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  #16  
Alt 07.10.2009, 20:20
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mariahelga mariahelga ist offline
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Ausrufezeichen AW: Wer hat Erfahrung Carboplatin/Taxol-Therapie?

Hallo Ihr Lieben,

hat jemand Erfahrung mit Pazopanib? In Deutschland läuft z.Z. eine randomisierte Doppelblindstudie und meine Freundin soll integriert werden. (Nur wenn keine Metastasen mehr vorliegen). Sie hat Montag ihre letzte Chemo erhalten und am 15. 10 ist Abschlussuntersuchung. Die Substanz soll die Bildung der Blutgefäße verhindern, jedoch auch erhebliche Nebenwirkungen aufweisen. Danke für Eure Mühe.
Liebe Grüße Mariahelga
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  #17  
Alt 08.10.2009, 08:35
HeikeL HeikeL ist offline
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Standard AW: Wer hat Erfahrung Carboplatin/Taxol-Therapie?

Liebe Mariahelga !

Pazopanib ist ein Angiogenesehemmer.
Er ist mir noch nicht bekannt, jedoch kannst Du auch unter Avastin suchen.
Das ist ein Angiogenesehemmer, der schon bei EK eingesetzt wurde.
Mir wurde davon abgeraten, weil bei mir die Gefahr eines Darmverschlusses bzw einer Darmperforation zu groß wäre.
Ich würde auf jeden Fall eine Zweitmeinung dazu einholen.

Liebe Grüße
Heike
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  #18  
Alt 08.10.2009, 19:11
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mariahelga mariahelga ist offline
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Ausrufezeichen AW: Wer hat Erfahrung Carboplatin/Taxol-Therapie?

Liebe Heike,

vielen Dank für Deine Meldung. Ich habe auch ein wenig recherchiert und einige "Abstracts" gelesen. Die FDA hatte zunächst Probleme das Medikament wegen schwere Leberschädigung zuzulassen, aber schließlich soll es hervorragend wirken. Meiner Freundin geht es mental doch recht gut, aber ich befürchte, dass sie noch immer Metastasen hat (wegen Aszitis). Am 15.10 wird das CT gemacht, dann wissen wir mehr. Manchmal frage ich mich, ob die Ärzte pennen! Ich habe schon vor einiger Zeit darauf hingewiesen, dass sich wieder Wasser im Bauchraum bildet, aber keiner kommt auf die Idee ein CT zu machen. Man muss höllisch aufpassen.
Wenn Tumormarker und CT in Ordnung sind, kommt sie für die randomisierte Doppelblindstudie in Frage.
Also nochmals ganz lieben Dank.
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  #19  
Alt 16.10.2009, 17:07
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mariahelga mariahelga ist offline
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Ausrufezeichen Brauche dringend einen Rat

Hallo Ihr Lieben,

Heute rief mich der Onkologe aus dem Krankenhaus an und teil mir die traurige Nachricht mit, dass meine Freundin nach 6 Zyklen Carboplatin und Taxol Lebermetastasen und Metastasen im gesamten Bauchraum hat. Die Chemo hat die Resttumore nicht erfasst. Jetzt habe ich ein Frage: Wie soll es weiter gehen? Hat jemand Erfahrung mit einem solchen Befund? Wir haben am kommenden Dienstag eine Besprechung, ich möchte gut vorbereitet sein. Der Onkologe meint, dass man eine weitere Chemo vorerst nicht in Frage kommt. Aber was dann? Was kann man tun? (OP? Spüling?)Danke für jede Antwort. Eure Mariahelga

Geändert von mariahelga (16.10.2009 um 21:09 Uhr) Grund: Brauche dringend einen Rat
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  #20  
Alt 16.10.2009, 22:28
Michamorgenrot Michamorgenrot ist offline
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Standard AW: Wer hat Erfahrung Carboplatin/Taxol-Therapie?

