Nach 5 "guten" Jahren BK jetzt Lebermetastasen

[Heike1]

Hallo bin wieder im Forum. Durch regelmäßigen Routineuntersuchungen waren die ganzen Jahre unauffällig. Tumormarker usw. mal hoch mal runter aber nicht aufregend. Im Dezember stieg er von *25 schlagartig auf 59. Bei meiner Onkologin gingen Gott sei Dank alle Alarmglocken los - so aussagekräftig sind die ja nun auch nicht und beunruhigen leider viele Frauen zu Unrecht - also alle Unteruschungen routinemäßig gestarten und Volltreffer die ganze Leber ist mit Metastasen voll also inoperabel. Nun beginnt die Therapie wieder. Es sind 18 Chemos geplant, habe schon 3 hinter mir und erstaunlicherweise gehts mir richtig gut (meine die Nebenwirkungen, die überhaupt nicht mit der Chemo vor 5 Jahren zu vergleichen ist) bekomme Paclitaxel und Avastin und hoffe und bete, dass die Chemo die ekligen Metastasen in Schach hält und die nicht noch weiter Unfug in meinem Körper veranstalten. Unterstützend zur Chemo nehme ich Selen und Thymus-Therapie und habe eine tolle Ärztin für NHV gefunden die mich die nächsten Monate begleiten wird. Muss für jede Chemo 20,00 EUR dazuzahlen, das gab es damals auch nicht (sind 360,00 EUR. Hauptsache es hilft) Bin immer noch geschockt, weil ich dachte nach 5 Jahren ist man geheilt. Wahrscheinlich nur für den Rentenversicherungsträger und dem Versorgungsamt, die einem ja gleich die Prozente wegnehmen.

[clauswest2]

Hallo Heike,

tut mir leid, dass es dich wieder erwischt hat. Nach 5 Jahren hätte ich mich auch schon recht sicher gefühlt.

Bei mir kam die Diagnose im letzten Juli nach knapp 3 Jahren. Ebenfalls multiple Lebermetas in beiden Leberlappen. Hatte dann 6 x Docetaxel-Chemo und dazu Xeloda, im Gegensatz zu der FEC damals ebenfalls recht verträglich. Bis Februar sind die Metas ca. 40% kleiner geworden, dann war Stillstand. Da wir bald in den Urlaub wollen, hatte ich letzten Freitag nochmal eine Chemo, leider seitdem Fieber und Hand-Fuß-Syndrom. Wird allmählich besser. Nächstes Mal muss das Zeug langsamer durchlaufen!

Mit Paclitaxel und Avastin haben hier auch andere schon gute Erfahrungen gemacht, diese Option bleibt mir ja gsd auch noch.

Bekommst du die Chemo wöchentlich? Gibt es schon eine Zwischenkontrolle bzgl. Erfolg?

Du kannst jetzt 100% Schwerbehinderung beantragen - hast du vielleicht schon gemacht.

Ich hab im Februar außerdem einen Rentenantrag gestellt, bin gespannt, ob das klappt.

Daumen gedrückt für uns und alle anderen hier, besonders im "Metas..."-Thread.

Berichte mal weiter!

Corinna

[Heike1]

Hallo Corinna,
danke für die schnelle Antwort. Meine ganzen Freudinnen sind natürlich alle geschockt und haben leider alle panische Angst bekommen. Wir fühlten uns alle so sicher! Kenne sonst keine Frau die Lebermetastasen dann noch bekommen hat. Schön das Deine Met. geschrumpft sind und auf die Therapie angesprochen haben. Der Professor im Krankenhaus hat mir ja richtig Mut gemacht. Er meinte vor einigen Jahren gab es "für uns" leider nur eine Chemo. Nun sind es immerhin schon 9 verschiedene Therapien die angewandt werden können - noch 20 wären ihm natürlich lieber - aber immerhin! Und was ich immer sage, die Zeit arbeitet für uns, weil ja ständig neue Forschungen und Medikamente dazukommen. Stimmt, die Chemo läuft immer 2 Stunden. Ja, immer Donnerstag d. h. 3 mal jede Woche, dann eine Woche Pause und dann die nächste Runde. Habe am 26.03. bei der Ärztin dann einen Termin - nach der Chemo - und natürlich eine Menge Fragen, wann es zu erkennen ist, dass ich auf die Chemo anspreche. Bei der 3. glaube ich ist es noch zu früh.

100 % SB ist gut. Ich habe dem Versorgungsamt den Befund hingeschickt und bekam für 1/2 Jahr eine Verlängerung...bis 10.2009.

Bin schon seit letztem Jahr auf EU-Rente. War ganz schön schwer aber hat geklappt. Gott sei Dank!!! Eine Sorge weniger.

