CLL 8 Studie

[hoffibaer]

hallo,ich kann gut nachvollziehen wie ihr euch fühlt.,bin weiblich,57 jahre und seit sommer 2008 auch an cll erkrankt. zu erst nur engmaschische monatliche controlle in der uniklinik in Düsseldorf.dann seit frühjahr befallene lyhmknoten im halsbereich,zuletzt schon 15 stück.jetzt bekomme ich die gleiche chemo wie ihr sie beschrieben habt.mein hals ist schon schön abgeschwollen und demnächst werden dafür kontrolluntersuchungen gemacht.hab jetzt 3 x chemo hinter mir,wobei der 2 block nur fluradabin war ,damit ich in urlaub fahren konnte.leider hat grad ein infekt mich erwischt und meine leukos sind bei 1700,darum wird mit dem nächsten block gewartet,bis sie sich erholt haben .insgesamt sollen es 6 blocks werden.die ärzte haben mir erklärt das man mit dieser kombichemo die krankheit für jahre zurückdrängen kann und das ich im neuen jahr wieder leistungsfähiger bin.wie sagte mein hausarzt, etwas flapsig(er kennt mich schon ewig):man stirbt mit cll ,nicht an cll.für mich ist es so das ich die chemo nicht als gift anseh, sondern als helfer gegen die cll.auch fühle ich bin bei den betreuenden ärzten bestens aufgehoben ,habe bevor es losging einen port eingesetzt bekommen.meine familie unterstützt mich sehr positiv und ich glaub fest daran das ich mit cll steinalt werden kann.also denkt positiv und haltet fest zusammen.alle hier wissen das chemo an die substanz geht aber mit rückhalt seiner lieben und positivem denken geht es schon .ich glaub das wenn ich schon so eine sch...erkrankung hab das cll noch einfacher in den griff zu kriegen ist als manch andere leukämie.konnt euch gerne bei mir per pn melden .liebe grüße der hoffibaer

[Denis]

Hallo Hoffibär.

Danke für die netten Worte. Doch hätte ich ein paar Fragen.
Wie bekommt Dir die diese Chemo? Wenn ich fragen darf? Und wird bei jedem so ein Port eingesetzt??? Und in welchen Abständen / Blöcken wird die Chemo durch geführt. Und mein Mann lässt fragen, hast Du Deine Haare verloren??

Sorry, wenn wir so neugierig sind.

Man das ist alles so kompliziert.

[Denis]

Hallo Bär.

Ich danke Dir vielmals für Deine PN.

LG Heike

[hubbs]

Hallo Heike,
wie die anderen schon schreiben, keine Panik. Die Diagnose haut einen natürlich ersteinmal um, aber nachdem man sich im Netz und durch Gespräche ersteinmal informiert hat, sieht die Welt schon wieder ganz anders aus. Mein mich behandelnder Professor meinte einmal zu mir, "so blöd wie die Diagnose auch ist, aber sie haben sich die am besten zu Therapierende Leukämie ausgesucht" und so ist es bis jetzt auch geblieben. Ich verstehe nur nicht warum dein Mann nach der cll 8 Studie Therapiert werden soll, ich bin deises Jahr schon in der cll 10 Studie Therapiert worden http://www.dcllsg.de/cll10/index.php. Die Therapie ist bei mir sehr gut angeschlagen und nahezu beschwerdefrei verlaufen. Auf die Ergebnisse vom vom Feinstaging warte ich z.Z. ich habe miene Therapie von 03.2009 - 08.2009
durchgeführt, zu anfang der Therapie hatte ich sehr gute Venen so das man der Meinung war, das ein Port nicht Notwendig sei, leider waren nach nur zwei Zyklen meine Venen total hinüber, sodas für fast jede Infusion eiene neue Nadel gesetzt werden musste, was aber auch zu ertragen war. Mit dem wissen welches ich jetzt habe, würde ich mir aber einen Port setzten lassen.
Zur Frage der Haare kann ich sagen das meine "Resrhaare", ich habe schon seit Jahren einen Tennisplatz, alle da geblieben sind wo sie waren, mir wurde gesagt das bei Patienten die mit Bendamustin behandelt werden die Haare nicht ausgehen, wie bei mir auch. Bei einem andern Patienten der immer zur gleichen Zeit wie ich Theapiert wurde, wir waren immer zusammen auf einem Zimmer, gingen die Haare auch nicht aus (FCR Behandlung) während bei anderen Patienten im FCR Arm de Haare ausfiehlen. Ich hoffe ich konnte euch ein wenig helfen.

LG Markus

[Denis]

Hallo Markus.

