Heaven can wait...

[McBabbel]

Mal wieder ein Update:

Ja, am 30.06.2012 war mein dritter Jahrestag seit der Erstdiagnose. Mir geht es erfreulicherweise immer noch (sehr) gut.

Bekanntlich liegen meine krankheitsbedingten Wurzeln seit dieser Zeit in der Uni-Klinik Heidelberg und dort werde ich durch das DKFZ bzw. durch die medizinische Abteilung nachversorgt. Meine höchste Zufriedenheit in Bezug auf diese Untersuchungen und die Nachsorgegespräche habe ich bereits mehrmals zum Ausdruck gebracht. Für die beste Ehefrau von allen und mich ist die Uni-Klinik Heidelberg deshalb absolute Referenzklasse.

Für die kleineren Gesundheitsbaustellen ist mein Hausarzt zuständig, der Internist und Onkologe ist. Speziell nach meiner Radio-Chemo-Therapie, ich war damals sprichwörtlich am A...., betreute er mich bestens. Anstehende Blutuntersuchungen und das Port-Spülen gehören zum Alltag und für aufklärende Gespräche im Beisein meiner Frau nimmt er sich stets viel Zeit, was heutzutage nicht immer gang und gäbe ist.

Zusätzlich habe ich noch eine Gastroenterologin in meinen Heilungsprozess mit einbezogen. Eine anerkannte Professorin, die eine ambulante Chemo-Praxis leitet. Mit ihr spreche ich nach jeder Nachsorgeuntersuchung die Arztberichte durch. Von ihr erfuhr ich kürzlich zu meinem Erstaunen, dass die Nachsorge bei Anal- und Rektumkarzinomen, also sogenannte „tiefer sitzende Tumore“, nicht nach fünf Jahren endet, sondern nach neuestem Stand insgesamt 10 Jahre andauern. Meine Schwerbehinderung, ausgestellt auf 100%, ist jedoch auf fünf Jahre befristet.

Gibt es zu der Nachsorgezeit beim Analkarzinom etwa neue Erkenntnisse?

Liebe Grüße - McBabbel

[monschie]

Gibt es da eine Quelle für die 10 Jahre Nachsorge ?
Hatte meine T3 30cm Darmweg-Op im Aprill 2010 und z.Z. Blut im Stuhl.
Laut meinem Hausarzt ist u.a. eine Darmspiegelung fällig.

Ein Erstgespräch mit meinem noch "DarmDoc" ergab das nur eine Rektoskopie
drinne sei. Da sei sonst nichts mehr. Noch so einer aus der Abt. Wahrsager.
So eine hatte ich auch schon mal.....die mir 3 Wochen vor meiner Krebsdiagnose kein Krebs
nur durch mein Gesicht ablesen konnte.

cu monschie

[hope38]

HI McBabbel
freut mich zu lesen, dass bei Dir alles im grünen Bereich ist.
Wie genau wird denn die weitere Nachsorge aussehen?

Bei mir ist es 6 Jahre her seit der Diagnose.
Ich war gerade im Januar zur Kolo und brauche erst in 4 Jahren wieder.
Ansonsten lasse ich 2x im Jahr Blut abnehmen und Leber und Abdomen beschallen.
MRT oder so habe ich nicht mehr auf dem Plan.
Und was hat man Dir empfohlen?


@monschie: Blut im Stuhl finde ich schon einen hinreichenden Grund für eine Kolo. Ich würde da nicht locker lassen!!! Drücke Dir die Daumen für ein entspannendes Ergebnis!
Viele Grüße
hope

[monschie]

Zitat von hope38

@monschie: Blut im Stuhl finde ich schon einen hinreichenden Grund für eine Kolo. Ich würde da nicht locker lassen!!! Drücke Dir die Daumen für ein entspannendes Ergebnis!Viele Grüßehope

