Rezidiv nach genau zwei Jahren

[Golsen]

Hallo Jakelong,

schön von dir zu hören. Ich war im Dezember auch im Raumschiff von Aaachen und habe eine Freundin besucht, die da eine Gehirnop gemacht hat. Wohnst du in Aachen?

Ansonsten hört sich das mit den Blutwerten ganz okay an (wusste nicht, dass du auf 0,3 gefallen bist...). Sie steigen, das wird aber noch 2-3 Monate dauern bis der HB-Wert im Normbereich ist, vor allem mit OP. Aber so ab 10-11 hat sich der Körper gut dran gewöhnt.

Also in Berlin hätte ich die Option mit dem DaVinci auch am Bauch gehabt. Ich habe mich für den Bauchschnitt entschieden, weil es unklar war, wie schwierig die Lage ist und schneller ging (vom OP Termin her). Wird aber nicht überall angeboten. Es kommt auch drauf an wieviele LKs entnommen werden sollen.

Das bekommst du auch hin. Lass dir, wenn es nicht super eilt aber ein paar Wochen oder vielleicht 2 Monate Zeit (falls der Arzt nichts anderes sagt), damit du ein wenig Kräfte sammelst, weil die OP und die Zeit danach wird wieder nervig und schränkt ein.

Aber du hast ja erstmal das CT und PET-CT vor dir. Noch eine Frage hattest du ein seminom auch wegen dem Carbo oder? Soviel ich weiß, kann ein PET-CET nur bei diesem Untertyp angewendet werden. Bei mir hätte es damals keinen Sinn gemacht, sagte der Arzt.

Ich drücke die Daumen für die Erholung und die schrumpfenden LKs. Melde dich!

Grüße nach Aachen

[Jakelong]

Hi Golsen,
genau, im Raumschiff von Aachen. Gestern haben wir uns schon wieder verlaufen, obwohl wir schon seit Monaten regelmäßig dort sind...
Ich wohne in Aachen, richtig! Das war für dich ja ein Tagesausflug von Berlin bis ans andere Ende von Deutschland...

Gestern waren wir zur Augen- und Blutkontrolle wieder im Krankenhaus. Im Vergleich zu letzter Woche sind die Blutplättchen von 100.000 auf 148.000 gestiegen, dafür sind die Leukozyten aber gefallen von 5.000 auf nur noch 3.400. Was sich mein Knochenmark bloß dabei denkt...

Merasils Tipp mit dem Steak hat wunderbar funktioniert, der Hämoglobinwert ist von 8,6 auf 9,4 angestiegen. Ich fühle mich richtig fit, jeden Tag ein bisschen besser. Ich versuche, jeden Tag spazieren zu gehen, eine Stunde schaff ich schon locker.

Die Einblutung im Auge geht auch zurück, das sieht man deutlich auf den gemachten Bildern vom Augenarzt. Der Arzt gibt meinem Körper aber nur noch drei Wochen Zeit. Sollte bis dahin der Fleck nicht ganz verschwunden sein möchte er mein Auge operieren, weil das Blut auf die Netzhaut drückt und die Sehzellen davon geschädigt werden. Wie diese OP ablaufen soll habe ich aber noch nicht erfragt, das verdränge ich erstmal wie die RLA, die mir drohen könnte...

Wo genau lagen deine metastasierten Lymphknoten denn genau? Bei mir soll DaVinci nicht möglich sein, weil die Lymphknoten im hinteren Bauchraum an der Aorta liegen und zu 50% um sie herum gewachsen sind und der Darm im Weg ist. Werde da aber nochmal mit einem Urologen drüber sprechen.

Zitat von Golsen

Aber du hast ja erstmal das CT und PET-CT vor dir. Noch eine Frage hattest du ein seminom auch wegen dem Carbo oder? Soviel ich weiß, kann ein PET-CET nur bei diesem Untertyp angewendet werden. Bei mir hätte es damals keinen Sinn gemacht, sagte der Arzt.

Richtig, laut Histologie war es ein reines Seminom.

Mein Onkologe meinte, ich solle mir nicht andauernd den Kopf über die RLA zerbrechen, weil es ja noch nicht feststeht und ich solle erstmal die CT-Bilder abwarten.
Wenn diese Drecksdinger bloß nicht so groß wären, 7cm auf unter 3cm wären 4cm + x weniger, das muss die Chemo erstmal schaffen...
In Timo81Hs Thread hat er zwei Links gepostet, die auf die RLA- und Seminomproblematik eingehen. Zusammenfassung: Seminommetastasen verschmelzen nach einer Chemotherapie mit dem umliegenden Gewebe, was die OP schwieriger macht und in 90% werden nur Nekrosen gefunden.
Schwierig, schwierig, das Ganze...

