Temporäres Ileo - oder Kolostoma bei

[veränderung]

Hallo,
ganz 'neu' habe ich die Diagnose Rektum CA auf 9,5 cm. Ob ich vor der in jedem Fall geplanten OP eine neoadjuvante Therapie bekomme, wird sich am Montag rausstellen (noch ist nicht eindeutig, ob T2 oder T3 - andere Organe scheinen nicht betroffen).
Mein Arzt wies mich darauf hin, dass bei einer OP ein temporäres Ileostoma gelegt werden wird. Weiss jemand, warum bei so einer OP ein temporäres Ileo- und kein Kolostoma empfohlen wird? Nach meiner Information ist die Versorgung eines Kolostomas ggf. einfacher.
Momentan stürzen Informationen und Veränderungen auf mich ein, für die unter normalen Umständen Monate oder Jahre zum Verarbeiten notwendig wären und es türmen sich Fragen über Fragen, Hochs neben Tiefs, Optimismus neben Ängsten. Ihr kennt das bestimmt alle. ALso, fange ich eben einfach mal an, mich fragentechnisch einer Akzeptanz der Gesamtsituation zuzuwenden...
Ich freue mich über Informationen.
Gesa

[cypher61]

Hallo Gesa,

bei mir lag der Fall ähnlich, Rektumkarzinom bei 7-10 cm, Grenzfall zwischen T2 und T3. Bei der OP wurde im Dezember ein temporäres Ileostoma gelegt. Warum man das Stoma am Dünndarm und nicht einem Dickdarmabschnitt vor der Anastomose gelegt hat, weiss ich auch nicht. Ist aber eine gute Frage, auf die ich noch gar nicht gekommen bin. Vielleicht will man den Dickdarm so komplett, also als Ganzes, stilllegen, damit die Anastomose auch wirklich Ruhe hat.

Beim Ileostoma stellt es sich ja so dar, dass es ständig (oder sagen wir oft, bei mir vor allem um die Mahlzeiten herum) fördert, d.h. man muss öfter die Versorgung wechseln als beim Kolostoma. Bei mir sind das im Schnitt alle 6h. Meistens auch nachts und das kann schon lästig sein. Lästig ist auch wenn der Sohnemann am Karnevalswochenende ein Magen-Darm-Virus einschleppt und der Beutel um 3h Uhr nachts dann nach 30Min. schon wieder voll ist und man mit dem Trinken gar nicht mehr hinterherkommt...

Naja aber es gibt Schlimmeres. Ich tröste mich jedenfalls mit meinen drei wichtigsten Fakten zu meinem Stoma:

1) Es ist notwendig
2) Es ist notwendig
3) Es ist nur vorübergehend und wird im Mai verschwinden

Und für die schwere Zeit die auch Dir nun leider bevorsteht, noch einen Tipp: Arbeite an den Dingen, die Du verändern kannst, und akzeptiere die Dinge, die sich nicht verändern lassen.

Viele Grüsse
Frank

[chaosbarthi]

@cypher61:
Auch wenn es eigentlich nicht in diesen Thread gehört... Seit Anlage des Ileos werde ich schneller mit Magen-Darm-Infekten fertig. Der Körper fördert alles wesentlich schneller hinaus. Ich lasse den Kram gezielt ein paar Stunden laufen, dann nehme ich 1-2mal Loperamid akut Tropfen, um das zu stoppen. bislang war es das dann immer. Während die Familie flach liegt, hüpfe ich schon wieder in der Gegend herum. Die Tropfen gibt es nur auf Rezept. Ich sehe deshalb zu, dass ich immer ein Notfallfläschchen stehen habe.

Grüssi chaosbarthi

[KylieM]

Hallo Gesa,
ich habe ähnliches durchgemacht, wie Du vor dir hast. Mein CA lag bei 8 cm. Das Rektum wurde komplett mit den umliegenden Lymphknoten entfernt (waren alle krebsfrei). Für 9 Wochen hatte ich ein Ileostoma.
Ich nehme an, dass die Rückverlagerung bei einem Ileostoma einfacher ist, als bei einem Kolostoma, weil der Dünndarm elastischer ist, als der Dickdarm.
Mit dem Ileostoma bin ich sehr gut zurechtgekommen. Mehr Probleme hat mir mein Schließmuskel nach der Rückverlagerung bereitet. Ich empfehle Dir deshalb, schon während der Stoma-Zeit mit Beckenbodentraining und Schließmuskeltraining zu beginnen.
Liebe Grüße
Kylie

[veränderung]

