... ich könnte nur noch heulen

[omagartenkatze]

schon seit längerer Zeit habe ich diese Seiten durchstöbert und heute den Mut gefasst, auch hier meine Ängste aufzuschreiben um evtl. auch etwas Trost zu erhalten. Ich bin mit meinen Nerven auch ziemlich am Ende.
Bei meinem Mann (48 Jahre) hat man im März 2006 ein kleinzelliges Bronchialkarzinom festgestellt. Er hat jetzt im November die 8. Chemo hinter sich. Es haben sich Metastasen an den Knochen festgesetzt, die ihm starke Schmerzen im Brust- und Rückenbereich bereiteten. Der Hausarzt hat ihm starke Morphiumtabletten verschrieben und auch Schlaftabletten, damit er wenigstens wieder Nachts schlafen konnte. Am Sonntag, wir hatten schon geschlafen, schrie er plötzlich auf und schlug wild um sich. Es war wie ein spastischer Anfall. Ich habe sofort die 112 angerufen. Der Arzt sagte mir, dass es sehr schlecht um ihn steht und haben ihn dann mit ins Krankenhaus genommen. Auf der Fahrt dorthin hat sich der Zustand jedoch etwas gebessert, er ist wieder zu sich gekommen, konnte sich zum Glück an nichts erinnern. Im Krankenhaus hat er dann am Dienstag nochmals einen solchen Anfall bekommen. Man hat mich sofort gerufen.
Es wurden nun Metastasen am Gehirn diagnostiziert. Diese sollen nun mit Bestrahlung eingedämmt werden. Ich weiß nicht, ob die Quälerei noch Sinn macht? Hat jemand schon diese Situation durchgemacht?
Ich kann mit meinem Mann nicht darüber sprechen, denn er ist schon von Natur aus ein ruhiger, nicht viel erzählender Typ, aber durch diese Diagnose nun völlig in sich gekehrt. Kann mir jemand helfen ???

[destiny68]

Liebe Omagartenkatze,

helfen kann ich Dir leider konkret nicht, denn ich habe keine Antwort auf Deine Frage.

Kann so gut nachempfinden, wie es Dir/Euch geht und was Du/Ihr durchmachen müsst. Du wirst hier sicher jemanden finden, der Dir aus seiner eigenen Erfahrung die Frage beantworten kann. Soweit ich weiß, sprechen Metastasen im Gehirn meist recht gut auf eine Bestrahlung an.

Ich hoffe, Du findest hier wieder ein bisschen Ruhe und Mut und Kraft und drücke Euch ganz fest die Daumen!

Liebe Grüße
Helga

[omagartenkatze]

Liebe Helga,
danke für die rasche Antwort. Ich muß mich hier in diesem Forum erst zurecht finden. Ich habe mich heute hier angemeldet um meine Sorgen auch mal aufzuschreiben. Dabei habe ich gemerkt, dass es gut tut, sich mal was von der Seele zu schreiben. Auch wenn die Tränen oft kullern. Alle machen hier irgendwie das gleiche durch. Und es macht einem dann doch ein ganz, ganz, ganz wenig Mut.

Einen schönen Abend.

Viele Grüße

Renate

[destiny68]

Liebe Renate,

auch die Tränen müssen mal kullern. Das gehört dazu und ist manchmal auch ein bisschen wie ein Ventil, um den ganzen Stress abzubauen. Und hier im Forum ist das oft leichter, weil es eben anonym ist.

Und Du hast recht: Man liest hier viele Berichte, die einem sehr zu Herzen gehen, manche machen einem auch Angst, klar. Aber es gibt auch immer wieder Lichtblicke und Hoffnung

Lieben Gruß
Helga

[PetraGP]

