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  #16  
Alt 09.03.2016, 18:39
Finke Finke ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo zusammen,

haben heute die Beurteilung des CT in schriftlicher Form bekommen. Ein Arzt hat nicht mehr mit uns gesprochen. Folgende Beurteilung ist dabei raus gekommen:

- unverändertes amorphes Weichteilsubstrat im Bereich des re. Hilus nach OP mit Fraktur der 5. Rippe

- Größenzunahme der bilateralen pulmonalen Metastasen sowie auch zunehmende retikuläre und kleinknotige Verdickung des Interstitiums im re. Untergeschoss, so dass der dringende Verdacht auf eine Lymphangiosis besteht.
(Ich glaub das ist sehr schlecht oder)??

- Keine neu aufgetretenen pulmonalen oder mediastinale metatasenverdächtigen Raumforderungen. (Das ist doch ganz gut oder?)

- Keine Osteolysen im abgebildeten Skelett.

NB: Struma nodosa.

Kann mir da jemand weiterhelfen? Ich mach mir mal wieder die größten Sorgen. Habe schon versucht den Arzt zu kontaktieren aber Mittwochnachmittags ist da wohl nichts mehr zu machen...

Was meint ihr??

Lg

Geändert von Finke (09.03.2016 um 19:11 Uhr)
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  #17  
Alt 09.03.2016, 20:43
Benutzerbild von Kat68
Kat68 Kat68 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hi Finke, wir sind hier alle keine Ärzte, von daher besser dort besprechen.
Ich versteh, dass ihr alles googeln und die Bilder anstarrt, es klingt nicht super, aber es gibt bestimmt noch weitere Möglichkeiten. ✊✊🍀
__________________
Aderhautmelanom, ED 03/12 Applikator
03/15 Rezidiv - Protonen
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  #18  
Alt 09.03.2016, 21:19
Löffel Löffel ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo Finke,

sorry verstehe genausowenig wie du was dass alles zu bedeuten hat.
Versucht auf jeden Fall morgen einen Arzt zu sprechen.
Ich drücke euch die Daumen.
LG
Löffel
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  #19  
Alt 14.03.2016, 22:47
Flocke_01 Flocke_01 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo zusammen,

gibt es weitere Leute, die es mit Nivo versucht haben? War heute mit meiner Mutter im KH und haben uns für diese Therapieform entschieden. Ich sprach vor dem Arzt meine Zweifel aus. Er sagte, dass wir es in Ruhe entscheiden sollten, zeigte und aber die CT Bilder des Mannes der vor uns bei ihm vor. CT vor 6 Wochen: alles weiß - ein riesen Tumor im rechten Lungenflügel. CT heute: Deutliche Schrumpfung des Tumors. Hätte ich es nicht mit eigenen Augen gesehen, hätte ich es niemals geglaubt.
ISt es wirklich der Durchbruch bei Lungen- und schwearzem Hautkrebs? ich wünsche mir nichts mehr.....
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  #20  
Alt 14.03.2016, 23:05
Finke Finke ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo,

Bei uns sieht es leider trotz der behandlung mit Nivolumab nicht gut aus. Es besteht der dringende verdacht einer lyphionose . Leider

Jetzt heisst es mal wieder warten. Am freitag wird der fall in der tumorkonferenz vorgestellt und dann entschieden ob die therapie fortgesetzt wird. Positive ist wohl das keine neuen metastasen da sind dagegen spricht das die vorhanden um 50 prozent gewachsen sind.