Liebe MariaHelga,

ich bin zwar nicht die Expertin auf dem Gebiet der Second line Therapie, jedoch gibt es einige Optionen für den Fall der Wirkungslosigkeit von carboplatin/taxol z.B. Topotecan.

Was mich nur stutzig macht in Deinem Bericht, ist die "Lässigkeit" mit der auf deinen Hinweis des vorhandenen Bauchwassers reagiert wurde und daß ein CT erst nach Abschluß der Therapie angesetzt wurde.

Vielleicht ist es angebracht mit einer auf Eierstockkrebs spezialisierten Praxis oder Klinik zusammenzuarbeiten, die sich auch an die Qualitätsstandarts der bei der Behandlung dieser Erkrankung hält.

Dazu gibt es hier schon einige Threads.

Ich wünsche Euch Kraft dies durchzustehen.
Gruß Mieke
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  #21  
Alt 17.10.2009, 17:01
Benutzerbild von Steffel
Steffel Steffel ist offline
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Standard AW: Wer hat Erfahrung Carboplatin/Taxol-Therapie?

Liebe Mariahelga,

ich würde auch versuchen, mir eine zweite Meinung einzuholen von einem Zentrum/einer Klinik, die auf EK spezialisiert oder doch zumindest sehr kompetent ist.

An vorderster Stelle stehen, das hast Du hier bestimmt auch schon oft gelesen, Prof. Sehouli von der Charité in Berlin (Tel. Nr. der Hotline: 030/450 564 500), Prof. du Bois bzw. Dr. Harter in Wiesbaden, die behandeln so gut wie nur EK, dann das Klinikum rechts der Isar in München, Frau Prof.... ich glaube, Schmalfeldt, Christine hatte schon oft von ihr berichtet, mir fällt jetzt der richtige Name nicht ein. Es gibt ja noch viele andere erstklassige Kliniken, doch das Hauptproblem könnte sein, wie schnell man jeweils einen Termin bekommt.

Bei Prof. du Bois oder Dr. Harter beträgt die Wartezeit ca. 3-4 Wochen, aus eigener Erfahrung. Regna hier aus dem Forum hat jedoch in der Charité z. B. ziemlich schnell einen Termin bekommen, wenn ich das recht in Erinnerung habe. Also, da müsstest Du einfach ein wenig recherchieren.

Ich glaube auch, dass es noch mehrere Optionen gibt. Leider ist es schon so, dass man ab einem bestimmten Zeitpunkt nicht mehr sagen kann, dies oder jenes ist die standardmäßige, korrekte Behandlung - so wie ganz am Anfang. Man muss sozusagen ausprobieren, welche Chemo am besten anschlägt oder ob eine OP sinnvoll ist. Insofern kann es auch sein, dass jede Klinik eine andere Vorgehensweise vorschlägt und man kann leider nicht im voraus sagen welche richtig liegt, das zeigt sich halt erst später.

Mir geht es so, dass dabei auch mein "Bauchgefühl" stimmen muss. Wenn ich das Gefühl hätte, fliessbandmäßig nach Schema F abgefertigt zu werden, hätte ich auch in ein renommiertes Krankenhaus bzw. zu einem angeblichen guten Arzt kein richtiges Vertrauen. Wenn ich aber das Gefühl habe, mein ärztliches Gegenüber nimmt sich Zeit (soweit das eben geht) und überlegt sich, was in meinem speziellen Fall das Passendste sein könnte, habe ich ein gutes Gefühl. Nach diesem Bauchgefühl würde ich dann gehen, wenn ich mich zwischen zwei gleichwertigen Kliniken/Ärzten/Vorschlägen entscheiden müsste.

Zum Thema OP bei vielen Metastasen möchte ich Dir sagen: Eine OP macht in der Regel nur dann Sinn, wenn man damit alle oder so gut wie alle Metas erfassen kann. Wenn es zu viele sind und zu verstreut, macht eine OP keinen Sinn. Mir hat das eine Ärztin mal so erklärt: es ist wie ein Apfel mit mehreren braunen Stellen. Man schneidet eine äußere braune Stelle weg, aber deswegen ist er trotzdem nicht genießbar, wenn er innen immer noch braune Stellen hat. Das einfach als Gedanke, wenn beim Gespräch evtl. von einer OP abgeraten wird.

