Splenisches Marginalzonenlymphom NHL niedrigmaligne

[Eva-Marianne]

Hallo erstmal, bin neu im Forum. Ich suche Betroffene mit der gleichen Diagnose, (oben), mit Infiltraion des Knochenmarks und grosser Milz,
Erhoehung Immunprotein IGM ( monoklonare Gammopathie Typ Kappa).
Da ich mir nicht sicher bin, ob dieses seltene Lymphom so 100 % durch Knochenmarkbiopsie nachweisbar ist und ich seit 2 Jahren in der wait und watch Phase bin, wuerde ich mich gerne austauschen.
Freue mich ueber jede Nachricht.

[Kira Nerres]

Hallo,
ich habe das gleiche seltene Lymphom wie du und ich bin in der Klinik eher ein Versuchskaninchen!
Bei der ersten Biobsie im Beckenkamm hieß es das sie eine inaktive Non H.Zelle gefunden haben,also zur Zeit nix.
Bei der zweiten Biobsie suchten sie nur nach Marginalz.Lymphom und sie fanden nichts.
Ich habe aber gelesen das es möglich ist im Knochenmark einen anderen Krebs zu haben!
Meine Milz war nicht vergrößert jedoch völlig befallen,man entnahm mir ein drittel um die Diagnose zu stellen.
Ich hoffe sie wissen was sie tun den mein Leben hängt von denen ab.
Wenn du Fragen hast ich beantworte sie gerne,lies meine Beiträge da erfährst du auch vieles.
Liebe Grüße
Kira

[Zimmermann]

Hallo Eva-Marianne,

mein Vater ( 73 J.) hat auch ein Splenisches Marginalzonenlymphom mit vergrößeter Milz und Knochenmarkbefall (50% bei Diagnosestellung im Februar 2004). Eine Behandlung war zunächst nicht notwendig. Das "watch and wait Verfahren" wurde angewendet. Erst im Oktober 2005 wurde eine Behandlung erforderlich.

Die Erkrankung ist in der Tat sehr selten (< 1% aller Marginalzonen-Lymphome). Man kann das SMZL durch das Material, das durch Knochenmarkbiopsie gewonnen wurde, sowie durch eine immunologische Untersuchung der Lymphozyten aus dem peripheren Blut sicher nachweisen. Das wurde auch bei meinem Vater so gemacht. Allerdings ist die Diagnosestellung oft schwierig, daher sollte der Pathologe fachlich sehr versiert sein.

Voraussichtlich findet am 21.-22. Juni 2008 der 11. Bundesweite DLH-Patienten-Kongress Leukämien & Lymphome in Bremen statt. Laut Programm wird dort Dr. Peter Koch zum Thema Marginalzonen- Lymphome referieren. Man sollte sich bis zum 31. Mai 2008 verbindlich anmelden.

Informationen gibt es hier:
www.leukaemie-hilfe.de oder
Tel. 0228/33889200

Hast Du schon mit deinen Ärzten über eine mögliche Therapie gesprochen?


LG
Zimmermann

[Eva-Marianne]

Zitat von Kira Nerres

Hallo,
ich habe das gleiche seltene Lymphom wie du und ich bin in der Klinik eher ein Versuchskaninchen!
Bei der ersten Biobsie im Beckenkamm hieß es das sie eine inaktive Non H.Zelle gefunden haben,also zur Zeit nix.
Bei der zweiten Biobsie suchten sie nur nach Marginalz.Lymphom und sie fanden nichts.
Ich habe aber gelesen das es möglich ist im Knochenmark einen anderen Krebs zu haben!
Meine Milz war nicht vergrößert jedoch völlig befallen,man entnahm mir ein drittel um die Diagnose zu stellen.
Ich hoffe sie wissen was sie tun den mein Leben hängt von denen ab.
Wenn du Fragen hast ich beantworte sie gerne,lies meine Beiträge da erfährst du auch vieles.
Liebe Grüße
Kira