Mal abwarten nützt ja nix. Wenn die therapie anschlägt tut diese das wohl langfristig. Drücke euch die daumen ✊✊ das sie besser anschlägt als bei uns .
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  #21  
Alt 15.03.2016, 08:06
Flocke_01 Flocke_01 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo,

das tut mir unglaublich leid zu lesen. Bitte verzeih mir die Frage, aber was verbirgt sich dahinter? Ich habe den Begriff noch nie gehört und google spuckt mir auch nichts vernünftiges aus :-(
Seit ihr auch in einem Lungenzentrum in Behandlung?
Ich drücke euch von ganzem Herzen die Daumen, dass bei der Diskussion unter den Ärtzen ein anderer, für euch passenderer Weg, gefunden werden kann.
Ich würde es mit Hyperthermie versuchen.

Geändert von gitti2002 (15.03.2016 um 22:31 Uhr) Grund: NB
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  #22  
Alt 15.03.2016, 21:14
Finke Finke ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo,

Hatte das auch falsch geschrieben... Verdacht auf Lymphangiosis. Sorry war wohl etwas durch den Wind. Genau hab ich das auch nicht verstanden.

Heißt wohl das die lymphbahnen befallen sind. Dadurch bedingt auch die Atemnot. Ja sind in Herne im Lungenkrebszentrum.

Danke für den Tipp!!! Hast du damit Erfahrung?ü

Lg

Geändert von Finke (15.03.2016 um 21:16 Uhr)
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  #23  
Alt 16.03.2016, 16:20
nats nats ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Ach je, Finke, das tut mir sehr leid. Aber ich habe in einigen amerikanischen Foren gelesen, dass es auch sein, kann, dass die Tumore erst mal wachsen und erst dann schrumpfen - Nivo soll ja sehr unterschiedlich wirken, wenn es wirkt.
Meine Mutter war gestern zur 4. Gabe im KH und hat einen Ultraschall der Magengegend bekommen, da sie seit Infusion 3 starke Magenschmerzen hatte. War GsD zumindest dort alles in Ordnung, bzw nicht weiter gewachsen. Auch sagte ihr die Ärztin, dass ihre Tumormarker sich beruhigt haben. Ist das gut?
Halte uns auf dem Laufenden!
nats
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  #24  
Alt 16.03.2016, 20:36
Flocke_01 Flocke_01 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Wie hat sie die Tumormarker gemessen? Wenn die weniger geworden sind ist das sehr, sehr gut. Es ist auch schon gut wenn die erst mal nicht mehr geworden sind. Das ist ein sehr gutes Zeichen. Freue mich für euch.

Ja, ich bzw. meine Mutter hat Erfahrung mit der lokalen Hyperthermie. Wenn ihr aus Herne kommt, ist Bochum ja auch nicht weit weg. Ich habe mittlerweile mit zwei weiteren Leuten (unabhängig voneinander) gesprochen, die selbst die Hyperthermie in Anspruch nehmen bzw. deren Angehörige das machen. Beide Patienten fühlen sich gut und der Tumor ist nicht weiter gewachsen.

Meine Mutter hat nächste Woche einen Termin zur Bronchoskopie. Sie kommt in ein anderes KH und dort wollen sie nochmal eine Probe entnehmen. Sie hatte letztes Jahr im MAi schon eine Gewebeprobeentnahme. Sobald die Analyse durch ist, starten wir mit Nivo bei ihr. Ich hoffe so sehr, dass es bei ihr wirkt.

Geändert von gitti2002 (22.03.2016 um 23:46 Uhr)
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  #25  
Alt 16.03.2016, 21:20
Finke Finke ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo,

@nats das der Tumormarker sich beruhigt hat hört sich doch super an !!! Ich drücke euch ganz fest die Daumen!!! Bei uns wurde gar kein Tumormarker bestimmt. Ist das im Blut festzustellen?

@flocke vielen dank für dem tipp!! Werde mich direkt um einen termin kümmern. Auch für euch sind meine daumen fest gedrückt !!!

Am montag haben wir die besprechung beim Arzt. Mal schauen ich berichte weiter.

