Nierenkrebs mit Lungenmetastasen

[Heino*]

Hallo Thomas,

herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlass nicht so wirklich gut ist.

Viel Info-Material kannst Du bekommen, wenn Du bei der Selbsthilfe-Gruppe anrufst, die weiter oben in dem Zweig "Ärzte und Kliniken speziell für Nierenkrebspatienten" angeführt ist.
Ich selber nehme seit 7 Jahren Sutent. Während der Einnahmephase muss ich 3 verschiedene Blutdrucksenker nehmen, die ich in der Pause fast ganz weglassen kann. (Tägliche Blutdruchmessung mit eigenem Gerät notwendig.)
Die Sutent-Tablette nehme ich abends, weil ich dann die meisten ärgerlichen Nebenwirungen wie Übelkeit und Durchfall in der Nacht abmachen kann.
Hast Du denn geklärt, ob die Metastasen nicht operabel sind? Wenn Du mit Sutent beginnst, ist eine Änderung der Strategie nur noch schwer möglich.

Beste Grüße, Heino.

[Thomas71263]

Hallo Heino,
danke für die schnelle Antwort. OP der Metastasen war auch meine erste Frage. Ist leider nicht möglich. Auf welche Werte pegelt sich dein Blutdruck ein? Hab jetzt schon Probleme mit Medikamenten meinen Blutdruck unten zu halten. Mal schauen ob die Blutwerte mir morgen weiterhelfen.

[Sushimonster]

Hallo Thomas willkommen in der Runde (wenn der Anlass auch sch... *ist).*

Ich habe die gleiche Tumor - Klassifikation aber alles in der rechten Niere. Auch Teilresektion.*


Wie groß war dein Tumor? Wie ist man auf die Knochenmetas gestoßen? Ich hoffe dass die Tabletten dir helfen werden.*


Viele Grüße Sushi...*

[Thomas71263]

Hallo Sushi..., der Tumor hatte bei mir eine Größe von ca.3cm. Die Knochenmetastasen hatten bereits eine Fraktur des LWK verursacht. Extreme Schmerzen im linken Bein und Rücken waren die Folge. Mittlerweile bin ich (eigentlich) schmerzfrei.

Hallo, komme gerade von meiner Onkologin. Die Blutwerte sind OK. Hab jetzt für Donnerstag noch einen Termin bei meinem Kardiologen um den Blutdruck vorab noch etwas zu drücken. Momentan 150/100 Damit will ich eigentlich nicht mit Sutent beginnen.

[Hego]

Zitat von Thomas71263

Hallo Sushi..., der Tumor hatte bei mir eine Größe von ca.3cm. Die Knochenmetastasen hatten bereits eine Fraktur des LWK verursacht. Extreme Schmerzen im linken Bein und Rücken waren die Folge. Mittlerweile bin ich (eigentlich) schmerzfrei.

Hallo, komme gerade von meiner Onkologin. Die Blutwerte sind OK. Hab jetzt für Donnerstag noch einen Termin bei meinem Kardiologen um den Blutdruck vorab noch etwas zu drücken. Momentan 150/100 Damit will ich eigentlich nicht mit Sutent beginnen.

Hallo Thomas, oder vielleicht haben auch andere hier Erfahrung
Du hattest geschrieben, dass Du Schmerzen im Bein und im Rücken hattest.
Wie waren die Schmerzen im Bein ?
Ich hab seit mindestens zwei Jahren Schmerzen im Rücken und Stechen in der rechten Wade. Die Wadenschmerzen sollen vom Rücken kommen.

Hatte schon alles hinter mir, Akupunktur, Physiotherapie, Gymnastik, Infiltration im Rücken unter CT. Nun hat man vor zwei Wochen ein NZK auf der linken Niere fest gestellt.
Habe meinen Orthopäden gefragt, ob die Schmerzen etwa daher kommen könnten. Er meinte nein.
Aber jetzt, wo ich das von Dir lese, bekomme ich wieder Zweifel.

[Thomas71263]

Hallo Hego,
die Schmerzen ( verbunden mit Taubheit )im linken Bein (Oberschenkelbereich) käme vom kaputten Lendenwirbelkörper, welcher auf den Nerv drückte. Nach Bestrahlung des Wirbels und alle 6 Wochen Zumeta Infusion hat sich der Wirbel langsam wieder stabilisiert. Bei etwas mehr Belastung merke ich den Schmerz aber immer wieder. So richtig wird das wohl nichts mehr mit dem Wirbel. Man muss sich halt darauf einstellen.
Gruß Thomas .

