Krampfanfall und Glioblastom

[MaxPower]

Hallo liebes Forum,
ich weiß zu diesem Thema gibt es schon sehr viele ähnliche Beiträge, aber ich möchte einmal unseren Fall schildern und vielleicht wisst ihr ja was, was ich noch nicht weiß

Mein Vater(57 J.) hatte Mitte April einen Krampfanfall (wie ich heute weiß, einen Grand Mall) und war für mehrere Stunden spurlos verschwunden.
Als er dann gefunden wurde und ins Krankenhaus geliefert wurde, stellte man dann 1-2 Tage später fest das er einen Gehirntumor hat. Auf den Bildern sah es noch aus wie ein Tumor WHO Grad II-III, der sehr gut liegt. (Wir gingen davon aus, wenn das dann raus operiert ist, ist alles wieder ok, so wurde uns das dann auch gesagt).
Als er dann Anfang Mai komplett rausoperiert und untersucht wurde stellte sich heraus, das es doch ein Glioblastom WHO Grad IV war (ca. 2cm Durchmesser).
So wie ich dann aus eigener Internet suche heraus fand, kann man diese Dinger garnicht 100 prozent entfernen,daher auch die schlechte Prognose.
Das mussten wir erstmal verdauen.
Positiv war aber das auf dem CT nach der OP nichts mehr zu sehen war.

Als Folgebehandlung wurde dann vorgeschlagen, Strahlen -und Chemotherapie (gleichzeitig) und anschließend 6 weitere Zyklen Chemo, aber wir sollen uns ja nicht soviel Zeit zum überlegen lassen.
Als die Strahlen -und Chemotherapie dann anfing(ich glaube so ungefähr 32 Sitzungen[6 Wochen]), erwähnte der Arzt auch etwas von Weihrauch, auf die Nachfrage meiner Eltern nach weiteren Informationen oder Bezugsquellen, sagte er das er sich erst selber schlau machen müsse. Das fand ich schon ein bisschen erschreckend.
Nun denn, hab ich mich mal wieder selber im Internet schlau gemacht. Das Original Weihrauch Präperat ist garnicht so leicht zu bekommen, wir hatten es dann ca 1 Woche vor Ende der Strahlen -und Chemotherapie. Wie wir dann noch erfahren haben wäre es am Besten gewesen wir hätten mit diesen Weihrauchtabletten schon vor der OP anfangen sollen, haha, aber ok.

Mit Absprache des Arztes hat mein Vater dann auch sofort damit angefangen und das Cortison schrittweiße ausgeschlichen. Es tat ihm gleich gut.
Die Chemo -und Strahlentherapie hat er dann den Umständen entsprechend "gut" überstanden, bloß die letzten 2 Strahlendosen haben ihm ziemlich zu schaffen gemacht. Dort wurde so wie ich es verstanden habe mit ziemlich hoher Dosis genau auf der Stelle wo der Tumor war gezielt. Nach 3-4 Tagen gings ihm dann zum Glück auch wieder besser.

Auf jeden Fall gehts ihm heute, 2 Wochen (Mitte Juli) nach der letzten Bestrahlung wieder gut. Er hatte die ganze Zeit lang keinen erneuten Krampfanfall, keine neurologischen Störungen, ... etc. Nur über Hirndruck und gelegentlich Kopfschmerzen hatte er geklagt.
Ich hoffe natürlich das das so bleibt, allerdings macht man sich immer noch Sorgen. Wir warten auf den nächsten MRT Termin und hoffen das der Weihrauch, Strahlen -und Chemotherapie geholfen hat.
Mein Vater vertraut jetzt voll und ganz auf die Weihrauchtabletten und lehnt die 6 weiteren Zyklen mit höherer Dosis Chemotherapie ab.
Verständlich, aber mir wäre es fast lieber wenn er die Chemo bis zum Schluss, zumindest mit gut verträglicher Dosis weiter macht.

Habt ihr vielleicht weitere Erfahrungen, Tipps, oder so einen ähnlichen Verlauf? Was habt ihr sonst noch unternommen? Wie waren die weiteren 6 Zyklen mit höherer Chemotherapie für euch? Gibt es noch weitere alternative Heilmethoden oder was kann man noch machen? ......

