Triple negativ - trotzdem Taxomifen 2 Jahre lang? - Seite 3 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Annedore · #31 07.06.2010, 11:10

Liebe Farfalina,

die Aussage Deines Arztes bezüglich Tam. ist ja nun überhaupt nicht überzeugend und Dich unter Druck zu setzen, ohne Tam. wüdest Du schneller einen Rückfall haben, finde ich auch sehr daneben.
Absoluter Unsinn ist die Behauptung, maximale Nebenwirkungen würden maximale Wirkung signalisieren. Ich kann mich immer wieder nur wundern über manche, naive?, Aussagen mancher Ärzte.

Ich bin morgen bei meinem Onkologen und dem werde ich die Tamfrage stellen, mal sehen, was er antwortet.

Also bis Morgen
Annedore

hope2050 · #32 07.06.2010, 12:53

Hallo Farfalina,
emotional kann ich nachfühlen, wie du dich fühlst.
Mein Arzt sagte, bei der Frage nach NW: erst mal nehmen, dann sehen wir was kommt" ansonsten war er bisher immer top gewesen und nun so eine kurze Abhandlung. Ja, und Beipackzettel - sowas liest man doch nicht. Hallo, da stehen aber doch nicht ganz unwichtige Sachen drin.
Ich habe Angst aus Forschungsgründen rekrutiert zu werden. Ein vernünftiges ernsthaftes Gespräch, wo alle Für und Wider besprochen werden und vielleicht auch ein zweites Mal bringen doch ein besseres Gesamtergebnis. Problem ist aber schon, dann einen Termin aus der Reihe zu bekommen. dafür kann aber der Arzt nichts.
Wenn ich innerlich das Medikament ablehne, dann wehrt sich doch mein Körper auch mehr dagegen.
Ich werde zu meiner Hausärztin gehen, mit ihr meine Sorgen besprechen. Und dann sehen wir weiter.
Ich muss es verstehen was es mit mir macht, denn ich muss es (er)tragen.
Farfalina, holst du dir eine zweite Meinung ein?
Annedore, sind gespannt, ob du bessere Infos bekommst. Wenn die Zweifel im Verhältnis zum Nutzen in einem vernünftigen Lot sind, dann nehm ich auch Tam, aber das Lot muss erst noch ausgerichtet werden.
Vielen Dank für euere Infos

Annedore · #33 08.06.2010, 12:51

Ihr Lieben,

ich habe meinem Onkologen die Frage gestellt: Macht es Sinn, bei hormonnegativem BK Tamoxifen zu geben?

Die Antwort: Vor längerer (oder vor recht langer) Zeit war es Konsens, allen Frauen Tam. zu verordnen. Seit vielen Jahren ist man davon abgekommen und gibt dieses Med. nur noch bei östrogenpos. Rezeptoren. Also eine ganz klare Aussage.

Er hat dann weiter überlegt und meinte, man könne Tam. bei hormonnegativen Tumoren möglicherweise geben mit dem Hintergedanken, dass die Hormonempfindlichkeit der Tumorzelllen sich verändern kann, bezw. Metas. können einen anderen Hormonstatus aufweisen, als der Ursprungstumor.

Nun, da sollte man sich wirklich überlegen, ob es Sinn macht, sich Tam. mit allen seinen Nebenwirkungen in solchen Fällen anzutun.

Liebe Grüße
Annedore

hope2050 · #34 08.06.2010, 18:22

hallo Annedore,
vielen Dank für deine Hilfe.
Das kann Farfalina bestimmt etwas weiter helfen. Eine zweite Meinung ist da ganz sicher erforderlich.

Farfalina · #35 10.06.2010, 21:05

Hallo zusammen und erstmal ein Riesen Dankeschön an Annedore, dass du für mich mal bei deinem Onkologen nachgefragt hast! Das war sehr, sehr nett!!!

Ich habe inzwischen mit einer weiteren Ärztin von der AOK gesprochen, die mir allerdings mitteilte, dass es durchaus möglich ist, Tamoxifen auch bei Östrogenrezeptor-negativen Tumoren zu geben. Auch wenn nur 1% der Progesteronrezeptoren positiv reagiert haben, hat man wohl schon positive Erfahrungen mit Tamoxifen gemacht. Die Chance ist halt nur nicht so besonders hoch...

Warum in meinem Fall entschieden wurde, Tamoxifen zu verordnen, konnte sie mir am Telefon auch nicht sagen, da sie hierzu die kompletten Laborbefunde benötigen würde. Aber mein Onko hatte ja bereits gesagt, dass mein Tumor so gross und agressiv sei, dass man "aus allen Rohren" schiessen müsse...

