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#1
20.11.2007, 18:49
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Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
Hallo liebe Foris ,
ich lese ca. seit 2 Wochen hin und wieder hier , ich muss sagen dieses Forum samt der Mitglieder ist einfach klasse . Es wäre natürlich viel schöner wenn man sich über erfreulichere Dinge austauschen könnte , aber das ist es nun leider nicht . Nun möchte ich mich kurz vorstellen , ich bin 47 Jahre alt , Hausfrau , ewige Zeiten verheiratet  und Mutter von 2 erwachsenen Söhnen .Im September 07 wurde ich wegen Zisten an den Eierstöcken operiert , während der Op wurde ein Tumor am Darm gesichtet der auch gleichzeitig entfernt wurde . Die Op dauerte mit Aufwachraum 11 Stunden . Kurz darauf bekam ich bescheid das der Tumor bösartig war , die Zisten hiess es seien gutartig . 2,5 Wochen später wurde mir dann gesagt das die Zisten keine waren , sondern Metastasen 13 u. 14 cm gross der Tumor 2 cm . Ich erholte mich recht schnell nach der OP und durfte nach Hause . Kurz darauf ging der Horrorlauf wegen der Chemo los . Der erste Onkologe schien mir äusserst oberflächlich , da hatte ich richtig Angst mich in seine Hände zu begeben .Ich ging zu einer Klinik und liess mich vom Chefrarzt beraten , der mir auch viel kompetenter erschien .War dann aber auch noch bei einem Homöopathen der mit Hypertermie und Vitaminen und anderen Aufbaumittel arbeitete . Ich fing nach langem hin und her dann doch die Chemo in der Klinik an .Habe nun die dritte hinter mir , kann mich im grossen und ganzen auch nicht beklagen , es geht mir halbwegs gut , bis auf leichte Überlkeit , kribbeln in den Fingern und Nerven und Muskelstörungen die allerdings absolut fürchterlich sind . Das Teufelszeugs ist Oxiplatin das , zusätzlich nehme ich Xeloda . Nun meine Fragen , wer hat Erfahrung mit Oxiplatin und kann mir sagen ob die Beschwerden nach der Chemo wieder weg gehen ? Ich bin am überlegen ob ich auf Irinotecan wechsele , gesprochen hatte ich schon mit dem Doc , er riet mir aber ab wegen der Nebenwirkungen und da davon die Haare aus gehen . Ich bin aber der Meinung das bei Oxiplatin mehr und schlimmere Nebenwirkungen auf treten . Wer kann mir darüber etwas genaueres sagen ? Mit bestem Dank im voraus Polly PS . ich habe gelesen das einige von Euch die Tabletten von ***** nehmen , würde mich interessieren welche genau . Ich nehme : Vitacor Plus , Epican Forte u. Lysin C - Drink Und Wobonzym , Wobo Mucco soll allerdings besser sein , ich habe es aber zur Zeit abgesetzt , ich hatte das Gefühl das es mir da noch übler von wird . 
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#3
20.11.2007, 20:42
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AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
Hallo liebe Polly!
 Da hast Du ja auch schon etwas mitgemacht  ((Zunächst mal zu den Kürzeln, die Du zitiert hast. Ich versuche mal, soweit ich es kann, aber ich bin mir nicht sooo sicher und hoffe, daß unser "Profi-Jimbo" sich dazu einklinkt: T4bpN1(1/4)pM1(OV)G3 pRO Also T4 ist das Staging des Tumors, die Klassifizierung, die von T1 bis T4 reicht (da spielt die Größe und das Tiefenwachstum eine Rolle) das kleine "p" bedeutet, daß es sich um ein Staging nach der OP, welche diejenige ist, nach der sich die gesamte Nachdiagnostik richtet, handelt N1 bedeutet, daß bei Dir von 4 entnommenen Lymphknoten 1 befallen war M1 (OV) bedeutet, daß Metastasen an den OVarien waren G3 erklärt die Aggressivität des Tumors, wobei auch hier zwischen G1 bis G4 unterschieden wird R0 bedeutet, der gesamte Tumor konnte entfernt werden, was absolut spitze ist Uff! Ich hoffe, daß ist so einigermaßen korrekt. Zu den Zahlen, die Du noch aufgeschrieben hast, kann ich Dir nichts