Danke das ihr meinen Beitrag bis hierhin gelesen habt und ich freue mich über alle Antworten.

[Morgensonne]

Hallo,
zunächst erst mal willkommen im Forum, auch wenn der Anlass nicht schön ist. Ich verstehe nicht, warum die Dosis, sicherlich Temodal, für die nächsten Zyklen höher sein soll als vorher. Die Dosis wird genau nach Körpergewicht berechnet, obwohl ich der Meinung bin, dass die Ärzte selber nicht wirklich wissen wie hoch die Dosis sein muß. Die Meinungen über die Länge der Einnahme gehen weit auseinander. Ein Schweizer Spezialist sagt z.B. spätestens nach einem Jahr absetzen. Meine Frau ist bei über 40 Zyklen gelandet und wir waren Anfang des Jahres doch erschrocken, dass die Ärzte jetzt ein "Aussetzen" empfehlen. Allerdings war nach Absprache mit den Ärzten die Dosis 2009 und 2010 zweimal reduziert wurden.
Nach so "langer" Zeit hat man sich schon an die Anst vor dem nächsten MRT-Befund gewöhnt. Trotzdem ist es jedes mal wieder eine unheimliche Anspannung
Ich kenne allerdings bisher keine Aussage, die empfielt direkt nach der Kombitherapie auszusetzen und glaube, dass die Nebenwirkungen der Strahlentherapie wesentlich größer sind. Außerdem weiß ich inzwischen, dass man bei dieser Krankheit nichts von einem zum anderen Patienten übertragen kann - Jeder Fall ist absolut individuell

Euch ganz viel Kraft und Glück Gernot

[Charlott]

Hallo Max,
mein Mann hatte auch einen Krampfanfall und dann dieselbe Diagnose, Glioblastom. Nach OP gab es Bestrahlung und Chemo. Wenn die Bestrahlung läuft, ist die Chemo parallel dazu nicht so hoch dosiert. Ich gehe hier mal von Temodal in Kapselform aus. Nach der Parallelbehandlung hat mein mann eine Pause von 5 Wochen gehabt und dann die erhöhte Dosis Temodal bekommen, die sich nach der Körperfläche bemisst. Er verträgt sie gut. Mit dem Temodal gibt es eine Tablette gegen Übelkeit und außer Müdigkeit und Verstopfung gab es keine Probleme. Auch mein Mann nimmt Weihrauch und wir sind beim Ausschleichen von Dexamethason. Leider ist der behandelnde Arzt komplett Schulmediziner und lehnt Weihrauch und ähnliches ab. So habe ich ständig ein schlechtes Gewissen, ob es wirklich gut ist. Inzwischen habe ich aber schon so viel darüber gelesen, das wir es weiter versuchen. Aber parallel zur Chemo. Weihrauch alleine erscheint mir zu gewagt.
Unser Arzt vertritt allerdings die Meinung, dass Temidal so lange gegeben wird, wie man es verträgt. Er ist z.B. gegen eine Pause, weil er meint, wenn der Tumor dann wächst, läuft man dem Geschehen hinterher.
Irgendwann habe ich im Internet gelesen, dass man testen könnte, ob die Chemo überhaupt wirkt. Leider habe ich es in Bezug auf Temodal noch nicht wieder gefunden. Man baut so viel Halbwissen auf, das ist schlimm und erhält so wenig guten Rat. Über Weihrauch findest du auch was bei der Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr e.V.
Übrigens wurde zum ersten MRT nach der Bestrahlung und Chemo gesagt, man könne es noch nicht gut auswerten, so dass wir im Moment auf ein nächstes MRT im kommenden Monat warten.
Aber meinem Mann geht es gut. Wir machen fahrradtouren und versuchen unser Leben zu führen, als gäbe es den Tumor nicht. Das ist auch eine komische Situation. Vielleicht ähnlich wie bei Gernot, nur dass mein Mann erst zwei Zyklen temodal hinter sich hat.
Nun viel Glück euch
Chalrlott