Hallo,
danke für Eure Antworten.
@Kylie: ja, ich habe schon gehört, dass es nicht leicht sein soll, nach der Rückverlegung wieder den normalen Stuhlgang aufzunehmen. Mein Schließmuskel soll aber recht gut funktionieren - sagt der Arzt. Bis Du denn jetzt beschwerdefrei? Hast du Therapien gefunden, die dir geholfen haben oder ging das durch Training allein?
EIne Frage noch an alle: wie ging es Euch nach der OP? Davor habe ich fast noch mehr MAnschetten als vor dem Stoma.
Liebe Grüße
Gesa
PS: Ich hoffe, irgendwann auch einmal zu denen zu gehören, die bereits in die Vergangenheit blicken können und ANtworten auf die vielen vielen Fragen geben können - DANKE

[rostlaube55]

Also, ich sag dazu jetzt auch mal was, auch wenn ich nur Angehörige bin:
ich hab das Stoma nicht, lieber mein kaputtes Knie -

aber mein Mann hat ein Ileosotoma, seit dem 18.12.2009.
Ich muss gestehen, ich hatte wesentlich mehr Angst davor, wie das so wird.... aber er kommt sehr gut damit zurecht und wir versorgen beim Plattenwechseln sein Stoma immer zusammen, der Beutelwechsel ist einfach und die Krankenschwester, die am Anfang ein paar Mal ins Haus kam, uns zu helfen, hat die Anfangsschwierigkeiten durch die Super-Versorgung mit Material mit erleichtert.

Wenn Du optimistisch an die Sache ran gehst, dann schaffst du das.
Die OP, naja, die Intensivstation war doch heftig, vorallem über Weihnachten doch die Versorgung war sowas von gut und aufbauend, auch menschlich.

Aber, es geht vorüber. Und wenn mein Mann nicht so ein unerschütterlicher Optimist wäre, dann wären wir jetzt nicht so weit.

Ich kann Dir nur alles gute wünschen und hoffe, bald von Dir wieder hier zu lesen, wenn alles rum ist.
rostlaube55 =Friderike

[hope38]

Hallo Gesa!
Willkommen hier bei uns im Forum
Der Anlaß ist ja nicht so schön

So, zu Deinen Fragen: Das Ileostoma ist ein Ausgang vom Dünndarm, das gelegt wird, um die Dickdarmnaht zu schonen. Alles soll in Ruhe abheilen. Wenn Du die Therapien alle hinter Dir hast, wird sicher der Zeitpunkt kommen, an dem Du die Rückverlegung in Angriff nehmen kannst.

Die OP ist schon ein schwerer Eingriff, aber ich muß sagen, bei mir wirkten die Schmerzmedikamente (ich bekam über eine Pumpe per PDA, also diese sog. Rückenspritze, über mehrere Tage ein starkes Schmerzmittel) so gut, daß ich wirklich schmerzfrei war.
Die Zeit heilt die Wunden, hier stimmt der Spruch zu 100% und jeden Tag wird es ein wenig besser.
Heute wirst Du erfahren, ob eine vorgeschaltete Therapie notwendig ist. Bei mir war sie es; ich habe 6 Wochen Bestrahlung und Chemo vor der OP gemacht und mußte, weil Lymphknoten befallen waren, auch hinterher noch Chemo machen.
Daß Du keine Fremdmetastasen hast, ist schon mal klasse
Meine Rückverlegung hatte ich vor einem Jahr. Alles ist nun wieder anders, aber man wird sich an die Situation wohl gewöhnen

Liebe Grüße und alles Gute,
hope

[cypher61]

Hallo nochmal,

was die OP (tiefe anteriore Rektumresektion nach dem Prinzip der TME) angeht muss ich sagen, dass man es sich deutlich schwerwiegender vorstellt als es dann tatsächlich ist. Ich fühlte mich nach dem Aufwachen völlig schmerzfrei und erstaunlich fit. Schmerzen gab es auch später kaum, und dank der Schmerzpumpe konnte ich selbst dafür sorgen, dass das so blieb. Meine Frau war gleichfalls erstaunt, wie gut es mir ging. Jetzt, drei Monate nach dem Eingriff, hat sich alles soweit normalisiert, dass es sich schon fast wieder wie vor dem Eingriff "anfühlt". Das Operationsgebiet ist ja ziemlich heikel, Blase, Geschlechtsorgane, autonome Nervengeflechte etc. - da merkt man natürlich schon, wenn da so schwerwiegend eingegriffen wird. Aber es geht vorbei. Das muss man sich immer wieder vor Augen führen (sagt auch meine Psychoonkologin ). Ganz wichtig ist im übrigen die Wahl der Klinik und des Chirurgen. Das solltest Du gut recherchieren und wohlüberlegt wählen. Ich habe meinem ursprünglich behandelnden Arzt den Laufpass gegeben und bin in ein zertifiziertes Darmzentrum gegangen.