Die Ärztin der AOK stutzte zunächst, als sie hörte, dass mir nach der ersten Tumorkonferenz zunächst gesagt wurde, dass wir den Hormonstatus ausser Acht lassen könnten. Erst auf meine jetztige Rückfrage, wieso denn nun doch Tamoxifen gegeben würde, meinte mein Onkologe, das wäre immer geplant gewesen. "Weiterbehandlung nach den AGO-Richtlinien" und das sähe Tamoxifen vor, auch wenn er dies nicht explizit erwähnt hätte... Die Ärztin der AOK meinte, es könne sein, dass die Laborbefunde nach den OPs abweichend zur Stanzbiopsie gewesen sein könnten. So etwas wäre zwar extrem selten, aber würde dennoch vorkommen. Oder es könnte auch sein, dass man tatsächlich einfach alle Mittel ausschöpfen wolle, um meinen Krebs zu besiegen...

Die Kommunikation wäre natürlich trotzdem extrem ungünstig gewesen und meine Verunsicherung sehr verständlich. Ich solle nochmals ein Gespräch mit meinem Onkologen suchen... Nur scheint mir dieser zur Zeit sowas von genervt von mir zu sein, dass ich das erstmal nach hinten verschiebe...

In knapp zwei Wochen bin ich eh in der AHB und kann dort vielleicht auch noch mal mit einem Onkologen sprechen...

Zur Zeit bin ein wenig bedröppelt, weil mein Tumor (den ich doch schon längst abhaken wollte...) auf einmal wieder so bedrohlich wirkt...

Habt ihr eigentlich Kopien der Protokolle der Tumorkonferenzen erhalten?? Ich hab' lediglich den Entlassungsbrief vom Krankenhaus nach den OPs und ansonsten keine Unterlagen...

PetraK · #36 11.06.2010, 10:47

Hallo Farfalina und alle anderen,

ich spreche jetzt mal aus eigener Erfahrung : Ich hatte 2001 BK, einen G2, östrogen-negativ, progesteron schwach positiv. Es folgten OP, Chemo, Bestrahlung und dann sollte ich 5 Jahre Tamoxifen nehmen und 2 Jahre Zoladexx (war damals 42). Da das Zola bei mir nicht wirkte (bekam weiter meine Regel und hatte Hormonwerte wie ein junges Mädchen), ließ ich mir 9 Monate später die Eileiter und Eierstöcke entfernen, nahm das Tam aber trotz Nebenwirkungen noch 3 Monate weiter, bis mehrere Ärzte mir erklärten, dass das erstens nicht nötig sei und zweitens eventuell sogar schädlich, weil ich HER2neu stark positiv war (damals gab es Herceptin nur bei Metas). Jetzt hatte ich letztes Jahr ein Narbenrezidiv in der gleichen Brust, diesmal ganz stark hormonpositiv. Auf meine überraschte Frage, wie das daenn sein könnte, wo doch sogar die Eierstöcke weg seien, erklärte man mir, das Hormone eben auch im Fettgewebe und in der Nebenniere gebildet werden.....und deshalb aus heutiger Sicht eine Entfernung nicht viel Sinn macht.....Jetzt muß ich seit September Femara nehmen und alle 6 Monate eine Zometa-Infu und habe angeblich immer noch eine ganz gute Prognose, weil keine Metas nachweisbar sind....

Liebe Grüße

Petra

Eulenteddy · #37 15.10.2013, 11:33

*aus der Versenkung ausgrab*

Jule, wie ist das bezüglich Tam bei Dir weiter gegangen?

Bzw. gibt es andere unter sich, die in der Zwischenzeit diesbezügliche Erfahrungen gemacht haben?

allgaeu65 · #38 15.10.2013, 14:57

Hi, das würde mich auch interessieren. Mein Tumorstatus wurde angepasst und ist jetzt :

ER 3/12 IRS 50%, PR 2/12 20-30%, IRS HER-2/neu negativ Ki67 60%

Ich soll während der Bestrahlung mit Tam anfangen und Zomxxx bekommen.
Die Uniklinik hatte mir das Tam bei dem Gentest auch nahegelegt. Dann bin ich doch nicht TN, oder ????

Claudia

Tipstaps · #39 15.10.2013, 15:08

Gehe davon aus, dass du dann nicht TN bist.
Mein Tumorgewebe lasse ich gerade auf eigene Kosten Nachbegutachten.
Wäre meine größte Freude, wenn sich da auch noch so eine Andockstelle irgendwo finden würde. Im Überlebensbuch Brustkrebs stehe ja, dass 30% der Gutachten bei TN falsch sein könnten.