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  #1  
Alt 28.10.2017, 22:32
Rach Rach ist offline
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Beiträge: 25
Standard Metastasen in Leber und Dünndarmachlagader, Bauchfellbefall!?

Hallo ihr,
Bisher hat meine Frau immer im Angehörigen Forum geschrieben dovh nun sehe ich mich gezwungen selbst zu schreiben.

Eine kurze Zusammenfassung:
02/2016 Muzinöses Kolonkarzinom rechte Flexur per OP entfernt T4a M0 N2a L1 V1
03/ - 08/2016 6 Zyklen Folfox
09/2016 Hipec mit kleiner mini Meta im Peridon

Alle 3 Monate CT / MRT

09/2017 bei Kontrolle Lebermetas

Am 20.10. Wurde ich operiert man sagte mir vorher das wahrscheinlich auch ein Baichfell befall vorliegt. Aber das sieht man bei der OP.

Meiner Frau wurde nach der Op gesagt das ein Lebertumor der in Galle gewachsen sei entfernt hat und einen kleinen Bauchfell Herd bei Leber. Leider ware noch ein Lebertumor an der Schlagader übrig den man mit Chemo schrumpfen wolle. Ausserdem waren Darmlymphknoten befallen da hatte man ein paar bis auf einen der an der Darmschlagader sitzt entfernt.
Eine geplante Hipec wurde nicht gemacht . Mir ging es nach OP sehr schlecht und meine Frau war so damit beschäftigt Brechtuten und Pfannen zuwechseln das wir nicht wirklich reden konnten drei Tage lang (angeblich war das so gewinscht damit darm in gang kommt, meine Frau ist aber uberzeugt das es von der PDK kam) an tag 4 kam ich auf normale Station. Meine Frau hat viel Zeit investiert mich auf die Beine zu bekommen (brechen hab ich immer biaher konnte ich an Tag 2 aber immer aufstehen)

An Tag 6 kam ein übereifrige Visite und hat mich gefragt ob ich mich entschieden hatte jnd der onkologe mit mir gesprochen hatte ich sagte ja wir habrn einen plan 4 mal chemo FolfoxIri und Avastin dann CT und eventuelle OP. Da sagt der Assitenzarztes sie sind nicht mehr operable ... ich hab gar nicht verstanden was er will und hab nochmal nachgefragt. Sagt der ... sie werden an der Erkrankung sterben hier geht es nur novh um Lebenszeit Verlängerung...

Das ist jetz 3 Tage her und ivh bin immer noch sehr geschockt... laut eifrigem arzt ist auch mein Bauchfell befallen nur hat man das nciht gemacht weil eine R0 resektion nicht möglich war.

Meine Frau weint nur noch aber ist das jetz wirklich mein Todesurteil? Gibt es hier jemand dem es ahnlich geht ging...

Ich habe alles gemacht sogar die hipec ...

Sorry ein langer Text aber gibt es Hoffnung noch? Oder soll bringt diese agressive Therapie nichts mehr und ich geniesse lieber meine Tage mit Frau und Kindern? Ich bin wirklich unten angekommen.

Dani
  #2  
Alt 29.10.2017, 08:49
fluturi fluturi ist offline
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Standard AW: Metastasen in Leber und Dünndarmachlagader, Bauchfellbefall!?

Hallo Dani,

erstmal tut es mir leid, dass der scheiß Krebs dich erwischt hat. Ich habe deinen Post nicht ganz verstanden. Hattest du eine Hipec oder nicht? Jeder Krankheitsverlauf ist anders. Meinem Vater hat folfiri (nur) noch ein paar Monate geschenkt. Die Nebenwirkungen waren allerdings nicht zu unterschätzen. Was für mich aber am wichtigsten ist, hol dir eine Zweitmeinung von einem Spezialisten für Bauchfellbefall.

