Koloskopie entdeckt --> Colon CA

[Carlo&Rita]

Koloskopie entdeckt --> Colon CA / linker Colon Transversum nahe Flexur

es gibt ja bekanntlich für alles ein "erstes mal",

mein Mann erhielt vorige Woche die Diagnose und befindet sich nun stationär zur weiteren Abklärung

er ist 69 und hat auch Diabetes, Hypertonie, halt so das Übliche altersgemäß

obwohl das Internet eine Fülle von Informationen aller Art anbietet, steht man doch erst mal neben sich und kann mit der Situation nicht umgehen, weil einem niemand drängende Fragen genau und richtig beantworten kann, man steht alleine da in seinem Unglück

nun haben wir alle Darmzentren ausgedruckt, aber da kann man ja unmöglich überall hinfahren

wie soll man die Spreu vom Weizen trennen und eine gute Wahl treffen?

mein Mann ist sich noch nicht sicher, ob er sich überhaupt operieren lassen wird, weil ds wohl dann eine Doppel-Ausräumung bedeutet mit erheblichem Darmverlust und Spätfolgen, die niemand abschätzen kann

was wäre wenn .............. ? er sich nun nicht operieren ließe?

muß er sich seinem Schicksal nun willenlos eregeben oder hat jemand einen Tip für ihn parat, wer ihn da noch beruhigen und beraten könnte?

bei www.darmkrebs sind nur Zweitmeinungen vorgesehen im metastasierten Stadium, das ist aber noch ungewiß bei ihm, obwohl Leberwerte wie CA 19 wohl erhöht sind

was unterscheidet ein Darmkrebszentrum von einem stinknormalen Krankenhaus?

die Anzahl der Fälle oder/und die gleichzeitige Option von Strahlen- und Chemotherapie, alles unter einem Dach quasi?

die Focuslisten sehen unprofessionell aus und nützen kaum einem (Kassenpatienten!), weil niemand an die dort genannten Koryphäen ihres Faches herankäme, so what...?

wir sind für jeden Hinweis dankbar

und grüßen mal freundlich in die Runde

Carlo & Rita

[cypher61]

Hallo zusammen,

tut mir leid von dieser Diagnose zu hören. Ich entnehme eurem Post, dass ihr schon einiges an Arbeit investiert habt, was grundsätzlich auch richtig ist, da KH und besonders auch der Chirurg wichtige Prognosefaktoren sind.

Ein Darmkrebszentrum unterscheidet sich von einem "normalen" Krankenhaus durch die Qualität der Behandlung. Man unterwirft sich bestimmten Kriterien, die ihr unter http://www.onkozert.de/darmzentren.htm nachlesen könnt. Hierdurch wird sichergestellt, dass ein bestimmtes Behandlungsniveau erreicht wird.

Natürlich kann man sich da nicht überall vorstellen, aber durch die Zertifizierung ist ja gerade sichergestellt, dass die Qualität in allen Zentren vergleichbar hoch ist. Somit ist die Spreu vom Weizen bereits getrennt und ihr könnt euch einfach die geografisch nächsten aussuchen und euch dort einen Termin geben lassen. Eins der Kriterien ist übrigens, dass die Wartezeit auf einen Termin nicht grösser als zwei Wochen sein darf.

Ich habe damals zwei Gespräche geführt und mich dann entschieden, im wesentlichen nach meinem persönlichen Eindruck und Bauchgefühl. Wenn ihr schreibt in welchem Bundesland ihr wohnt kann man euch vielleicht noch konkretere Tipps für Behandlungszentren und Chirurgen geben.

Je nach Stadium werden verschiedene Behandlungsmethoden angewandt, beim Colon-CA glaube ich i.d.R. (ausser bei einem frühen Stadium) zunächst die OP. Was wäre wenn er sich nicht operieren liesse? Vermutlich würde er dann in absehbarer Zeit am Tumor oder den Metastasen sterben (wenn ich das mal so direkt ausdrücken darf). Die OP ist das wichtigste Behandlungselement und nicht durch die anderen zu ersetzen. Mit OP und evtl. Chemo gibt es möglicherweise eine langfristige Perspektive. Willenlos ergeben muss sich niemand.

Gruss Frank.