Hallo Renate,

schön dass Du den Weg hier her gefunden hast, Du wirst sehen, es bringt sehr sehr viel sich mit gleichgesinnten auszutauschen.
Bei meinem Mann wurde im Mai diesen Jahres ein kleinz. BC festgestellt und vor ein paar Wochen jetzt ebenfalls Hirnmetastasen. Leider sind dies nicht die einzigen Metas die er hat.
Zu den Bestrahlungen: sie MÜSSEN durchgeführt werden, es wäre mit untragbaren Schmerzen und sonstigen Nebenerscheinungen verbunden wenn man da nichts machen würde. Sie lindern und vor allem beim Kleinzeller sprechen die Bestrahlungen sehr gut an. Hirnmetastasen verschlechtern die Prognose deutlich, aber so lange man lebt darf man die Hoffnung nie aufgeben.
Dieses Verzweifeltsein, diese bittere Tränen....ich kenn das auch.
Am Anfang war das ganz ganz schlimm, mittlerweile bin ich in die Lage reingewachsen und mache mir jeden Tag klar, dass es nur noch einen Weg gibt, den nach vorne. Es hilft wirklich niemandem wenn man einfach keine Perspektive mehr sieht. Es gibt keine Schuldigen für unsere furchtbaren Situationen, auch wenn man noch so oft nach einem "Warum" fragt.

Schreibe hier Deine Ängste nieder, liebe Renate, ein virtueller "Drücker" oder ein paar herzliche Worte tun so gut...mir jedenfalls.

viele liebe Grüße aus Göppingen, Petra

[milki1]

Hallo Renate!

Mein Vater hat auch einen Kleinzeller, seit 09/05. Metastasen im Gehirn wurden im Oktober festgestellt. Ich hatte wahnsinnige Angst vor der Bestrahlung und eventueller Nebenwirkungen. Alleine schon die Bestrahlung selbst fand ich persönlich sehr schlimm, da eine Maske angefertigt wurde um genau bestrahlen zu können und so wenig wie möglich unnötig zu schädigen.

.... aber siehe da, die Hirnbestrahlung und auch das Tragen der Maske, empfand mein Vater als nicht so schlimm! Er hatte vorher starke Kopfschmerzen und beim MRT hatte ich mir die Lage der Metas und der eventuelle dadurch aufkommenden Ausfallerscheinungen genau erklären lassen. Nun die Bestrahlung am Gehirn wurde mit 10 x 3 GY durchgeführt. Es verlief sehr sehr gut! Es gab keine Ausfälle seinerseits vom Denken, Sprechen oder der Motorik her! Er hatte bereits nach 4 Bestrahlungen keine Kopfschmerzen mehr! Mein Schreckgespenst Bestrahlung Gehirn hatte sich Gott sei Dank in Luft aufgelöst. Und ja es mußte gemacht werden, die Auswirkungen im Gehirn (Ödembildung) gehen ansonsten sehr schnell voran und es ist dann eine große Qual, die oftmals auch mit Schmerzmitteln nicht einzudämmen und mit Cortison nur in gewissem Umfang aufzufangen ist.

Meinem Vater geht es heute zwar sehr schlecht, aber dies sind nicht die Neben- oder Nachwirkungen der Gehirnbestrahlung. Ich bin froh das er das damals direkt hat machen lassen. Was ihn nun im Endeffekt erstmal umgehauen hat, ist die Lungenbestrahlung, da die Speiseröhre so stark geschädigt wurde, dass er kurz vorm austrocknen stand. Davon hat er sich auch heute noch nicht erholt, denn auch die Rückenbestrahlung, die er nun seit dem 05.12.06 hinter sich hat, hat ihn da ziemlich weiter zurückgeschmissen. Wir selbst hätten wahrscheinlich gesagt, lass das alles nicht mehr machen. Aber er selber wollte es so und war klar bei seinen Entscheidungen und das ist er auch heute noch! ...denn die Hoffnung stirbt zuletzt und niemand hat das Recht jemand anderem die Hoffnung zu nehmen, auch ich nicht! Und sieht es auch noch so schlecht aus, hoffen tue auch ich noch! Und ich freue mich über jeden Tag, an dem er noch bei uns ist.

Daher versuche die Bestrahlung als einen Hoffnungsschimmer auf Besserung zu sehen, denn mit diesen Anfällen ist echt nicht zu spaßen!
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen und wünsche Euch ganz viel Kraft!

