Seltene T-PLL meiner Frau

[MrTiBone]

Tag +359 nach SZT

Hallole Bettina und Huhu Flautine,

@Flautine
ja Annette wird mit ihrem Bruder (dem Stammzellenspender) essen gehn .. ich denke die haben eine Menge zu bequatschen... ich halte mich da bewusst im Hintergrund, weil es sicherlich sehr emotional sein wird.

Es ist Annettes Anliegen gewesen, ihrem Bruder zu zeigen wie dankbar sie ihm ist, indem sie seit langer Zeit ohne Ihrer und Seiner Familie zusammen Essen gehn.

Ich fand die Idee supergut !

@Bettina
Also in Stuttgart machen die das jetzt schon bei zwei Patienten... da sie sehen dass Annette gut darauf anspricht. Wenn du Infos brauchst ... ruf doch Dr. Kaufmann an sag ihm du hast die Infos von mir und erkläre ihm die Situation.

Gerne hinterlass ich dir unserer Rufnummer per Mail damit wir ausführlicher darüber reden können ..

Ansonsten sehn wir uns am 18.04

Liebe Grüsse von

Annette und Michael

[Urmele1980]

...huhu Michael...Hab Dir ja schon ne PN geschickt...

Ansonsten sehn wir uns am 18.04

...genau das wollte ich hören

[LostWay]

Liebe Annette,

alles, alles Gute zum 1. Geburtstag, vor allem dauerhafte Gesundheit für dich und deine ganze Familie.

Gruß
Bettina

[tina n.]

Hallo Annette

Alles erdenklich Gute und Gesunde zum 1. Geburtstag

Hoffe für Euch,das es noch besser wird.
Seid lieb gegrüsst,Tina n.

[Urmele1980]

Hallo Annette,

auch von mir alles Gute und Liebe zum 1. Geburtstag!

Vorallem wünsche ich Dir Gesundheit und dass es stets bergauf geht!

Am 18. stoßen wir dann zusammen drauf an

Bis dahin - liebe Grüße an Euch alle,
Deine Sandra

[Urmele1980]

Guten morgen Ihr zwei Hübschen,

wir haben Euch gestern vermisst Hoffe, Ihr habt es nur vergessen und es ist nichts passiert?!

Beim nächsten Mal dann

Grüßle, Eure Sandra

[LostWay]

Hallo Annette und Michael,

auch von mir die Frage: wo wart ihr am Samstag??????????????????

Hatte mich so gefreut, euch kennenzulernen.

Ist alles ok??

Gruß
Bettina

[MrTiBone]

Tag +377 nach SZT

Hallo ihr Lieben,

bei uns ging es die Tage seit dem letzten Posting von mir ziemlich rund.

Annette bekam am Dienstag leichtes Fieber und heftige Schmerzen hinterm Brustbein... Wir ab ins KH....

CT und Magenspiegelung.... Nun... was die Ärzte fanden war nicht wirklich prikelnd.... Bei Annette hatte sich im Bereich der unteren Speiseröhre ein Geschwür gebildet.... es sah nicht sehr freundlich aus. Biopsie und das Standartprogramm... Blut u.s.w ... und dann ab auf die 4C und warten was das Ergebnis bringt.

Wir hatten die Wahl zwischen Pilz, GvHD, Lymphom, Karzinom, Sarkom oder NUR ein lokaler Ulcus (Geschwür).

Bangen, hoffen, beten... und dieses warten auf ein Ergebnis.... mittlerweile hatte sie kein Fieber mehr und ihr ging es soweit gut... aber die Nerven lagen blank.

Am Donnerstag dann Entwarnung.... die entnommenen Proben und auch das CT deuten auf kein bösartiges Gewebe hin.. d.h. kein Krebsgeschwür.... lokale Begrenzung, keine Perforation / Durchbruch des Speiseröhrengewebes (Lebensgefahr) sichtbar.

Sie behielten Annette bis Freitag noch zur Kontrolle im KH... als sie Heim kam... war die Freude darüber so groß... dass ich schlichtweg alles vergessen hatte was geplant war... u.a. auch das Treffen am Samstag...

Zumal Annette eh langsam in Sachen Speisen und Getränke sein muss... hatten wir am späten Samstag Nachmittag beschlossen dem Treffen fern zubleiben...und einen längeren Spaziergang im Regen zu machen .... (es war absolut herrlich) .... Ich denke ihr könnt das nachvollziehen.

Allerdings denke ich auch dass dies nicht das letzte Treffen sein wird... oder ?

Liebe Grüße

Annette und Michael

[BeBeBalaton]

Hallo Ihr 2 Lieben,

ein Hoch auf die gute Nachricht und noch viele viele gemeinsame Spaziergänge und Treffen.

