Viele Fragen, keine Antworten!?

[Erika73]

Hallo zusammen,

bin auf der Suche nach Informationen über BSDK auf dieses Forum gestoßen, vielleicht kann mir jemand von Euch etwas auf die Sprünge helfen.
Meine Schwester ist an BSDK erkrankt (37 Jahre alt), die Diagnose wurde in November gestellt, Whipple OP erfolgte vor knapp 2 Wochen, mittlerweile ist sie wieder zuhause - (die OP wurde in England durchgeführt).
Habe so leicht das Gefühl, dass sie von den Ärzten regelrecht im Stich gelassen wurde, in Deutschland werden die Patienten zwischen 3 und 4 Wochen in der Klinik behandelt. Sie hat noch nicht mal eine Ernährungsempfehlung bekommen, das Essen fällt ihr sehr schwer, ständige Übelkeit usw.
Habt Ihr vielleicht Tipps und/oder Anregungen, wie ich ihr helfen könnte (auch ernährungstechnisch)??
Werde vermutlich am Freitag oder Samstag zu ihr reisen, um einfach dort zu sein und sie zu unterstützen.
Liebe Grüße,
Erika

[Mailer]

So weit ich es kann, will ich Dir gerne Antwort geben.
Zunächst, gilt es fest zu stellen, dass ein CA an der Bauchspeicheldrüse immer sehr problematisch ist!! Sehr geringe Heilungsmöglichkeit. Es ist leider eine sehr aggressive Form. Der Zeitpunkt der Feststellung spielt eine sehr grosse Rolle. Da ich selber damals, in einer Vorsorgeuntersuchung wegen meines vorigen Magen-CA war, konnte die Sache wegen der Pankreas bei Zeiten fest gestellt werden. Nun, will ich dir aber auch Hoffnung machen. Ich selber, damals 46 Jahre, lebe nun schon 9 Jahren mit dieser Geschichte. Das ist schon ein kleiner Rekord für mich.
Die Wippel, ist eine spezielle Form, wo der Kopf der Pankreas weg genommen wird und eigentlich nur der Schwanz der Bauchspeicheldrüse stehen bleibt. Hier gibt es aber noch verschiedene Möglichkeiten, ob Milz mit raus, Leberversorgung umgeleitet und vieles mehr. Wieviel Lymphknoten waren betroffen? Wieviele wurden entfernt? Ich will es nicht wissen, nur es sind Fragen die die weitere Behandlung beeinflussen.
Das die Schwester nur so kurz im KH war ist nicht ok. Sie sollte schnellstens sich hier einem Arzt suchen und eine Nachbehandlung bzw. REHA anstreben. Würde persönlich eine auf Magen und Bauch spezialisierte Klinik zB. in Bad Hersfeld empfehlen.
Ich hatte anschließend noch Chemo und Bestrahlung. Sie sollte sich hier beraten lassen und das anstreben und tapfer ertragen.
Diese Erkrankung ist leider doch sehr schwer. Erkundige Dich, ob die Ärzte eine Nachbehandlung ansetzen wollen. Also die Chemo und die Bestrahlung. Diese, erhöhen auf jeden Fall die Möglichkeiten für eine Zukunft.

Solltest Du weitere Fragen haben, gerne gehe ich ein.

Peter

[Bianca.aachen]

Hallo,

ernährungstechnich soll sie alles essen was ihr schmeckt. Meine Mutter wurde auch nach Whippel operiert sie sollte auch nach 14 Tagen entlassen werden aber es gab komplikationen mit der Wunde. Aber 14 TAge Krankenhaus ist schon O.k.. Meine Mutter wurde Donnerstags bis in den späten Abend operiet ca 10 Stunden und mußte Samstags mit dem Physiotherapeuten schon Übungen machen. Essen wurde mit Jokuhrt Sontags angefangen und Dienstag wieder normale Station. also ging relativ schnell.

Ja sie soll sich einen Arzt suchen und schauen ob noch Chemo zur Sicherheit gemacht werden soll. Da diese scheiss Krebsart bei den meisten tödlich ist.

Bianca

[Hoffnung46]

Bianca !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Über Deine Antworten kann ich mich nur noch wundern.....
Unmittelbar nach dieser Wahnsinns OP kann und darf man doch nicht ALLES essen...
Zweifelsohne ist BSDK eine üble Diagnose, aber mit ner Op darf man doch noch hoffen- die Hoffnung ist doch so wichtig und hat nach einer erfolgreichen OP auch eine Berechtigung, oder?

[Erika73]

Hallo Peter,

danke für Deine Infos. Momentan ist die Situation für mich etwas konfus, meine Schwester lebt in England, habe keine Ahnung ob die Weiterbehandlung in Deutschland erfolgen könnte und ob das für sie überhaupt infrage käme (auch wegen der Kinder).
Der Tumor (endokrin) war golfballgroß, keine Veränderungen in der Leber, jedoch wurden in 4 Lymphknoten mikroskopische Veränderungen festgestellt, Chemotherapie wurde empfohlen.
Werde am Samstag zu ihr fahren und sie zu den nächsten Arztgesprächen begleiten.
Natürlich würde ich sie gerne bei der Ernährung unterstützen, damit sie sich körperlich etwas regenerieren kann.
Gibt es eine Möglichkeit die Lebensmittel "gehaltvoll" zuzubereiten? Fette sind ja generell nicht so unproblematisch....
Liebe Grüße,
Erika

[Bianca.aachen]

Hallo

meine Mama hat nach ca 4 Wochen (nach der OP) wie sie entlassen wurde angfangen mit Pommes und Currywurst, ihre Arztin hat die Augen verdreht aber gesagt wenn es schmeckt ist es O.K.

Im Krankenhaus wurde mit Rührei, Katoffelpüree angefangen also Schonkost aber nach 4 Wochen Frittenbude.