sagen, die kenne ich nicht Zum Oxaliplatin: Ich habe das auch bekommen, 5 mal vor der OP, dann noch 4 mal nach der OP  . War schon eine harte Prozedur, aber wenn Du mich fragst, sollte ich die Entscheidung noch einmal treffen müssen, ich täte es wieder so. Oxaliplatin hat Nebenwirkungen, die nicht ohne sind, da muß man sich nichts vormachen. Aber es ist auch im Kampf gegen diese ätzenden Zellen sehr wirksam.Das Kribbeln in den Fingern war bei mir nicht so schlimm. Die letzte Gabe habe ich im Februar 07 bekommen und empfinde heute noch Lebensmittel, die ich aus dem Kühlschrank nehme, als sehr kalt. Aber es schmerzt nicht mehr. Das ist sicherlich auch ganz verschieden, manche haben kaum Probleme, andere wieder sehr viele. Für mich war wichtig, daß ich jederzeit sagen kann, ich nehme das nicht mehr, was ich dann auch tat. Die letzten beiden Oxali-Gaben habe ich nicht mehr nehmen wollen, weil es mir vor allem psychisch super schlecht ging. Ich wünsche Dir alles Liebe und melde Dich ruhig, wenn Du Fragen hast. Liebe Grüße, hope
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#4
20.11.2007, 23:42
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AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
Zitat:
also dem ist nicht viel hinzuzufügen Hope  allenfalls dass N1 bedeutet (zumeist in der Literatur) weniger als 5 Lymphknoten und dass 1/4 dann dass einer von vier entnommenen befallen war. Die andere Kennung kenne ich auch nicht vollständig, nur dass ICD eine generelle Krankheitsklassifizierung ist.Schlecht ist natürlich, dass sich schon Metas gebildet hatten An den Eierstöcken ist wohl auch wesentlich seltener als in der Leber oder Lunge. Dazu weiss ich akut auch nix zu schreiben, vllt. mal bei Eierstockkrebs ein wenig suchen.Die Nebenwirkungen des Oxaliplatins sind die üblichen. Das Kribbeln und Taubheitsgefühl hält wohl zumeist auch noch nach Ende der Chemo für einige Monate an, mal mehr mal weniger. Ich hoffe Du hast die Chemo nicht zu spät begonnen. Optimaler Beginn soll wohl 4 bis 6 Wochen nach der OP sein. Ich drück die Daumen Jimbo
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#5
21.11.2007, 00:18
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AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
Hi Polly,
Hope und Jimbo haben bereits super Auskunft gegeben. Jimbo hat mit der Erklärung des ICD zudem Recht. ICD ist die Abkürzung für "International Classification of Diseases" - einem von der Weltgesundheitsorganisation herausgegebenen Manual aller anerkannten Krankheiten und Diagnosen. Nach den Erklärungen in diesem Manual werden mittlerweile nahezu weltweit alle Diagnosen ausgesprochen. Es ist quasi ein Diagnoseschlüssel und dient einzig der Verständigung zwischen Ärzten unterschiedlicher Nationalitäten. Das ICD soll verhindern, dass in einem Land Kopfschmerzen mit grünen Pickeln im Gesicht als "xy-Krankheit" bezeichnet werden und im nächsten Land bezeichnet "xy-Krankheit" geschwollene Finger mit lila Tupfen auf der Brust. Das ist jetzt sehr vereinfacht ausgedrückt, trifft es aber im Großen und Ganzen. In Deinem Fall steht die Diagnose nach ICD für: Zäkum (C18.0) ileolikische und rechte kolische Lymphknoten 8140/3 Adenokarzinom ohne nähere Angaben Die eigentlich wichtigen Aussagen werden durch den Part getroffen, den Hope bereits erklärt hat. Liebe Grüße chaosbarthi
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Sigmacarcinom 2005 (T4, G3, alles andere 0, HNPCC), Ileostoma Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich. (Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)
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#6
21.11.2007, 01:29
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AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
hallo polly!