Liebe Grüße
Milki

[omagartenkatze]

Danke,
für die lieben tröstenden Worte.
Heute war ich wieder ein paar Stunden im Krankenhaus. Bei meinem Mann wurde heute eine Maske gemacht, das ist wohl zur Vorbereitung auf die Bestrahlung. Leider habe ich keinen Arzt mehr dazu fragen können und mein Mann gibt mir auch nur sehr wenig Auskunft. Er fragt die Ärzte auch nicht und lässt alles mit sich machen, was die Ärzte wohl für richtig halten.
Er ist auch ein schwieriger Patient. Er spricht nicht über seine Beschwerden und frisst alles in sich rein.
Die Chemo hat er sehr gut überstanden und ist danach auch nach Hause für ein paar Stunden gefahren (wir wohnen nicht weit entfernt von der Klinik). Nun hat er die Vorstellung, dass es mit der Bestrahlung auch so geht. Das habe ich ihm aber ausgeredet, denn eine Bestrahlung am Gehirn ist ja wohl nicht mit Röntgen o.ä. zu vergleichen. Leider weiß ich nicht, wass da auf uns zukommen kann. Hat da jemand Erfahrung und kann mir was dazu erklären?

Viele Grüße aus Berlin

Renate

[Traurige]

hallo,
mein papa ist vor fast drei jahren an den krebs verstorben.
ich wollte ihn nie gehen lassen und zum schluss hab ich es getan.
ich weiß es ist hart und man hat immer hoffnung, aber so weh es auch tut es gibt keine hilfe für den kleinzeller.
man kann monate-wenige jahre gewinnen, wenn man noch am anfang ist,aber der krebs kommt immer wieder und beim kleinzeller wirkt dann die chemo nichts mehr.
es gibt nichts was ich nicht versucht habe aber es hilft nichts.
vielleicht gibt es ein kleines wunder für euch-ich wünsch es euch.
meine geschichte www.lebensweg.at.tt

ich drück dich ganz fest, ich weiß wie du dich fühlst aber egal was passiert er wird immer bei dir sein, du kannst ihn dann nur nicht mehr sehen.

lg
karin

[Gaby]

Hallo Renate,

bei meinem Partner wurde die Ganzkopfbestrahlung (auch wegen Hirnmetas) komplett ambulant durchgeführt. Das war kein Problem, er hat sich zu Hause dann immer zwischendurch mal hingelegt und etwas geschlafen.

Problem, die wahrscheinlich auftreten können, sind der Verlust von Geschmacks- und Geruchssinn und meist ein starker Pilzbefall im Mund und Rachen. Da sollte sofort mit entspr. Mitteln reagiert werden, damit es nicht zu schlimm wird. Es gibt z.B. Amphomoronal, was sehr gut wirkt.

Der Haarausfall ist sicher das geringste Problem, die Haare wachsen nach kurzer Zeit wieder nach.

Wahrscheinlich wird dein Mann auch Kortison bekommen, da zu Beginn der Bestrahlungen die Ödeme, welche sich um die Metas bilden, grösser werden können. Dagegen wirkt das Kortison. Alles in allem hat mein Partner die Bestrahlungen ganz gut überstanden.

Ob und was die Bestrahlungen bewirken, kann erst ca. 6 Wochen nach Abschluss per MRT oder CT festgestellt werden, da die Bestrahlung einige Zeit nachwirkt.

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft
Gaby

[omagartenkatze]