Liebe Kira, danke fuer deine Antwort, ja, ich bin auch sehr skeptisch und habe das Gefuehl das die Aerzte noch sehr wenig Erfahrung bezueglich unseres Lymphoms haben und noch viel experimentieren. Wir allerdings haben nur ein Leben und koennen dies nicht im Dienste der Wissenschaft aufs Spiel setzen. Du sagst, du hast einen Teil der Milz entfernt bekommen. Wurde hier eindeutig unser Lymphom festgestellt?? Was wird jetzt gemacht? Wie sehen deine Blutwerte und Tumormarker aus??Wie fuehlst du dich z.Zt. ?
Wurde ueber eine Chemo gesprochen? Du musst die Aerzte quaelen bis Sie deine Fragen eindeutig beantworten!! Wir sind nur Winzlinge und wie wir uns fuehlen bei dieser Diagnose interessiert keinen Arzt.
Mir wird jetzt einerseits die R-COMP 5 Therapie empfohlen, andererseits eine Milzentfernung. Ich will mir eine zweite Diagnose einholen, bevor ich eine Entscheidung treffe. Mir geht es zur Zeit seelisch nicht sehr gut, da ich staendig Angst habe, doch evtl, ein anderes agressiveres Lymphom zu haben.
Ich wuerde mich freuen mehr ueber dein momentanes Befinden zu hoeren und ueber die weitere Vorgehensweise deiner Aerzte. Bist du in einer Klinik in Behandlung??

Viele liebe Gruesse
Eva-Marianne

[Kira Nerres]

Hallo,
habe dir eine private Nachricht geschrieben wo ich dir einige Dinge erklärt habe.
Eines Muss ich noch anfügen.........vor meiner Behandlung war ich nur müde.......jetzt bin ich ein körperliches und seelisches Frack!
Durch das Kortison habe ich 7kg zugenommen,seit gestern bin ich ohne Haare,Schmerzen gehören zu meinem Alltag, meinen Haushalt kann ich schon lange nicht mehr alleine machen,mit Autofahren ist auch nichts mehr.
Durch meine schlechten Blutwerte bekomme ich andauert Infektionen.
Ach ja ich war gegen eine Milzentnahme da sich die Ärzte sowieso nicht einig waren habe ich ihnen die Entscheidung abgenommen.
Ich bin seit April 07 bis auf weiteres in der Steiermark/Graz in Behandlung!
Und ja bei mir wurde das Marginalzell Lymphom eindeutig nachgewiesen!
Liebe Grüße Kira

[Eva-Marianne]

[QUOTE=Zimmermann;545011]Hallo Eva-Marianne,

mein Vater ( 73 J.) hat auch ein Splenisches Marginalzonenlymphom mit vergrößeter Milz und Knochenmarkbefall (50% bei Diagnosestellung im Februar 2004). Eine Behandlung war zunächst nicht notwendig. Das "watch and wait Verfahren" wurde angewendet. Erst im Oktober 2005 wurde eine Behandlung erforderlich.

Die Erkrankung ist in der Tat sehr selten (< 1% aller Marginalzonen-Lymphome). Man kann das SMZL durch das Material, das durch Knochenmarkbiopsie gewonnen wurde, sowie durch eine immunologische Untersuchung der Lymphozyten aus dem peripheren Blut sicher nachweisen. Das wurde auch bei meinem Vater so gemacht. Allerdings ist die Diagnosestellung oft schwierig, daher sollte der Pathologe fachlich sehr versiert sein.
Voraussichtlich findet am 21.-22. Juni 2008 der 11. Bundesweite DLH-Patienten-Kongress Leukämien & Lymphome in Bremen statt. Laut Programm wird dort Dr. Peter Koch zum Thema Marginalzonen- Lymphome referieren. Man sollte sich bis zum 31. Mai 2008 verbindlich anmelden.

Informationen gibt es hier:
www.leukaemie-hilfe.de oder
Tel. 0228/33889200

Hast Du schon mit deinen Ärzten über eine mögliche Therapie gesprochen?

