Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Petra-P]

hallo susann,

bei meinem paps war es auch so. durch die zeit im krankenhaus, hat er immer wieder neues entdeckt, was nicht in ordnung sein könnte. vor dem zweiten chemo block, als er harn sammeln sollte, konnte er partout nicht harnlassen. er trank und trank aber nichts geschah. ich hab sofort gemerkt, dass es die angst vor der chemo war, hab aber veranlasst, dass er zu einem urologen kommt - der hat ihm dann gut zugeredet und schon floss es

da er auch immer die beine übereinander schlägt, hat er auch einen nerv beleidigt und konnte nach der chemo den fuß nicht mehr richtig aufsetzen.

jetzt, 1 jahr später hat er grauen star bekommen. der augenarzt meint, es ist eine nachwirkung der bestrahlung. beunruhigt mich aber nicht weiter, da es noch nicht so schlimm ist, dass es operiert werden muss und außerdem: es kann operiert werden!

schönen tag,
petra

[Susann76]

Hallo liebes Forum,
hallo Atlan, hallo Petra,

es ist immer gut zu wissen, dass es Menschen gibt, die diese Krankheit überstanden haben und ihr Leben wieder geniessen können.
Natürlich bleibt die Angst vor Rezidiven, aber der Arzt von meiner Mama hat gemeint, wenn wir 5 Jahre schaffen, ist alles wieder gut.
Das machen wir doch!
Ich denke dass unsere Ärzte schon wissen was sie tun ( die meissten ) und das der Krebs kein Todesurteil mehr sein muss, was hier viele immer wieder beweisen.
Jetzt habe ich trotzdem mal eine Frage, in der Apotheke tut man sich da etwas schwer.
Ich würde meiner Ma gern Zink geben, soll helfen, hab ich gehört.
In der Apotheke habe ich nur Zink mit Histamin und Vitamin C gesehen, alles andere müsste ich bestellen. Kann ich ihr das bedenkenlos geben, oder gibt es da Einwände?
Über Präparate nach der Bestrahlung habe ich mich bereits informiert, ist zwar nicht ganz preiswert, aber wenn`s hilft.
So, ich wünsch euch allen einen beschwerdefreien Tag und bis demnächst.

Susann

[Atlan]

hallo suzann,
ich nehme auch zink, aber nur mit vit-c. gibt es als brausetablette, weil ich schlecht schlucken kann. histamin ist glaube ich ein hormon,oder. ich glaube ein gewebshormon. weiß ich aber nichr mehr so genau und schaue nach. geh doch lieber in die drogerie oder die gesundheitsabteilung eines supermarktes. da gibt es viele präparate mit zink. ob es etwas hilft, weiß ich allerdings nicht und die experten wissen es anscheinend auch nicht. das gleiche gilt für selen, das nehme ich auch, aber nur zur sicherheit und arm macht es mich nicht.
ein gutes wochenende euch allen
euer
atlan

[Petra-P]

hallo susann,

mein paps nahm zink orotat - gabs aus der apotheke - wir hatten es von einem tumorbiologen empfohlen bekommen. vielleicht findest du ja einen in eurer nähe!

lg, petra

[Sursu]

