Gehirntumor NHL

[Möwe1]

Hallo Heike,
das ist ja toll das sie rüber kommt.Ich drück euch die Daumen das alles gut geht diesesmal.
Bei uns ist der Zustand wieder etwas schlechter.Er bekommt ja wieder diese Wachstumsspritzen und da hat er fürchterliche Knochenschmerzen.Noch dazu hat er eine Dickdarmentzündung bekommen.
Na mal sehn wohin das führt,aber nicht aufgeben,weiter gehts...........
Bis dann sei lieb gegrüßt

[Sammarly]

Hallo Möwe,

auch das noch . Ihr laßt auch nix aus, hm? Wieso bekommt er denn wieder diese Wachstumsspritzen? Ich hatte angenommen, die bekommt man nur vor der Stammzellentnahme und ihr hattet ja schon die Rückführung, oder?.

Bei uns ist gestern alles planmäßig verlaufen, heute soll der neue Port gelegt werden (den ersten hatten sie wieder ziehen müssen, das hatte sich entzündet) und am Mittwoch soll dann die Chemo weitergehen... Mal sehen, wie es ihr heute geht, ein bissl Bammel haben wir schon das nochmal was dazwischen kommt.

Ich wünsch euch was, liebe Grüße
Heike

[Möwe1]

Hallo heike,
ah siehste mal bei euch ist es also auch entzündet.Komisch nä,aber is ja wahrscheinlich alles nicht so einfach.
Ich hoffe es auch für euch das alles planmäßig verläuft.
Bei uns war der Zustand gestern noch schlechter,so das er sogar Pampers gebraucht hat.Leider nimmt er auch alles mit was man mitnehmen kann.ja diese Spritzen sind die gleichen,eben das sie die Zellen vermehren.Und wir hatten die Rückführung schon vor 8 tagen.Er hat jetzt auch von 20 Leukos wieder 200 das heißt sie sind angedoggt.Wenigstens etwas.
mal sehn wenn er mehr bekommt dann wird sein Immunsystem wohl auch besser werden.Achja die Mutter die mit ihrem kleinen Kind da ist,die wir bei dem Infoabend kennengelernt haben,der hat auch das selbe,Durchfall und diese besagten Keime.Also müßen die ja im Krankenhaus rumgefläucht sein.Der arme Kleine muß auch künstlich ernährt werden.
Ach mann depri.
ich wünsch euch auch alles Liebe
bis dann sei lieb gegrüßt.

[Sammarly]

Hallo Möwe,

oje, das mit den Pampers klingt schrecklich, mann mann mann. Ich hab auch das Gefühl, dass Dein Stiefvater immer "hier" schreit, wenns was zu verteilen gibt . Sind unsre Beiden sicher prädestiniert dafür.
Aber, schön, das eure Leukos am wachsen sind, das freut mich riesig . Nun kann es nur besser werden, ganz bestimmt! Sein Körper kann sich im Moment nicht selbst gegen Keime wehren, das wird schon wieder, glaub mir. Bald zeigt die Kurve nach oben!

Wenn man dann dort auf Station noch Kinder sieht, die gegen diesen Mist ankämpfen müssen kann man nur noch weinen. Das ist so grausam. Man mag sich das gar nicht vorstellen......

Liebe Grüße und alles Gute
Heike

[Möwe1]

HAllo Heike,
ja stimmt aber gestern ging es im wohl schon besser.Keine Pampers mehr
Mal sehn was sonst noch so kommt,die Haare fallen langsam aus.doch noch.
Aber is ja nicht schlimm.
Wir hoffen das es weiter geht.Er bekommt ständig Einläufe mit Antipiotika damit es genau dahin kommt wo es hin soll.Ansonsten,wenn er den Infekt nicht hätte,wäre die iso schon aufgehoben worden.Wirhoffen das er bald mal raus auf den Flur oder dort in den Garten kann.
Und sonst so bei euch??????Was neues?Ich hoffe alles klar
bis dann
sei lieb gegrüßt

[Sammarly]

Hallo Möwe,

na das läßt doch aber nur das Beste hoffen, ich freu mich so für euch Jezt gehts bergauf! Die Daumen sind weiterhin gedrückt und die Gedanken (auch) bei euch.....

