine Kinderpflegebewilligungen mehr für Kinder unter 15 erhalten. Das Strafmass selbst ist für das was er gemacht hat schlichtweg lachhaft.

So weinen wir mit einem Auge und Lachen mit dem anderen. Wie nah die beiden doch sind und doch zeitweise so fern.

Ladina, du wolltest informiert werden, bitte lass uns deine E-Mail zukommen, damit wir dich informieren können. liz.isler@gmx.ch

I love you and miss you much dini Gigaxel

was reimt ihr euch da zusammen Liz,???????????????
Kindsmissbrauch und Freiheitsberaubung????????????

Trotz Eures Leides und Eurer Trauer, net solche Dinge verbreite , gelle

Sonne über Sonne
Wolke über Wole
Regen über Regen

Liz dir all unseren Segen

Beat

Lieber Beat/Gast

Es ist kein Reim oder gar kein Witz, sondern leider harte Realität.

http://www.telebasel.ch/php/videoarc...do=out&id=3015

Grüsse von Willy

[chris35]

Hallo ihr Lieben
bei allem Respekt, aber glaubt ihr diese Diskusion über Reim oder Witz und Kindesmissbrauch gehört hier in dem PoM???
Lasst es doch hier zumindest ruhen, denn hier ist ein besonderer Thread!!!!!!!!!!!!!!!!
Hoffendlich schlagen nicht allzuviele auf eure Postings negativ an, denn dann sind Wortgefechte an der Tagesordnung und die gehören denk ich nicht hier her.
Liebe Grüße chris35

Darling Daddy

Seit langem endlich auch mal positive News über Willy.

Willy hat mit verschiedenen anthroposophischen Medikamenten nebst Iscador zusätzlich zur bestehenden Behandlung angefangen. Es war auf anraten des behandelnden Onkologens - dachten immer er wollte ihn einfach abschieben da es ja hiess sie können nichts mehr tun, hat bei ihm die resignation eigentlich dadurch verstärkt. Nun wird von einem Onkologen mit Zusatzausbildung in der anthroposophischen Medizin in der Ita Wegmann Klinik eine ergänzende Therapie gemacht - er war sehr ehrlich, aber hat auch gesagt jetzt gehen wir mal in kleinen Schritten und versuchen die am meisten beiflussenden Symptome in den Griff zu bekommen, sprich Atemnot, Schmerzen, Fortschreiten der Lähmungen und diese extremen Schweissausbrüche sowie eine Prophylaxe gegen die immer wiederkehrenden Lungenentzündungen. Es wird im Moment nur eines nach dem anderen angegangen, damit man keine Wechselwirkungen hat oder gar Allergien (hat er ja schon auf div. Medikamente). Aber auch um die Wirkung besser zu beobachten und zu differenzieren. Wir sind beide sehr, sehr positiv überrascht wie gut es wirkt, zwar nicht alle Ziele konnten bislang erreicht werden, aber wir geben nicht auf. Das schönste ist, es gibt keine Nebenwirkungen, absolut keine! Auch das Iscador verträgt er gut.

Der heutige Termin bei seinem reg. Onkologen war nach langem das erstemal auch positiv resp. gut, er hat selber den Unterschied festgestellt - er sehe vergleichbar zum letzten halben Jahr deutlich besser aus und sei stabil, auch wenn sich am ganzen nichts geändert hat.

Hat sogar bewirkt, dass er uns fragte "wann wollen wir das nächsten Staging Termin machen wollen". Bislang hatten wir nie Pausen länger als nur ein paar Tage oder vielleicht paar Wochen - seit beginn der Krankheit. Die Stagings wurden auch immer in kurzen Abständen gemacht, es gab laufend Re-Stagings weil die Symptome zunahmen und metas-Verdachtssituationen vorlagen. In unserer Freude über diese Erfolge machten wir den Vorschlag erst in 3 Monaten - auch wenn man weiss es wird nicht solange gehen bis wieder ein Termin nötig sein wird - aber es hätte uns echt gut getan zu wissen wir können etwas Abwarten. Na er liess sich nicht auf 3 Monate festlegen, aber immerhin 2 Monate, auch das ist für uns schon "lange!!" und gibt uns Zuversicht dass zeit andere Dimensionen zu bekommen scheint.

Die Atmung ist besser und die Schmerzen verändern sich und somit wirkt es sich auch auf die Psyche aus - im positiven Sinne. ich bin so froh für ihn. Nach fast 2 Jahren das erste mal ein Zeichen dass die Kurve, wie auch immer, einen leichten aufwärts Trend aufweist. Merke es löst endlich wieder einen Kraftschub zum Weitermachen aus.

Die Schmerzen verändern sich nun zum erstenmal seit der Operation und zwar zum Positiven, dank Aconitum Tuber 10%. Auch die Atemnot und der Husten sind dank 02 und einem speziellen Mittel (Sibrovita) deutlich besser, somit ist auch seine psychische Verfassung besser weil er es spürt. Er spürt endlich, dass sich etwas tut, seine ganzen Mühen sich lohnen. Er hat wieder Kampfgeist gewonnen. Ich bin so froh darüber.