[Hego]

Danke für Deine Antwort, bei mir seien es die Facettengelenke, saen die Spezialisten

[Thomas1]

Ich würde auch erstmal versuchen zu operieren,denn man kann auch multiple Metastasen operieren.Bei mir sind das.jetzt 5 Jahre her und bin immer noch tumorfrei ohne Medikamente bei ebenfalls multiplen Metastasen.

Grüße
Thomas

[Jan64]

Hallo Thomas,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Hoher Blutdruck ist eine recht häufige Nebenwirkung bei Sutent. Auf der anderen Seite geht diese Blutdruckerhöhung oft mit einem guten Ansprechen des Medikamentes einher. Wie stark diese Blutdruckerhöhung jetzt bei dir auswirkt kann leider keiner vorhersagen. Bei Problemen bei der Einstellung des Blutdrucks gegebenenfalls einen Kardiologen hinzu ziehen. Wie schon von Heino geschrieben, bitte den Blutdruck morgens und abends messen und am besten ein Tagebuch darüber führen. Die Medikamentation der Blutdrucksenker muss gegebenenfalls kurzfristig nachgesteuert werden. Setzt du das Sutent ab, gehen die Nebenwirkungen in der Regel vollständig zurück. Ein Absetzen des Medikaments sollte aber die allerletzte Lösung sein. Ich probiere immer zwischen 140-150 / 90-100 zu bleiben. In diesem Bereich geht es mir gut, wenns richtig hoch geht wird es mir gleich schlecht.

Bitte vergiss die Schilddrüsenwerte bei den Blutkontrollen nicht. Sutent und Co. können Funktionsstörungen der Schilddrüse hervorrufen, welche auch nicht sehr angenehm sind.

Abends die Kapseln zu nehmen hat sich bei mir auch positiv bemerkbar gemacht. Vorsorglich ist auch eine gute Pflege der Füße und Hände mit einer Fett- oder Ureahaltigen Creme sinnvoll, evtl mit einer med. Fußpflege. Das mögliche Hand Fuß Syndrom ist zwar nicht lebensgefährlich, aber kann unter Umständen sehr schmerzhaft und belastend sein.

Gruß Jan

[H.A.]

Hallo Thomas

hast Du eine Histologie des Tumors bekommen um was es sich für einen Tumor gehandelt hat? (auch klarzellig)?, bei pT1a finde ich eine Metastasierung schon überraschend. Auch das sich im Knochen schon eine Metastase gebildet hat ist atypisch. Ich würde zuerst ein CT der Lunge machen lassen, und die Bilder der Metastasen einem guten Thoraxchirurgen vorlegen bevor ich Sutent nehmen würde. Aggressive Metastasenchirurgie ist nach Stand der internationalen Literatur das beste um den Krebs zu besiegen. So lange operieren bis es nicht mehr geht. Hirnmetastasen kann man mit Gamma Knife herausschneiden, bei 96% der Patienten mit Erfolg.
Je nach Lage der Metastasen in der Lunge kann die Operation entweder in der klassischen Technik oder thorakoskopisch (Schlüssellochtechnik) erfolgen.

Die Knochenmetastase mit Zometa Infusionen behandeln ist gut und richtig, wobei mittlerweile auch dafür die interventionelle Radiologie Möglichkeiten anbietet.

Sobald Du Sutent nimmst, verspielst Du jede Chancen auf eine kurative Therapie, man befindet sich dann in der reinen Palliation (Heilung nicht mehr möglich).Sutent und alle anderen TKI's sind rein palliativ ausgerichtet,
und waren vor nicht gar langer Zeit erst und nach Versagen einer Immuntherapie indiziert. Bei Studien mit Sutent und anderen TKI's ist bei 2000 Patienten keine einzige Vollremission eingetreten.

Gruß Hugo

[Hyttynen]

Hallo Hugo,

Zitat von H.A.

Sobald Du Sutent nimmst, verspielst Du jede Chancen auf eine kurative Therapie, man befindet sich dann in der reinen Palliation (Heilung nicht mehr möglich).Sutent und alle anderen TKI's sind rein palliativ ausgerichtet,
und waren vor nicht gar langer Zeit erst und nach Versagen einer Immuntherapie indiziert. Bei Studien mit Sutent und anderen TKI's ist bei 2000 Patienten keine einzige Vollremission eingetreten.