Lg
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  #26  
Alt 22.03.2016, 21:29
Finke Finke ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo zusammen

Ich freue mich so !!! Haben gerade die Auswertung der Tumorkonferenz bekommen sieht doch alles mehr als gut aus endlich neue Hoffnung wird auch Zeit das mal was positives passiert!! Nach Experten Meinung schlägt die Therapie doch an und wird bis Ende Mai weiter verabreicht!! Die Luftnot kommt wohl durch die Bestrahlung nicht schön aber das wird wieder besser.

Jetzt darf ostern kommen.

Wünsche Allen hier ein Frohes osterfest.

Lg

Geändert von Finke (22.03.2016 um 21:43 Uhr)
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  #27  
Alt 23.03.2016, 08:03
Flocke_01 Flocke_01 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo Finke,
das freut mich wahnsinnig für euch! Super toll!!! DAmit habt ihr bereits das beste Ostergeschenk bekommen was ihr euch wünschen könnt. Hast du mal bei Dr. Sahinbas angerufen?
Meine Mutter kommt heute ins KH und morgen folgt die Gewebeprobe. Hoffe, dass wir in der kommenden Woche mit der Immuntherapie starten können und ich wünsche mir nichts mehr auf der Welt als dass sie wirkt!
Macht ihr parallel zur Immuntherapie noch etwas z.B. auch inrichtung komplementärer Medizin?
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  #28  
Alt 23.03.2016, 20:46
Finke Finke ist offline
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Lächeln AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo ,

Ja das ist wirklich ein tolles ostergeschenk !! Bin so froh das sich der Befall der Lymphknotenbahnen nicht bestätigt hat!! Nein machen zur Zeit nur die nivolumab Behandlung.
Wurde uns von unserem Arzt so empfohlen da es noch zu wenig Erfahrung mit der Behandlung gibt. bin aber für deinen Tipp sehr dankbar flocke!!! Wenn sich an dem Befund was ändert werden wir das in Erwägung ziehen! Danke dafür!!!

Ich drücke euch ganz fest die Daumen das die Therapie anschlägt.

Ende Mai ist nun das nächste CT. Bis dahin versuche ich die Zeit zu genießen und mich nicht ganz so verrückt zu machen. Ist ganz schwierig für mich das Warten finde ich sooo schrecklich

LG an Alle
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  #29  
Alt 25.03.2016, 09:23
Flocke_01 Flocke_01 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Vielen DAnk. Die OP der GEwebeprobe ist gestern gut verlaufen. Heute holen wir sie nach Hause
Dann heißt es auch für uns abwarten wann die Therapie startet.
Das komische Gefühl der Ungewissheit während der Wartezeit kenne ich. Versuch deine Zeit nicht mit schlechten Gedanken oder Sorgen zu vergeuden. Natürlich sind mal schlechte Tage dabei, Tage an denen man sich gar nicht traut auszumalen was wäre wenn es nicht wirkt, Tage an denen man sich die ewig unbeantwortete Frage des "Warum?" stellt. Solche TAge muss man zulassen, damit sie vorüber gehen können, aber in Summe sollte man jeden Moment genießen und positiv eingestellt bleiben. Denn nur dann ergeben sich neue Möglichkeiten.
Ich wünsche euch frohe und besinnliche Ostern im Kreise eurer Liebsten.
Wir lesen und in den nächsten Tagen
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  #30  
Alt 30.03.2016, 22:57
Finke Finke ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo zusammen,

Eigentlich sieht es momentan ja ganz gut aus bei uns (zumindest schlägt die behandlung an und Unser Arzt sieht alles ganz positive). Bei meinem Vater macht leider der Kopf nicht mit. Echt extrem. Ein selbstmordversuch hat er hinter sich. Weiss wirklich nicht was wir machen sollen. Er lehnt jegliche hilfe ab.

Naja hoffe das es besser wird. Alle aus meiner familie versuchen alles das meinem Vater besser geht. Diese sch.... Krankheit!!!

Was sollen wir nur tun? So kennen wir ihn gar nicht
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