Erfahrungen nach SUCCESS-Studie

[Anwi]

Hallo liebe Forumteilnehmer,

beim Gespräch über den OP-Befund wurde mir mitgeteilt, dass bereits zwei von 10 Lymphknoten befallen waren. Dies hatte ich erwartet und kann damit gut zurechtkommen. Zum Glück konnte im Gesunden operiert werden und ich brauche keine Nachoperation. Ich fühle mich unendlich erleichtert. Mir ist aber klar, dass ich zu denjenigen Patientinnen gehöre, die ein hohes Rückfall-Risiko haben.

Da ich nun in die Teilnahme an der adjuvanten SUCCESS-Studie eingewilligt habe, die mir vorgestern angeboten wurde, würde mich interessieren, ob es hier Frauen gibt, die diese Studie bereits abgeschlossen haben und wie es nach der Studie mit Lebensqualität und Gesundheit so aussieht.

Die Patienteninformation klingt hoch wissenschaftlich und ist sehr auführlich. Ich denke, dass ich die richtige Entscheidung getroffen habe, habe aber dennoch ein bisschen Angst vor den aufgezählten Nebenwirkungen, vor allem vor einer Knochenzersetzung der Kieferknochen, da der Gesundheitszustand meiner Zähne noch nie der allerbeste war. Aktuell jedoch keine Entzündungsherde im Mundbereich vorhanden. Der erforderliche Zahnarztbesuch wurde bereits vorgenommen.

Nach der Chemo erwartet mich noch eine Strahlentherapie und eine fünfjährige endokrine Therapie mit Hormonen, da mein Tumor wohl auf Hormone anspricht.

Einerseits ein irrsinnig langer Weg, den ich da vor mir habe. Hoffentlich wird man von der Chemie, den Strahlen und Tabletten nicht kranker als von den Krebszellen an sich. Diese Befürchtung drängt sich mir manchmal auf.

Andererseits denke ich mir, dass diese Therapien ja nur in Fällen vorgeschlagen werden, in denen realistische Chancen auf Besiegung des Krebses bestehen. Die Behandlung ist bestimmt teuer für die Krankenkasse und ich freue mich in manchen Momenten, dass alles Mögliche unternommen wird, damit ich weiterleben darf.

Früher fühlte ich mich oft minderwertig und vieles, was mit mir passierte, war mir egal. Ich war oft fremdbestimmt. Doch in den letzten Tagen habe ich immer öfter das Gefühl, dass ich es wert bin, zu Leben, und dass mein Leben schützenswert bzw. erhaltenswert ist. Das ist ein neues Gefühl für mich.

Die Panik, die nach der Diagnose aufkam, hat sich gelegt, und ich fühle mich dem, was auf mich zukommt, einigermaßen gewachsen.

Allen, die eben erst die Diagnose bekommen haben, möchte ich mitteilen, das es nach wenigen Wochen schon besser aussieht. Man denkt sich, dass man unmöglich damit leben kann, aber man lernt allmählich, damit zu leben. Ich will nicht an dieser grausamen Krankheit kaputtgehen, sondern daran wachsen und dadurch stärker werden.

Viele Grüße
Anwi

[Anke66]

Liebe Anwi!

Ich bin mit der SUCCESS-Studie noch nicht durch (diesen Montag hatte ich nach dreimal FEC die erste Taxotere/Gemcitabin-Chemo), aber ich fände es schön, wenn wir uns darüber austauschen könnten, denn mir geht es so, dass sich mit jedem Schritt der Therapie neue Fragen auftun und es wäre schön, darüber mit jemandem "reden" zu können, der in der gleichen Situation steckt. Da beneide ich die "Gepardinnen" sehr um ihren Thread. Ich schreibe bei Gelegenheit mehr; ich bin im Augenblick noch sehr platt von der Chemo; außerdem war mein Kind schwer krank im Krankenhaus.

Bis bald, viele liebe Grüße,
Anke

[Anwi]

Hallo Anke,
das mit Deinem Kind tut mir leid und ich wünsche gute Besserung. Ich habe auch Kinder, die allerdings bereits jugendlich sind, wofür ich zurzeit ganz dankbar bin.
Du bist also in die Gruppe mit dem neuen Wirkstoff gekommen, was bestimmt von Vorteil ist. Ich wünsche mir auch, dass ich den neuen Wirkstoff bekomme, werde aber nicht bitter enttäuscht sein, wenn es nicht der Fall sein soll. Denn es gibt da bestimmt auch zusätzliche Nebenwirkungen.
Ja, der Gepar-Quattro Thread ist wirklich eine tolle Sache. Success (welch vielversprechender Name) scheint im Vergleich dazu hier eine untergeordnete Rolle zu spielen.
Ich würde mich auch gerne weiter darüber austauschen, vor allem dann, wenn die Sache erst mal ins Rollen gekommen ist.
Laß Dich von der Chemo nicht runterziehen! Alles Gute für Dich
Viele liebe Grüße
Anwi