Alles Gute!
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Die höchste Form der Hoffnung ist die überwundene Verzweiflung. - Albert Camus
  #3  
Alt 29.10.2017, 10:21
Rach Rach ist offline
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Standard AW: Metastasen in Leber und Dünndarmachlagader, Bauchfellbefall!?

Ich hatte 2016 im September ein Hipec.

Jetz hatte noch einmal eine gemacht werden sollen aber sie haben die OP ja dann abgebrochen wegen des lymphknotens.
  #4  
Alt 29.10.2017, 11:30
zebra01 zebra01 ist offline
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Standard AW: Metastasen in Leber und Dünndarmachlagader, Bauchfellbefall!?

Hallo Dani,
zu dem Bauchfellbefall kann ich nichts sagen, ich denke,da solltest du dir dringend den OP Bericht geben lassen, damit du das Gesagte einordnen kannst.
Was ich aber definitiv sagen kann, ist, dass, nur weil ein Arzt meint, etwas sei nicht operabel,dieses nicht der Fall sein muss.
Mein Mann bekam diese Aussage auch zu hören und nach Folfiri konnte dann mit einer sogar minimalinvasiven OP die schwierige Metastase an der Pfortader entfernt werden. In einem darauf spezialisierten Krankenhaus.
Ich denke bei deiner Geschichte gehen viele Ärzte nicht mehr von einer kurativen Therapie aus, aber nur, weil bei dir nun lebenszeitverlängernde Therapien angeboten werden, bedeutet das nicht, dass du nicht mehr lange hast. Ich kenne Männer, die schon jahrelang eine Folfiri Therapie machen und auch recht gut vertragen.
Alles Gute
Kathtarina
  #5  
Alt 29.10.2017, 12:11
Heribert Heribert ist offline
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Standard AW: Metastasen in Leber und Dünndarmachlagader, Bauchfellbefall!?

Hallo Katharina
Zitat:
Zitat von zebra01 Beitrag anzeigen
Hallo Dani,
zu dem Bauchfellbefall kann ich nichts sagen, ich denke,da solltest du dir dringend den OP Bericht geben lassen, damit du das Gesagte einordnen kannst.
Genau darum geht es aber bei Dani. Bauchfellmethastasen sind wegen der nur geringen Durchblutung des Bauchfell einer Chemotherapie sehr schwer zugänglich. Die zur Zeit nur halbwegs wirksamen Methoden Peritonealkarzinosen beizukommen ist HIPEC oder PIPAC.
Lies dazu in Wikipedia

Gruß Heribert
  #6  
Alt 29.10.2017, 12:31
Rach Rach ist offline
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Standard AW: Metastasen in Leber und Dünndarmachlagader, Bauchfellbefall!?

Heribert damals war der primärtumor ja schon durchs Bauchfell und die klinik hat mir dann deswegen nach 6 Monaten Folfox zur Hipec geraten die ich auch letztes Jahr im September gemacht habe. Damals wurde aber nur 1 cm groser knoten gefunden nsonst war alles frei.
Jetz ist wohl uberall im Bauch kleine Knoten die man nicht entfernt hat weil man mich diesee grossen OP nicht aussetzen wollte. Und auch keine Hipec gemacht. Was ivh auch null verstehe warum macht man nicht weg was geht das wachst doch jetz alles weiter...

Meine Frau musste auf intensiv mehrmals erklären warum ich keine vier wundschlauche hab. Sie versteht es auch nicht.
@katharina
Wie geht es deinem Mann?
  #7  
Alt 30.05.2018, 21:46
fluturi fluturi ist offline
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Standard AW: Metastasen in Leber und Dünndarmachlagader, Bauchfellbefall!?

Lieber Dani, du bist sehr tapfer und hast eine sehr liebe Frau. Ich wollte dir nur gute Gedanken da lassen..
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  #8  
Alt 30.06.2018, 22:45
Rach Rach ist offline
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Standard AW: Metastasen in Leber und Dünndarmachlagader, Bauchfellbefall!?

