kutanes lymphom, es reicht mir.....

[aorta]

hallo zusammen,

ich hätte nie gewußt, das es so schwer ist, eine diagnose zu bekommen.
vor 2 jahren hatte ich das erste mal, eine kleine hautveränderung am gesäß.
der hautarzt meinte, dass es ein hautpilz war. ich war zwar verwundert, war aber froh, das die stelle wieder weg ging.

ca. ein jahr später, waren wieder stellen im gesäßbereich. diesmal waren beide pobacken bestroffen.
der hautarzt sagte sofort, das ist ein kutanes lymphom. wie man sich in so einem moment füllt, ist jeden hier wohl klar.
es wurde eine pe genommen. ich war so froh, das der pathologe von einem arzneumitteleksamthen sprach.
zu der zeit hatte ich schon kontakt, mit einer hautklinik aufgenommen.
die präperate wurden angefordert. jetzt hieß es wieder dringender lyphom verdacht. toll! eine erneute pe wurde angeraten.

diese pe lief vor wenigen monaten. eine zweite hautklinik wurde hinzugezogen.
in der ersten hautklinik schrieb der histologe, lymphomatoide papulose.
die zweite klinik, glaubt dem histologischen befund nicht. präperate wurden wieder angefordert. und nun hießt es wieder lymphomatoide papulose, das der hautbefund sieht nicht danach aus. eher nach einem lymphom.

und jetzt soll die 3, pe gemacht werden. 2 mal ist eine probe einnommen wurden, und kein richitges ergebnis. ich frage mich, was die 3 pe noch soll?
ob ich je ein ergebnis bekommen wurde....
die hautstellen werden immer größer, und gehen kaum weg. nichts hilft richtig.

das alles wäre nicht so schlimm, wenn ich nicht schon lange schwer an rheuma erkrankt wäre. morbus bechterew.ich wurde mit 38 jahren voll berentet. ich habe jahrelang biologika gespritzt, die evtl für die ganze hautsache verantwortlich sein könnte.

nicht genug damit, habe ich seit august 2012 ms.die ms ist hochaktive.
ich darf keine rheuma mittel mehr nehmen, wegen der ms. die rheuma mittel haben einen ungünstigen einfluß auf die ms.
also habe ich starke rheuma schmerzen.

es reicht mir langsam! mein leben habe mir anders vorgestellt.

habt ihr eine idee wegen der lympho. papulose? oder dem lymphom?
oder was immer ich habe........

lg aorta

[oster-hase]

ach du meine güte, du hast es nicht leicht!

kann man denn das lymphom/oder nicht lymphom nicht an hand anderer parameter bestätigen oder ausschliessen?

[aorta]

hallo,

es haben doch schon einige meine geschichte gelesen,
hat den keiner einen tipp oder rat für mich??

fest steht doch schon, das es etwas aus der lymphom richtung ist.
auch wenn demnächst die 3 probe entnahme ansteht.

welche hautklinik ist den die beste bzgl kutaner lymphome?

helft mir bitte, ich bin ziemlich fertig!
nicht nur wegen den lymphom sache, auch dei ms, das rheuma macht mir schwer zu schaffen.

lg aorta

[zoemichelle]

Liebe Aorta,

es tut mir sehr leid dass du so eine schwere Zeit der Ungewissheit durchmachen musst, wo du doch schon genügend Krankheiten zu ertragen hast.

Ich finde es unglaublich das die Ärzte keine richtige Diagnose stellen können. Bei meiner neunjährigen Tochter wurde das kutane Lymphom direkt bei einer Gewebeprobe eindeutig identifiziert. Wo wohnst du denn? Wir sind in Österreich und haben gleich zwei Hautkliniken in der Nähe die sich mit kutanen Lymphomen auskennen. Vielleicht kannst du deine Befunde mal an eines schicken und um Beurteilung bitten!?

Das hier wenige Antworten liegt wohl daran das kutane Lymphome Recht selten sind (bei Kindern extrem selten). Wenn du bei Google deine Diagnosen eingibst findest du einiges zu den verschiedenen kutanen Lymphomen, vorallem über die lymphomatoide Pappulose.

Ich hoffe für dich du bekommst schnell Hilfe und eine genaue Diagnose!
Liebe Grüße
Yvonne