Danke, für die Ausführungen. So mehr wir lesen, um so mehr können wir uns beruhigen. Es ist immer ein Schock. Erst die Diagnose und dann eine Ruhephase und dann der Hammer "Es geht los mit der Chemo!".
Da wir so "jung" sind und die Familienplanung nun für immer vorbei sein sollte, war dann auch noch ein Punkt.

Aber im Moment müssen wir nach vorne schaun.

Sein Blutwerte sind auch nicht so hoch. Die Leukos sind jetzt "erst" auf 35 angestiegen. Wenn wir hier lesen, wie hoch die Werte von anderen hier sind, sind wir doch recht gut dran.

Wir wissen nicht warum unser Doc die CLL8 Studie anwenden will, aber wir vertrauen ihm. Wir müssen auch erst mal abwarten was der Bluttest jetzt am Montag ergibt.

Wie waren Dein Anfangsblutwerte, bevor die Chemo begonnen wurde? Hattest Du irgend welche Symptome Anzeichen für/von Deiner CLL?

LG Heike

[hubbs]

Hallo Heike, ich hatte eigentlich kaum Symptome, entdeckt worden ist die Krankheit, weil ich eine Erkältung hatte die einfach nicht weggehen wollte,
bei der Ursachenforschung wurde naürlich auch Blut abgenommen, da waren die Leukos bei etwa 25000 ansonsten waren die Blutwerte eigentlich OK, als meine Hausärztin beim Abtasten dann meint ich hätte ja ganz dicke Mandeln und ich erwiderte, die sind doch schon 30 Jahre weg, kriegte sie einen Schrecken und machte mir sofort einen Termin beim Hämatologen, neben den Routineuntersuchungen wurde dann auch ein CT gemacht und am Hals ein Lymphknoten entnommen. Beim CT wurde festgestellt das ich einige bis zu 5cm große Lymphknoten habe und die Milz riesengroß ist. Im laufe 2008 bekam ich immer häufiger Erkältungen und war ständig müde, so das mein Professor im 02.2009 meinte wir sollten mit einer Therapie beginnen. Die Leukos waren mittlerweile auf 95000 geklettert, die Thrombos auf 70000 gefallen und die Lymphozyten auf 85 % geklettert, Schon nach der ersten Therapie waren die Blutwerte bis auf die Thrombos wieder in OK und so ist es auch die ganze Therapie geblieben.

LG Markus

[Waldi]

Hallo Heike,

FCR-Therapie bei 35.000 Leukos und das, obwohl keinerlei Symptome vorliegen? Weiß Euer Doc wirklich, was er da machen will? Ich würde an Euer Stelle erst einmal weiterhin abwarten und mich dann in aller Ruhe um eine 2te Meinung kümmern.
Die CLL8 Studie gibt es zudem garnicht mehr, die Rekrutierung dafür wurde bereits 2006! abgeschlossen. Somit ist die Teilnahme an dieser Studie heute garnicht mehr möglich. Info unter: http://www.dcllsg.de/cll8/index.php Das Endergebnis wurde von der DCLLSG auch bereits vorgestellt, siehe: http://www.journalonko.de/newsview.php?id=2957. Da sich die FCR-Therapie als vorteilhaft gegenüber dem zu vergleichenden FC-Schema erwiesen hat, gehört sie heute zum Goldstandard bei der CLL.
Lest doch mal die FCR-Erfahrungsberichte (I - III) von Martin Bergmann. Ihr findet sie unter http://www.leukaemie-kmt.de/Info/Erfahrungen/index.html /CLL

LG Waldi

[Denis]

Hallo Waldi.

Vielleicht habe ich mich nicht richtig ausgedrückt. Mein Mann soll nach dem Modell CLL8 Studie behandelt werden.

Wir werden erst noch mal die nächsten Bluttest abwarten. Da wir keine Erfahrung haben mit dem Ganzen, sind wir auf das angewiesen was der Doc sagt. Er sollte so schnell als möglich anfangen, innerhalb von 4 Monaten, da mein Mann noch fit ist und so die Chemo am besten wirken würde. Ich weiß auch nicht wie die anderen Blutwerte aussehen. Die haben wir vergessen ab zufragen. Aber am Freitag sind wir wieder schlauer. Mein Mann möchte auch erst im neuen Jahr "wenn" mit der Chemo anfangen.

Gibt es denn irgend eine Faustregel, nach welchen Werten mit Chemos begonnen werden?????

Deine Links werden wir uns morgen in Ruhe durch lesen.