[monschie]

Der Meinung von cypher61 bin ich auch als direkt Betroffener.
OP nur in ein Darmkrebszentrum
http://www.onkozert.de/darmzentren/dz_zentren.htm

Die machen nur so etwas haben somit Erfahrung.
Meinen haben sie nach dem TME Verfahren rausgeholt.
http://www.krebsgesellschaft.de/pat_...ie,107915.html

Laß die Finger von " Dorfkrankenhäuser ", alles aus eigener Erfahrung.
Bin auch nur Kassenpatient und wurde vom DarmFACHmann fachmännisch betreut.
Alles Gute

cu monschie

[PantaRei]

Hallo Carlo & Rita,

ich weiss nicht, ob Ihr hier noch reinschaut ... aber wenn Ihr schreibt, wo Ihr herkommt, dann kann Euch der eine oder andere hier vielleicht einen Tip geben.

Darmzentrum scheint nötig, oder mindestens ein guter Chirurgen (ich selbst war nicht in einem Darmzentrum aber bei einem tollen Chirurgen). Das ist für den ersten Schritt absolut wichtig, denn es entscheidet darüber, wie schnell man sich von der OP erholt, wie gut die Chance auf Heilung ist etc.

Nicht-operieren scheint keine gute Idee. Auch wenn es tolle Sachen in Chemo-, Strahlen- und auch sonstigen Therapien gibt. Vollständige Heilung gibt es bei Darmkrebs dadurch nicht. Das geht nur durch eine OP.

Viele Grüße und trefft eine gute Entscheidung,

PantaRei

[Carlo&Rita]

Ein freundliches Hall in die Forengemeinde!

Kurzer Zwischenbericht in schlafloser Nacht:

Mein Mann wurde bereits am 7.6. in München operiert. Die Tumorformel kennen wir noch nicht, weil das pathologische Ergebnis noch aussteht.
Es war eine schwere fast 5-stündige OP, wo man das erkrankte Teilstück des Dickdarms im Gesunden entfernen und den Querdarm belassen konnte.
Erst wollte man ja eine "erweiterte Hemikolektomie rechts" durchführen.
Die 3 Leberflecke haben sich interoperativ als Zysten herausgestellt, der Schnellschnitt gab Entwarnung: keine Metastasen.

Ab Dienstag dem 14.06. (Tag 7 nach OP) nun hatte mein Mann Fieberschübe. Stuhlverhalten war nicht auffällig und nicht problematisch.
Man vermutete eine, durch den Katheder verursachte Cystitis.

Da das Fieber nicht fiel trotz Antibiotika, entschloss man sich gestern, also am 18.06. (Tag 11 nach OP) zu einer ZWEITEN OP.
Man hat die gesamt Narbe neu eröffnet und nachgeschaut: keine Anostomoseninsuffizenz an den vernähten Darmabschnitten (Gottseidank!),
sondern eine "Wundheilungsstörung", welche die "Faszie" um den Nabel wohl aufgerissen hat....oder so was ähnliches.

Mein Mann hat Höllenqualen und Schmerzen schlimmsten Ausmaßes erlitten.

Mein kurzes Resümee: Enttäuschung ob dieses doch so vielgerühmten "Darmzentrums".
Es scheint zutreffend, daß sie "alle nur mit Wasser kochen". Die ganzen Zertifizierungen sind Makulatur und reine Statistiken mit Nur-Buchwert.
Die Wirklichkeit besteht aus:
vielzu wenig (Oberarzt-) Operateuren, einer erschreckenden Patientenzahl mit Massenabfertigungssyndrom und haufenweise jungen Azubi-Docs,
sprich Assistenzärzten, die Null Ahnung haben bzw. mit der Spezialmaterie noch nicht genug vertraut scheinen.

Personalmangel, Kostendruck und anderweitig beschäftigte Professoren tun ihr übriges zu dem Dilemma der Klinik.
Es fehlt die Koordination von Patientendaten und eine exakt begleitende, patientenspezifische "Fall-Dokumentation".
Der Arzt, der meinen Mann gestern not-operierte, hatte seinen eigenen Worten zufolge "keinen blassen Schimmer" von Patient und Fall und
mußte sich erst mühsam am Bildschirm schlau machen. Da die Tumorklassifizierung immer noch fehlt, mutiert jede Beurteilung des Geschehens zur Spekulation.

Fakt ist: er hat heute, also am Tag 12 nach Erst-OP bzw. am Tag 2 nach Zweit-OP immer noch Fieber!
WAS NUN, MÜNCHEN?!


Welch ein Wahnsinn: weil sie das Fieber a) nicht zuordnen können und b) nicht in den Griff kriegen, wird so ein geschundener Patientenkörper nochmal
unter unsäglichen Qualen aufgeschnitten und neu vernäht...?! Risikoabwägung nennen sie das wohl....ich fasse es nicht!!