Hallo Zimmermann.
danke fuer deine Antwort!
Wie geht es deinem Vater heute, welche Behandlung wurde bei Ihm gemacht?
Er hat wohl auch ein indolentes Lymphom, da doch einige Zeit verstrichen ist, bevor mit der Behandlung? begonnen wurde. Hat er die Milz entfernt bekommen? Oder eine Chemotherapie? Wie fuehlt er sich? Wie hat er die Krankheit bemerkt? Hat er sonst Lymphknoten im Koerper, oder ist nur die Milz befallen. Wie hoch war sein Rueckemark bei Behandlungsbeginn befallen?

Ich hatte seit 2004 immer undefinierbare Bauchschmerzen in der linken Bauchseite (Naehe Nabel) besonders beim Aufwachen und bin dann Ende 2004 zum Ultraschall, hier war die Milz minimal vergroessert (11, 5 cm)
und es wurde nicht weiter darauf eingegangen. Mitte 2005 ging ich nochmals zu einem Internisten zum US. Jetzt war die Milz bei 16 cm und er gab Alarm.
Da ich viel Zeit in Italien verbringe, wurden hier in einer klinischen Haematolgie saemtliche Blutuntersuchungen, CT, Knochenmarkbiobsie usw. durchgefuehrt. Mitte 2006 kam dann die Diagnose NHL B-Zell Lymphom niedrigmaligne mit Befalll des Knochenmarks von ca. 16 %. Es hiess dann wait and watch bis Symptome auftreten oder andere Lymphknoten auftreten oder die Milz schnell waechst oder die Blut werte schlechter werden.
Bis Nov. 2007 war die Milz bei 18 cm x 7 cm und seit Maerz bei 20 x 7 cm, die Leukos sind auf 2,6 und die IGM Werte hoeher sowie die beta 2 microglobuline.
Jetzt bekomm ich langsam Angst, die Aerzte in Italien empfehlen eine R-Comp 5 Chemo mit Rituximap, die Aerzte in Deutschland Milzentfernung, wenn die Diagnose klar ist. Ich habe jetze letzte Woche nochmal eine KM Biopsie
bekommen und alle Blutuntersuchungen, eine CT und warte auf die Ergebnisse.
Habe sehr grosse Angst vor einer Chemo und will mich nochmals in Deutschland Uni Klinik untersuchen lassen. Mir ist es lieber die Milz kommt raus, habe mich mit Prof. Dreyling (Kompetenznetz Lymphome) darueber unterhalten. Er sagte, eine Milzentfernung sei fuer den Koerper immer noch weniger belastend und sollte die erste Wahl sein bei diesem seltenen Lymphom. Es muesse aber 100 % sicher dieses Lymphom sein.
Ich habe zwei Betroffene ueber das Forum kennengelernt. Beide bekamen die Milz raus und beiden geht es seit ca. 5 Jahren bestens.
Was meinst du dazu, berichte mal von deinem Vater und wenn moeglich
schau dir mal seine immunologische Untersuchung an, so koennte ich evtl.die Marker vergleichen.
Es waere sehr lieb von dir.

Bis auf bald und viel Glueck

Liebe Gruesse
Eva-Marianne

[Zimmermann]

Hallo Eva-Marianne,

ich habe Dir eine PN geschickt.


LG
Zimmermann


PS: Hier habe ich einen Thread zum Thema Milzentfernung gestartet.
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=30487

[sieglindemock]

Zitat von Kira Nerres

Hallo,
ich habe das gleiche seltene Lymphom wie du und ich bin in der Klinik eher ein Versuchskaninchen!
Bei der ersten Biobsie im Beckenkamm hieß es das sie eine inaktive Non H.Zelle gefunden haben,also zur Zeit nix.
Bei der zweiten Biobsie suchten sie nur nach Marginalz.Lymphom und sie fanden nichts.
Ich habe aber gelesen das es möglich ist im Knochenmark einen anderen Krebs zu haben!
Meine Milz war nicht vergrößert jedoch völlig befallen,man entnahm mir ein drittel um die Diagnose zu stellen.
Ich hoffe sie wissen was sie tun den mein Leben hängt von denen ab.
Wenn du Fragen hast ich beantworte sie gerne,lies meine Beiträge da erfährst du auch vieles.
Liebe Grüße
Kira