Nicht verschweigen möchte ich noch, dass es am Tag nach der OP bei mir eine Komplikation in Form einer Sickerblutung gab, die dann leider eine erneute OP notwendig machte und meine Heilung arg verzögert hat. Das ist aber sicher eher eine Ausnahme. Die OP für sich betrachtet und dann das Erlenen des Lebens mit Stoma fand ich wesentlich einfacher als die Zeit der Bestrahlung. Die dadurch entstandenen Belastungen empfand ich als deutlich schwerwiegender. Aber auch das ist nur vorübergehend. Für Dich kommt es ja im nächsten Schritt darauf an, ob vorbehandelt wird oder nicht. Bei Stadium T3 ist das indiziert, bei T2 eher nicht.

In meinem Fall liess sich das nicht ganz beantworten, und so entschied man sich quasi zur Sicherheit eine neoadjuvante Therapie zu machen. Ich würde diesen Schritt jederzeit wieder machen, wenn ich nochmal wählen könnte, auch wenn es streckenweise ganz schön Quälerei war. Auch Dir würde ich (im Zweifelsfall) dazu raten. Aber das ist persönliche Ansichtssache. Für mich zählt nur eins: Das onkologische Ergebnis. Ganz gleich wie hoch der Preis ist, ganz gleich was ich dafür schlucken, spritzen oder mir sonstwie antun muss: Ich will langfristig krankheitsfrei leben. So sehe ich das.

Viele Grüsse
Frank.

[veränderung]

Eindeutig T2 - so das heutige Ergebnis.... habe soeben die Unterlagen an ein zweites zertifiziertes Darmzentrum gesendet (hier in HH haben wir 4 oder 5 davon...) und bekomme so am DOnnerstag eine Zweitmeinung. ... allerdings hoffe ich erstmal inständig, dass die der selben Meinung sind - das hilft letztendlich ungemein beim Sicherheitsgefühl. Fühle mich in 'meinem' Krankenhaus auch gut aufgehoben - nachdem ich da einmal auf den Tisch gehauen habe, fühle ich mich jetzt sehr gut betreut.
Ich danke Euch sehr, für Euren lieben Worte, ausführlichen Erklärungen und offenen Beschreibungen.
Ihr helft mir, eine Position zu finden, mit der ich hoffentlich gestärkt ins Krankenhaus gehen werde. OP Termin: 3. März....
Ich habe mir zunächst einmal vorgenommen, keine Komplikationen entstehen zu lassen und nach zwei WOchen das Krankenhaus in Richtung Reha zu verlassen. Freue mich über weiteren Austausch mit Euch, wobei ich noch gar nicht soviel zum Tauschen anzubieten habe....
LIEBE GRÜßE
Gesa

[KylieM]

Liebe Gesa,
knapp 3 Monate nach der Rückverlagerung habe ich immer noch bis zu 10 mal täglich Stuhlgang, an guten Tagen auch mal nur 3 - 4 mal. Anfangs hatte ich sehr mit Durchfällen zu kämpfen, was natürlich sehr unangenehm ist, wenn der Schließmuskel nicht richtigt funktioniert. Ich hab mir von meiner Hausärztin Beckenbodengymnastik verschreiben lassen (6 mal 1/2 Stunde bei der Physiotherapeutin). Das hat mir sehr geholfen - ich mach die Übungen natürlich auch jetzt noch regelmäßig zu Hause. Beschwerdefrei fühle ich mich zwar noch nicht, aber man merkt schon stetige Besserung. ....

[KylieM]

... mein Arzt sagt, es dauert ungefähr 1 Jahr, bis sich alles eingespielt hat. Der verbliebene Darm soll bis dahin die Funktion des entfernten Stückes voll mit übernehmen. So wie vor der OP wird es natürlich nicht mehr, aber wenn man meinen Internet-Recherchen glauben schenken kann, wird es sich wohl bei ca. 3 Stuhlgängen täglich einpendeln.
Bei der OP macht es einen Unterschied, ob ein Bauchschnitt gemacht wird oder laparoskopisch operiert wird (=Schlüssellochverfahren). Bei mir wurde laparoskopisch operiert, ich habe nur zwei Löcher in der Nabelgegend und einen ca. 6 cm langen Schnitt, durch den das Rektum entfernt wurde (ähnlich wie bei einer Blinddarm-OP, aber auf der linken Seite). Ich war 2 Wochen im Krankenhaus. Schmerzen hatte ich kaum, da mir auch eine Schmerzpumpe gelegt wurde.
Melde Dich, wenn Du noch Fragen hast - ich schau ab und zu mal hier vorbei.
liebe Grüße
Kylie