PNET

[franca64]

Hallo Martina,
Bei den Nachuntersuchungen ist das so eine Sache...... Bei meiner Tochter war es so: Ihre Krankheit war ja sehr fortgeschritten bei Diagnose. Ihre Metas unter der Schädeldecke und im Knochenmark wucherten extrem. Ihr Haupttumor war ja an der Schulter und wäre ausgebreitet auch etwa 20x30cm gewesen, hätte man ihn rausschneiden können. Meine Tochter wurde ja anfangs palliativ behandelt. Das heisst, niemand hatte Hoffnung (ausser sie selbst). Als dann alles wegtherapiert war (nur mit Chemo, ohne Bestrahlung oder Op.), gab man ihr immernoch keine Hoffnung. Die Aerzte waren überzeugt dass die Kranhkeit sofort bei Therapieende wieder ausbricht. Nun hat sie aber überall schon die Höchstdosis bekommen, inklusiv Hochdosis - Chemo. Man machte uns klar, dass man bei erneutem Ausbruch der Krankheit nichts mehr tun kann, also keine Chemo mehr. Höchstens vielleicht palliativ. Es hätte also keine weitere, höher dosierte Chemo mehr gegeben bei ihr, da sie ja alles schon hatte!
Also setzte man die erste Nachuntersuchung nach einem halben Jahr an. So mit dem Hintergedanken "sie ist ja sowieso vorher wieder da". Aber bei der NU nach sechs Monaten war noch alles okay, so bekam sie wieder einen Termin in weiteren sechs Monaten. Wieder alles okay. So ging das weiter...alle sechs Monate eine NU, die dann aber jeweils zwei bis drei Tage dauert. Schädel MRT, Ganzkörper MRT bis zu den Knien, MRT von der Schulter, diverse Röntgen, Lungenfunktionstest, Herzecho, PET, Blutuntersuchungen u.s.w. Das ganze Programm halt, da ja fast ihr ganzer Körper befallen war.
Soeben entfernte man meiner Tochter den Port. Die Diagnose ist nun drei Jahre und vier Monate her. Es geht ihr gut, sie macht eine Ausbildung und hat eine eigene Wohnung und die NU sind noch immer alle sechs Monate.
Ich denke die NU werden je nach Diagnose angesetzt. Lass dich nicht verunsichern!! Das Wichtigste ist, dass du immer hinter dem stehst was du tust!! Ich wünsche dir alles Gute!!! Du kannst mir auch eine PN schicken wenn du möchtest!
Ich schicke dir viel Kraft und knuddle dich!
Grüsse
Daniela

[ophelia]

Hallo Martina...
bei mir waren die NU's anfänglich relativ straff organisiert. Die letzte Chemo hatte ich Anfang März und die erste große NU war am 1 April. Da wurde dann alles gemacht (MRT, Thoraxröntgen, Hörtest, Echo, EKG, Nierenfunktion, Augenarzt, Szinti usw.) Danach war alle 4 Wochen Vorstellung beim Onkologen mit Blutuntersuchung, dann alle 12 Wochen. Danach dann alle 6 Monate MRT, Lunge, Blutuntersuchung und noch eine Szinti. Dann jährliche große NU und halbjährig Lunge... ach ich erinnere gar nicht mehr so genau... Ich bin dieses Jahr im April (3 Jahre nach Ende der Therapie) in den komplett jährlichen Zyklus gewechselt. Aber so in etwa kannst du es hier nachlesen:

http://www.kinderkrebsinfo.de/e1664/...032004_ger.pdf

Der Ablauf trifft so in etwa bei mir zu.
Vertrau deinen Ärzten, vertrau dir selbst und verliere nie den Glauben und Hoffnung!
Ich schicke die ganz viel Kraft und Stärke!
Liebe Grüße
ophelia