zu den chemos: hatte vor 2 jahren auch schon einmal oxaliplatin (gesamt 12 gaben). habe sie soweit recht gut vetragen (ein bißchen schlapp und müde), dazu natürlich die extreme kälteempfindlichkeit, die sich aber nach ein paar tagen gegeben hat. das kribbeln in den fingern (PNP) und auch füßen kam bei mir erst nach ende der chemo. das ganze ist bis heute so gut wie verschwunden, nur in den füßen merke ich es noch ein wenig. das irrinotecan+avastin bekam ich bis vor ein paar wochen (20x). dabei waren für mich die nebenwirkungen heftiger. vor allem extrem übelkeit und auch erbrechen. lag die hälfte der woche flach. habe teilweise bis zu 16 std. nur geschlafen. die haare sind dünner geworden, aber nicht ganz ausgefallen (außenstehenden fällt das meistens gar nicht auf). haben jetzt letzten monat wieder auf oxaliplatin gewechselt, da ich keine weitere mit dem irrinotecan durchgestanden hätte (vor allem der psyche wegen). und mir geht es wieder "gut" damit. wieder nur leichte nebenwirkungen wie vor 2 jahren. das schlimmste ist für mich die kälte und da habe ich mir natürlich wieder die richtige jahreszeit ausgesucht wie der körper auf die chemos reagiert, ist immer sehr unterschiedlich. was der eine veträgt geht bei dem anderen gar nicht. ob es dir mit dem irrinotecan besser geht, kann man wohl leider nicht voraussehen. was sagt denn dein doc dazu?
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#7
24.11.2007, 11:00
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AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
Zitat:
Hallo Chaosbarthi , Du hast ja einen witzigen Namen  und sehr lustig scheinst Du auch zu sein . Hast mich echt zum Lachen gebracht mit den grünen Pickeln und lila Tupfen *g*Ihr seit so gut informiert , woher wisst Ihr das alles ? Auch an Dich ein Dankeschön Polly
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#8
24.11.2007, 10:52
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AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
Zitat:
Hallo Jimbo , auch Dir vielen Dank  Darmkrebs mit Metas an den Eierstöcken so sagte mir der Arzt , wäre ich in 20 Jahren die erste Patientin . Das ist wohl äusserst selten , das passte auch irgent wie alles nicht so richtig zusammen . Ich habe mit der Chemo ca. 5,5 Wochen nach der OP begonnen . Liebe Grüsse Polly
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#9
24.11.2007, 10:41
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AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
Zitat:
Sorry das ich mich jetzt erst melde , ging mir nicht so gut . Liebe Hope , viele Dank für Deine schnelle und ausführliche Antwort Nun weiss ich was diese Kürzel zu bedeuten haben , von den Ärzten erfährt man ja leider nicht viel  Vieleicht sind die Nebenwirkungen vom Oxali bei mir auch so extrem weil ich sehr nervös bin . Nach der letzten Chemo vor ein paar Tagen dachte ich meine letzte Stunde hätte geschlagen , das fing schon mitten drin an . Nun geht es mir wieder besser .Ich denke es liegt bei mir auch mit an der Psyche . Warst Du in Behandlung wegen der Psyche ? Geht es Dir jetzt denn wieder gut ? Liebe Grüsse Polly
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#10
27.11.2007, 22:02
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AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
Hallo Birgit,
mein erster Onkologe sagte mir das ich diese Kriterien erfülle , ich habe auch die Unterlagen schon hier , muss sie noch ausfüllen . Ist das Tumorgewebe denn irgent wo eingelagert ??? Mir wurde da nichts von gesagt . Es wird einem doch nichts gesagt , das ist das grösste Problem  Nein am Magen hatte ich zum Glück nichts , das nahmen die Ärzte auch erst an , was aber nicht der Fall . Der Oberarzt meinte ja das hätte er in 20 Jahren das erste mal gehabt . Das gibt es zwar , aber eigentlich doch nicht . Die Metas waren ja vor der OP auch gutartige Zisten , erst ca. 2 Wochen nach der OP wurde fest gestellt das es Metas sind . War alles nen bissl komisch . Du darfst so nicht denken das es mit grosser Wahrscheinlichkeit noch kommt ,dann kommt das tatsächlich . Man sollte immer positive Gedanken haben ich weiss leichter gesagt als getan .Ich war bei einem Homöopath und bei einem Naturheilkundler der auch zu gleich Schulmediziner ist .Beide sagten mir , man muss sein komplettes Leben umstellen , positive Gedanken , keine Ängste , Ernährung spielt eine grosse Rolle und Vitamine die man zusätzlich nehmen sollte . Nur so kann man es schaffen , ich bin aber auch noch nicht so weit . Man kann nicht von heute auf morgen sein komplettes Leben umstellen . Nimmst Du Vitamine , Mistel oder was anderes ? Liebe Grüsse Polly
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#11
27.11.2007, 23:54
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AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
Zitat:
Als Nächstes wird nach einem möglichen Expressionsverlust der Zellen geschaut. Jede Zelle kann ihrer besonderen Funktion nur dann gerecht werden, wenn u.a. bestimmte Proteine darin vorhanden sind. Damit diese Proteine in der Zelle entstehen können, werden bestimmte Gene des Erbgutes "angeschaltet". Wenn das nicht funktioniert, sind die Proteine nicht da und man spricht von einem Expressionsverlust. Im nächsten Schritt wird dann das Erbgut aufgedröselt und insbesondere auf den Genen, die für das Reparatursystem verantwortlich sind nach Fehlern gesucht. Bis dahin laufen alle Untersuchungen immer noch am Tumorgewebe. Erst danach wird noch eine Blutprobe genommen, um zu kontrollieren, ob die gleichen Fehler auch im Erbmaterial dieser Zellen vorhanden sind. Werden auch dort noch Fehler nachgewiesen, reicht quasi für jedes Familienmitglied die Blutuntersuchung aus, um zu klären, ob der Defekt und das dadurch erhöhte Krebsrisiko geerbt wurde. Frage doch mal in der Klinik an, ob die Untersuchungen gemacht wurden. Du kannst Dir auch den OP-Bericht und den histologischen Befund aushändigen lassen. Daraus müsste dann auch hervorgehen, wohin Proben des Tumormaterials verschickt wurden. Der Gendefekt kann in sehr vielen Fällen bislang nicht nachgewiesen werden, da man noch nicht alle beteiligten Genplätze kennt. Die Diagnose HNPCC fällt daher auch unabhängig davon, wenn Du die Kriterien erfüllst. Das hat den Vorteil, dass Du damit in ein sehr engmaschiges und umfangreiches Vor- und Nachsorgeprogramm kommen kannst. Das ist bei HNPCC überlebenswichtig. Zitat:
Zitat:
Auch andere in meiner Familie mussten sterben, weil sie nicht damit gerechnet haben. Einen meiner Cousins haben allerdings meine Informationen noch vor Schlimmerem bewahren können.Zitat:
LG Birgit
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Sigmacarcinom 2005 (T4, G3, alles andere 0, HNPCC), Ileostoma Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich. (Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)
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#12
28.11.2007, 09:36
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AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
hallo polly!
ich wurde "damals" auch auf hnpcc getestet. da mich immer alles ärzte darauf angesprochen haben, ob es bei mir erblich ist, hab ich meinen onkonlogen gefragt, der mich dann an die uni essen verwiesen hat. dort hatte ich dann ein sehr nettes gespräch, wo sie einen test eigentlich ausschließen wollten, da ich eh nicht mehr in der lage sei kinder zu bekommen und da auch sonst keine auffälligkeiten in der familie vorkamen. bekam nach 3 wochen einen brief, wo sie mich doch testen wollten. also ab zur blutabnahme. das ganze wurde dann nach bonn geschickt und ich musste 6 monate auf das ergebniss warten. zu mehr als 80% können sie es bei mir ausschließen. zur genaueren bestimmung würde einfach vergleichsmaterial fehlen. so wurde mir es gesagt.
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#13
28.11.2007, 12:59
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AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
Hallo Polly!