LG Heike

[Michael67]

Zitat von hoffibaer

hallo,ich kann gut nachvollziehen wie ihr euch fühlt.,bin weiblich,57 jahre und seit sommer 2008 auch an cll erkrankt. zu erst nur engmaschische monatliche controlle in der uniklinik in Düsseldorf.dann seit frühjahr befallene lyhmknoten im halsbereich,zuletzt schon 15 stück.jetzt bekomme ich die gleiche chemo wie ihr sie beschrieben habt.mein hals ist schon schön abgeschwollen und demnächst werden dafür kontrolluntersuchungen gemacht.hab jetzt 3 x chemo hinter mir,wobei der 2 block nur fluradabin war ,damit ich in urlaub fahren konnte.leider hat grad ein infekt mich erwischt und meine leukos sind bei 1700,darum wird mit dem nächsten block gewartet,bis sie sich erholt haben .insgesamt sollen es 6 blocks werden.die ärzte haben mir erklärt das man mit dieser kombichemo die krankheit für jahre zurückdrängen kann und das ich im neuen jahr wieder leistungsfähiger bin.wie sagte mein hausarzt, etwas flapsig(er kennt mich schon ewig):man stirbt mit cll ,nicht an cll.für mich ist es so das ich die chemo nicht als gift anseh, sondern als helfer gegen die cll.auch fühle ich bin bei den betreuenden ärzten bestens aufgehoben ,habe bevor es losging einen port eingesetzt bekommen.meine familie unterstützt mich sehr positiv und ich glaub fest daran das ich mit cll steinalt werden kann.also denkt positiv und haltet fest zusammen.alle hier wissen das chemo an die substanz geht aber mit rückhalt seiner lieben und positivem denken geht es schon .ich glaub das wenn ich schon so eine sch...erkrankung hab das cll noch einfacher in den griff zu kriegen ist als manch andere leukämie.konnt euch gerne bei mir per pn melden .liebe grüße der hoffibaer

Hallo Hoffibär,

habe am 25.03.10 auch erfahren, dass ich an einer CLL erkrankt bin. Mich hat das umgehauen auch vor dem Hintergrund dass man diese Krankheit für gewöhnlich erst mit über 60 Jahren bekommt.

Ich finde Deinen Kommentar sehr positiv. Insbesonder das Zitat von Deinem Arzt "man stirbt nicht an CLL sondern mit CLL".

Bei mir ist am 14.04.10 eine erneute Untersuchung angesagt um zu besprechen, inwiefern eine Behandlung begonnen werden soll.

Kann mir vielleicht jemand sagen wie lange die Krankheit nach einer Behandlung zurück gedrängt wird. Sind das eher Monate oder eher Jahre?

Gruss

Michael

[hubbs]

Hallo Heike, ersteinmal wünsche ich Euch ein schönes Osterfest ,
schön dass Du dich endlich auch mal wieder meldest. Ich habe mir schon Sorgen gemacht, deswegen nocheimal meine Frage: Wie geht es Dir ?

Das Denis keine Kondition mehr hat ist normal, da die Chemo ja auch die roten Blutkörperchen sinken lässt und die sind u.a. auch für den Sauerstofftransport zuständig. Ein Muskel der zuwenig Sauerstoff kriegt, kann halt nicht richtig arbeiten. Gegen Denis Brechreitz sollte man aber doch etwas machen können, solche Nebenwirkungen braucht man heutzutage nicht mehr auszuhalten, da gibt es doch gute Medis für.
Wie niederig sind die Leukos denn, mein waren mal bei 1,4.

LG Markus

[Hans50]

Zitat von Michael67

Kann mir vielleicht jemand sagen wie lange die Krankheit nach einer Behandlung zurück gedrängt wird. Sind das eher Monate oder eher Jahre?

Hallo Michael,
zu Deiner Frage gibt es leider keine allgemein gültige Aussage. Dies hängt von vielen Faktoren ab:
# Wie langsam bzw. aggressiv war der Verlauf der CLL vor der Therapie
# Wie gut hat die Therapie angesprochen, Teilremission oder komplette Remission.
# Kommt es nach der Therapie zu einer genetischen Verschlechterung oder bleibt der Status quo der Erkrankung erhalten.

Mit einigem Glück kann man nach der Therapie sehr viele Jahre, Jahrzehnte Ruhe haben aber es kann im worst case auch schon nach einigen Monaten wieder losgehen und das unter schlechteren Bedingungen als vor der Therapie.

Niemand kann Dir eine Garantie für irgendetwas geben. Wichtig ist allerdings, dass Du immer mit Zuversicht und Optimismus in die Zukunft schaust und niemals die Hoffnung aufgibst.

Gruß Hans

[Michael67]

Hallo Hans,

danke für die offenen Worte. Ich hoffe mal das ich untern denjenigen bin, die gut therapiert werden können.

Leider gehöre ich aber eher zu denjenigen die eine ungünstigere Prognose haben (11 q deletion)

Gruss
Michael