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#1
04.12.2012, 09:17
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AW: diffuses großzelliges hochmalignes b-zell nhl 3B
Hallo,
ich habe diese Woche noch einige Voruntersuchungen vor der allogenen SZT. Man möchte nächste Woche ein PET-CT machen, es wäre mein erstes. So, wenn nun nichts leuchtet, macht es dann Sinn trotzdem die allogene SZT zu machen? Grober Termin hierfür ist Anfang Januar. Ich hoff ich muss beim PET-CT nichts trinken. Liebe Grüße Claudia 
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#2
05.12.2012, 12:07
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AW: diffuses großzelliges hochmalignes b-zell nhl 3B
Zitat:
Ich wurde auf jeden Fall noch bestrahlt, obwohl im Pet nach der Chemo nichts mehr geleuchtet hat. Klar ist die Bestrahlung nicht mit der Allogenen zu vergleichen...  Ich drücke Dir so oder so feste die Daumen! & es tut mir leid, einen Becher muss man vorm PET trinken...aber ich finde es nicht wirklich schlimm...& habe es erst gestern hinter mich gebracht...  Lass es Dir so weit möglich gut gehen! 
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#3
05.12.2012, 21:19
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AW: diffuses großzelliges hochmalignes b-zell nhl 3B
Hallo Claudia,
ich kann deine Frage ziemlich gut verstehen. Noch stehe ich auch zwischen den Stühlen. Also mögliche nochmalige Hochdosis, oder es so belassen lassen, wie es ist.  Das blöde daran ist, dass ein PET nicht unbedingt die völlige Wahrheit sagt. Es kann nämlich durchaus sein, dass etwas leuchtet was gar kein Tumor ist, oder ein Tumor einfach nicht leuchtet. Das kann man ganz einfach erklären. Bei diesem PET CT wird dir radioaktiver Zucker gespritzt. Zucker ist der Treibstoff der Zellen. Besonders aktive Zellen (also solche wie aktive Tumorzellen) färben sich dann im PET farbig, weil diese den Zucker als Nahrungsquelle nur allzu gerne verwenden. Leuchten kann aber auch jede andere Zelle, die gerade viel Saft braucht (zum Beispiel entzündete Zellen). Führen kann das zu einem Falsch-Negativem Ergebnis. Bei mir wird deswegen wohl noch eine Stanze des Gewebes gemacht, um wirklich auszuschließen, dass dort noch ein paar vitale Zellen rumschwirren. Meine Meinung zu dem ganzen ist aber:  Draufschlagen, mit aller Gewalt! Lieber dem sterbenden Schwan nochmal mit der Flinte eines drauf geben, als zuzusehen wie der sich erholt. Jedoch bleibt das jedem selber überlassen. Ich denke, deine Onkologen werden dich bezüglich dem ganzen gut beraten! Ich drücke dir alle Daumen! Gruß Sello
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Parole: NIEMALS AUFGEBEN! 10/2011 Diagnose B-NHL 11/2011 R-CHOP-21 02/2012 Staging: Rückgang um 50% 04/2012 Rezitiv auf Originalgröße 04/2012 Einleitung R-ICE mit anschließender R-BEAM und SZT 05/2012 Umstellung auf R-DHAP nach Größenprogression des Tumor 06/2012 BEAM Hochdosis mit SZT 07/2012 Photonenbestrahlung mit 52 Gy 09/2012 - 12/2012 Watch and Wait mit guten Vorzeichen 01/2013 "KOMPLETTE REMISSION"
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#4
10.12.2012, 19:20
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AW: diffuses großzelliges hochmalignes b-zell nhl 3B
Hallo Sello,
ja es ist echt schwierig, aber den Kopf zerbrech ich mir erst wenn ich das Ergebnis hab. Wenns nicht leuchtet wäre es aber schon ein kleiner Triumph für mich. Biopsie ist schlecht, dann müssten die wieder über den Brustkorb rein und die OP war echt schmerzhaft, die Narbe ist groß (was aber egal ist) aber die linke Brust ist jetzt total empfindlich und schmerzt. Eigentlich hätten sie soviel rausschnibbeln solln wie es geht wenn sie eh schon aufgemacht haben, auch wenns systemisch ist, jede Krebszelle die raus ist, ist ne gute tote Zelle. Ja und ich bin mir bewusst, dass ohne allogene das Rezidivrisiko nicht unerheblich ist, andererseits sehe ich mich gerade gar nicht auf der KMT liegen. Wir werden sehen. Momentan hab ich ziemlich Schmerzen, ich fühl mich wie vom Auto angefahren, alles tut weh, auch das Umdrehen im Bett...ist das normal? Liebe Grüße Claudia
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#5
11.12.2012, 15:19
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AW: diffuses großzelliges hochmalignes b-zell nhl 3B
Hallo Claudia!
Tut mir echt leid dass du so Schmerzen hast! War ja auch nicht nur so ein leichter Eingriff. Aber es kann doch nur besser werden mit jedem Tag! Was das PET-CT anggeht. Ok ,es können auch irgendwelche leichte harmlose Entzündungen leuchten . Grundsätzlich ist es aber die sicherere Methode um wirklich alles ausschliessen zu können. Das Hauptproblem beim PET-CT sind die Krankenkassen , vor allem die gesetzlichen , die sich da quer stellen. Normales CT ist billiger. Leider versehen die nicht dass das teure oft doch das billigere ist!  Aber dein Arzt kann mit entsprechender Begründung das PET-CT anordnen und dann müssen sie zahlen. Jedenfalls wünsch ich dir Gute Besserung und in ein paar Tagen sieht die Welt für dich schon wieder ganz anders aus!  LG Rüdiger
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“Ohne Gesundheit können sich Wissen und Kunst nicht entfalten, vermag Stärke nichts auszurichten, und Reichtum und Intelligenz liegen brach”. 08.2011Herophilus NHL T-Zell Reihe ALK-positives CD30 grosszellig anaplastisches T-Zell Lymphom Stadium IV (LK, Milz,Lunge, Haut) Proliferationsaktivität KI-67-70% Retroklavikulär,axilär beidseits.pulmonal beidseits , mediastenal, Leisten beidseits. Volle Remission seit 02.2012
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#6
11.12.2012, 18:09
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AW: diffuses großzelliges hochmalignes b-zell nhl 3B
Hallo Rüdiger,
die Kasse wird das schon zahlen, ist ja von der KMT angeordnet. Es wird jetzt eh über die Berufsgenossenschaft geprüft ob mein Krebs auch eine Berufskrankheit sein kann, während Studium und Beruf hab ich ja mit krebserregenenden Stoffen rumhantieren müssen. Die würden dann viele Kosten übernehmen, mal sehen was da rauskommt. Die Schmerzen hab ich hauptsächlich in Ruhe, bin mal gespannt was mein Hausarzt zu den heutigen Blutwerten sagt. Ganz toll, ich hab heut den Nachbarhund abgeholt und bin mit 2 Hunden spazieren gegangen, war total toll Viele Grüße Claudia
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