Daddy, ist schon erstaunlich wie man sich über kleine Fortschritte, auch wenn es an der Grundsituation nichts ändert vor Glück wie ein kleines Rehkitzchen in die Luft springen könnte um seine Freude auszuleben.

Es tut so gut, dass nicht nur ich es sehen kann, sondern er es spürt und andere es auch festellen können.

Bin gespannt was der anthrop. Arzt am Freitag sagt und ob die Therapeuten auch etwas merken.

Heute haben wir eine ganz liebe Freundin die mich aus meiner "Windelzeiten" schon kannte zu Grabe getragen. Auch dir ist sie bestens bekannt. Tante Dorly, ach wie diesen Namen im späteren Leben nicht mehr mochte, ist im hohen Alter von 95 gestorben und so aktiv wie sie lebte so aktiv ist sie gestorben. Wenn du sie im Altersheim besuchen wolltest war sie nie da, man musste sie immer suchen!!! Sie bastelte und machte Handarbeiten bis zum Schluss. Die Beerdigung, ja auch die liess sie sich nicht nehemn und hat alles selber vorbereitet - wie konnte es anders sein. Sie liess alle noch einmal lauthals Lachen und Schmunzeln, so wie sie gelebt hat. Willy und ich haben im Anschluss nur gesagt, wetten dass der liebe Gott da oben zuerst sie anfragen musste wo sie ist um sie zu holen, und sie hat dann sicher gesagt sie hat keine Zeit zum Sterben sie will noch dies und das machen. Er musste sie sicher wieder einmal suchen gehen um sie zu finden und abholen zu können. So war sie nämlich. Na mein aller liebster Dad, nun wirst du ein paar Jahre Lachen nachholen können.... Nun freue ich mich, dass ihr beide viel über die letzten Jahren lachen dürft.Viel Spass dabei!

I love you so much Daddy. Such a shame that we are not able to share our life with you. You're so far away and yet so near. I miss you so much Dayy, but I also miss P., F., and J.

Take care of Etteli, O., S.,und Mami.

Hallo Liz, hallo Willy,

da freue ich mich, dass es leicht aufwärts geht. Vor allem, wenn sich die Psyche wieder berappelt. Und zu Tante Dorly sage ich natürlich auch mein herzliches Beileid, wobei im Alter von 95, und das Lebens schien mir sehr erfüllt gewesen zu sein, tue ich das mit einem lachenden und einem weinenden Auge. Weinend für die nächsten Angehörigen, aber lachend bei dem Gedanken, dass sie so alt wurde und offensichtlich bis zum Schluss ihren Spaß hatte. Ihr wisst schon, wie ich das meine.

Hoffe, dass ihr die guten Tage ein wenig genießen könnt und dass noch viele folgen... Lieben Gruß von Monika

Liebe Liz, lieber Willy,
ich freue mich für Euch, dass es endlich mal wieder aufwärts geht und ihr auch einfach mal wieder etwas durchatmen könnt.

Herzliches Beileid zu dem Verlust von Tante Dorly. Wie sich das so alles anhört bin ich sicher, dass sie im Himmel richtig für Trubel und Spaß sorgt.

Liebe Grüße
Marion

Liebe Monika und Marion

Ja die Atempause tut gut, sehr sogar auch wenn es am Ganzen nicht viel ändert, so ändert es sehr viel an der Lebensqualität und am Kampfgeist. Und das hilft enorm - schien doch gerade das so verloren gewesen zu sein, so unaufindbar, so weit entfernt.

Monika und Marion - Tante Dorly war nur, ach das hört sich so abschätzend an - was es nicht soll oder gar sein darf, aber wir waren nicht verwandt, wir haben sie nur so genannt, so wie andere Kinder (auch schon erwachsen unterdessen), sie Grossi D. nannten. Es war ihre Art mehr zu sein als nur eine Freundin. So wie es auch ihre Art war bis zum Schluss mit vollster Lebensfreude alle Krisen und das Leben zu meisten. Ich glaube schon, dass Gott, als er sie holen wollte sie zuerst suchen musste.... deswegen ist auch unsere Trauer, wie du liebe Monika das richtig geschrieben hast, mit einem weinenden und lachenden Auge, vor allem aber lachend. Vielle erinnerungen die nun erst recht hoch kommen, bringen uns zum Schmunzeln, weit öfters zum Schmunzeln als zum Weinen. Es ist selten, dass man an einer Beerdigung zum Lachen gebracht wird, und das noch von der verstorbenen Person selbst, Sie hats geschafft. Sie hat ein sehr hohes Alter erreicht, aber noch mehr hat sie im Leben erreicht! Sie hat sicher mein persönlicher Schappo verdient.

Wir beide besuchten heute einen Vortrag der GGG Voluntas-Begleiten zum Thema Patientenbegleitung und -verfügungen (Individual-Patientenverfügungen), es wird einem schon bewusst wie wichtig es ist sich auch als Gesunde über dieses Thema zu informieren und sich abzusichern. Ich bin schon froh, dass wir auch über so Sachen sachlich sprechen können und er weiss, es ist nicht einfach ein Thema welches nun angebracht ist aufgrund der Lage, sondern es gehört generell zum Leben.

I love darling Daddy dini Gigaxel

Denken heute und in dne nächsten Tagen ganz speziell an unser Etteli. Du weisst schon warum.