Also, wenn Du bzw. Ihr nach dem Gespräch kein gutes Gefühl habt, würde ich mir unbedingt eine zweite Meinung einholen. Es ist auch genauso wie Mieke gesagt hat, es gibt noch viele Optionen. Du wirst ja sicherlich berichten, was bei dem Gspräch herausgekommen ist!

Alles Gute für Deine Freundin
und Dir viel Kraft zur Unterstützung,
Monika
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  #22  
Alt 17.10.2009, 17:50
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mariahelga mariahelga ist offline
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Idee AW: Wer hat Erfahrung Carboplatin/Taxol-Therapie?

Liebe Mieke (bist Du Niederländerin?), liebe Monika,

vielen Dank für die hilfreichen Zeilen. Ich werde jetzt den kommenden Dienstag abwarten und Euch berichten. Ich bin schon erstaunt über einen Arzt, der sagt, dass bei einem Ca 125-Wert 139 ein zystenähnliches Gebilde in der Leber und entlang der Aorta vorliegen und dass ein Kontroll-CT erst in 3 Monaten gemacht werden soll. Da muss man doch laut lachen. Wenn man Ärzten auf den Zahn fühl, gibt es immer noch eine Garde, die empört reagiert.
Liebe Grüße
Mariahelga
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  #23  
Alt 17.10.2009, 19:07
kuehlraum51 kuehlraum51 ist offline
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Standard AW: Wer hat Erfahrung Carboplatin/Taxol-Therapie?

Liebe Mieke,

hab gerade bei Dir gelesen, dass es Qualitätsstandarts für Chemio gibt.
Ich bekomme gerade Carbo/ Gemza als second Therapie.
Wann sollte der Arzt TM prüfen und CT und Ultraschall verordnen?
Vor der erste Chemio habe ich gesagt, dass ich gerne wissen möchte wie hoch mein TM ist- da hat er gemacht.
Wann soll die nächste Kontrolle erfolgen?
Wann kann man erst wissen, ob die Mitteln überhaupt was bringen oder nicht.
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  #24  
Alt 23.10.2009, 14:54
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mariahelga mariahelga ist offline
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Unglücklich AW: Wer hat Erfahrung Carboplatin/Taxol-Therapie?

Liebe Mitglieder,

Was meint ihr zur diesem Befund nach der letzten Chemo?
1. Zysten DD muszinöse Metastasen Leber
2. serome dd. Metastasen an der Bauchwand
Ca 125: 1526 U/ul (Norm <35)
Ca 72-4: 25,6 (Norm <6,7)
Das Kontroll-CT soll erst nach 3 Monaten durchgeführt werden. Kann ich nicht nachvollziehen.
Teilt mir doch bitte Eure Erfahrungen mit.
Danke und Bussi an alle "Antworten".
Mariahelga
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  #25  
Alt 23.10.2009, 18:20
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Steffel Steffel ist offline
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Standard AW: Wer hat Erfahrung Carboplatin/Taxol-Therapie?

Liebe Mariahelga,

ich kann Dir zu diesen Ergebnissen keine Antwort geben. Sicherlich ist Euch doch dieser Befund in einem persönlichen Gespräch mitgeteilt worden, oder? Du schreibst, Du kannst die Warterei aufs Kontroll-CT nicht nachvollziehen. Aber warum habt Ihr da nicht gleich beim Gespräch in der Klinik genau nachgefragt? Entschuldige, aber das kann ich jetzt auch nicht nachvollziehen?!

Viele Grüße,
bitte nehme mir diese direkte Antwort nicht übel,
Monika
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  #26  
Alt 23.10.2009, 19:11
flipaldis flipaldis ist offline
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Standard AW: Wer hat Erfahrung Carboplatin/Taxol-Therapie?