War gestern auf ner Beerdigung, meine Tante hat sich 11 Jahre mit Darmkrebs rumgeplagt, mein Onkel hatte Darmverschluß durch ne Art Tropfsteinhöhle im Darm. Bei uns in der Verwandtschaft häuft sich diesbezüglich alles im Unterleib auch anderweitig mit .....
Bei meiner Chemo vor 2,5 Jahren bin ich ja schon mal extrem bösartig gegen Nichtstuer, Fertigsprecher...geworden. Meinen Hausarzt hab ich da auf meiner Seite.
Kenne einen anderen Fall, der hatte 10 Jahre regelmäßige Blut- Urinkontrolle im 3 Monatsrhytmus verpennt. Jetzt hat er einen dicken schwarzen Vogel in einer Niere, der schon viele schwarze Eier im Körper gelegt hat. Max. 3 Monate gibt man ihm noch

Bei sowas maschiere ich, koste was es wolle ohne Rücksicht auf arztl. Verluste voll durch. Einen hat es schon mal voll erwischt.

cu monschie

[hope38]

Hallo McBabbel
danke für Deine lieben Worte!!! Das tut mir gut

Dir drücke ich doll die Daumen, dass Du nur noch einmal im Jahr zum TÜV mußt!

Alles Liebe
hope

Hei Kai
hm, ich habe gerade den Befund herausgeholt, der besagt, dass bei mir HNPCC nicht nachgewiesen werden kann. Die Gewebeuntersuchung hatte die Onkologin damals in die Wege geleitet.
Wir haben niemanden in der Familie mit Darmkrebs.
Dennoch werde ich das mit meiner Hausärztin besprechen und mal schauen, ob ich mich beraten lasse.

Bei Dir liegt es ja ein wenig anders, da Dein Vater erkrankte.

Warst Du in Hamburg beim Humangenetiker? Oder kannst Du mir jemanden empfehlen?

Danke und viele Grüße
hope

[McBabbel]

Hallo monschie,

selbstverständlich habe ich nach dem Gespräch mit der Gastroenterologin im Internet „rumgegoogelt“, habe aber nichts entdeckt, was auf eine 10-jährige Nachsorge hinweist.

Laut Aussage dieser Professorin, seien die Erkenntnisse ganz neu. Mein Hausarzt und gleichzeitig Onkologe konnte die 10-jährige Nachsorge jedoch nicht bestätigen.

Im September habe ich meine letzte Nachsorgeuntersuchung im Rahmen des Halb-Jahres-Intervalls (Rektoskopie, Endosonographie und MRT). Danach folgt der Ein-Jahres- Rhythmus. Bei dieser Gelegenheit werde ich meinen betreuenden Radiologen und die untersuchende Ärztin bei der Rekto und Endosono auf die 10-Jahres-Nachsorge ansprechen.

Eventuell kann uns die belesene und beim Darmkrebs bestens informierte Moderatorin Jutta weiterhelfen?


Hallo hope38,

mit Deinem 6. Jahrestag seit Deiner Erstdiagnose bist Du quasi über’m Berg. Ich freue mich mit Dir und finde es klasse, dass Du auch weiterhin aktiv am Forumsleben teilnimmst. Die meisten „geheilten“ User gehen verständlicherweise in den Alltag über und „brauchen“ den Forumsaustausch nicht mehr.
Meiner Meinung nach tut es speziell den akut erkrankten und schicksalsgebeutelten aktiven Schreibern oder passiven Mitlesern gut, wenn genesene User weiterhin ihre Erfahrungen hier im Forum mitteilen. Gerade Deine Beiträge habe ich immer mit Interesse verfolgt. Um mich nicht all zu sehr zu verzetteln, schreibe ich jedoch nur in diesem Thread, ansonsten tausche ich mich per PN aus.

Zu Deiner Frage „Was man mir empfohlen hat“:
Bisher war eine 5-Jahres-Nachsorge angedacht unter Berücksichtigung der allgemein bekannten Zeitintervallen mit den drei Komponenten MRT, Rekto und Endosono. Sollte im September „nix“ auffälliges sein, komme ich in den Ein-Jahres-Rhythmus und zusätzlich wird mein Port dann ebenfalls entfernt.
Die Aussage über eine 10-jährige Nachsorge hat meine Frau und mich nachdenklich gestimmt und in Unruhe versetzt. Bin echt gespannt, was eventuell Moderatorin Jutta zu berichten weiss.