Da die blöden Met. ja keine Beschwerden machen - zumindest bei mir - wünsche ich Dir/Euch einen schönen und erholsamen Urlaubg!!!!

[ado]

hallo heike, hast du ausschliesslich lebermetastasen? dann frage deinen arzt ob ein sirt empfehlenswert ist - das sind microkügelchen, die radiologisch aufgeladen sind. das verfahren kommt aus austalien und ist sehr wirkungsvoll gegen lebermetas und angeblich ohne weitere nebenwirkunngen.
das sirt wird nur in wenigen kliniken in deutschland durchgeführt - bonn - magdeburg - münchen -mannheim - frankfurt u.s.w. die metastasen werden direkt bestrahlt. für mich wäre dies die erste wahl.
meine bk-op war im frühjahr1995 - die ersten metas erkannte man in den brustwirbeln okt.2006. es folgten leber- und lungenmetas im feb.2007
bis 2006 war ich überzeugt, die krankheit überwunden zu haben.
dir wünsche ich, dass deine metas metas verschwinden - aber anschliessend weiter aufpassen!
drücke dir ganz fest die daumen ado

[Heike1]

Hallo Ado, ja es konnte alles andere (Zinti, Darm, Magen, Lungem Mamo usw.) ausgeschlossen werden. Es wurde versucht eine Leberbiopsie zu machen. Leider keine metas getroffen. Zu 99 % wird daher vermutet, das es mit meinem BK zusammenhängt. War mit einer Freundin bei der Biologischen Krebsabwehr (sehr informativ und kostenlos)kennst du die? und hatten uns über alternative Behandlungsmethoden informiert. Überwärmung, Vereisung und die Kügelchen....da gibts wirklich eine Menge. Habe dies mit der Onkologin besprochen........aber dies trifft für mich z. Zt. nicht zu. Warte jetzt erst einmal ab, ob wir die Biester mit der Chemo in den Griff bekommen können. Ja, das habe inszwischen auch gehört, dass metas noch nach 20 oder 30 Jahren meinen sie müssen jetzt Unfug machen. Dir wünsche ich auch alles, alles Gute.
LG Heike

[Heike1]

Guten Morgen, liebe Patzi,
ja, den Kopf in den Sand stecken bringt ja nichts. Habe auch noch viel vor (auch kleine Enkelin, meinen Hund, meinen Mann, unser kleines Häuschen mit Garten, viele liebe Freunde und und und) habe gar keine Zeit krank zu sein und will das auch nicht, basta.. Die von der Biologischen Krebsabwehr haben mir schon mit einer super Ärztin hier bei mir in der Nähe geholfen und fich ühle mich wirklich bestens betreut und beraten. Das werde ich mal machen und den Dr. Witteczek anrufen (meine NHV Ärztin meinte Schritt für Schritt und nicht alles auf einmal, weil der Körper sich ja auch daran gewöhnen muss). Bleibe auf jeden Fall am Ball und werde mich immer weiter informieren, was ich mir noch gutes tun kann. Bei der Schwerbehinderung hatte ich schon 80 %, vielleicht deshalb nur die Verlängerung? Werde da mal nachfragen, was die Verlängerung von 6 Monaten soll.
Bin im Moment einfach nur sehr glücklich, dass es mir mit der Chemo so gut geht und kaum Beeinträchigungen vorliegen. Auch dir alles Gute und danke für die Info.
LG Heike

[clauswest2]

Guten Morgen,

Heike, du hast ja anscheinend auch einen guten Arzt erwischt!

Mein Prof. ist klasse, er hat auch noch "minimum 6-8 Therapien in der Schublade". Im Moment bin ich 8 Monate nach der Meta-Diagnose immer noch bei der ersten, es geht mir gut und die anderen kommen nach seiner Meinung "irgendwann mal" dran. Ich hoffe auch - wie wir alle - dass immer wieder was neues erforscht wird.

Ado, das mit SIRT hab ich mir auch schon überlegt. Vielleicht entschließe ich eines Tages dazu.

Ansonsten hab ich auch jede Menge Lebensfreude und bin ein optimistischer Mensch. Meine beiden pubertierenden Kids, Mann, Hund, Haus und Garten halten mich auf Trab.

Wünsche euch allen heute einen schönen Frühlingsanfang!!

Corinna

[Ylva]

Hallo Heike,

meine Mutter erkrankte 04 an Brustkrebs, gestern wurde bei einer Nachsorge Untersuchung das Wort Rezidiv in den Mund genommen. Jetzt heisst es auf weitere Ergebnisse warten.
Auch Mama hatte fast 5 "gute" Jahre mit immer recht stabilen Werten und Befunden. Man kann sich leider nie sicher sein

Ich finde es klasse, wie positiv du bist, deine Einstellungs ist wirklich toll!!! Hoffe das die Chemo anschlägt und das es dir weiterhin gut geht.