[Melodie-777]

Hallo, ich bin auch ganz neu in diesem Forum und ich habe erst vor ein paar Wochen und seid langem hin und her erfahren das ich ein Marginalzonenlymphom in der Milz habe. Ich weiss, das es für diese Erkrankung eingendlich gute Heilungschancen gibt. In den Meisten Fällen wird die Milz entfernt und dann kann es damit auch schon fast erledigt sein. In meinem Fall allerdings ist es so,das ich eine Autoimmunerkrankung habe und das eine Entfernung der Milz in diesem Fall keine Option ist. Gibt es da vieleicht Jemanden der das auch hat?

[Aniko]

Liebe Melodie,
als erste Therapie wird heute nicht mehr die Milz entfernt,sondern eine
Antikörpertherapie mit Rituximab durchgeführt.
Ich habe die gleiche Krankheit,vielleicht können wir in Kontakt bleiben.

Mit vielen lieben Grüßen

Aniko

[Bagojowitsch]

Hallo,
ich habe mich heute neu hier angemeldet, da bei mir ein splenisches Marginalzonenlymphom diagnostiziert wurde.
Zu meiner Vorgeschichte: im Februar 2007 wurde bei mir (damals im Alter von 54 Jahren) eine Autoimmunhepatitis (AIH) diagnostiziert, das heißt, mein Immunsystem greift meine Leber an. Die Behandlung begann mit Cortison und wurde nach und nach auf Azathioprin umgestellt - dieses Medikament hält mein Immunsystem unten. In den vergangenen Jahren konnte ich mehr oder weniger gut damit leben, habe auch weiter voll gearbeitet. Alle Vierteljahre wurde mein Blut untersucht, die Leberwerte waren auch immer in Ordnung, aber ein Entzündungswert nicht, daher gab es auch keinen Auslassversuch des Medikaments.
Im Oktober/November des vergangenen Jahres war ich zur Reha, dort wurde bei drei Blutuntersuchungen festgestellt, das der Leukozytenwert viel zu hoch war. Nach der Reha schickte mich mein Leberarzt dann zu einem Hämatologen/Onkologen, der ebenfalls eine Blutuntersuchung durchführte. Diese war nicht eindeutig im Ergebnis, daher sollte mit größerem zeitlichen Abstand eine weitere durchgeführt werden, was auch Ende Januar geschah. Die Leukozyten waren wieder angestigene, daher sollte eine Knochenmarks-Biopsie durchgeführt werden. Und das Ergebnis habe ich am vergangenen Freitag mit o.g. Diagnose erhalten.
Zwischenzeitlich war auch eine Ultraschall-Untersuchung - alles absolut unauffällig, auch die Milz. Nun habe ich die Empfehlung watch & wait bekommen. Blut wird ohnehin regelmässig untersucht, und wenn sich die Werte nicht drastisch verändern und keine Nebenwirkungen wie Gewichtsverlust eintreten, wird eben nichts unternommen.
Da es Vermutungen gibt, dass dieses Problem durch die Langzeiteinnahme des o.g. Azathioprin verursacht sein könnte (dieses greift in das blutbildende System ein), haben mein Leberarzt und der Hämatologe besprochen, mich auf Budesonid umzustellen - ist erst seit kurzem für die Behandlung von AIH zugelassen und soll wesentlich weniger Nebenwirkungen haben.
Nun bin ich einerseits erleichter, dass ich offenbar keine aggressive Erkrankung habe (als ich während der Reha erstmals hörte, dass es sich u.U. um Leukämie handeln könne, war ich ziemlich geschockt). Andererseits weiß ich jetzt nicht so recht, was ich damit anfangen soll... Die zukünftigen Blutuntersuchungen werden jetzt immer spannend werden und ich beginne jetzt schon, auf jede Veränderung an oder im Körper zu achten.