[MMaria]

Hallo,
ich bin schon länger in der Success-Studie. Von Januar bis April hatte ich Chemo. Dann von Ende Mai an 33 Mal Bestrahlung. Jetzt habe ich noch die Zometa-Infusionen, alle drei Monate.
Während der Chemo hatte ich kaum Nebenwirkungen. Bei FEC fast nichts.
Bei Docetaxel etwas mehr. Mein Mund bzw. meine Zunge war völlig entzündet, ich konnte ein paar Tage kaum was essen. Das war aber schon fast alles. Die Bestrahlung hat mir nichts ausgemacht.
Ich fühle mich gut betreut und bin froh, dass ich in der Studie bin. Leider bekomme ich nur zwei Jahre Zometa, fünf erschienen mir sicherer, aber das kann man sich ja nicht aussuchen.
Hoffentlich ergeht es euch, die noch Chemo vor sich haben, ähnlich gut.
Ich wünsche euch alles Gute.

Monika

[Sabine39]

Hallo,
ich bin auch in der Success Studie. Von Juli bis Ende Oktober 2006 hatte ich Chemo. Jetzt hatte ich die 1. Zometa Infusion und stecke mitten in der Bestrahlung. Die FEC Chemos habe ich ganz gut vertragen, ich hatte nur die erste Woche immer ein flaues Gefühl im Magen. Die Taxotere Chemos haben mir zwei Besuche im Krankenhaus bescherrt, da meine Leukos immer so niedrig waren, dass ich Fieber bekommen habe. Aber für mich am schlimmsten war die körperliche Schlappheit nach der letzten Chemo. Jetzt fünf Wochen danach, geht es mir aber schon wieder besser und ich kann endlich wieder längere Strecken laufen. Kurz nach der letzten Chemo hat mich der Weg vom Wohnzimmer ins Bad schon wahnsinnig angestrengt. Die Bestrahlung ist ganz gut auszuhalten. Eigentlich bis jetzt der leichteste Teil der Therapie.

Liebe Grüße
Sabine

[Anke66]

Hallo Anwi, Monika und Sabine,

ich bin so froh, dass Ihr da seid!

Gerade jetzt, nach der ersten Taxotere/Gemcitabin, hat es mir doch ziemlich den Boden unter den Füßen weggezogen. Ich hatte am Montag Chemo. Da war aber mein Kind noch im Krankenhaus und ich konnte mich nicht um mich selbst kümmern. Wahrscheinlich habe ich auch viel zu wenig getrunken. Am Mittwoch habe ich mein Kind nach Hause mitgenommen und ab Mittwochabend war ich praktisch nicht mehr ansprechbar. Erst am Freitagabend bin ich wieder aufgestanden.

Ich hatte schon auf die FEC mit starker Übelkeit reagiert. Beim 3. Zyklus habe ich mit meinem Arzt endlich ein Medikament gefunden, was mir hilft.

Aber so stark ich auf die Chemos reagiere, so schnell erhole ich mich auch wieder.

Liebe Anwi, mein Tumor war T2 und bei mir waren 4 von 25 Lymphknoten befallen, M0. Der Tumor war stark hormonabhängig. Auch bei mir konnte im Gesunden operiert werden. Zwar brusterhaltend, aber die Mamille musste entfernt werden.

Auch ich bin sehr froh, dass mir die Teilnahme an der SUCCESS-Studie angeboten wurde. So habe ich das Gefühl, dass ich engmaschig überwacht werde und keine Sorge haben muss, irgendeine Untersuchung zu verpassen.

Die Kiefernekrose ist auch mein Angst-Thema. Aber ich werde morgen mal meinen Onkologen nochmals darauf ansprechen. Ich bekomme morgen Gemcitabin.

Bekommst Du auch Gemcitabin oder "nur" Taxotere?

Lass' Dich mal drücken.

Liebe Monika und Sabine,

schön, zwei "alte Hasen" zu lesen, die einen wichtigen Teil schon hinter sich haben. Und interessant, wie die Nebenwirkungen unterschiedlicher nicht sein könnten!

@ Monika: Ich bekomme auch nur zwei Jahre Zometa. Mir wären 5 auch lieber gewesen. Wenn schon, denn schon, finde ich.

@ Sabine: Nachdem ich gelesen habe, dass Du zweimal ins Krankenhaus musstest, höre ich jetzt sofort auf zu klagen und reiße mich am Riemen. Aber es tat mir gut zu lesen, dass Du auch starke Nebenwirkungen hattest und jetzt auf dem aufsteigenden Ast bist.


