mediastinales B-Zell Lymphom

[Chinchilla]

Hallo zusammen!
So...wollte mich mal kurz vorstellen...da ich auch seit einiger Zeit eine stille Mitleserin bin.
Vor einem Jahr begann es bei mir mit unerträglichen Nacken und Schulterschmerzen..darauf folgte ein 3/4 Jahre Aerzte-Marathon vom Orthopäden (vom vielen Tragen des kleinen Sohnes) Hausarzt, Heilpraktiker, Internisten und schlussendlich den Rheumatologen, der dann endlich rausgefunden hatte was ich habe.
Ein agressives mediastinales B-Zell Lymphom mit einem ziemlichen Bulk von ca. 19cm. Nun ja er hatte auch genügend Zeit zu wachsen .

Nach Knochenmarkspunktion und weiteren Checks die zum Glück i.o waren gabs dann 6x R-Chop/14 mit anschliessend zwei weiteren Mabthera-Gaben.
Kontroll Pet-CET mitte Nov: Bulk auf 4.5 cm geschrumpf aber oh Schreck ein kleiner 1.3cm grosser aktiver Herd (entweder noch ein überbleibsel vom alten aktiven Herd oder ein neuer kleiner Herd praktisch am selben Ort)

Nach Diskussionen der Onkologen zwischen Stammzellen und Bestrahlung, wurde dann einstimmig entschieden Bestrahlungen durchzuführen, damit das Schaltentier schön verbrutzelt wird 22 Einheiten. (Lymphome seien ja sehr strahlensensibel)
Nun gehts noch bis Ende Jahr und hoffe sehnlichst, dass anschliessend nichts mehr leuchtet hinter meinem Mediastinum.
In dem Sinne allen ein schönes Wochenende und
herzliche Grüsse aus der Schweiz...

[Symphatisch-Lymphatisch]

Hallo Chinchilla
Das ist ja "witzig", ich hatte eine ähnliche Symptomatik bei ebenfalls mediastinalem B-Zell Lymphom...Die letzten 4 Wochen vor Diagnose konnte ich nachts nicht mehr schlafen, da die seltsamen Schmerzen unerträglich waren. Zum Orthopäden bin ich gar nicht erst... Ich habs mit Akupunktur & Osteopathie versucht...Kaum wusste ich was ich habe, haben diese Schmerzen zu 95% nachgelassen & ich konnte nachts wieder schlafen...
Ich hatte auch 6 mal R-CHOP14 & vor der ersten R-CHOP eine R Gabe & die ersten 3 Zyklen wöchentlich R (also 10* R). Zudem hatte ich 2 mal HD MTX.
Mein Lymphom ist von 11,8 auf max 1cm geschrumpft DD Thymus ( läuft also als CR). Geleuchtet hat es bei mir noch im Stichkanal bzw an der Sternumfraktur, die ich dank der Probeentnahme hatte...
Ich wurde trotzdem 20 mal bestrahlt, was ich bis auf Müdigkeit gut vertragen habe!
Vor 2 Wochen hat im PET nichts mehr geleuchtet!

Denk dran, dass Dir eine AHB zusteht & dass Du sie rechtzeitig beantragst... Ich war in Isny im Allgäu! WAR SUPER!!!

Ich drück Dir die Daumen für die letzten Schritte! Genieße trotzdem Weihnachten mit Deinen Lieben & komm gut ins neue JAhr!

[Chinchilla]

Hallo Symphatisch-Lymphatisch,

ja genau nachts waren die Schmerzen unerträglich und bei Alkoholgenuss verstärkten sich übrigens die Schmerzen akut. Bereits einige Tage nach der 1. Chemo waren die Schmerzen praktisch weg. Ich ärgere mich heute immer noch, dass ich nicht hartnäckiger bei den Aerzten war...aber was solls jetzt gehts weiter in die Zukunft.
Bestrahlung vertrage ich bis jetzt auch recht gut, bis auf wenig Schluckbeschwerden und Hautrötungen.
Eine AHB gibts leider in der Schweiz nicht, in der Regel kriegt man keine Kur verschrieben...ausser z.B nach Herzinfarkt o.ä...eigentlich nicht ganz fair.
Einen schönen 3.Advent!
Lg
Chinchilla

[Schrinst]

Hallo Chin!

Auch von mir ein herzliches Willkommen, auch wenn der Anlass des Treffens nicht gerade toll ist.

Ich habe die ganze "Schei...e" auch durchgemacht, nur dass mein Schalentier am Hals war und ich nicht operiert oder bestrahlt wurde....hatte nur eine unschöne Punktion, die nichts gebracht hatte und zwei zusätzliche Chemos in mein Hirnwasser.

Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir viel Kraft und Ausdauer, dass es Dir bald besser gehen wird und Du den ungeliebten Untermieter los wirst.

[Symphatisch-Lymphatisch]

Zitat von Chinchilla

Hallo Symphatisch-Lymphatisch,

ja genau nachts waren die Schmerzen unerträglich und bei Alkoholgenuss verstärkten sich übrigens die Schmerzen akut. Bereits einige Tage nach der 1. Chemo waren die Schmerzen praktisch weg. Ich ärgere mich heute immer noch, dass ich nicht hartnäckiger bei den Aerzten war...aber was solls jetzt gehts weiter in die Zukunft.
Bestrahlung vertrage ich bis jetzt auch recht gut, bis auf wenig Schluckbeschwerden und Hautrötungen.
Eine AHB gibts leider in der Schweiz nicht, in der Regel kriegt man keine Kur verschrieben...ausser z.B nach Herzinfarkt o.ä...eigentlich nicht ganz fair.
Einen schönen 3.Advent!
Lg
Chinchilla