Viele liebe Grüße

Angelika

[Urmele1980]

Hallo Michael,

also diese Gründe des "Vergessens" sind natürlich voll und ganz akzeptiert - hauptsache die schlimmen Befürchtungen haben sich nicht bewahrheitet und alles ist nochmal gut ausgegangen... Da dürft Ihr natürlich einen nassen Spaziergang unserem Treffen vorziehen

Bin ich erleichtert, dass alles nochmal glimpflich abgelaufen ist. Ich freu mich für Euch!

Nichts desto trotz, beim nächsten Treffen - vermutlich im Sommer, dann aber bei unserer Marion im Garten - seid Ihr dann auf alle Fälle dabei...!

Ich Euch,
Eure Sandra

[LostWay]

Hallo Michael,

mein Gott, was für Aufregungen. Eure Sorgen und Ängste in diesen Tagen kann ich gut nachvollziehen. Gott sei Dank ist alles gut gegangen.

Bleibt das Geschwür jetzt einfach dort oder passiert da noch was?

Wir sehen uns dann halt mal später

Gruß und alles Gute
Bettina

[MrTiBone]

Tag +538 nach SZT

Hallo ihr Lieben,

nach fast 6 Monaten wollen wir uns wieder einmal aktiv mit einem Posting melden. Wir waren immer wieder hier und laßen still mit um bei Euch zu sein.

Nachdem wir uns im April 09 zuletzt mit diesem Geschwür in der Speiseröhre gemeldet hatten, mussten wir warten was genau bei der Biopsie herauskommt.

Es hat sich herausgestellt dass durch die Immunsuppresiva (Sandimmun und Extra Coporale Photophorese) ein B- Zell Lymphom gebildet und dieser sich in der Schleimhaut der Speiseröhre manifestiert hat.

Genauer gesagt war/ist es ein reaktiviertes EBV assoiziertes PTLD
(Posttransplantations Lymphoproliferation).

Lt. Aussage des OA ist es durch 14 tägigen Gabe von Ritumixab ambulant sehr gut in den Griff zu bekommen.

Ok soweit so gut das RBK in Stuttgart hat uns eben noch ne Weile.
Wochenwwechselnd fuhr Annette Di.+Mi. nun zur ECP stationär für zwei Tage, und Fr. zur Ritumixab Gabe ambulant iins RBK

Da Ritumixab ein Gift wie jede andere Chemo ist, hatte sie oft übers Weekend mit Übelkeit, Müdigkeit, Fieberschüben und anderen nebenwirkungen zu kämpfen und dies den ganzen Sommer bis Ende August. Ihr seht also unser Sommer verlief alles andere als ruhig.

Insgesamt kam es in den letzen 6 Monaten zu vier 8 - 14 tägigen KH Aufenthalten mit "ungeklärtem" Fieber.

Ende August kam dann die Entwarnung alles soweit wieder ok.
Auch die Blutwerte hatten sich nun fast 500 Tagen nach SZT ins "normale" Maß geregelt ... ihre Leukos liegen nun bei 58000, Thrombos bei 155000, HB bei 10,8, lymphies bei 15000. wie gesagt alles im Bereich des gut erkennbaren Trends.

Die T-PLL hat sich lt. Aussage des OA's komplett verkrümelt und ist derzeit nicht mehr nachweisbar ... der Chimärissmus liegt unverändert bei 100%.

Lediglich die Leberwerte liegen jenseits von Gut und Böse, dies ist aber durch die monatelange Gabe diverser Medikamente gut nachvollziehbar.

Anfang September beschloß Annette das Krankenhaus für mind. einen Monat zu boykottieren, um ihrem Körper einmal nach fast 19 Monaten Therapie, Medikamenten die nötige Ruhe zu gönnen.

Gesagt getan .. ihr geht es verhälnissmässig gut ausser dass sie gerade mit starken Wassereinlagerrungen zu kämpfen hat... Diverse Untersuchungen beim Kardiologen und Hausarzt deuten auf extremen Eiweißmangel hin.

Jetzt heisst es Eiweiß zu sich nehmen und Wassertabletten schlucken ... naja .. das kleinste Übel eben.

Psychisch ist Annette etwas angeschlagen da sie von diversen Mittransplantierten nicht wirklich schöne Geschichten gehört hat. Einige sind mittlerweile verstorben und auch hier im Forum ließt man nicht immer nur schönes.

Wir hoffen ihr habt Verständnis dass wir uns ein wenig zurückzogen um wenigstens mal den Kopf für wenige Tage frei zu bekommen ...

Sodele jetzt habt ihr mich wieder ne Weile ertragen müssen, aber ich hoffe ihr fühlt euch nun wieder etwas informiert.

Wir denken an Euch... jeden einzelnen.