Ich wünsche Euch allen einen wunderschönen Advent. Jetzt werde ich nämlich von meinem Jüngeren vom Computer vertrieben. Er will "Findus" spielen. Übrigens Anwi, mein Kind im Krankenhaus ist auch schon 14.

Viele liebe Grüße
Anke

[Martina P]

Hallo,
bin neu im Forum. Habe die Diagnose Brustkrebs am 2. Mai erhalten, bin kurz danach operiert worden. Da mein Tumor nicht auf Hormone anspricht, mußte ich Chemo machen. Lymphknoten sind Gott sei Dank nicht befallen. Ich bin auch in die Success Studie gekommen. Die Chemo habe ich so halbwegs gut verkraftet, danach hatte ich 33 Bestrahlugen. Die waren letzte Woche zuende. Das war eigentlich nur stressig, so jeden Tag ins Krankenhaus fahren. Am 2. Januar fahre ich nach Bad Sooden Allendorf zur Reha. Ist vielleicht noch jemand zu der Zeit da? Oder war schon da und kann mir sagen, wie es dort ist? Körperlich geht es mir eigentlich ganz gut, aber ich brauche kemanden, der nach dem ganzen, was mir dieses Jahr "angetan" wurde, mal den Kopf aufräumt und die Ängste nimmt. Das wird hoffentlich da passieren
Ich habe 2 Kinder, die sind aber schon 12 und 17, das macht es auch etwas leichter.
Viele Grüße, Martina P

[Anke66]

Hallo an alle,

nächsten Montag habe ich die nächste Taxotere/Gemcitabin-Chemo. Da ich die das letzte Mal sehr schlecht vertragen habe, habe ich eine Frage an Euch. Wie lange habt Ihr Cortison genommen? Beim letzten Mal habe ich einen Tag vor der Chemo, am Tag der Chemo und einen Tag nach der Chemo Cortison genommen. Kann man das auch länger nehmen? Und bleiben dann die Nebenwirkungen aus bzw. sind die dann nicht so schlimm?

@ Martina: Leider kann ich Dir zu Bad Sooden Allendorf nichts sagen, aber ich möchte dich trotzdem "herzlich willkommen" bei den SUCCESSlerinnen heißen.

Viele liebe Grüße
Anke

[apel68]

Hallo Anke!
Du kannst das bis 3 Tage nach der Chemo nehmen,so hat man es mir aufgeschrieben.Ich hab es allerdings immer so eingenommen wie Du.Weiß also nicht,ob es Dir wirklich hilft.Sag den Ärzten bei der Chemo,wie es Dir ging.Vielleicht wissen sie noch einen Rat.Ich war immer so unruhig,hatte Herzrasen.Da haben sie mir noch Faustan gegeben,damit ich schlafen konnte.
Ich hatte auch immer montags meinen Chemo-Termin.Ich werde an Dich denken,wenn ich am Montag meine Hormonspritze verpaßt bekomme.
Viele liebe Grüße
Susanne

[Anke66]

Liebe Anwi,

gerade habe ich in einem anderen Thread gelesen, wie schlecht es Dir geht nach der ersten Chemo. Bitte gib nicht auf! Das, was Du schilderst, kenne ich genau. Mir war auch dauernd schlecht und nur wenn ich im Bett lag, ging es ein bisschen besser. Ich habe dauernd geschlafen , ich hatte Probleme mit der Speiseröhre - es war schrecklich! Vor allem, weil ich nicht wusste, wie lange das geht. Und es hat sich 'rausgestellt: Eine Woche Übelkeit (beim dritten Zyklus haben wir endlich 'rausgefunden, was bei mir gegen Übelkeit hilft), eine Woche aufsteigender Ast, eine Woche ging es mir gut.

Bei der nächsten Chemo weißt Du, was auf Dich zukommt und wie lange es dauert. Das hilft ungemein!

Als ich das erste Mal Taxotere/Gemcitabin bekommen habe, ging das Spielchen nochmal los.

Auch ich vertrage die Chemos nicht so gut wie andere, habe ich festgestellt. Aber es ist zu schaffen! Ich habe nächsten Montag wieder Taxotere/Gemcitabin. Da habe ich ordentlich Respekt davor, aber ich weiß, dass ich das durchstehe. Und das schaffst Du auch - ganz bestimmt!

Ich wünsche Dir, dass es Dir bald besser geht und dass Du wieder guten Mutes sein wirst.