[katl0512]

hallo ophelia, liebe daniela
will euch kurz mitteilen, dass ich heute den ersten tag arbeiten war.zwar nur ein minijob, was anderes war im moment nicht aufzutreiben.
es ist so schön, wieder zu "all den anderen" zu gehören.
auch sonst geht es mir gut, meine nächste untersuchung ist im januar, immer noch 1/4 jährlich!
hoffe, auch bei euch ist alles ok ???
liebe grüße katrin

[ophelia]

Hallo an alle...

wollte mich mal wieder melden und sagen, dass mir sehr gut geht. Die nächste große NU rückt näher und woran ich merke, dass ich Angst habe... ich drücke mich mal wieder seit langem im KK rum... Hört das denn nie auf? (Ich meine diese Angst)
Ich hoffe ihr habt Weihnachten schön verbracht und Silvester ordentlich gefeiert... So I do.
Wünsche euch allen ein gesundes neues Jahr und hoffe bald mal wieder was von euch zu lesen!
Liebste Grüße schickt
ophelia

[franca64]

Hallo Katrin, hallo Ophelia,

Per Zufall (??) schau ich heut in den KK und sehe eure Nachrichten!
@ Katrin: Toll kannst du wieder arbeiten. Ich kann mir vorstellen dass das ein schönes Gefühl ist! Ich wünsche dir weiterhin alles Gute!
@Ophelia und Katrin: Naja...wie geht es uns.... Ich kann das nicht so genau sagen. Auch meine Tochter hat im Januar zwei Tage NU, so wie immer. Doch diesmal ist es nicht wie sonst. Meine Tochter hat vor drei Tagen ein grosser Knubbel im Bauchraum entdeckt. Er ist etwa 3-4 cm gross. Sie hat keine Schmerzen und es geht ihr ansonsten sehr gut. Trotzdem......wir haben Angst. Ich quäle mich jetzt mit Gedanken wie: Fängt das wieder von vorne an???
Manchmal geht es mir gut und manchmal drehen meine Gedanken im Kreis. Ich bitte euch, drückt uns die Daumen. Es ist dringend nötig! Vielen Dank!!!
Es grüsst euch herzlich aus der Schweiz
franca64

[sonjaM]

Liebe Daniela,
ich drücke Euch fest die Daumen, dass der Knubbel etwas anderes ist und ihr nach einem solchen tollen Verlauf der Erkrankung, auch weiterhin Glück habt.

Viel Erfolg.
Sonja

[franca64]

Liebe Sonja,
Vielen Dank fürs Daumen drücken!! Bei uns herrscht Chaos! Morgen ist erster NU - Tag.....ich habe Angst.
Liebe Grüsse
franca64

[ophelia]

Liebe Daniela...
ich denk an euch!
es kann so vieles (harmloses) sein... aber ich kann eure Angst verstehen!
Schicke euch ganz viel Kraft auf diesem Wege...
Würde mich freuen mal wieder etwas von euch zu lesen!
Liebe Grüße
ophelia

[franca64]

Huhu,
Jetzt muss ich das hier noch loswerden.....ALLES OKAY!!!! Der Knubbel soll vom Darm sein und die Leberveränderungen (die haben sie beim PET festgestellt) hatte sie schon einmal und man untersucht das nicht weiter, da das letzte mal auch alles okay war. Es geht ihr ja auch prima daneben. Toll!!!! Dreieinhalb Jahre krebsfrei!! Mir ist ein ganzer Fels vom Herzen gefallen!
Liebe Grüsse und alles Gute euch allen!
Daniela

[katl0512]

Liebe Daniela !!!!!!!!