Gruß Hugo

Ich lese auch hier mit und das habe ich nicht verstanden (von der Begrifflichkeit schon, aber es wäre nett, wenn du mir / uns erklären könntest, wieso Sutent eine künftige kurative Therapie ausschließt).
Mir persönlich war dieser - wichtige - Aspekt bislang nicht bekannt / bewusst.
Als Laie sage ich mir, aggressive Metastasenchirurgie beseitigt ja ggf auch nicht die in der Bildgebung bislang aufgrund geringer Größe nicht darstellbaren Metastasen?

LG Ute

[Reni1972]

Hallo Thomas,
vielleicht ist es nicht angemessen, dass ich dir noch einmal schreibe, aber ich habe bei deiner Geschichte gerade ein ziemlich mulmiges Gefühl. Wenn deine Ärztin in Thoraxchirurgie genau so fit ist wie in Onkologie, ist die Entscheidung vermutlich richtig, direkt mit Sutent zu beginnen. Wenn du dir allerdings nicht sicher bist, dass sie wirklich in BEIDEN Fachbereichen Expertin ist, hol dir bitte einen echten (!) Profi mit ins Boot! Wirklich gute Ärzte können damit umgehen und unterstützen so etwas sogar.
Das Zeitalter, in dem Aussagen von Ärzten nicht angetastet oder hinterfragt werden dürfen ist ja wohl vorbei! Ich hab die Mailadresse von dem Doc, von dem ich dir geschrieben hatte noch. Kannst du gerne haben! Das ganze "kostet" dich erstmal nur ein paar Tage Behandlungsverzögerung. Dass die letztendlich sooo entscheidend sind, kann ich mir nicht vorstellen. Wenn es im Gegenzug die Chance geben könnte, die Lungenmetastasen loszuwerden, wäre das vielleicht keine so schlechte Wahl. Bei meinem Papa waren viele Metastasen über beide Lungenflügel verstreut. Für die Uroonkologin war eine OP deshalb ausgeschlossen, für die Thoraxchirurgen nicht... Mein Vater wollte die OP dann zwar doch nicht, aber das ist eine andere Geschichte.
Wie auch immer es bei dir therapiemäßig weitergeht, ich wünsche dir alles Gute auf DEINEM Weg!

Viele Grüße,
Reni

[Thomas71263]

Hallo Hugo, das sich bei mir schon Metastasen gebildet hatten war für die Ärzte auch überraschend und ungewöhnlich. Leider Pech gehabt. CT der Lunge und Bronchoskopie wurde gemacht.
Zur Histologie des Tumors: etwa 3,1cm messendes, mäßig differenziertes , hellzelliges Renalzellkarzinom. pT1a, G2
Gruß Thomas .

[Sushimonster]

Hallo Thomas,

dein Schicksal nimmt mich gerade total mit. Ich hatte selbst auch klarzellig, Pt1a, G2, R0,L 0, cn0, cm0. Circa 2,5 cm.

Manchmal frage ich mich auch selbst wie unterscheidet man Kopfschmerzen und Rückenschmerzen, von Schmerzen dur Metas? Heute war ich auch etwas pustiger beim Treppensteigen und Sportmachen.

Hoffe gaaaaaaaaanz doll dass man dir helfen kann!!!

[Heidrun1961]

Hallo Thomas,

ich bin 53 Jahre und habe ebenfalls Metastasen, die mit Sutent behandelt werden. Habe schon 3 Zyklen hinter mir. Habe grundsätzlich auch zu hohen Blutdruck. War so eingependelt auf 130-140/80-85. Nehme 2 verschiedene Medikamente, früh Bisoprolol 2,5 mg und abend Moxonidin 0,2mg. Unter Sutent stieg mein Blutdruck, vor allem ab der 3.Woche auf 160-180 zu 95-105. Nach Absprache nehme ich nun auch noch früh eine Moxonidin. Ich messe regelmäßig den Blutdruck und merke es dann gleich, wenn er wieder steigt. In der Pause geht er sofort zurück und nehme wieder weniger.

Zuerst habe ich die Tabletten immer abends genommen. So um 18 Uhr. Als es dann aber verstärkt mit Sodbrennen los ging, bin ich auf Mittags umgestiegen, ca. 14 Uhr. Das bekommt mir besser.

Ich wohne übrigens in Hof/Saale, das ist ja nicht weit von Nürnberg entfernt.

Gruß Heidrun