Bei uns ging es gestern langsam weiter, sie haben versucht einen Port zu legen (den 1. mußten sie ja wegen der Entzündung wieder rausnehmen), was nicht geklappt hat (soll nun am Freitag nochmal probiert werden) und einen Zugang für eine Bluttransfussion haben sie ihr auch noch gelegt, die sie gestern abend noch bekommen hat. Ansonsten sind ihre Arme und Hände total zerstochen. Meine Mutti hat Angst, das sie keinen geeigneten Zugang mehr finden, jeder Nadelstich tut höllisch weh - gestern hatte sie es dann restlos satt. Ich hoffe, wir können heute mal mit der Ärztin reden, jeder sagt dort was anderes, wir wissen nicht wie es nun weitergeht, nur das es irgendwie weitergeht (mit Chemo eventuell am Freitag). Naja, heute abend werden wir hoffentlich schlauer sein.

Bis dahin alle Liebe für euch
Heike

PS. Einer unsrer Ärzte auf der Onko sagte, das die Art von Hirntumor nicht so selten ist, bei uns hatten sie in diesem Jahr schon 7 oder 8 mit der Diagnose.

[Möwe1]

Hallo Heike,
das glaub ich das deine Mutter total zerstochen ist.Das ist unserer auch.Und bei ihm geht das manchmal so schlecht.No hoffentlich müssen sie deine Mutter nicht so quälen.
Danke für die Wünsche.ich hoffe auch das es gut wird.Er hatte gestern schon 4000 Leukos
Na mal sehn was er heute berichten wird.Und wie es seinem Infekt geht.
Ich glaube auch das diese Art von Tumor immer mehr wird.Wie überhaupt Krebs überhand nimmt.Man hört ja nur schlechtes und wie viele schon ihr Leben wegen Krebs lassen mußten.
Aber wir kämpfen weiter,nä?!
Sei lieb gegrüßt und bis dann.
Übrigens finde ich es schön das ich mit dir austauschen kann.Danke

[Sammarly]

Guten Morgen Möwe,

man 4000 Leuckos, das ist Wahnsinn . Das freut mich ungemein . Also scheint alles geklappt zu haben. Hatte er jetzt nach der Transplantation schon wiedermal ein CT oder MRT um zu sehen, wie sich der Tumor entwickelt hat?. Ich hoffe ganz sehr, das er restlos eingestampft wurde.

Hm, bei uns ist der Stand im Moment so: Dienstagnacht haben sie ihr eine Bluttransfussion gegeben, da die roten Blutkörperchen und -plättchen sehr niedrig waren (hat sie nicht so gut vertragen). Heute bekommt sie ein Herzecho (EKG) und dann gehts nochmal zum Röntgen des Lendenwirbels (da hat sie große Schmerzen, vielleicht vom langem Liegen, das wollen sie abklären). Ansonsten, wenn das Blut ok ist, dann heute noch Chemo.

Aus der Studie ist sie erstmal raus (da sie diese 4Wochen Verzug hatte) soll aber genauso behandelt werden, als ob sie noch dran teilnehmen würde. Also geht es bei uns mit Chemoblock 2 weiter. Der Tumor hat sich nach der 1.Chemo nicht wieder vergrößert, ist also immernoch um 50% kleiner als vor Therapiebeginn. Meinem Vater hat eine Ärztin gestern gesagt, das sie davon ausgehen, das der Tumor eventuell vertrocknet ist (hab ich jetzt so noch nie gehört, das würde mich aber sehr freuen wenns so wäre), aber scheinbar bekommt er keine Zufuhr von Blut oder so mehr, um wieder zu wachsen (mein Laiensachverstand? ). Eventuell soll nach Therapieabschluss nochmal bestrahlt werden, hm, mal sehen ich hoffe ja nicht.

Ich bin auch froh über unseren Austausch, denn es hilft ungemein, wenn man seine Gedanken einfach mal runterschreibt und sortiert. Und wenn man da noch jemanden hat, der in einer ähnlichen Situation ist und im Moment so große Fortschritte berichtet, dann baut das einen immer wieder auf......