Hallo Chinchilla!
Hattest Du einen Morbus Hodgin? Wegen dem Alkoholschmerz...ich hatte Non Hodgin.
Wegen der Schluckbeschwerden- mir sagten sie, ich solle so lange wie möglich kohlensäurehaltiges Wasser trinken & keinen Salbeitee, da es zu sehr austrocknet. Ich habe auf alle Fälle massig getrunken. Von Primavera gibt es ein super Jojoba Körperöl, das ist geruchsneutral & pflegt die Haut perfekt!
Ach, Du wohnst in der Schweiz. Kann man es nicht versuchen eine Reha zu beantragen? Da bin ich aber froh, dass ich noch 60km von der Grenze weg wohne...
Eine Freundin von mir wohnt in der Schweiz & ich finde es klingt alles sehr merkwürdig, was das Gesundheitssystem angeht.Ich habe mich schon gefragt, wie man in unserem Fall versorgt ist. Bist Du zufrieden? Musst Du viel selber zahlen?

Hoffe Dir geht es weiterhin recht gut & schicke Dir ein bisschen Energie mit!

[Chinchilla]

Hallo zusammen!
Danke Schrinst für die nette Begrüssung.
@Symphatisch-Lymphatisch: Ich habe auch ein NHL ein grosszelliges B-Zell Lymphom (mit Biopsie bestätigt), laut Onkologe gibt es auch bei diesem in manchen Fällen Alkoholschmerz.
Bin froh, dass sich die Nebenwirkungen der Bestrahlung in Grenzen halten (fast ein Spaziergang im Vergleich zur Chemo). Noch 8 Sitzungen und dann möge bitte gar nichts mer leuchten...sonst fahren sie mit härterem Geschütz auf.
Ja in der Schweiz ist das Krankenkassensystem etwas anders, d.h man muss einen Beitrag pro Monat selber einzahlen und die Höhe richtet sich nach dem Selbsbehalt (d.h wie viel du selbst zahlst von den Arztrechnungen), so ähnlich wie die Privatversicherungen in Deutschland.
Aber z.B ein PET-CT ist in der Schweiz z.B Standard zur Verlaufskontrolle bei Lymphomen. Auch Krebsstudien für Pat. sind nicht so verbreitet. Aber sonst was ich so lese ist die Behandlung gleich..R-CHOP ist ja der goldense Standard.
PS: Hattet ihr auch noch Wochen / Monate nach der Chemo so Gelenkschmerzen...morgens fühle ich mich manchmal gleich 20 Jahre älter?
(bin übrigens 35)
Lg und eine schöne Weihnachtszeit
chinchilla

[Symphatisch-Lymphatisch]

Danke Dir für Deine Ausführung!

Ja, auch ich hatte Gelenkschmerzen! Zudem, wenn ich länger saß,extreme Schwierigkeiten auf die Füße zu stehen..es war anfänglich eine ziemliche Qual, da es beide Beine vom Fuß bis zur Hüfte hochzog...Ist aber schon wesentlich besser geworden.
Habe mich jetzt schon zweimal von einer Osteopathin behandeln lassen...Das tut dem Körper ausgesprochen gut!

Nun hast Du es bald geschafft!!! Toll

Wünsche Dir einen guten Start ins neue Jahr & einen guten Start in Deine bald neugewonnene Gesundheit...

[Liv2006]

Hallo Chinchilla,

als ich deinen Beitrag gelesen habe…….es hätte mein Beitrag sein können. Bei mir hat es auch so lange gedauert bis die Ärzte das NHL gefunden haben, der Bulk etwa gleich groß, 6x R-Chop 21 + 2x Erhaltung und diese Aussage „ die Schmerzen kommen sicherlich vom Tragen, ihr Sohn ist ja auch ganz schön propper!“ Bei mir wurde ein PET-CT von der Krankenkasse abgelehnt und somit erst beim Planungs-CT Bestrahlung aufgefallen, dass das „vielleicht“ Narbengewebe schon wieder gewachsen ist. Ich habe jetzt eine Stammzellentransplantation hinter mir. Erstmal meine eigenen. Kurz vor Weihnachten haben sie mich entlassen. Ergebnis habe ich noch nicht. Mal sehen was noch so kommt.

[Chinchilla]

Hallo zusammen!

So nun läuft der Countdown...nächsten Dienstag am 19.Feb. ist das PET-CT (6 Wochen nach letzter Bestrahlung). Bis dahin heisst's cool bleiben.. Bestrahlungen sind gut überstanden, nur bisschen schnell ausser Atem bin ich zur Zeit, denke die Lungen müssen sich nun von den Bestrahlungen erholen.
Euch eine schöne verschneite Woche.
Chinchilla

[Chinchilla]

soooo......ich war heute im PET-CT: keine Aktivität mehr des Lymphknoten mediastinal....er ist nun auf knapp 2cm geschrumpft (von ehemals 19cm). Jupiiee . Nach 3/4 Jahren Chemo/Bestrahlung. Bloss wie geht man mit der Angst um wegen eines Rezidiv?
lg
chinchilla

[Symphatisch-Lymphatisch]

Das ist ja klasse!!!!! GRATULIERE

Wie man mit der Angst umgeht..? Das kann ich Dir leider auch (noch nicht) sagen...Bei mir zwickt immer etwas & so bleibt auch immer irgendwie die Angst...2 Wochen nach der Untersuchung geht's los & dann bleibt eine gewisse Unruhe bis zum nächsten Termin..(7.3. ... )

Ich wünsche Dir auf alles Fälle eine gute Erholung! Auf dass das schöne Gefühl ganz lange anhalten möge!!!