Bin ich so froh, für Euch und für mich!!!
Ich hatte solche Angst, hier von Euch was Negatives zu lesen!!! Knuddel Deine Tochter von mir!
Bin im Moment ziemlich nervös, weil ich am Mittwoch NU habe.
Vor zwei Wochen bei der Sono bin ich total erschreckt wurden. Die Ärztin hat beim schallen der Leiste irgendwas entdeckt(1,1 cmx0,7cm), hat es ausgedruckt und als sie mir es auf dem Bildschirm zeigen wollte, war nach ewiger Sucherei nichts mehr zu sehen.Sie denkt, es sei nicht Bedenkliches (ev. eine Darmschlinge) und ich hoffe es auch!
Ansonsten geht es mir gut und ich würde mich freuen, wieder was von Euch zu lesen...
Liebe Grüße Katrin


Ophelia

[katl0512]

huhu,
will euch nur kurz erzählen, dass auch meine NU in ordnung war!!!!
lg katrin

[franca64]

Liebe Katrin,
gratuliere das ist ja toll!! Man freut sich immer so dermassen wenn alles okay ist. Ich kenne das gut
Bei meiner Tochter wird eigentlich bei jeder NU was gefunden und danach ich trotzdem alles okay. Immer wieder sage ich mir; das nächste mal habe ich keine Angst mehr und trotzdem frisst sie einen dann fast auf....
Ich wünsche dir eine gute Zeit!!
Liebe Grüsse
Daniela

[anju]

Hallo zusammen,

vor ca. 4 Wochen haben wir erfahren, dass mein Mann (43) einen Pnet hat. Zwischenzeitlich wird er nach der Ewing - Studie behandelt, aber leider geht es ihm schon nach der ersten Chemo furchtbar schlecht. Die Zweite soll nächste Woche gestartet werden, aber liegt noch immer in der Klinik, weil er noch immer keine Kraft hat. Umso mehr habe ich mich gefreut hier zu lesen, dass man es doch schaffen kann und es euch scheinbar wieder gut geht.

Gerne hätte auch ich jemanden, der sich in einer ähnlichen Situation befindet und mit dem / der ich Erfahrungen / Infos austauschen kann. Über eine Antwort würde ich mich riesig freuen!!!

Anju

[Tanja Lietz]

Hallo Anju,

als ich erfuhr dass ich Pnet habe, war ich 29. heute bin ich 33 und mir geht es blendend.

Die erste Chemo war auch bei mir die schlimmste. danach gings dann einigermaßen. so dass ich immer wieder zwischen den Chemos daheim war und auch das Haus verlassen habe. zum Schluss ging ich auch wieder dazwischen arbeiten und fühlte mich besser.

bei mir wars an der rechten Lunge und nach 6 Chemos wurde ich erfolgreich operiert, danach kamen weitere 7 Chemos. auch hier war die erste die schlimmste.

hier könnt ihr mein Krebstagebuch anschaun, vielleicht baut es ja auch ein bissl auf. http://members.e-media.at/t.lietz/



wünsche euch alles Liebe und viel Kraft.
Tanja

[franca64]

Hallo an alle hier
Ich wollt mich jetzt auch wieder mal melden..... Ja, ich weiss, ich war lange nicht mehr hier. Sorry
Meiner Tochter gehts nach wie vor gut! (Man hat ihr ja im Sommer 2003 einen Pnet an Schulter mit Metas an Hirn und Knochenmark diagnostiziert.)
Nach jahrelangen, unzähligen NU und einer Menge Tests hat man ihr im Herbst 2008 gesagt dass sie in einem Jahr nur noch ein MRT machen muss (sie war immer jeweils 2-3 Tage zu den NU). Danach ist Schluss.
Die Organe müssen weiterhin untersucht werden, doch dass wieder ein Tumor wächst ist ziemlich unwahrscheinlich.
Wenn man bedenkt dass man meiner Tochter praktisch 0% Chancen gab und sich an praktisch jeder Stelle am Körper Krebstumore oder Krebszellen angesiedelt hatten, ist das wie ein Wunder.
Wer an ihrer Geschichte interessiert ist klick bitte hier
Dort kann man auch nachlesen wie es ihr während der Chemo ergangen ist.
Ich wünsche euch alles nur erdenklich Gute!!
Liebe Grüsse
Franca64