Meine Meinung:

1.) Solche u. a. Komplikationen haben in zertifizierten Darmzentren einfach nichts such suchen.
2.) Es erfolgt(e) keine (Keim-) Abschirmung auf einer Intensivstation, was ich als eine von möglichen Ursachen erachte.

Selbst in kleinen KH wird das mindestens 1-2-3 Tage so praktiziert, um den Patienten mitsamt der großen Wunde zu stabiliseren und durch eine keimarm.sterile Umgebung zu beobachten.
Mein Mann kam nach kurzem Aufenthalt auf einer Wachstation sofort zurück in sein Zimmer, wo auch andere Patienten waren. Das empfanden wir als verfrüht und leichtsinnig.

Ich hab mal recherchiert und das Phänomen "Platzbauch" dazu gefunden. Aber ganz so schlimm sei es (noch) nicht, sagte mir einer der Assistenzärzte.

Mittlerweile mache ich mir schlimme Vorwürfe, daß wir nicht hier in unserem Provinzkrankenhaus geblieben sind. Ich erkenne nicht,
was die Münchner anders oder richtiger machen bzw. gemacht hätten; ganz im Gegenteil.

Die Kliniken in privater Trägerschaft schmeißen totkranke, fiebernde Patienten am 7.-8- Tag raus, weil die Fallpauschale ausgereizt sei,
oder man verschiebt sie in Reha's bzw. AHB's. Stichwort: Gewinnmaximierung und Kommerz.

Unikliniken hingegen verwenden und verschwenden ihre Ressourcen auf die Forschung und der Patient kommt zwangsläufig zu kurz, weil weder Raum, noch Zeit für ihn bleibt.

Überhaupt scheinen mir sowohl die S3-Leitlinien zu Darmkrebs hoffnungslos antiquiert, als auch die allgemeinen Therapieempfehlungen als solche.
Ich denke mehr und mehr, eine OP sei eben NICHT immer der Weisheit letzter Schluß.
So ein Tumor, einmal diagnostiziert, könnte durchaus mit Chemotherapeutika im Zaum gehalten werden, sodass er nicht weiter wächst oder weiteren Schaden anrichtet.
Genau das hat mir nun ein Chefarzt, seines Zeichens auch Darmkoryphäe, nun aktuell sehr glaubhaft bestätigt. Man müsse dann halt parallel "engmaschig überwachen".
Und käme es zu einem Darmverschluß (1. mögliche Folge) oder einem Tumordurchbruch (2. mögliche Folge), so könne man immer noch operativ intervenieren.
Es traut sich nur keiner so richtig, das auszusprechen, weil es angebnlich wohl nicht leitlinienkonform sei und ggf. spätere Schadensersatzansprüche wegen
unterlassener Hilfeleistung/Körperverletzung nach sich ziehen könnten. NUR BRINGT UNS DAS PHILOSOPHIEREN NUN AUCH KEINEN SCHRITT WEITER!
Zumal der Blick zurück (zumal im Zorn) sowieso alles andere, als hilfreich wäre.

Tja, ich bin nun mal auf morgen gespannt, wo vielleicht ein so called "Tumor-Konzil" eine Meinung konsilidiert, formuliert und kundtut.
Am Abend war mein Mann auf alle Fälle immer noch fiebernd...! Das besorgt mich nun wirklich sehr.

Achso: er bekam wohl jetzt einen VAKUUM-VERBAND angelegt, damit die Wundheilung besser und schneller vorankäme.
Kennt das jemand hier vielleicht aus eigener Erfahrung?
Mich deucht, die hier Schreibenden seien eher rektal bzw anal betroffen, kann das das sein?
Eine AHB wurde wohl schon einmal vorsorglich beantragt. Allerdings wüßte ich gern, wie das gehen sollte.
Mein Mann kann in absehbarer Zeit weder entlassen werden, noch zu einer Rehamaßnahme, das wäre absurd.

Sollte jemand ähnliche OP- oder Krankenhauserfahrungen haben, so bitte linkt oder schreibt es mir. Wir sind für jeden Tipp,
jedes Puzzleteil einer Aufkärung sehr, sehr dankbar.

Viele Grüße in die Nacht

Rita

[monschie]

Hallo
Um zur AHB zu fahren, muß eine gewisse Kurfähigkeit vorhanden sein.
Und die ist z.Z. bei deinem Mann noch nicht gegeben.
Bezüglich Darmzenten in Deutschland, googel mal nach den Worten

Kompetenz- und Referenzzentrum Koloproktologie

Das dürften dann wohl die etwas besseren sein.
In so einem Zentrum war ich vor 13 Monaten auch.

Alles gute deinem Mann, und halte uns auf dem laufenden.

cu monschie