Ganz viele liebe Grüße, alles Gute für dich und bleib so wie du bist

Ylva

[Heike1]

Hallo Corinna,
ja ich habe 2 tolle Ärzte erwsicht und die arbeiten beide intensiv zusammen und das ist wichtig, damit nicht irgendwelche Meinungsverschiedenheiten auf dem Rücken der Patienten - alos auf meinem - ausgetragen werden. Habe auch schon einige Freundinnen für die Nachsorgezeit dahin geschleppt (wohne in Berlin) die auch sehr zufrieden sind. Teilweise Horror was die Frauen woanders erlebt haben. Allen gehts jetzt von der Psyche her wieder richtig gut. Das gleiche wie Dir, hat mir der Professsor im Krankenhaus auch gesagt. Die Metas sind sehr anpassungsfähig und gewöhnen sich an die Therapie und dann kann eine Umstellung auf eine andere Therapie erfolgen. Das mit dem SIRT habe ich auch intensiv studiert; hörte sich wirklich gut an. Das Problem ist erst einmal dann die Krankenkasse, zwecks Kostenübernahme. Erst wenn alle Therapiemöglichkeiten ausgeschöpft sind, besteht die Möglichkeit in diese "Spezialklinik" z. B. nach München zu kommen. Die Ärztin von der Biologischen Krebsabwehr sagt, wenn es Stress mit der Krankenkasse gibt helfen sie gerne. Es besteht u. a. die Möglichkeit eines Eilverfahrens usw. Eine Freundin hat sich gerade für diesen Weg entschieden und bisher läuft es ganz gut. Verfolge den Verlauf (Rechtsanwältin aus München kümmert sich darum) natürlich mit Augusaugen. Bisher stehen die Chancen für XXX sehr gut und sie wird wohl nächste Woche in die Klinik fahren können.

Noch schnell einen Gruß an Ylva! Für Deine Mutti und für Dich drücke ich ganz ganz dolle die Daumen und das auch diese Wartezeit, bis die Ergebnisse vorliegen, schnell rumgehen. Denkt dran: Es gibt immer eine Lösung.
Freue mich, soviele nette Antworten auf mein Problem erhalten zu haben.
Machts gut
LG Heike

[KarinF]

Hallo Heike,

es tut mir so leid für dich, nach so langer Zeit und dem Gefühl, geheilt zu sein, nun doch Metas zu haben .

Ich bin ein bißchen überrascht, dass bei einem (für mich noch) niedrigen Tumormarker die Leber doch schon so viele von den Biestern hat. Da darf ich meinen Marker gar nicht reinschreiben...

Trotz der schrecklichen Nachricht klingt durch deine Beiträge Kampfeslust. Ich hoffe, ich täusche mich da nicht. Behalte sie bei, denn das ist ganz wichtig. Was ich ganz toll finde, dass du gleich zwei Ärzte gefunden hast, die auf der einen Seite gut zusammen arbeiten, dich auf der anderen Seite gut betreuen.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft, dass du den Biestern wieder Herr wirst.

Alles Liebe
Karin

[Heike1]

Hallo Karin,
ja das war ein richtiger Schock für uns alle - keiner hatte jemals damit gerechnet Auch meine Onkologin war richtig geplättet. Ich war vor einem Jahr zu einer Reha (Reha vor Rente) und da wurde mir gesagt, dass mein Nachsorgeprogramm viel zu engmaschig wäre......na Gott sei Dank ....sonst hätte das ja keiner mitbekommen. Ich fühlte und fühle mich immer noch recht gesund, weil die ja keine Beschwerden bisher gemacht haben. Vor einigen Jahren hatte ich schon mal eine kleine Schwankung der Tumormarker. Bekam sowas wie Panik und rief in meinem Brustzentrum an. Die Ärztin sagte mir, dass es Patienten gibt, die ganz ganz hohe Werte haben und kerngesund sind und dann gibts wieder totkranke Patienten auf der Station, da wurde gar nichts angezeigt. Einige, zu denen gehöre ich wohl, da zeigen die Marker an. Die Charite hier in Berlin soll schon lange nicht mehr die Tumormarker kontrollieren, weil die zu unbeständig sind und die Leute nur unnötigerweise in Panik versetzen. Bei mir war es Glück, das die (hoffentlich) noch rechtzeitig angezeigt haben. Im März hatte ich schon meinen Abschlussgesprächstermin, die Ärztin hätte mir die Hand geschüttelt und die Nachsorge wäre abgeschlossen gewesen. Also, Glück im Unglück!
Auf jeden Fall sind es so um die 10 STck. über die ganze Leber verteilt und somit leider nicht operabel. Aber dann werden sie eben anders bekämpft!
Alles liebe auch für Dich
Heike

[KarinF]

Hallo Heike,

ich drück dich nochmal ganz fest.