Liebe Grüße und lass Dich mal knuddeln (ich freu mich so für euch)
Heike

[Möwe1]

Hallo Heike,
danke!
Mensch das hört sich ja gut an,wenn der Tumor dadurch nicht mehr wachsen würde.Aus der Studie raus aha ok.Naja die werden schon wissen wiso und so weiter.Hauptsache es geht alles seinen gang.Ich freu mich auch das er bei euch eben nicht weitergewachsen ist.Dann besteht ja die Hoffnung das er jetzt klein gemacht wird.
Sicher sind die vielen Leukos toll,aber sie bekommen seinen Durchfall alsp Infekt nicht weg.Und er hatte wieder Fieber,Husten tut er ja auch,hoffentlich keine Lungenentzündung.
Mal sehn.Meine Mutter hatte dann gestern den Pfleger gefragt wie lange denn das höchst44e hier auf station war,das jemand drin blieb.Er meinte ja also beio fremden Stammzellen war das längste schon ein Jahr
ich hoffe ja nicht das es sich bei ihm noch so sehr lange hinzieht.
Mrt wurde noch nicht gemacht,da er ja absolut nicht aus dem Zimmer darf.
ich hoffe es wird mal besser.Man muß ja Kittel,handschuhe und Mundschutz tragen.Und die dann im Zimmer wieder ausziehn,damit die Keime nicht auf Station gelangen.
Sodele dann hoff ich das es gut wird bei unseren beiden.
Und bis dann sei lieb gegrüßt.

[Sammarly]

Hallo Möwe,

ein Jahr auf Station, da wird einem ganz schlecht, wenn man das liest . Wollen wir hoffen, das das bei unseren Beiden nicht der Fall sein wird. Das sie seinen Infekt nicht in Griff bekommen, ist blöd. Ich drück euch die Daumen das sie irgendwas finden, um das zu stabilisieren. Das mit seinem Husten kann auch von der langen Liegezeit kommen, da ja die Lunge im liegen nicht so gut beatmet wird. Meine Mama hat das auch hin und wieder. Seid sie aber wieder läuft ist es besser geworden. Also, auch hier "Daumendrück"!

Bei uns gabs gestern das Herzecho, alles ok. Was mit den Blutwerten ist, wissen wir noch nicht und der Lendenwirbel wurde auch noch nicht geröngt. Es zieht sich halt. Vielleicht passiert je heute wieder was, eventuell ja sogar noch Port legen und Chemobeginn. Am liebsten wäre uns aber, wenn sie sagen, am Montag gehts los, sie dürfen 2 Tage nach Hause. Sie möchte so gern wieder mal nach Hause.....

Was ich nicht verstehe: ihr geht mit Mundschutz, Kittel und Handschuhen rein ins Zimmer und zieht sie dann dort drin wieder aus? Sind die innen desinfiziert, oder wieso zieht ihr die aus? Ihr müßtet die doch grade da drin anlassen...(keine Ahnung hab).

Liebe Grüße euch allen
Heike

[Möwe1]

Hallo Heike,
Wollen wir es hoffen das alles nicht ganz so lange dauert.
Ja stimmt da hast du recht mit den Lungen,er hat ja Sportgerät im Zimmer,aber durch den Durchfall kann er im Moment nicht.Und unheimliche Wasseransammlungen in den Beinen hat er wieder.
Freut mich das bei dem Herzecho alles gut ist.Ja die lassen sich Zeit mit allem,wie immer.
Habt ihr denn nicht mal gefragt ob sie mal heim darf?Unserer durfte dann so mal einen tag oder mal zwei nach Hause,wenn nichts anstand.Wochenende machen die doch eh meist nix.Nagut es sei denn sie fangen heute mit der Chemo an.Jedenfalls glaube ich das deine Mutter mal wieder nach Hause will,zumal es sie unhemlich aufbaut,mal raus da.
ja also mit dem Mundschutz und so das verstehe ich ja auch nicht.Ich denke halt so,da ja die Keime an die kleidung gehn kann,könnten wir sie mit raus auf Station schleppen.Wir haben ja eine gute abwehr gegen diese Keime.Also wir verabscheiden uns dann gehn wir zur Tür und da kommt alles in einen Mülleimer rein.Aber vorher,wo er noch keine keime hatte,war ja nur Mundschutz evtl kittel und das mußten wir dann draußen ausziehn,ganz normal.natürlich soll man sich nicht länger dann im raum aufhalten,nachdem man sich alles ausgezogen hat.
Ich weiß auch nicht,die müßen ja was machen damit das Kind einen Namen hat.
bis dann

[Sammarly]

Hallo Möwe,

sie hat heute gefragt, ob sie am WE mal einen Tag heim darf, aber heute soll Port gelegt werden und morgen soll Chemo weitergehen, da fällt das nun ins Wasser.
Die Blutwerte haben sich auch gebessert, nur ein Wert tanzt noch aus der Reihe, der hat aber mit dem Lymphom nichts zu tun.