Liebe Grüße und weiterhin alles Gute - McBabbel

[monschie]

Komme gerade von meinem Vertretungshausarzt,
mein richtiger macht noch 3 Wochen Urlaub.
Hab ohne Probleme eine Überweisung zur Darmspiegelung erhalten.
Haben noch gefragt obs auch eine Krankenhauseinweisung sein soll.
Hab den Fall noch meiner Kasse erzählt.
Mit dem alten Darmdoc. hab ich mich total überworfen.
Was kann ich den dafür, wenn er kein Bock auf Darmspiegelung bei Blut im Stuhl ,
2 Jahre nach ner KrebsOP hat??

Es geht eben auch anders, laßt euch von solchen nichts gefallen.

cu monschie

[Toffy]

Hallo monschie und alle Anderen,

ich habe am 21.8 Kontrolltermin bei meinem Onkologen. Werde wegen der 10 jährigen Nachsorge nachfragen.

Bin gespannt, was das Rechercheteam rausfindet.

[monschie]

Zitat von Toffy

Hallo monschie und alle Anderen,
ich habe am 21.8 Kontrolltermin bei meinem Onkologen....

Und ich habe am Donnerstag meine Darmspiegelung im Krankenhaus.
Das mein HausDoc im Urlaub ist , habe ich seine Vertretung aufgesucht,
die mich auch schon von früher her gut kannten. Hab sofort ohne Probleme
eine erneute Überweisung für eine ambulante Darmspiegelung im KH bekommen.
Heute mal eben mit dem Rad hin, eine Tour 25km und mir " Rohr-frei " abgeholt +
ein Intensivgespräch mit dem Doc gehabt.
Der Chef will´s persönlich bei mir machen. Hat im Netz eine sehr gute Bewertung.
Ist ein kleines aber feines 60 Betten Krankenhaus.
So sollte es sein

cu monschie

Lasse mich doch nicht mit ner Rektoskopie vom DarmDoc wie vor 30 Monaten abspeisen !!
Nach der Methode haben sie meinen ex T3er 8cm ab Ausgang damals NICHT gesehen.
Wenn ich damals nicht so hartnäckig gewesen wär........

[Toffy]

Hallo monschie,

wow, eine ganz ordentliche Tour mit dem Rad .

Ich drücke dir für die Untersuchung am Donnerstag alle Daumen.

[monschie]

Alles elektrisch, mit meinem 250 Watt Panasonic Motor.
Mit dem bin ich mal vor 8 Wochen von Paderborn ins Sauerland in 5,5 Stunden
zurück gefahren .War so im Schnitt 22km/h. Ja das ist so mein neues Hobby
nach der DarmOP vor 2,5 Jahren geworden. Wer langsam fährt wird länger gesehen.

cu monschie

[McBabbel]

Hallo Toffy (Birgit) und monschie,

ich find's prima, dass Ihr an der im Raume stehenden 10-jährigen Nachsorge dranbleibt. Bin gespannt, wer oder was zu diesem Thema gesagt wird.

Bei meiner nächsten Nachsorge Anfang September werde ich sowohl beim Radiologen als auch bei den untersuchenden Ärzte bei der Rekto/Endosono nachbohren.

Danke für Euer Interesse und Mühe,

Gruß - McBabbel

[monschie]

Bin mit der Darmspiegelung sehr zufrieden, auch mit der kleinen
Krankenhausmanschaft. Da arbeitet jeder Hand in Hand.
Hab NUR eine Entzündung die ersten 5cm ab Ausgang.
Dagegen kann man ja was tun.

Bezüglich der 10 Jahre Nachsorge bei Enddarmkrebs hab ich noch
keine Rückmeldung.

