Übergang von niedrigmalignem in ein agressives B-NHL

[ellebasi80]

Ein freundliches HALLO an ALLE,

ich lese nun schon seit 2008 Eure Beiträge fleißig mit und habe mich nun endlich dazu durchringen können, mich nun anzumelden. Ich freue mich sehr, dass es Euch gibt und würde mich nun selbst gerne beteiligen.

Es ist so, dass mein Mann der ist, der die Krankheit in sich trägt. Im Juli 2008 wurde bei Ihm ein follikuläres B-NHL Grad I diagnostiziert. Bis Ende 2011 wurde watch & wait durchgeführt, bis dann eine Therapie R-Benda (8 Zyklen) nötig wurde. Die Therapie endete 2012 im Juli, weiter gab es alle 8 Wochen Rituximab. Leider ging es meinem Mann Anfang Oktober 2012 auf einmal sehr schlecht, worauf er bei einigen Ärtzen war. Diese fanden nichts, daraufhin kam er ins Krankenhaus. Er war in einem sehr schlechten Zustand.

Verschiedene Untersuchungen ergaben dann, dass das niedrigmaligne in ein agressives Lymphom, das allerdings nicht genau klassifiziert werden kann umgeschlagen hat. Es handelte sich um eine Raumforderung auf der Leber mit beträchtlicher Größe. (um die 13*9cm). Die anderen Lymphknoten waren unverändert geblieben. Also ging es nur um den Tumor im Bauch. Zwischenzeitlich hieß es, dieser Tumor sei ein Ewing-Sarkom. Dies wurde dann drei Wochen später noch einmal nachbefundet in ein agressives B-NHL. In dieser Zeit konnte man von nervlicher Verfassung nicht mehr sprechen. Vor allem ich kann damit fast gar nicht umgehen, mein Mann kann ich nur bewundern, wie er damit fertig wird. Genau wie Ihr alle!!!

Behandet wird mein Mann nun mit CHOEP-14, der erste Zyklus war eine CHOP, die auch laut CT den Tumor deutlich schrumpfen ließ. Kennt diese CHOEP-Therapie hier jemand? Kann mir jemand sagen, ob die niedrigmaligne Komponente auch auf die Therapie ansprechen soll.

Ich hoffe, ich habe nicht so sehr verwirrend geschrieben und bedanke mich für alle Antworten gleich jetzt schon einmal

Viele, liebe Grüße

[Rosemie]

Deine speziellen Fragen kann ich leider nicht beantworten, da ich von Anfang an ein aggressives B-NHL hatte, das mit 6 x R-Chop behandelt wird. Drei habe ich hinter mir.
Aber ich kann mir wirklich sehr gut vorstellen, daß Du als nahest stehende Angehörige nervlich stark angeschlagen bist. Meinem Mann ging es überhaupt nicht anders, als ich ihn im November anrief und ihm am Telefon die Diagnose mitteilte. Da war mir noch, als wäre ein Holzhammer auf mich herabgesaust und ich mußte ihn einfach anrufen, wohl wissend, daß er aus den Latschen kippt. Ich dachte aber, dann kann er sich schon mal damit auseinandersetzen, bis ich zu Hause bin.
Ich bin dann sowieso gleich mit der Diagnose zu meinem Hausarzt gefahren, der mich eine Woche zuvor in die Klinik geschickt hatte und erst danach nach Hause, wo ich einen völlig aufgelösten Ehemann vorfand.
Mir ging es in dem Moment etwas besser, als ich die endgültige Diagnose erfuhr und vor allem, daß die Behandlung so schnell beginnen muß. Als es dann feststand, daß ich nur Stadium 1 habe mit guten Aussichten auf Heilung, habe ich mich ganz schnell wieder gefangen.
Bei meinem Mann dauerte es wesentlich länger und wenn es mir nach der Chemo nicht gut geht, dann leidet er mehr als ich. Ich glaube, das ist völlig normal, weil sich die Angehörigen so hilflos vorkommen. Sie würden gerne helfen und wissen nicht recht, wie sie das tun sollen.
Vielleicht wäre für dich eine Selbsthilfegruppe für Angehörige von Krebskranken recht gut, damit Du dort Deine Sorgen loswerden kannst. Denn Du willst Deinen Mann damit auch nicht belasten. Und das ist es, was Dich so nervlich fertig macht.
Ich wünsche Deinem Mann alles Gute, vor allem, daß die Chemo von Erfolg gekrönt ist und das Lymphom auf der Leber verschwindet.