Ja, das hast Du schön geschrieben "die müssen ja was machen, damit das Kind einen Namen hat", so isses in der Tat.
Aber ist schon ungewöhnlich bei Euch, das er sogar ein Sportgerät im Zimmer hat, find ich toll. In unseren kleinen Zimmern ist da nicht so viel Platz 2 Betten mit den Ständern für die Infusionen und der Monitor zur Überwachung, 1 Schrank für 2 Personen wenn Du Glück hast ein Tisch und 2 Stühle .

Mal sehen, was sie noch berichtet, wenn ich heut ins KH komme. Als ich sie vorhain anrief hat sie gerade "Hausaufgaben" gemacht, sie bekommt da immer so ne Art Kreuzworträtsel die sie bearbeiten soll, damit sie sehen ob sich ihre Denkstrukturen wieder normalisiert haben (das haben sie ja nun schon längst!).

Liebe Grüße und alles Gute
Heike

[Möwe1]

Hallo Heike,
och das ist ja Schade das sie nicht nach Hause kann,hätte ihr sicherlich gut getan.Aber vielleicht nach dieser Chemo dann.
Schön das man da Kreuzworträtsel bekommt.Hab sowas bei uns noch nicht gesehn.Aber sie fragten auch nach seinen Hobbies,aber Angeln kann man ja schlecht imKH.
Aber bei uns auf der SZT Station sind das alles nur Einzelzimmer.Bei euch wohl dann nicht,hm.ich dachte halt dann wegen der Isolation.
Aber freut mich auch das die Blutwerte soweit gut sind das ist doch schön.
gut bis dann

[Sammarly]

Hallo Möwe,

ich will mich mal wieder melden . Bei uns ist es nun am Sonnabend mit der Chemo weitergegangen (mit Methotrexat). Sie hatte daraufhin Kopf- und Nackenschmerzen und war am Abend ziemlich geschafft. Gestern war Pause, bis auf einen riesen Beutel mit Flüssigkeit (ich denke, das ist zum Durchspülen) und heute geht es weiter. Am Mittwoch soll die letze Chemo durch sein. Wollen wir hoffen, das sie alles relativ gut übersteht. Gestern haben sie was gesagt, das es im Anschluss an die Chemo mit Tabletten weitergeht, ich weiß im Moment echt nicht mehr, wie der Ablauf ist. Jeder erzählt jeden Tag was neues und völlig anderes als Tags zuvor . Von Tabletten war bis jetzt keine Rede.....
Sonst gibt es bei uns vorerst keine Neuigkeiten.
Ich weiß nicht, ob es bei uns noch extra Zimmer gibt für die bereits Transplantierten, in denen dann einer allein drin liegt. Im Moment halt zu zweit.

Wie siehts denn bei euch aus? Haben sie den Durchfall endlich in den Griff bekommen? Und wie gehts ihm sonst mental, wie verkraftet er alles?

Viele liebe Grüße
Heike

[Möwe1]

Hallo Heike,
schön das es weiterging.Ja die Schmerzen sind Begleiterscheinungen.Solange es nicht schlechter ist!Das Wasser ist zur Bewesserung,damit die Nieren nicht kaputt gehn und das Gift ausgespült wird.
Also dieses Chaos kenne ich auch,das man eigentlich nicht weiß was sie wollen.Sag doch mal du willst jetzt mal mit einem Arzt sprechen.Das machen die dann schon.Aber ich kann dir gut nachempfinden.
Dann hoffe ich das sie den Rest auch noch so weit gut verläuft.Aber Tabletten?????Und wann soll dann die Stammzellenentnahme stattfinden?Haben sie da schon was dazu gesagt?
Naja der Durchfall ist soweit ein winzig besser geworden.Aber er ist sehr sehr geschwächt.Hustet viel.Hat ganz viel Wasser 10 Kilo die Beine,Hände,Füße sind sehr dick.Sie messen sogar schonden Bauchumfang....Oh man aber sie meinten das er evtl. heim dürfte diese Woche.
Na mal sehn aber er ist dann schon leicht Pflegebedürftig
Keine Ahunung es wird einem ja auch nichts gesagt wie immer,man muß da schon selber hinterher sein.Und was auch schlimm ist,das man nicht weiß ob das jetzt was gebracht hat.
Sei lieb gegrüßt bis dann