Hallo
Ich melde mich wieder keine 6 Wochen nach der letzten Nachricht!!!

Sehr ernüchternd was ich berichten muss:
Nach mehreren Aufenthalten im hiesigen Krankenhaus, musste meine Frau mich letzte Woche mit starke Bauchschmerzen (8-9) in die Notaufnahme bringen. Diagnose Passage Störung von Opioden.
Wir dachte okay. Versuchen wir die Schmerzmittel weg zu lassen oder zu reduzieren und sind mit zwei Einläufen nach Hause. Beim Abführen kam nichts .... Also habe ich Movicol versucht 8 Beutel auf 1 l wie in der Anleitung steht bei Kotstau. Aber ich habe ein Glas geschafft dann kam alles Retour... Meine Frau hat dann gleich gesagt Tasche Packen Krankenhaus.

Dort angekommen würde Magensonde gelegt weil das Brechen gar nicht mehr aufhören wollte. Bis ich aufs Zimmer kam vergingen mehrere Stunden ich war gereizt und genervt.
Man versucht mit Einläufe abzuführen. Am nächsten Tag röntgen und Ultraschall und es wurde das erste Mal Peridonalkarzinose in den Raum geworfen. Ich weiß ja das mein Bauchfell befallen ist aber was hat das mit der Darmtätigkeit zu tun.
Essen ging gar nicht kam alles wieder über Magensonde.

Ich habe meiner Frau angesehen das es nichts gutes bedeutet ... (Sie saugt ja alle Infos über meine Krankheit)
Sie hat aber nichts gesagt aber mehrmals hatte sie glasige Augen nachdem sie mit dem Arzt gesprochen hat.
Fünf Tage nach Einlieferung hat sie ein CT durchgesetzt auch wegen der starken Rückenschmerzen die mich jede Nacht auf die Beine und durch die Krankenhaus Flure trieb.
Nach CT wollte keiner so richtig raus mit der Sprache bis am Nachmittag der Arzt kam und sich ein Stuhl nahm. Meine Frau sagt immer wenn sie sich nen Stuhl nehmen und ans Bett setzen gibt es keine Guten Nachrichten. Und so war es dann auch: Mein Darm wird von der Peridonalkarzinose beherrscht ... Viele Abschnitte sind befallen und können so die Verdauung nicht mehr fördern. Außerdem sind die Lebermetastasen gewachsen in nur 6 wochen so bedenklich das mein Bilirubin mittlerweile bei 19 steht. Tumormarker sind durch die Decke und Essen ist nicht mehr.
Wollten wir so nicht akzeptieren... Ärzte haben Per. Nahrung gestartet und meiner Frau gesagt flüssig essen okay. Magensonde würde gezogen und ich würde auf Morphinpumpe eingestellt weil ich die schmerzen einfach nicht mehr ertrug. Leider hab ich wohl ne sehr niedrige Drogen Überdosis Schwelle. Was bedeutet ich schwebe meist nur noch. Und ich sehe meiner Frau an das Sie an Limit ist. Das sie Angst hat vor dem was kommt.

Ich wollte nur nach Hause wenn es das jetzt war. (Ich mach ja Immuntherapie/ soll ich dir weiter machen?) Meine Frau versorgt mich nun mit Infusion und allem was ich brauche aber ist das einLeben wenn man nicht essen kann.
Sind die Tumore durch die Immuntherapie noch größer geworden (haben ja die Ärzte gesagt das das sein kann bevor es zurück geht) ich bin gelb!!!
Meine Tochter frägt mich jeden Tag warum ich gelbe Haut habe. Es ist schlimm... Ich will nicht aufgeben aber was ist das noch für eine Lebensqualität. Dauerhaft auf Droge zu sein um keine Schmerzen zu haben. Nicht essen zu können. (Was auch meine Frau ganz schlimm trifft weil sie so gerne kocht und jetz nicht will weil sie mich nicht noch trauriger machen will)
Leistung hab ich keine mehr. Durch das Morphin ist Treppenteigen schon ein Kraftakt!! Und überhaupt Bauch ich ab. Keine Muskeln mehr.

