extragonadaler keimzellentumor - Seite 4 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

mana · #1 25.08.2005, 23:22

Liebe noch Leser, entlich habe ich es geschafft wieder zurück in dieses Forum zu gelangen. Mein freund hat jetzt die dritte HD Chemo hinter sich gelassen. Die letzten Tage waren sehr schwer für uns beide, aber es ist erst ein mal hinter uns. in zwei Wochen kommt dann die große Untersuchung, ob es was gebracht hat. Wir sind im Moment op. gestimmt.Wie geht es all den anderen, die wären der letzten Zeit an uns gedacht haben, Rainer z.B. von dir habe ich lange nichts mehr gehört.
Liebe Grüsse Mana

mana · #2 14.09.2005, 21:31

Wieder einen riesen Schritt weiter!
Heute war die Abschlussuntersuchung meines Freundes. Nach 15 Wochen Qual hat es sich doch gelohnt. Es sind weder im Magen, in der Leber oder Hoden noch igendwelche Anzeichen von Tumoren ersichtlich. Alle Tumormaker sind im Normalbereich HCG - Wert gleich Null. Es ist keine Op erforderlich und mein Freund kann im Oktobet seine Reha beginnen. Wir sind beide total erleichtert. Wir wissen, dass es keine Karantie gibt, aber wer hat die schon. Ich wünsche allen hier im Forum viel Mut und Durchhaltekraft Liebe Grüsse Mana

Ilona(tsvsieg) · #3 14.09.2005, 21:55

hallo...

herzlichen glückwunsch,ich freue mich für euch,und drücke euch die daumen das es so bleibt.und dein freund soll sich gut erholen auf der kur,(wäre froh gewesen wenn meiner eine gemacht hätte)grins...

alles liebe und gute für die zukunft

ilona

mana · #4 02.10.2005, 22:55

hallo Ilona, vielen Dank für deine Glückwünsche.
Am 29.9. war noch mal Nachbesprechung und Blutentnahme HCG ist jetzt bei 3,5, macht mich schon wieder unruhig. Bei der letzten Blutentnahme wa der Wert noch bei 0. Aber ab Dienstag beginnt die Reh und mein Freund ist in guten Händen, obwohl der behandelde Arzt nicht mehr in Marburg bleibt. Vielleicht ist das für einige im Forum interessant. Dr. Beyer geht ab dem 1.11.05 nach Ravensburg
Liebe Grüsse und alles Gute Mana

mana · #5 20.10.2005, 21:25

jetzt nocheinmal, mein Internet ist gerade mal wieder andere Wege gegangen. Auch wenn ich manchmal den Eindruck habe, dass ich hier Monologe schreibe, möchte ich doch berichten , wie es mittlerweile aussieht. Mein freund war heute zur zweiten Nachsorge, Ultraschall war ob., Blutwerte und endgültiger befund erst morgen. Er hat auch den Artzbrief von der letzten 1 nachsorge erhalten, dort wird von einem bedenklichen Anstieg es HCG - Wertes geschrieben( von 0,1 auf 3,5 ) ich hatte da ja auch schon meine Bedenken. Doch habe ich hier auch schon gelesen, dass es durch aus normal ist, dass der Wert im Normalbereich sehr schwanken kann. Stimmt das? Ich offe nur, dass die Blutwerte (HCG) morgen noch ok. sind. Mein freund würde glaube ich nach so kurzer Zeit des Hoffens keinen Mut mehr haben weiter zu machen! Dieser ( man verzeihe mir diesen Ausdruck) scheiß Krebs!
Liebe Grüsse Mana

RainerF · #6 22.10.2005, 08:59

Hallo Mana,
wir lesen alle fleißig mit, Du schreibst keinen Monolog. Ich habe deine Berichte/Zwischenstände immer mitverfolgt. Der Anstieg des Tumormakers( 3,5, Referenzbereich bis 5) alleine dürfte sicher keine Aussagekraft haben. Ist der Marker im gleichen Labor od. Krankenhais wie die anderen Werte bestimmt worden ?- Sollten weitere Marker allerdings weiterhin ein steigen anzeigen wäre dies in der Tat nicht sehr gut.- Aber kopf hoch, momentan ist noch alles ok.!
Vielen Dank mit der Info zu Dr. Beyer. Hat mich überrrascht das er von der Charite nach Marburg und nun nach Ravensburg geht.Werde in demnächst mal kontaktieren.
Halte mich weiter auf dem laufenden...das wird schon, keine Angst!!
alles Gute Rainer

mana · #7 24.10.2005, 15:35

Hallo rainer, danke für deine Antwort. Aber es gibt schlechte nachrichten. HCG - Wert ist schon wieder bei 800. Jetzt bleibt nur noch die Möglichkeit Tabletten ein zunehmen und nochmals nach dem Primärtumor zu suchen. Die Ärzte meinen, dass der Primärtumor doch noch nicht gefunden ist. Kurzbeschreibung, was mein Freund mir jetzt kurz am Telefon gesagt hat. Wenn ich was genaueres weiß werde ich mich noch mal melden. mana