1. Zysten DD muszinöse Metastasen Leber
2. serome dd. Metastasen an der Bauchwand
Ca 125: 1526 U/ul (Norm <35)
Ca 72-4: 25,6 (Norm <6,7)
Das Kontroll-CT soll erst nach 3 Monaten durchgeführt werden. Kann ich nicht nachvollziehen.

Hallo Mariahelga,
ich denke bei 1 und 2 handelt es sich um den CT Befund: Zysten, bzw. Serome, allerdings kommen differentialdiagnostisch auch Metas der Leber, bzw. der Bauchwand in Frage.
Der Ca 125 ist mit 1526 natürlich auch viel zu hoch.

Ich glaube allerdings nicht, dass deine Freundin mit diesem Befund entlassen wurde. Sicherlich hat sie doch innerhalb der 3 Monate bis zum nächsten CT noch weitere Kontrolltermine bei ihrem Onkologen.
Sprecht eure Fragen doch da mal an.
flipaldis
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  #27  
Alt 25.10.2009, 11:04
BONNeproppen BONNeproppen ist offline
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Standard AW: Wer hat Erfahrung Carboplatin/Taxol-Therapie?

Liebe Eva,

habe schon versucht, Dir eine Nachricht zu schreiben - das war leider nicht möglich. Hast Du vielleicht Lust, Dich über Deine Erfahrungen in Bonn auszutauschen??

Viele Grüße
Petra

(Tochter einer Betroffenen)
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  #28  
Alt 26.10.2009, 15:49
kuehlraum51 kuehlraum51 ist offline
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Standard AW: Wer hat Erfahrung Carboplatin/Taxol-Therapie?

Liebe Petra,
ich freue mich, dass jemannd auch aus Bonn im Forum da ist.
Meine erste OP( Juli 2007) und Chemo habe ich im Troisdorf durchgeführt.
Nach meine erst Diagnose( EK, FIGO 3c), wurde ich sofort in 3 Tagen operiert und dann voll im Schock nach 3 Wochen zur Chemo( Carbo/ Platin) nach Troisdorf überwiesen.
Ich wußte damals gar nichts über EK, man hat mir gesagt, dass ich( wenn ich Glück habe 2 Jahre überlebe- so habe ich es damals verstanden).
Erst nach und nach habe ich mich informiert und viel im Internet gelesen und ein bisschen Mut bekommen um den Ärzten gezielte Fragen zu stellen.
Ich war aber sehr zufrieden mit der OP und fühlte mich beim Dr. Forstbauer gut aufgehoben.
Nach der Chemo kam ich direkt nach Bonn- Unikliniken als Patientin für Mimosastudie. Ich wolltw alles versuchen und einen neuen Weg gehen. Als Studienpatientin hate ich sehr gute und engmaschige Nachsorge( je 3 Monate CT, Ultraschall, je 6 Monate Rö Lungen). Leider nach 1/1/2 Jahren hat man bei mit vergrösserte LM im kleinem Becken entdeckt, also flog ich aus der Studie raus.
Man hat mir eine OP empfohlen, diesmal habe ich aber eine zweite und dritte Meinung geholt( Charite- Berlin und mein Chemo-Onkologe im Troisdorf.
Ich habemich für Bonn entschieden, was ich bis jetzt nicht bereue.
Man hat mir 32 LM entfernt, 4 davon waren bösartig plus einen kleinen Tumor auf dem Dickdarm.
Allerdings Chemo mache ich wieder in Troisdorf beim Dr. Forstbauer, da hat man immer den selbem Ansprechpartner und ich fühle mich da sehr wohl.
Zu Zeit bekomme ich Carbo/ Gemza, eine Woche später Gemza, dann 2 Wochen Pause u.s.w. Nach 3 Zyklen, soll man Kontrolluntersuchungen machen und wenn die Chemo eingeschlagen hat, weitere 3 Zyklen.
Danach sollte ich in Unikliniken wieder mal bei einer neue Studie mitmachen.
So viel von mir, wie geht es deiner Mutter, hab ich richtig gelesen, dass Sie ein Rezidiv bekam? Was hat man unternommen?
Wie verkraftet Sie mental die Krankheit?
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  #29  
Alt 23.11.2009, 21:59
BONNeproppen BONNeproppen ist offline
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Standard AW: Wer hat Erfahrung Carboplatin/Taxol-Therapie?