Behalte deine positive Einstellung und glaub an dich.

Liebe Grüße
Karin

[Jettel]

Hallo Heike,
wenn ich deine Zeilen lese muß ich denken das könnte von mir sein.
2003 bekam ich BK habe dann auch alles mitgenommen was man bekommen
kann. Op, Chemo, Bestrahlung und Hormontherapie. Dann bin 5 Jahre
ohne einmal zu fehlen arbeiten gegangen. Habe mich dann auch nach
Jahren sicher gefühlt. Wo ich mich dann zu sicher gefühlt habe kam der Hammer. Mein Frauenartzt hat zu jeder Untesuchung meinen
Tumomarker bestimmen lassen . Gott sei Dank denn sonst würde es mir
Sch.... gehen. Er steig innerhalb von 4 Monaten von 29 auf 96.
Bei der Sono wurde dann festgestellt die Leber ist voll von diesen Mistdingern.. Die größte 7cm und dann noch viele kleine.
Nun bin ich schon bei meiner 3 Chemo angelangte. Die erste war Xeloda
in Tabletten (7 St.pro Tag 14tätig) und alle drei Wochen eine große
Flasche über den Port. Den Namen weiß ich leider nicht mehr. Erst schrumpfte
die große um 1 cm und dann fand sie Gefallen an der Chemo und sie wuchs wieder. Danach war ich so kaputt das ich erst einmal für drei Wochen zur Reha bin. Gleich danach bekam ich 7 Chemos mit Navelbine. Das gleiche
Spiel wie beim ersten mal. Erst geschrumpft und dann gewachsen.
Jetzt sind wie auf CAELYX umgestiegen. Die bekomme ich aber nur aller
4 Wochen. Die Nebenwirkungen kommen bei der Scheibchenweise. Bis jetzt
ist es noch zum aushalten. Wenn meine Leukos gut sind bekomme ich diesen Donnerstag meine dritte Dröhnung.
Seit Dezember vorigen Jahres bin ich befristeter Rentner bis April 2010,
aber bis 2023 100% Schwerbehindert.
Wie du siehst kann ich mich auch auf meine Tumormarker verlassen.
Ich wünsche dir für deine Chemos viel Kraft und vor allem das sie alle
des Landes verwiesen werden. Meine sind leider sehr hartnäckig aber
ich gebe die Hoffnung nicht auf.
Lasse es dir gutgehen
Viele liebe Grüße von Heike

[Heike2008]

Hallo ihr Lieben,

Ohh es tut mir so sehr leid für euch und ich bewundere euren Mut und eure Stärke!!!!
Ich bin selber seit Oktober 08 fertig und mache jetzt die AHT !!!!!
Ich gehe regelmäßig zu den NS untersuchungen und lasse auch Tumormaker bestimmen!!! Mehr können wir ja nicht tun!!!!
Ich schicke euch viele Kraftpakete und denke an euch!!!

Laßt auch drücken!!
LG Heike

[Heike1]

Liebe Heike,
das ist ja wirklich sehr identisch - unser Krankheitsverlauf und dann noch der gleich Name! -
Bei mir fings im Oktober/2003 an und die gleich Behandlung wie bei Dir. Habe jetzt auch meine 3. Chemo hinter mir und übermorgen, also "Donnerstag" das ist mein Chemotag, gehts weiter. Habe mir schnell noch den Port einbauen lassen, weil ich den vor 3 Jahren raus haben wollte, weil ich ja nicht im Traum daran gedacht den noch einmal brauchen zu müssen. Aber diesmal gings leichter als bei 1.ten Mal. Im Moment habe ich Schwierigkeiten mit der Kopfhaut. Die Haare sind ja nun schon fast weg und es bilden sich viele kleine Eiterpickel auf dem Kopf - die brennen richtig doll -. Kann mich schwach erinnern, dass es damals auch so war. Aber es gibt schlimmeres. Zeige es mal übermorgen der Ärztin. Sonst gehts mir richtig gut. Ja viele fragen, wirklich, ja wirklich. Prirorätät hat ja, dass die Chemo anschlägt und nicht die "kleinen Nebenwirkungen"! Bin ja mal gespannt, was die Ärztin übermorgen sagt.......ob sie eine Sono macht, oder wann evtl. mal mit einem Zwichenbefund zu rechnen ist........und viele Fragen.......
Richtig leid tut es mir, dass ich viele Freundinnen mit meinem Befund so erschreckt habe und sie alle in Panik verfallen sind. Es tut ihnen aber gut zu sehen, dass es mir gut geht.
Dann alles Liebe
Heike1 (aus Berlin)