mana · #8 24.10.2005, 20:33

Nachtrag, der Arzt hat meinem freund gesagt, dass die Tlb. bei 2 Menschen von 1000 helfen werden. Wenn der Primärtumor, deswegen haben sie immer geschrieben Primärtumor "vermutlich" an der magenwand, nicht gefunden wird hat er noch ca. 1 Jahr.Es ist so zum k............ . Nach soviel Hoffnung. Mein freund, naja muß ich wohl nicht beschreiben, wie es ihm geht.Morgen wollen wir zu seiner Mutter fahren, eigentlich wollten wir uns erholen, jetzt wissen wir nicht, wie wir es ihr beibringen sollen, sie ist 86 Jahre alt und hat vor 7 jahren schon ein Kind ( 38) an Krebs verloren.
Doch ein bißchen Hoffnung bewahren wir in unserem Herzen.
Mana

mana · #9 19.11.2005, 18:18

Habe mich lange nicht mehr gemeldet. Mein freund hat wieder ein Tumornest ( so wurde es bezeichnet ) zwischen Speiseröhre und Mageneingang. Eine OP wird nicht durchgeführt, da schon wieder Metastasen in der Leber zu finden sind. Jetzt werden jede 14 Tage die HCG Werte überprüft, ob die TB. helfen! Es ist alles ziemlich besch............
und sieht mehr wie schlecht aus. Mana

bobbel24 · #10 31.01.2006, 13:01

Hallo mana ,

....ich hoffe ihr seit wieder gut gelandet und es geht euch gut . Laßt von euch hören .

bis denne

Marco

...

mana · #11 01.02.2006, 23:05

Hallo Marco,
habe schon seit Montag wieder gelesen, aber keine Kraft gehabt zu schreiben. Uns ging es im Urlaub sau gut, obwohl wir mit schlechten Nachrichten von der Mutter meines Freundes gefahren sind( sie hatte einen herzinfakt und mit 86 Jahren einen Beipass und künstliche Herzklappe bekommen). Aber seit dem wir wieder in Deutschland sind gibt es nur noch ( und ich schreib es jetzt aus) scheiß Nachrichten. HCG -Wert wieder auf 200 gestiegen, Tbl. helfen nicht mehr. Therapie wird abgebrochen! Mein Freund hat seit 2 Tagen 40 Grad Fieber, ißt nichts mehr, schläft nur noch und die Ärtztin merint wenn er sich erholt hat wird eine ambulante Ch. gegonnen. Tumore klein halten, Heilung fast ausgeschlossen. Frau Dr. Lorsch hat die Nachfolge von Dr. Beyer in Marburg angetreten, sie ist noch etwas unerfahren, aber trotzdem kompenten und steht mit Dr. Beyer im engen Kontakt
Liebe grüsse Mana

mana · #12 01.02.2006, 23:10

Hallo Rainer,
auch ich war froh mal wieder einen Beitrag von dir zu lesen, wie geht es dir und was haben die Untersuchungen ergeben?
Liebe grüsse mana

mana · #13 11.02.2006, 23:46

Hallo Marco und alle Leser,
mein Freund bekommt ab dem 20.2. eine neue Chemo, das Medikament habe ich mir leider nicht merken können, fängt mit G an und ist bei extragonadalen Keimzellentumoren nicht von der Krankenkasse zugelassen. D.h. wir müssten es selber bezahlen, aber die Ärztin meint, dass es die Klinik übernehmen wird, ich vermute mal im Rahmen der Forschung. Leider hat mein Freund wieder einen Rückschlag mit der Grippe erlitten, er liegt wieder mit Fieber im Bett, ich hoffe er kann seine Ch. doch am Montag nächste Woche beginnen.
Liebe Grüsse Mana

bobbel24 · #14 12.02.2006, 00:45

Hallo Mana ......

ich wünsche euch alles Gute für den 20.02. Halt uns bitte auf dem Laufenden . Ich hoffe das die Grippe bald überstanden ist und das das Mittel gut anschlägt .

Wird er diese Chemo ambulant oder in der Klinik bekommen ?

bis dann

Marco

....

mana · #15 16.04.2006, 23:08

Hallo Marco,
sind gerade aus portugal wieder gekommen! Mein freund versucht jetzt sich in einer Klinik mit naturheilverfahren an zu melden, er hat nächste Woche einen termin in Heidelberg um die richtige klinik ausfindig zu machen. Die Ärzte hier in marburg unterstützen ihn sehr! Ich hoffe er verrennt sich nicht!, aber im Moment ist der Wille zum Leben noch größer als je zu vor.
Liebe grüße Mana

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