[ellebasi80]

Hallo Rosemie,

vielen Dank für Deine Antwort
Ich kann mich sehr gut in Deinen Mann reindenken, es sind sehr schlimme Gefühle, die man da hat.

Wenn es meinem Mann schlecht geht nach der Chemo, würde ich Ihm so gerne etwas Gutes tun, oder ihm irgendwie anders behilflich sein. Leider kann ich das ja nicht...

Morgen muss er zum Zwischen-CT, auch das ist eine Herausforderung der Ängste. Wenn so eine Untersuchung ansteht, laufe ich tagelang vorher neben mir her. Ich bewundere Euch Patienten so sehr, wie Ihr mit alle dem so umgeht und wie tapfer und geduldig Ihr alles auf Euch nehmt.

Ganz liebe Grüße

[Martin59]

Hallo Ellebasi,

leider ist es so das ca.25% aller niedrigmalignen follikulären B-cell Lymphome in ein Hochmalignes transformieren. Die Chemo die dein Mann bekommt ist eine Erweiterung der CHOP. Hier wird das "E" das für Etoposid steht zusätzlich gegeben.
Sollten bei deinem Mann auch niedrigmaligne Zellen vorhanden sein so wirkt die CHOEP in der Regel auch dabei.

Bekommt dein Mann auch weiterhin Rituximab?
Hat man die Diagnose über eine Gewebeprobe gestellt und wurde ein Gegengutachten eingeholt?

Ich wünschen deinem Mann alles Gute für die weitere Therapie.


Martin

[ellebasi80]

Hallo Martin,

Ich freue mich, dass Du uns schreibst.
Deine Beiträge lese ich alle immer und immer wieder und das schon seit Oktober. Du hast ja wirklich schon sehr viel hinter Dir. Meine wirkliche Hochachtung

Bei meinem Mann wurde eine Gewebeprobe genommen, die sehr schwer einzuordnen war. Die Probe lag bei mehreren Pathologen, die alle zum gleichen Ergebnis kamen: am ehesten atypisches agressives B-NHL. Rituximab sei nicht mehr sinnvoll, weil der Tumor unter der Erhaltungstherapie gewachsen ist und so, wie es aussieht der CD20 nicht mehr da ist.

Diese Pathologie zog sich mehr als sechs Wochen, es war eine Achterbahn der Gefühle.

Mein Mann hat auch leider noch niedrigmaligne Lymphome, die Ärtze kümmern sich aber ganz um diesen aggressiven Bauchtumor, zu denen am Hals und Leiste sagen sie momentan kaum etwas. Diese CHOEP hilft dann auch gegen diese indolenten Lymphome?

Vielen Dank und auch Dir alles Güte weiterhin.

Viele Grüsse

[Martin59]

Moin Moin Ellebasi,

ich gehe mal stark davon aus das die jetzige Chemo auch die noch nachweisbaren niedrigmalignen Zellen bekämpft. Ich habe bei meinem ersten Rezidiv ( niedrigmalignes B-cell) eine Chemo bekommen die mit der CHOEP fast identisch war. Ich weiß auch das man früher die CHOP beim Niedrigmalignen angewandt hat.
Mittlerweile gibt es, zum Glück genügend "weichere" Therapien fürs Niedrigmaligne.
Das sich die Ärzte deines Mannes nun ganz auf das HmNhl konzentrieren ist völlig OK. Darüber solltest du dir nun keinen Kopf machen.
Da es noch weitere Antikörper gibt wäre es sicherlich wichtig zu wissen
welches , außer dem CD20, da noch in Frage kommen könnte.

Aber, wie gesagt, wichtig ist ersteinmal die Therapie gegen das Hochmaligne.

Drücke deinem Mann ganz feste die Daumen...und, wenn du Fragen hast...stelle sie ruhig. Wenn ich sie beantworten kann werde ich das auch tun...

Liebe Grüße

Martin

[ellebasi80]

Hallo Martin,

ich habe Dir eine PN gesendet, ich hoffe, das ist ok?

Viele Grüße