follikläres niedrig malignes NHL Grad 1 Stadium 4

[Gerhard Klaus]

Einen lieben Gruss an alle.
Bin in diesem Forum neu und möchte mich erstmal vorstellen.
Bin 57 komme aus dem Enzkreis (Grossraum Pforzheim) und leide seit 06.2006
an einem follikulären niedrig malignem Non Hodgkin Lymphom der B Zell Reihe
Stadium 4 (Knochenmarkbefall)
Nun zu meinem Fall:
Zum Arzt ging ich eigentlich nur im äussersten Fall aber meine jährlichen Untersuchungen Vorsorge, Prostata und Krebs nahm ich immer wahr.
Im Mai 06 hatt ich in der rechten Leiste sehr starke Schmerzen, so dass ich
kaum noch laufen konnte also ging ich zum Hausarzt. Er meinte es sei ein Leistenbruch und verwies mich zur genaueren Abklärung an einen Chirurgen und dieser sagte mir es sei mit Sicherheit ein Leistenbruch und ich solle mich in ein Krankenhaus begeben. Anfang Juni stellte ich mich im Krankenhaus vor und wurde nochmals untersucht das Ergebnis war die gleiche Antwort. Stationäre Aufnahme zum 20.06. OP am 21.06. Drei kleine Schnitte im Bauch aber siehe doch es war gar kein Leistenbruch, die Leiste war bestens in Ordnung aber da war etwas im Bauch, das da nicht hingehörte. Die Ärzte schwiegen sich aus trotz mehrfachem Nachfragen und meinten man müsse die weiteren Untersuchungen abwarten. CT und Stanzbiopsates. Die Probe wurde in Würzburg untersucht und es kam die Diagnose malignes NHL der B-Zell Reihe raus. Die Ärzte waren auf Grund dieser Erkenntnis sehr offen zu mir und nahmen sich auch wirklich viel Zeit. Da dieses Krankenhaus keine Hämatologie und Onkologie besass suchte ich mir nach meiner Entlassung eine entsprechende Klinik in Pforzheim aus. Ich wurde vom 17.-20.07.06 stationär
aufgenommen und viele weitere Untersuchungen wurden vorgenommen.
Mit jeder weiteren Untersuchung stieg auch das Stadium an. Zuerst sprach man nur vom Bauchraum mit einem Tumordurchmesser von 16x8cm und mehreren kleinen LK Stadium 1. Danach auch Befall oberhalb des Zwerchfells und zu guter Letzt nach einer Knochenmarkpunktion auch hier ein Befall dieser
Betrug 70% bezogen auf Markfläche und 90% bezogen auf kernhaltige Zellelemente, Duodenalschleimhaut. Mit einem Harnaufstau rechts.
Folgende Therapie wurde angeordnet: Alle 3 Wochen Chemo mit Antikörper Rituximab also R-CHOP - 21 beogonnen ab dem 17.07.06. Vorgesehen wurden 6 Zyklen. Es wurde eine DJ-Schiene von der Rechten Niere zur Blase gelegt, die alle 6 Wochen gewechselt wurde. Die Therapie musste mehrfach auf Grund starker Entzündungen im Mund-und Rachenraum verschoben werden.
Die erste Verlaufskontrolle nach 3 Monaten war erfolgreich, da sich der grosse Tumor vollkommen aufgelöst hatte. Man war also mehr als zufrieden.
Im Dezember 06 war ich mit den Zyklen fertig. Eine erneute Verlaufskontrolle hat sich unseren Wünschen nicht erfüllt.Da noch weiterhin im Bauchbereich
insbesondere hinter den Organen (zwischen Magen usw und der Wirbelsäule)
mehrere LK vorhanden waren. Eine Knochenmarkpunktion ergab auch hier wohl eine Besserung aber einen noch bestehenden Nachweis von 5 %.
Gesundheitlich ging es mir verhältnismässig stabil mit den normalen Nebenwirkungen wie starker Leistungsabfall und Müdigkeit.
Meine OÄ empfahl mir , da die Erkrankung ein Grenzfall sei zu einer Hochdosis-Therapie mit autologer (eigener) Stammzelltransplantation. Sie Überwie mich in eine Klinik in Stuttgart zur Einholung einer zweiten Meinung. Das Gespräch verlief sehr gut und ich erhielt viele Informationen. Aber der mit mir sprechende OA wollte keine eigene Entscheidung über meine weitere Therapie treffen und wollte erst mit seinem "Chef" (Professor) darüber sprechen.
Diese haben dann meiner OÄ mitgeteilt, dass man bei mir erst einmal abwarten sollte. Ich Zitiere: Therapeutisch empfehelen wir zum jetzigen Zeitpunkt keine Hochdosistherapie. In den bisher durchgeführten Studien war durch eine Hochdosistherapie das progressionsfreie Überleben zwar günstig beeinflusst worden, aber kein Unterschied im Gesamtüberleben nachweisbar.Da mittlerweilen Daten zur Wirksamkeit bezüglich Progressions- und over all survival bezüglich einer Rituximab Behandlungstherapie vorliegen, würden wir zunächst diesen Weg vorschlagen. Beim Krankheitsrückfall bzw. Krankheitsprogression sollte die Hochdosistherapie dann jedoch auf jeden Fall durchgeführt werden. Meine OÄ hat in Ihrem Schreiben an meinem Hausarzt Ihren Frust über diese Aussage folgendermasen formuliert: Ich Zitiere:
Die Vorstellung im KH...... verlief frustran, da dort trotz der nach wie vor vorhandenen Lymphome im Bauch gegen eine Hochdositherapie entschieden wurde. Was ist jetzt wohl für mich das Beste???
Weiterhin Behandlung alle 3 Monate Erhaltungstherapie mit Rituximab
Die nächste jetzt am 05. Juli 07. Am 10. Juli 07 werde ich in Reha nach Oberstaufen in die Schlossberklinik gehen. Mal sehen wie es danach mit mir weitergeht bekomme bisher noch Krankengeld aber dies läuft im Dezember 07 aus....Rente????? oder wieder zurück in meinen Beruf????
Bin Berufskraftfahrer im Schwerlastverkehr hauptsächlich Fahrten Deutschland - Italien.
Derzeitiger Gesundheitszustand stabil mache viel Krafttraining, Radfahren (Heimtrainer) aber ich schaffe es nicht die Ausdauer zu steigern.
Mein Denken ist sehr positiv, ich weiss dass es in meinem Fall keine Heilung mehr gibt aber ich liebe und lebe jeden Tag. Ich habe eine Tolle Ehefra seit über 30 Jahren und3 Kinder die zur Familie stehen. Genau zu Beginn meiner Erkrankung kam unser erster Enkel zu Welt am 06.06.2006
Mein Enkel gibt mir sehr viel Kraft und mein Mott lautet:
Ich will nicht dass Ihr meinem Enkel über mich erzählt, sonder ich will selbst meinem Enkel über mich erzählen...
Ob ich es jemals kann..............Diese Frage kann mir keiner beantworten
In Pforzheim bin ich Stellvertrender Gruppenleiter in der Selbsthilfegruppe für Erwachsene von Leukämien und Lymphome.
Vielleicht antwortet jemand auf jedenfall wünsche ich allen Betroffenen und Angehörigen lasst Euch nicht gehen und seid Zuversichtlich, gebt Euch aneinander Kraft.
Liebe Grüsse von Gerhard
g.j.kreutzer@t-online.de