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=71288

Die Tumormarker vor zwei Wochen waren auch unauffällig. ß-HCG war jetzt zum zweiten Mal bei <0,1, seit dem 27.02.. Ich interpretiere das mal als gutes Zeichen, nachdem der Wert bei der Aufnahme im Januar 2019 noch bei 6,2 lag...
Wie aussagekräftig ist dieser ß-HCG-Tumormarker während und nach einer Chemo bei einem Seminom? Bisher habe ich schon gelernt, dass AFP wegen der erhöhten Leberaktivität nach einer Chemo gerne mal über dem Normwert liegt und LDH ist eher unspezifisch und gibt zerfallende Zellen im Körper an.


Bis die Tage

[Merasil]

Meines Wissens ist Beta hcg schon ziemlich spezifisch. Beim Mann kommt es eigentlich nur bei Hodenkrebs vor (es gibt noch zwei drei Ausnahmen, aber der Hauptanteil ist wohl hk) und ist beim Gesunden nicht nachweisbar. Das Problem ist das nicht alle HK Beta hcg produzieren und es selbst beim Seminom wohl eher eine Ausnahme ist... mein Urologe meinte zwar ca. 40%, ich lese aber so ziemlich überall was anderes. Werte schwanken ziemlich.
Das zweite Problem ist wohl, dass es häufiger Messfehler gibt die Beta hcg nachweisen, wo eig keines ist. Hat man hier im Forum schon öfters gelesen.

[Jakelong]

Hallo zusammen,
die letzte Woche war wieder sehr nervenaufreibend. Die Erholungszeit nach der Chemotherapie war vorbei und die Zeit verging gefühlt rasend schnell.

Letzte Woche wurde das CT-Bild gemacht, dazu Ultraschall des verbliebenen Hodens und des Bauchraums. Dort hat der Arzt beide Metastasen seiner Meinung nach noch finden können, aber er konnte keine Aussage über die Größe machen. Mein Puls ging sofort in die Höhe und der Clown war wieder da.
Die letzten Nächte habe ich mehr gegrübelt als geschlafen und ich konnte den Tag heute kaum erwarten. Die letzten Tage der Warterei sind wirklich die schlimmsten Tage.

Heute war dann endlich das Auswertungsgespräch nach den drei PEB-Gaben von Januar bis März.
Die 7cm große Metastase ist nur noch 1,8cm groß, die ehemals 5cm große Metastase ist sogar noch kleiner!
Mit so einem guten Ansprechen des Tumors auf die Chemo habe ich zum Ende hin überhaupt nicht mehr gerechnet. So richtig fassen kann ich mein Glück noch gar nicht.
Auch die Tumormarker waren weiterhin alle im Normbereich.

Kurz danach wurde auch die Nierenschiene oder der Bypass gezogen, hat leider erst im dritten Anlauf geklappt, aber auch das Teil ist endlich raus!
Morgen wird die Niere nochmal im Ultraschall gecheckt.

Als nächste Baustelle ist dann mein Auge an der Reihe.

Bis die Tage

[Jakelong]

Hallo zusammen,
die Augen-OP ist wunderbar verlaufen, es gab keinerlei Komplikationen.
Der Operateur hat den Glaskörper entfernt und dann das Blut vor der Netzhaut abgeschabt.
Als Ersatz für den Glaskörper im Auge wurde Luft eingefüllt und nach und nach hat mein Körper die Luft durch Wasser ersetzt.
Die ersten Tage hatte ich also immer eine Gasblase im Sichtfeld, bedingt durch die Sichtweise des Auges war die Gasblase unten und das Wasser oben zu sehen. Das war ziemlich merkwürdig...
Nach neun Tagen war die Gas- bzw. Luftblase komplett ersetzt und ich kann wieder ohne Probleme mit meinem rechten Auge sehen!

Danach hatte ich morgens das Gefühl, eine Thrombose entwickelt zu haben, fragt mich nicht warum...
Als ich aufgewacht bin spannte die Haut am Unterschenkel des rechten Beines sehr stark, mein Knöchel fühlte sich warm und geschwollen an und ich hatte Schmerzen. Mein Hausarzt gab aber Entwarnung, es war wohl in der Nacht ein Krampf dafür verantwortlich.
Früher hätte ich mir darum keine Gedanken gemacht, aber meine Einstellung zu meinem Körper hat sich deutlich geändert. Ich verstehe ihn nicht mehr so gut...