Liebe grüsse aus dem wilden Süden

Annette und Michael

[Urmele1980]

Hallo Michael,

ich freu mich mal wieder von Euch zu lesen, auch wenn Dein Posting nicht nur Schönes beinhaltet

Bei Euch war echt allerhand los in den letzten Monaten und es sei Euch von Herzen gegönnt, dass Ihr mal zur Ruhe kommt. Ein bissle Rückzug aus dem Forum gehört (leider) auch dazu - hab mich auch ein paar Monate rar gemacht, was aber nicht heißen soll, dass ich all die lieben Menschen hier drinnen vergessen habe. Man denkt stets an alle, gell?!

Ja was soll ich sagen? Es ist tatsächlich ne Misere in der Ihr steckt. Mir fehlen die passenden Worte dafür Dennoch wünsche ich Deiner Annette auch weiterhin viel Kraft, Energie und Durchhaltevermögen. Auch Dir und Euren Jungs gebe ich ein großes Paket Energie mit auf den Weg.

Ihr schafft das und irgendwann wird die ganze Schei** hinter Euch liegen... Haltet durch!

Die letzten Ergebnisse hören sich ja ziemlich viel versprechend an und ich bin mir sicher, dass das alles bald ein Ende hat. Annette ist auf dem besten Weg dahin.

Ich denke wie immer ganz fest an Euch!

Liebe Grüße, Eure Sandra

[Urmele1980]

Hallo Ihr Zwei,

Michael's Zeilen liegen nun auch schon wieder eine Weile zurück... Wie ist es Euch den letzten Monat ergangen? Alles soweit ok (wenn man das so sagen kann..)?

Ich hoffe, es geht Euch - insbesondere Dir, liebe Annette - den Umständen entsprechend gut?!

Gebt mal wieder einen "Pieps" von Euch...ich würde mich sehr freuen.

Liebe, herbstliche Grüße aus der Nachbarschaft,
Eure Sandra

[MrTiBone]

Tag +577 nach SZT.

Hallole Sandra, hallole liebe Forenmitglieder,

naja ... was soll ich sagen ... der Eiweißmangel besteht noch immer. Annette fühlt sich momentan nicht wirklich wohl weil die Muskeln in den Beinen nicht wirklich so wollen wie sie gern will.

Da dieser Eiweißmangel trotz vermehrter Gabe von diversen Mittel und Nahrung (Speisen und Getränke) nicht wirklich besser wurde, haben wir aktuell die Gelegenheit genutzt um die nächste geplante ECP und den damit verbundenen KH Aufenthalt, der Sache nun entgültig auf die Schliche zu kommen.

Nach bisherigen Untersuchungen Sono Thorax/ Leber Darm / Darm- und Magenspiegelung sowie Biopsie der Darm- und Magenschleimhäute ist nichts zu erkennen was auf einen krankhaften Befund hinweisen könnte.

Allerdings wird lt. dem Blutbild und Labor viel mehr Eiweiß ausgeschieden als es normal sei ..obwohl die Nieren ebenso absolut ok sind.

letzte denkbare Möglichkeiten wäre da ...

- Die Leber kann momentan durch die mittlerweile Zweijährige Medikamentengabe nichts mehr aufnehmen und verarbeitet quaise das Eiweiß nicht oder nur sehr schwach... (Ein befreundeter Internist riet uns zu einer Leberentgiftung auf homeopäthischer Art) ... wer hat davon bzw. damit schon Erfahrungen gemacht ???

oder

- Eine GvHD hat sich im Magen- Darmtrakt breit gemacht und somit werden die Eiweißmoleküle nicht korrekt bzw. teilweise nur absorbiert bzw. durch die Lymphe mit ausgeschwemmt. Dieser GvHD müsste man eben wieder mit Cortison auf den Leib rücken.... ihr könnt Euch vorstellen dass wir alle hocherfreut sind.

Naja egal was es ist ... es wird uns noch ne Weile belasten und Annette hat jetzt nach ED 12/07 langsam keine Lust mehr und ist ziemlich down.

Aktuell liegt sie schon wieder seit Dienstag im KH und harrt der Dinge die da kommen, unsere geplante Berlinreise am 11.11. zu Ehren unseres 20. Hochzeitstages müssen wir wohl verschieben ... Wir tragen es mit der nötigen Gelassenheit

Aber alles in allem wollen und können wir nicht klagen, Annette ist zwar ein wenig geknickt aber sie lebt und fühlt sich bis auf die Muskelschwäche und dem momentanen Psychischen Zustand ganz gut.

Es ist wie es ist und man kann es drehen und wenden ...es ist trotzdem so wie es ist.... wir haben gelernt damit umzugehn und lassen uns nicht unterkriegen .... NEVER !!!

Unsere Gedanken sind bei all denjenigen die ihren täglichen Kampf mit uns kämpfen und sich auf die Hoffnung auf bessere Zeiten stützen... egal wann und wo diese Zeiten auch sein mögen...

Inne hält .... und auch an die Gegangenen denkt......

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ihr seid nicht vergessen.....


Das wars mal wieder von uns ... "aus dem wilden Süden"

Viele liebe Grüße und Kraft an Euch alle ...

Annette und Michael