Viele liebe Grüße
Anke

[Anwi]

Liebe Anke,
danke für Deine guten Wünsche. Ich liege die meiste Zeit im Bett seit Mittwoch abend. Habe kein Erbrechen, aber mir ist trotzdem schlecht. Wenn ich liege, geht es mir noch am Besten. Immerhin konnte ich heute nachmittag schon eine Kleinigkeit essen. Ein Fortschritt. Heute abend will ich fernsehen, nehme also noch gedanklich am Leben teil.
Gerüche von warmem Mittagessen, Fleisch etc. finde ich plötzlich total eklig. Nur Pudding und ein bisschen Obst erschienen mir heute verträglich. Ich versuche durchzuhalten. Die Chemo greift den Magen an, das ist sicher. Aber er wirds überleben, die Krebszellen hoffentlich nicht.
Liebe Grüße
Anwi

[woklu]

Hallo, ich möchte mich kurz vorstellen:
ich bin 37 Jahre alt, wurde am 14.2. operiert und habe am 22.2. meine erste chemo bekommen.
Diagnose: multifokales invasiv duktales Mamma-Ca
Tumorstadium: pT1b , pN1 M0 G2
Rezeptorstatus ER: ISR2, PgR:IRS4, c-erb B2: neg (0)

Ich bin in der Success-Studie im FEC-DG-Behandlungsarm mit 2-jähriger Zoledronatbehandlung.
Wer in der gleichen Situation ist, bitte melden.

[regba]

Hallo kleinesonne,

wenn du Herceptin bekommen sollst, heißt dass du auf den Rezeptor Her -2 ansprichst, soll Metastasen und Rezidive nicht entstehen lassen. Endokrine Therapie bedeutet, dass dein Tumor auch hormonpositiv war und du nun eine antihormonelle Therapie bekommen sollst, ich bekomme sie auch und zwar Zoladex als 3 Monatsspritze und Tamoxifen als Tabl. Zometa ist ein Biophosphonat und wurde bislang bei metastasierten BK eingesetzt, und zwar wenn die Knochen befallen waren. In der Studie bekommen wir es nun prophylaktisch und auch gegen Osteoporose (Knochenschwund). Da wir ja in die Wechseljahre versetzt werden, kann es als unerwünschte Nebenwirkung zu Osteoporose kommen. Achte bei Zometa darauf, dass die Infusionsdauer nicht zu kurz ist (30 min - 1 h), dann ist sie verträglicher. Du schaffst das!

Viele liebe Grüße
Regba

[Anke66]

Hallo Woklu,

ich habe die gleichen "Arme" in der SUCCESS-Studie wie Du. Ich habe die Chemo allerdings schon hinter mir und habe bereits einmal Zometa bekommen.

Viele liebe Grüße
Anke66

[kirschblüte]

hallo ihr lieben,

ich bin ein frischling im forum und stelle mich kurz vor:

37 jahre, aus dem raum stuttgart, ein kind 2,5 jahre

op im aug letzten jahres, 10 knoten, rechte brust weg, kein lymphknotenbefall, auch succes-teilnehmerin, 3 mal fec, 3 mal docetaxel, 2 jahre zometa

während der chemo bekam ich als ovarschutz zoladex, die 40 tage strahlen sind vorbei - juhu - aber leider jede woche maleur (herzproblem, thrombose, infekte), bald erholung in isny (uff)

meine erst gabe zoladex war furchtbar: fieber, knochenschmerzen, konnte einen tag nur liegen, dann war der spuk vorbei. jetzt hieß es, beim nächsten mal die infusion langsamer einlaufen lassen.

über die nebenwirkungen von zoladex habe ich herausgefunden:

die kiefernekrose tritt auf, bei längerer gabe und höherer dosierung, also bei leuten die das zeug wegen knochenmetastasen schon dauernd nehmen, um ihr skelett zu stabilisieren

neben der guten zahnhygiene ist es auch ratsam, bei zahn-ops, während biphosphonatgaben vorher und hinterher antibiotika sicherheitshalber einzunehmen, hat mir aber auch kein arzt gesagt, das sind infos aus dem internet.

vor der chemo gebiss richten lassen ist sinnvoll.



was mir bisher keiner sagen konnte und ich wissen will:

1. verhindert die einnahme von biphosphonaten die regelblutung?

2. falls die periode doch mal wieder einsetzt und es zu einer schwangerschaft kommt, ist es schädigend?


die möglichkeit vielleicht ein kind zu bekommen, möchte ich mir nicht ohne weiteres nehmen lassen. auch wenn ich tausendmal von den ärzten zusammengestaucht werde, weil das jetzt in diesem stadium erst mal um meine gesundung geht. es bedeutet für mich, hoffnungsvoll in meine zukunft zu schauen und an einen guten verlauf zu glauben.

sodele, das waren die infos, die ich beitragen konnte. in einer woche bekomme ich die zweite zometainfusion, diesmal laaaaangsamer.

herzliche grüße

kirschblüte


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