Meine Kinder leiden, meine Frau leidet... Ich sage oft ihr werdet merken das es das beste ist wenn ich gehe.
Traurig sehr traurig was diese Krankheit aus einem macht und unser Onkologe sagt immer noch zu meiner Frau. Dani darf nicht aufgeben!
  #9  
Alt 01.07.2018, 08:00
fluturi fluturi ist offline
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Standard AW: Metastasen in Leber und Dünndarmachlagader, Bauchfellbefall!?

Lieber Dani, es tut mir sehr leid, was du durchmachen musst. Bei meinem Vater lief es nahezu genauso ab.. Ich kann dir nichts raten. Du scheinst in kompetenten Händen. Und ich glaube nicht, dass deine Frau und Tochter sich wünschen, dass du nicht mehr da bist. Auch wenn die Pflege sehr anstrengend ist. Meine Mutter und ich hätten auch Jahre so weitergemacht, hätte Papa nur bleiben dürfen..

Von Herzen eine schmerzfreie Zeit mit deiner Familie und weiter so viel Kraft wie du aufbringen kannst.
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  #10  
Alt 01.07.2018, 12:26
Christin12 Christin12 ist offline
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Standard AW: Metastasen in Leber und Dünndarmachlagader, Bauchfellbefall!?

Lieber Dani,

du hast meinen größten Respekt, dass du uns, obwohl es dir so schlecht geht, über deinen Gesundheitszustand auf dem Laufenden hältst.

Es ist nicht das Beste für deine Familie, wenn du gehst!!! Sie lieben dich und es ist das Schlimmste für sie, wenn sie dich verlieren. Es ist auch schlimm für sie, dich so zu sehen – dich kämpfen und leiden zu sehen – aber du bist da! Sie können mit dir reden, dich berühren, für dich da sein, dir Wünsche erfüllen.
Deine Frau ist am Limit, ja, es kostet viel Kraft und es zerreißt einem das Herz, einen geliebten Menschen zu begleiten und oft hilflos zusehen zu müssen, wie er abbaut. Die Angst ist übermächtig. Aber – das ist meine Erfahrung – man bringt die Kraft auf und wünscht sich jeden Tag, den geliebten Menschen noch lange umsorgen zu können und bei sich zu haben. Ich schließe mich fluturi an, wir hätten auch ewig so weitergemacht, um meinen Papa behalten zu dürfen.

Du schreibst, du willst nicht aufgeben. Das ist gut. Deine innere Einstellung ist wichtig, um der Krankheit so lange wie möglich die Stirn zu bieten.
Ich schreibe “nur” aus Sicht einer Angehörigen. Ich weiß nicht, wie man sich auf Droge fühlt, wie es sich anfühlt, wenn der Schmerz, die Krankheit übermächtig wird.
Daher kann ich dir nur wünschen, dass du dich geborgen fühlst, du ohne Schmerzen bist und noch lange nicht aufgeben willst.

Alles Liebe für dich und deine Familie.
  #11  
Alt 02.07.2018, 08:38
zebra01 zebra01 ist offline
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Standard AW: Metastasen in Leber und Dünndarmachlagader, Bauchfellbefall!?

Dani,
es ist einfach unglaublich, wie tapfer du im letzten Jahr warst und wie du dich immer wieder hochgekämpft hast aus schlimmen Situationen. Du hast meine volle Bewunderung dafür.
Aber du selber bestimmst, ob und wie du weiter kämpfen willst. Lass dich nicht von der Aussage des Onkologen unter Druck setzen.
Ich wünsche Dir und deiner Familie alles alles Gute in dieser schweren Zeit und danke, dass du uns auf dem laufenden hältst.
Katharina

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