Bianca

[Mailer]

Hallo Erika
Sie sollte essen was Sie möchte und verträgt. War bei mir auch ein langer Lernprozess. Bin aber mit Pudding, Suppen, Kaffee, Tee, ( alles mögliche Schlaprige ) recht gut zu recht gekommen. Es gibt auch Nahrungsergänzungsmittel - Kosmonautennahrung. Zeug ist nicht immer lecker aber gut bekömmlich. Tja die Sache mit England ist natürlich etwas bedenklich. Hier ist die Nachsorge nicht so organisiert wie in DE. Und auf die Kinder sollte sie zunächst keine Rücksicht nehmen. Sie wird alle ihre Kraft für sich benötigen benötigen. Es ist ein langer Weg. Chemo unbedingt!!!Bestimmt wirst Du ihr eine große Hilfe sein. Bevor sie wieder auf die Beine kommt wird viel Zeit vergehen. Wichtig ist, dass sie Mental klarr kommt.
Gruss Peter

[hoe]

BSDK wird häufig auf falsche Ernährung zurückgeführt. Es ist daher bei Erkrankten /Operierten sehr wichtig, dass sie die für die Verdauung,... notwendigen Organe wie BSD und Leber schonen. Raffinierter Zucker, viele Fette, Kaffee, bestimmte Teesorten, Eis, Alkohol, Kohlensäure hältige Getränke, kalte Getränke,...sind daher Gift für den Organismus und sollten vermieden werden. Auch wenn es so mancher selbst nicht gleich merkt, der Körper verzeiht nicht alles. Gerade bei einer Chemotherapie sollten zusätzliche Belastungen für die Leber unterbleiben, Fehler können dann nicht durch Leberschutzkapseln udgl. wettgemacht werden.

Hans

[Conny44]

Hallo,

kurz nach solch einer OP ist es eben gerade nicht möglich, alles
zu essen! Meinem Mann (totale Pankreastektomie) wurde strikt
abgeraten, langfasriges Obst und Gemüse wie z.B. Ananas,
Apfelsinen, Spargel, Bohnen usw. zu essen.

@Peter: Darf ich fragen, was dich nach 9 Jahren plötzlich hierher
verschlägt? Was wurde bei deiner OP gemacht? Wieviel Magen,
Bauchspeicheldrüse wurde dir entnommen?

[Mailer]

Wie sagte mein Prof.damals ? Es gibt keine Antwort, bei dieser Erkrankung, auf die Frage: Warum Ich, warum jetzt, warum überhaupt?
Natürlich wird eine Nahrungsumstellung erfolgen müssen. Diesen Lernprozess muss jeder betroffene für sich selber machen. Persönlich kann ich mitteilen, dass ich mit Stillem Wasser, Milchprodukten, Essen pürieren ( auch Fleich ) selbst heute noch, alles sehr gut durchgegart klrr komme. Ich merke heute schon beim kauen ob ich die Nahrung vertragen werde oder nicht.
Die Frage von Conny werde ich seperat und persönlich beantworten.
Drücke die Daumen!!!!!
Peter

[hoe]

Peter, ich verstehe nicht, wieso du neben einer nachträglichen Chemotherapie auch eine Bestrahlung erhalten hast. Hattest Du Metastasen nach der OP oder konnte nicht der ganze Tumor entfernt werden?

Hans

[Jutta]

Hallo Erika,

leider kann man das "Gesundheitswesen" in England oft den Hasen geben, ist nicht mit unserer Versorgung zu vergleichen.

Surfe durchs Netz und suche dir gute englische Seiten (z.B. http://www.pancreaticcancer.org.uk/PCDiet.htm ) zu Pancreatic cancer und nutrition. Drucke dir die Sachen aus und nehme sie zu deiner Schwester mit. Somit habt ihr beim nächsten Ärztegespräch eine bessere Grundlage in derselben Sprache. Wahrscheinlich werden, je nach Health Insurance Modell, viele Dinge der Nachsorge selbst organisiert und getragen werden müssen. Auf alle Fälle wäre jetzt ein guter Nutritionist notwendig für die richtige Ernährung bei ihr.

[marzel14]

Hallo!
Manchmal ist es nötig "Pankreasenzyme" (Kreon/ Pankreatin o.ä.) zu den Mahlzeiten einzunehmen zwecks besserer Verdauung.
Viele Grüße,
m.

[Mailer]

Ein Hallo Johannes
will Dir antworten, auch wenn es über die Seite von Erika läuft.
Die OP war großflächig und es wurde alles entfernt. Richtig ausgeweidet. Hatte einen tollen Chirurgen der in Japan und in den USA praktische Erfahrung gesammelt hatte. Mitte vierzig und dynamisch.
Damals, 2000 war die Wippel - OP und vieles was damit zusammen hing noch neu.
Nach der OP hat mich mein Prof. überwiesen zur Chemo und Bestrahlung an einen Onkologie-Prof der seinerzeit gerade von einer Bildungsreise aus den USA kam und so sagte man mir, neuste Erkenntnisse mitbrachte.
Hier hatte ich dann 10 Sitzungen - Bestrahlungen des Operatiosfeldes von links, rechts und oben. Jeweils nur wenige aber unterschiedliche Sekunden lang. Im Zeitraum der letzten 2 Sitzungen begann dann auch die Chemo zunächst stationär und später ambulant.
Mein Prof rechnete mir damals vor, dass er ein Drittel der Arbeit geschaft hätte und jeweils ein Drittel auf die 2 anderen Behandlungsmöglichkeiten entfallen könnten um meine Chancen zu erhöhen. Er riet mir ernsthaft zu.
Vielleicht hatte ich deshalb unter anderem auch das Glück.
Peter