Seit ein paar Wochen bereitet mir auch meine rechte Brust bzw. Brustwarze Probleme. Direkt unter (bzw. hinter) der Brustwarze hat sich ein Knubbel oder ein Knoten gebildet, der leichte Schmerzen verursacht. Mein Hausarzt tippt auf etwas Ungefährliches, in zwei Wochen soll ich nochmal vorbeikommen, irgendwas mit Drüsengewebe...
Ebenfalls seit ein paar Tagen stören mich Druckschmerzen links in der Hüfte bzw. kurz darüber und in der Flanke, ich kann die verursachende Stelle nicht so recht ausmachen. Seitdem geht natürlich wieder mein Kopfkino los Ich habe richtige Angst, dass weitere Lymphknoten metastasiert sind und deshalb auf die Hüfte bzw. die Knochen drum herum drücken und diese Schmerzen verursachen.

Mein Hausarzt meint, die Muskeln wären halt noch nicht so da, weil ich meinen Körper wieder so belaste wie vor der Diagnose. Ich klammere mich an diesen Strohhalm, das nächste CT erfolgt Ende des Monats, die Besprechung der Bilder Anfang August...

Ansonsten geht es mir körperlich sehr gut, ich wiege wieder so viel wie vorher, schwimme genauso viele Bahnen wie vorher (aber nicht in der gleichen Zeit wie vorher, das kommt noch! ) und ich habe die Woche die Bewilligung der Krankenkasse für Reha-Sport bekommen, um gezielt wieder Muskeln aufzubauen. Ich werde euch davon berichten, wie das ungefähr so abgeht, eine richtige Vorstellung habe ich noch nicht davon.

Bis die Tage!

[Golsen]

Zitat von Jakelong

Früher hätte ich mir darum keine Gedanken gemacht, aber meine Einstellung zu meinem Körper hat sich deutlich geändert. Ich verstehe ihn nicht mehr so gut...

Das kenn ich. Wobei meine Beziehung zu meinem Körper noch nie ideal war. Aber er wollte dich ärgern. Aber du kümmerst dich drum und mit das mit dem Sport hört sich gut an.

Nur für die Albträume: wie wurde das mit dem Auge gemacht? Dieser Wasser-Gas Austausch? Hattest du eine Art Drainage drinnen ?

[Jakelong]

Hi Golsen,
das mit dem Auge ist wohl schon eine Standard-OP, nennt sich Vitrektomie. Die Augenärzte benutzen so feine Instrumente, dass das Auge nicht mal genäht werden muss. Die Öffnungen verschließen sich von selber.

Diesen Montag hatte ich den Termin im Brustzentrum wegen des Knubbels in meiner rechten Brust. Schon im Ultraschall meinte die Dame, es sieht wirklich nicht gefährlich aus, sondern eher nach erweitertem Brustdrüsengewebe. Da wurde ich wieder ein bisschen ruhiger. Danach wurde noch viermal gestanzt und Gewebe entnommen.
Da ich aber immer noch diese Flankenschmerzen habe bin ich direkt weiter zur Uniklinik gefahren. Ich wollte einfach ausschließen, dass in meinem Bauch wieder etwas wächst, was fleißig dieses Schwangerschaftshormon ß-hCG produziert und verantwortlich für das Brustwachstum ist... Der Kopf halt...

Der Urologe hat sich auch sofort Zeit genommen und lange geschallt, aber nichts finden können. Abends rief er dann mit den Blutergebnissen an, die sind alle top, bis auf Kalzium, der Wert sei etwas erhöht. Tumormarker absolut unauffällig, ß-hCG liegt bei < 0.1, so soll es sein! Da ist mir echt ein Stein vom Herzen gefallen.
Heute war auch das Ergebnis der Brustbiopsie da und ergab eine gutartige Veränderung, Gynäkomastie. Warum ausgerechnet jetzt, keine Ahnung...

Nächste Woche starte ich mit Reha-Sport, vielleicht geben sich dann auch die Flankenschmerzen wieder. Danach erfolgt das nächste CT und vielleicht kann ich ab Mitte August mit der Wiedereingliederung starten!

Bis die Tage!