Ein herzliches Hallo an ALLE,
ein weiteres an Atlan und Lisa!!
Am Mittwoch war für meinen Mann der grosse tag in der Mainzer Uni Mkg Klinik.
Mit vorher aufgeschriebenen Fragen hat er nun die Herren Doktoren gelöchert. Und siehe da, jetzt geht`s endlich weiter!
Am nächsten Montag, 10.März werden ihm in der Mainzer Uni-Zahnklinik die Zähne, die noch da sind, gereinigt. Am nächsten Mittwoch dann werden die abgestorbenen Wurzeln der 3 unteren vorderen Schneidezähne herausoperiert.Dafür muss er ab Dienstag ein Medikament, schätze mal ,da es auf "cillin" endet, ein Antibiotikum, nehmen zur Vorbeugung, dass keine Endzündung entsteht.Man sagte ihm, durch die Bestrahlung sei das absolut notwendig! Dann, 10 Tage warten bis alles verheilt ist. Ja und dann kann man an den Zahnaufbau der übrig gebliebenen Zähne gehen. Es wurde festgestellt, dass doch noch ganz viele leben, nur eine Wurzelbehandlung nötig ist und allle anderen Zähne, die kariös sind, gerettet werden können. Da mein Schatz nichts von einem Knochentransplantat an Stelle der eingebauten Unterkieferschiene aus Titan hält, wird man den Zahnaufbau auf diese Schiene aufbauen.
Puh, das wäre mal wieder ein weiterer Schritt in Sachen Lebensqualität!!
- Übrigens, von Selen und/oder auch Zink läßt er die Finger davon, er nimmt nur ein, was die Ärzte ihm dringend empfehlen, da kann ich reden, was ich will.
Aber hauptsache, er fühlt sich gesund!
- Wie ist das bei Euch? - Wir reden über die "Sache" nicht mehr als Krankheit,sondern nur über weitere erfolgreiche Schritte in, s.o. , Lebensqualität! Wir haben "das Biest" als Krankheit schon völlig hinter uns gelassen. Findet Ihr das richtig/gut?
Euch allen ein schönes Wochenende! Fühlt Euch wohl und genießt jeden Sonnenstrahl!
Eure Sursu

[Petra-P]

hallo sursu,

wir haben die krankheit an sich auch hinter uns gelassen. für uns gibt es die möglichkeit eines rezidivs nicht und wir sprechen nur über positive erfolge und wie sehr uns die krankheit alle zusammengeschweißt hat - denn so traurig es auch war, das tat es!!!
wir haben ziemlich schnell nach ende der behandlung angefangen ganz normal, aber bewußter, weiter zu leben! papa und mama sind viel fröhlicher und streiten weniger, reden mehr und so weiter und so fort!

ich habe auch, bis auf dieses forum, aufgehört mich damit näher zu beschäftigen, da es mich kaputt machte... lieber auf die unterstützung hier konzentrieren als überall nur ein bisschen zu tun!!

in diesem sinne, ein erholsames wochenende!

petra

[krinte]

Heute ist der 5. Tag nach der OP meines Bruders...
Medizinisch gesehen gehts ihm so la la, er liegt, bzw. sitzt noch auf der Intensivstation(Aufwachzimmer-genannt), hat einen Luftröhrenschnitt bei der OP bekommen, muß seinen Mund noch mit Hilfsmittel geöffnet halten und ein Teil der Zunge wurde durch seinen Unterarm-Muskel ersetzt.
Ist schon hart...
Er ist seelisch zur Zeit sehr niedergeschlagen.
Wer von euch Betroffenen gibt mir einen Rat, wie ich meinen Bruder Mut zusprechen kann?
Das Problem ist, er liegt in einer Klinik weit weg von uns entfernt(5-6Std.)
Besuchszeit im Moment(1/2Std.).
Ist echt schwer ihm zu helfen, das Kh.Personal ist gott sei Dank sehr bemüht.
Er kann sich zur Zeit nur dem Personal schriftlich mitteilen(bedingt),da seine Hand auch verbunden ist.
Bitte euch um Rat...
Danke Gruß Krinte

[body6600]

Hallo an Alle!
Habe seit 2 Monaten eine schmerzhafte Strahlennekrose bekommen,die sich auch durch Antibiotika nicht beseitigen lässt.Sowas kann noch Jahre nach der Bestrahlung auftreten.Hat jemand von Euch Erfahrungen damit gemacht???

Gruss an Alle

[Atlan]

hallo freunde,
so ich habe erst einmal 2 Wochen Osterurlaub, den ich mit meiner frau aber zu hause verbringen werde. das ist immer der erste uralub im jahr. allerdings erinnert er mich auch an den beginn meiner krankheit, da sie genau nach ostern diagnostiziert wurde.

@sursu: wenn ich über meine krankheit rede, dann ganz offen davonn, dass ich krebs hatte. niemand ist doch vor einem rückfall sicher. alleine das durch die bestrahlung erhöhlte risiko durch diese einen tumor zu bekommen, ist einfach da. ich bin der ansich, die dinge beim namen zu nennen und nicht nicht drumherum zu reden, selbstverständlich muss da jeder seinen eigenen stil finden.

