Lungenmetastasen mit unbekanntem Primärtumor

Seit 2 Wochen lese ich mich durch das Forum ,aber ich finde mein Problem noch nicht vorhanden.
Bei einer Nachsorgeuntersuchung eines papillärem Microkarzinoms der Schilddrüse wurden bei mir in der Lunge ca. 20-30 Metastasen (Bei CT ) festgestellt. Nachdem div.CT und MRT gemacht wurden ,stand die Diagnose Weichteilsarkom fest.Aber es wird nicht nach dem Primärtumor gesucht, denn ich habe weder Knoten,noch Schmerzen- ich fühle mich rundherum prima. Jetzt soll mit Chemo begonnen werden, damit sollen die Metastasen und der Primärtumor behandelt werden. Ich bin nun unsicher, in allen Forumbeiträgen war von bestimmten sarkomen die Rede. Wer hat ähnliches erlebt.

Inzwischen sind fast 4 wochen vergangen. Ich wurde ins Tumorzentrum nach Berlin-Buch überwiesen.Dort hat man alle Untersuchungen wiederholt und noch einige dazu unternommen. Mein Primärtumor wurde endlich gefunden: 7x5x3cm im rechten Oberschenkel.Den kann man nur bei genauer Kenntnis tasten. Es ist ein alveoläres Weichteilsarkom mit einer sehr geringen Wachstumsrate.Dazu wurden noch in 2 Brustwirbeln je eine und im Kleinhirn eine Metastase gefunden.Ich hatte bisher bis auf Rückenschmerzen (wer hat die nicht???)keinerlei Probleme oder Schmerzen.Man sagte mir ,daß ich dieses Sarkom wahrscheinlich schon lange habe." Lange" ist aber auch ein dehnbarer Begriff. Wegen der äußerst geringen Wachstumsrate greift natürlich auch keine CHEMO. Jetzt wollen die Ärzte erstmal das ganze beobachten und nur die Kopf-Metastase bestrahlen? Ich bin ein "sehr seltenerFall". Wem ging es ähnlich? Ich bin für Mitteilungen sehr dankbar.

Hallo carla,

Wie heißt der Tumor gemau?

mein Sohn hatte eine alveoläres Rahbdomyosarkom im Arm (nähe Handgelenk) und das ist ein ziemlich aggressiver und eigentlich schnell wachsender Tumor. Ist das auch ein Knubbel unter der Haut?
Er ist hoch maligne und er hat 4 Op´s und 9 Chemo-Blöcke im high-risk hnter sich. Bestrahlung wäre vorgesehen gewesen, aber er war mit 13 Monaten noch zu zu klein dafür.
Die Chemo liegt jetzt schon 15 Monate zurück und es geht ihm super.

Ist es wirklich alveolär und ein Sarkom? Sind sich die Ärzte da jetzt schon ganz sicher? Uns wurde damals auch 3 Monate lang gesagt, der Tumor sei harmlos und wir hatten von Hämangiom , über Zyste bis Lipom alles an Diagnosen bekommen, aber es stimmte alles nicht. Und das Ergebnis hatten wir erst nach der Op bekommen.

Ich wünsche dir alles alles Gute
Daniela

sorry, verschrieben, er hatte ein alveoläres Rhabdomyosarkom