Liebe Eva,

ich habe gerade erst festgestellt, dass Du mir vor einem Monat geantwortet hast - sorry. Irgendwie ging ich davon aus, dass mich das Forum bei Antworten informiert. Ich schreibe hier nicht so oft.

Meine Mama hatte ihre Erstdiagnose 09/2004. Das Rezidiv wurde 01/2009 entdeckt. Damals wurde sie mit STandardprogramm in der Uniklinik Köln operiert, dieses Jahr hat die Uniklinik Bonn eine Rezidiv-OP durchgeführt. Hatte den Eindruck, dass zwischen Bonn und Köln nicht so viel Unterschied ist, da ich in Bonn sehr nah an der Uniklinik wohne und jeden TAg hin konnte, passte es so besser.
Die Zwischenzeit - also die Nachsorge zwischen ERstdiagnose und Rezidiv lief sehr sehr bescheiden. Ein Gynäkologe, der zwar ein gutes Auge hat, aber onkologisch unerfahren ist - ein Hausarzt, der wohl noch nicht mal wusste, welchen TM er messen sollte. Und immer bei brenzligen Fragen wird sie zur Uniklinik geschickt, 1x durchgeschleust und wieder mehr oder weniger sich selbst überlassen.

Mein Gyn ist gleichzeitig auch Onkologe, dort wird sie in baldiger Kürze einen Termin bekommen. Sie war vor 5 Jahren schonmal dort, aber bislang fühlte sie sich ja gut versorgt - auch wenn ich ihr immer mal wieder sagte, dass sie wechseln soll zu einer FAchbetreuung.

Bestimmt ist es Dein Glück, dass Du an einer STudie teilnehmen kannst. Dann ist man dort oben auf dem "Berg" vielleicht präsenter.
Im Moment macht man nichts mit ihr. Die Rezidiv-Chemo hat sie auch mit Gemzar/Carbo im Juli beendet. Der TM ist von ca. 400 runter auf 80 - das reicht also leider nicht. In der Uniklinik sagt man, sie soll geniessen und "warten", denn körperlich gehts ihr eigentlich sehr gut.
Mental allerdings nicht so sehr, je klarer ihr wird, dass man z.Zt. nichts für sie machen kann.

Hoffe aber, dass mein Gyn sie da mal wieder etwas "aufbauen" kann.

Wie sieht es bei Dir aus? Hast Du Deine Zwischenuntersuchung nach den 3 Zyklen schon gehabt und wie haben sich die Werte verändert?

Wenn Du magst, können wir auch gerne per PM schreiben.

Herzliche Grüße aus BN
Petra
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  #30  
Alt 16.12.2009, 12:55
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mariahelga mariahelga ist offline
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Ausrufezeichen AW: Wer hat Erfahrung Carboplatin/Taxol-Therapie?

Hallo,

leider sieht es bei meiner Freundin nicht so gut aus. Sie liegt jetzt schon seit Wochen in der Klinik, kann nicht mehr essen und trinken, weil sie nach wenigen Minuten die Magensäure in Schwallen erbricht - auch wenn sie nichts isst. Daher wurde ihr eine Magensonde gelegt. Die Tumormarkerwerte sind sehr hoch (vor 2 Wochen 18.600 U/ul-Ca 125).
Wenn man die Magensonde entfernt, steigt die Säure wieder hoch und der Bauch wird immer dicker. Mit Sonde ist der Druck durch die permanente "Entsäurerung" nicht so groß. Hat jemand von Euch Erfahrung mit diesem Ablauf?
Vielen Dank für jede Antwort.
Liebe Grüße
Maria Helga
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