Die kommt dann sofort, wenn ich was hab im Wortlaut hier rein.

cu monschie

[hope38]

hi monschie
das freut mich, dass du so ein harmloses ergebnis hast.

mit zäpfchen kriegst du das bestimmt ganz schnell in den griff

alles gute
hope

[monschie]

Hab soeben die Antwort per mail auf meine Frage , 10 Jahre Nachsorge bei Darmkrebs vom Krebsinformationsdienst (KID) des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) erhalten.

Zitat:
Gerne möchten wir Ihnen nun das Ergebnis unserer Recherche zum Thema "Dauer der Nachsorge bei Enddarmkrebs" mitteilen. Wir bitten hierbei um Verständnis dafür, dass wir als Krebsinformationsdienst nur Hintergründe zusammentragen und nicht die ärztliche Beratung ersetzen.

Die Nachsorge bei Darmkrebspatienten orientiert sich an dem individuellen Rückfallrisiko. Lag ein frühes Tumorstadium vor (Stadium I) und ist der Tumor vollständig entfernt worden, kann in Anbetracht der geringen Rückfallrate und der günstigen Prognose auf eine regelmäßige Nachsorge verzichtet werden. Nach der kurativen Behandlung (d. h. Heilung) von örtlich fortgeschritten Tumoren (Stadium II und III) werden regelmäßige Nachsorgeuntersuchungen empfohlen. Welches Tumorstadium bei Ihnen vorlag, geht aus den uns zur Verfügung stehenden Information nicht hervor.

Ein Ziel der Nachsorge ist nicht nur der frühzeitige Nachweis von örtlichen Rückfällen (Lokalrezidiven) und Metastasen sondern auch das frühzeitige Erkennen von Zweitkarzinomen (bösartigen Tumoren, die sich unabhängig von der ursprünglichen Krebserkrankung an einer anderen Stelle im Darm entwickeln, auch als "metachrone Karzinome" bezeichnet). Denn Menschen, die bereits einmal an Darmkrebs erkrankt waren, haben ein im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung erhöhtes Risiko, (weitere) Karzinome im Darm zu entwickeln.

Patienten mit einem Rektumkarzinom (Enddarmkarzinom) im Stadium II oder III erhalten in der Regel vor der Operation (neoadjuvant) eine Strahlenchemotherapie. In letzter Zeit gibt es zunehmend Hinweise darauf, dass diese lokale Vorbehandlung den Zeitpunkt von Rückfällen verzögert. Nach Meinung mancher Experten sollte das Nachsorgeprogramm daher nicht wie in der Leitlinie* empfohlen nach 5 Jahren enden, sondern bis zu 10 Jahre dauern: Nur so könnten auch späte Rückfälle frühzeitig entdeckt und einer kurativen Re-Operation zugeführt werden. Die verlängerte intensive Nachsorge würde zudem durch die Tatsache gerechtfertigt, dass auch erneute Operationen bei wiederholten Rückfällen sinnvoll erscheinen.

Zur Erläuterung des Begriffes Leitlinie*:
Ärztliche Leitlinien sind durch Ärzte entwickelte Entscheidungshilfen, die bewährte Verfahren von Diagnostik und Therapie für bestimmte Krankheitsbilder regeln. Sie sollen dem behandelnden Arzt Orientierungshilfen geben, die Qualität der Behandlung absichern und dem Schutz des Patienten dienen. Medizinisch legen die Leitlinien den Standard guter Behandlung fest. In Einzelfällen kann jedoch auch eine Abweichung von den Empfehlungen sinnvoll sein, wenn es die Besonderheit der Erkrankung oder die Konstitution des Patienten gebietet.

Welches individuelle Vorgehen bei Ihnen sinnvoll ist, kann nur ein behandelnder Arzt, der Sie persönlich, Ihren Allgemeinzustand, Ihre durchgeführten Therapien und all Ihre Befunde im Detail kennt, beurteilen.

Wir hoffen, dass wir Ihnen mit diesen Hinweisen ein wenig weiterhelfen konnten.........
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cu monschie