@ krinte; halle krinte, das ist schon ein harter schlag den deinen burder da getroffen hat. bete doch einmal mit deinem bruder. jeder von uns kann zu gott kommen um und heilung und alles andere bitten. auch wenn du oder er schon lange zeit nicht mehr an gott gedacht haben, oder wie auch immer. bittet gott gemeinsam um heilung. er wird euch helfen.

@body: body, wieso kann man das noch jahre nach einer bestrahlung bekommen. kannst du das näher erläutern?

euch allen erst einmal ein schönes restwochenende und alles gute
euer atlan

[body6600]

Hallo Atlan!
Euch erst mal einen schönen Oster Urlaub.Ja leider kann Strahlennekrose Monate bis Jahre nach Radatio entstehen,es kann raumfordernd werden und muss notfalls auch durch Extirpation beseitigt werden so stehts im dkfz. Deshalb suche ich hier Leute die sowas auch in ihrem Tumorpass stehen haben und schon entsprechende Therapien hinter sich haben.

[Atlan]

hallo body,
danke für die auskunft. du schreibst du hast einen tumorpass. auch davon habe ich noch nichts gehört. kannst du das näher erläutern? es würde mich serh interessieren?
lg
atlan

[Lisa48]

Hallo body,

leider kann ich Dir auch keine Auskunft geben, weil ich 3,5 Jahre nach der Bestrahlung keine Nebenwirkungen spüre und mich deshalb auch nicht mit dem Thema befasst habe.

Auch einen Tumorpass besitze ich nicht und habe - wie altan - noch nie etwas davon gehört. Es wäre hilfreich, wenn Du uns etwas zu den Details sagen würdest. Ist das sowas wie ein Impfpass, so dass alle Behandlungen etc. eingetragen werden?

Viele Grüße
Lisa

[Mmute]

Hallo Forum,
soweit ich informiert bin, wird im Tumorpass alles eingetragen, was wichtig ist:
Tumor- Klassifizierung, bisherige Behandlungen, Medikationen ( Chemomedis ),
noch anstehende Behandlungen, eventl. Komplikationen, Kontrolluntersuchungen
etc. Beispiel:
Der Pass kompremiert die Zusammenarbeit der Ärzte untereinander ( Hausarzt,
Onkologe, Physiotherapeut u.s.w. ). Falls der Hausarzt während der Chemo Un-
regelmäßigkeiten beim Blutbild entdeckt, kann er den Onkologen unterrichten, der daraufhin viel schneller reagieren kann und die Chemomedis anders einstellt. Nur
fragt mich bitte nicht, wo üblicherweise der Pass ausgestellt wird und wie er
aussieht.
Hoffe, meine Info ist korrekt.
Wünsche euch alles, was ihr euch auch wünscht.
@ krinte: Ist in der Klinik kein Psychologe oder Sozialarbeiter greifbar, der deinen
Bruder mal aufsucht? Es sollte solche Ansprechpartner geben, wenn die Ange-
hörigen nicht immer da sein können.... Hoffentlich geht es ihm bald besser !

lg
Mmute

[Petra-P]

Hallo,

Habt ihr etwas von Julie C gehört? Bekomme nicht immer alle Beiträge aus dem Forum zugeschickt. Ihr Mann wurde ja vor ein paar Wochen wieder operiert, oder?

LG, Petra

[happysunflower21]

Hallo,

ich bin meist nur stiller Mitleser da ich bei den meisten Themen nicht mitreden kann da sich der Zungengrundtumor als " carcinoa in situ" erwiesen hat.

Zum Tumorpass: Damit ist bestimmt der Nachsorgekalender gemeint, den bekommt man ja in der Regel zur Entlassung im KH ausgestellt. Dort stehen alle wichtigen Angaben zur Diagnose drin und alle Nachsorgetermine werden dort eingetragen. Einen speziellen Tumorpass kenne ich nicht, ich habe schon zwei, wobei der erste wg. Darmkrebs schon 10 Jahre alt ist aber immer noch jeder Nachsorgetermin darin dokumentiert wird.
Falls es doch einen Tumorpass gibt, wüßte ich auch gerne wie der aussieht.


Liebe Grüße
Rosemarie