Bei mir wurde bei der ersten Darmspiegelung von dem Tumorgewebe ja eine Probe entnommen und die dann auch weitergeschickt an ein Humangenetisches Institut. Von dort habe ich Bescheid bekommen, daß HNPCC ausgeschlossen werden kann. Das ging ganz schnell und ohne irgendwelche Anträge, meine Onkologin hat das in die Wege geleitet. Zu dem, was Dir der Homöopath gesagt hat, möchte ich meine Gedanken schreiben: Ich finde es gefährlich, einen Zusammenhang herzustellen zwischen unserem Leben und der Gesundheit bzw der Krankheit. Schlimm finde ich den Ausspruch, wenn man sein Leben nicht komplett verändert, wird man nicht gesund!!! Klar in solchen Fällen, wo der Mensch raucht und Alkohol trinkt oder Drogen nimmt, sich also schadet. Das ist offenkundig, daß das nicht gut ist. Aber ich zB lebe ganz normal, ok, mache ein wenig zu wenig Sport , esse aber Obst und Gemüse, auch mal Fleisch, rauche nicht, habe kein Übergewicht, trinke gar keinen Alkohol und (mein kleiner Augenzwinker-Witz) ich grille immer mit Alufolie. Ich habe also relativ normal gelebt vorher. Und nun nehme ich Vitamine, habe da einen ganz tollen Saft, der den Vitaminbedarf abdeckt. Also wo soll ich ansetzen, mein Leben zu ändern? Meine Kinder habe ich hier um mich und das war mein Lebenstraum. Mein Mann ist ein ganz lieber, das ist auch alles ok! Mich würde so eine Aussage sehr unter Druck setzen ebenso wie das Forschen nach dem Grund der Erkrankung. Für mich ist das der Griff in den Lostopf gewesen und ich habe leider die A-Karte gezogen. Alles andere würde mich zu sehr mit Schuld belasten, die ich nicht auch noch tragen kann...Das sind nur meine Gedanken. Letztenendes wissen wir -leider- nicht, was zu so einer Erkrankung führt (in den meisten Fällen) und ebenso wichtig, was ihr Heilen ausmacht. Sonst wäre es ja einfacher, zu kurieren. Es gibt da so viele Gegensätze, die alle sein können, aber nicht müssen. Das war nun sehr wirr, nicht wahr? Aber ich wollte nur sagen, daß ich es wichtig finde, auf sich selbst zu hören, auf seine Stimme,die da irgendwo in jedem schlummert. Zu schauen, daß man sich Gutes tut, daß man schöne Dinge unternimmt, ist das ganze Leben über wichtig, besonders aber, wenn es einem nicht gut geht. Laß es dir gut gehen! Liebe Grüße, hope
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#14
29.11.2007, 22:23
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AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
Hallo Birgit ,
was wäre denn da der Unterschied wenn es Tumore an den Eierstöcken waren ? Ich fand und finde es komisch wie das alles so abgelaufen ist . Ich hatte heute ein Gespräch wo mir auch gesagt wurde das man vorerst auch keine Chemo machen könnte . Was ich jetzt mache ist paliative Chemo , habe ich das so richtig in Erinnerung ? Das Rückfallrisiko mit Chemo beträgt ca. 54 % ohne Chemo 73 % . Wenn man jetzt aber noch die bleibenden Nebenwirkungen da gegen setzt , ich weiss nicht ob sich da eine Chemo zur Zeit lohnt . Eigentlich könnte man dann wenn es wieder zum Ausbruch käme mit einer Chemo anfangen , sehe ich jedenfalls zur Zeit so . Denn , keiner weiss ja ob überhaupt noch irgend wo Metas sind , die Wahrscheinlichkeit ist allerdings gross , das ist mir klar . Ihr werdet sicherlich schon was von Vitamin C Infusionen gehört haben , was haltet Ihr davon ? Mir wurde nichts gesagt das Tumorgewebe eingeschickt wurde . Meinen Onkologen hatte ich heute darauf angesprochen , wir haben irgend wie an einander vorbei geredet . Er sagte ich solle mit meinem Hausarzt sprechen der würde das in die Wege leiten das meine Kinder an vorzeitigen Vorsorge Untersuchungen teilnehmen können , sonst würden die Kassen das nicht bezahlen . Das macht mich jetzt so langsam alles völlig wirre . Ich werde mich diesbezüglich wo anders erkundigen . Polly, für mich mit HNPCC ist dieser Gedanke überlebenswichtig. Ich habe keine Angst davor. Ich bin im engmaschigen Untersuchungsnetz. Mit großer Wahrscheinlichkeit wird man dadurch Alles so rechtzeitig finden können, dass nichts Schlimmes passieren kann. Mein Vater hat sich damals keine Gedanken darüber gemacht... nur positive... und er war in keinem engmaschigen Untersuchungsnetz. Das hat ihn das Leben gekostet. Auch andere in meiner Familie mussten sterben, weil sie nicht damit gerechnet haben. Einen meiner Cousins haben allerdings meine Informationen noch vor Schlimmerem bewahren können. Ich habe das von Dir mal kopiert , ich bekomme das mit einzelnden Abschnitten mit dem Zitat nicht hin Wenn man zb . in diesem engmaschigen Untersuchungsnetz ist , wird man doch wie zb . in meinem Fall auch ohne Chemo eingreifen können , weisst Du wie ich das meine ? Kennst Du oder Ihr Jemanden der so wie in meinem Fall keine Chemo gemacht hat ? Reishipräparat Was ist das denn ? Liebe Grüsse Polly
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