Hallo Karin, hallo Gaby,

Nachdem ich gestern Abend aus dem Krankenhaus gekommen bin, habe ich mich gleich an den PC gesetzt um meine Gedanken niederzuschreiben. Danke, dass Ihr mir auf meine Fragen gleich eine Antwort geschrieben habt. Da sieht man, dass es gut ist, hier im Forum Kontakt zu haben.
Ich hatte eine gute Nacht und konnte auch (fast) durchschlafen.
Heute früh ging bei mir das Telefon und mein Mann hat mir gesagt, dass ich ihn aus dem Krankenhaus abholen soll. Sicher konnte er nachts nicht schlafen und es sind ihm etliche Gedanken durch den Kopf gegangen.
Die Ärzte haben ihm am Donnerstag ja schon gesagt, dass es gefährlich ist, wenn er zuhause ist und wieder so einen Anfall bekommt. Ich habe auch Angst, dass wieder durchzumachen. Aber wenn er absolut nicht im Krankenhaus bleiben will, dann kann ihn bestimmt niemand zwingen. Er kann ja über seine Behandlung selbst entscheiden. Ich weiß aber nicht, ob er die Bestrahlung auch ablehnt, oder ob er "nur" aus dem Krankenhaus will, weil ihm die Decke dort auf den Kopf fällt. Wie soll es bloß weitergehen? Was soll ich bloß tun?
Angenommen, er kommt jetzt nach Hause und bekommt wieder so einen Anfall, werden ihn dann die Ärzte im Krankenhaus wieder aufnehmen oder können sie eine Behandlung ablehnen, weil er es vorher so wollte???

Was mache ich in so einem Fall? Ich kann ihn ja (leider) nicht überreden, möchte und muss ihm natürlich auch helfen?
Ihr seht, Fragen über Fragen und kein Ende der Sorgen, es kommen immer wieder neue.

Vielleicht hat einer einen Rat?

Viele Grüße

Renate

[Gaby]

Hallo Renate,

dein Mann geht zwar auf eigene Verantwortung aus dem Krankenhaus heim, aber bei einem Notfall rufst du sofort den Notarzt, der veranlasst alles weitere. Dein Mann fühlt sich daheim sicher wohler, also versucht das Wochenende zu geniessen, so gut es geht.

Ich hab in den ersten Wochen auch oft panisch reagiert, dass legt sich aber mit der Zeit, sonst hält das deine Psyche nicht durch. Irgendwie passt man sich der Situation an und reagiert dann etwas gelassener.

Und je besser du informiert bist, desto ruhiger wirst du werden, denn du kannst dich besser vorbereiten, falls etwas Unvorhergesehnes geschieht.

Ein schönes und ruhiges Wochenende
Gaby

[omagartenkatze]

Hallo Gaby,

das Wochenende haben wir, Gott sei Dank, gut verbracht. Ich habe, gemeinsam mit der Stationsschwester gestern meinen Mann überreden können, dass ich ihn morgens abhole und abends wieder ins Krankenhaus bringen kann. Er musste aber unterschreiben, dass er auf eigene Verantwortung das Krankenhaus verlässt. Tabletten hat man uns mitgegeben. Insofern war meine Angst, er könnte die Behandlung abbrechen, zum Glück unbegründet. Für ihn war es jedenfalls eine Abwechslung vom tristen Krankenhausalltag. Sein Allgemeinzustand ist sehr schlecht. Die Schmerzen in den Schulterblättern kommen auch wieder, er kann nicht richtig schlafen und essen will er auch nicht.
Morgen fängt die Bestrahlung an. Mal sehen, wie er die verträgt.
Gaby, du hast wohl recht, wenn du schreibst, dass man mit der Zeit gelassener reagiert. Im Augenblick bin ich aber noch nicht so weit. Und das nächste Woche Weihnachten ist, macht die Sache auch nicht leichter.
Warten wir die nächsten Tage ab. Planen können wir nur von einem Tag zum anderen.

Ich wünsche noch einen schönen Abend und einen guten Start in die neue Woche
Renate

[omagartenkatze]

Die erste Bestrahlung hat mein Mann heute überstanden. Als ich ihn besucht habe war er sehr müde und auch durcheinander. Er hat ständig gefragt, welcher Tag heute ist. Die Unterhaltung war sehr anstrengend. Ständig hat er von etwas anderem gesprochen und ich hatte es schwer ihm zu folgen. Sind das Auswirkungen von der Bestrahlung oder ist sein Gehirn durch die Metas schon so angegriffen?
Ich weiß nicht, wo die Metas am Hirn angesiedelt sind und wie und in welchen Dosen die Bestrahlung erfolgt. Viele Teilnehmer hier im Forum sind sehr gut über den genauen Krankheitszustand des Angehörigen interessiert. Ich bekomme schon ein schlechtes Gewissen, dass ich es nicht bin. Es ist nicht so, dass ich kein Interesse habe oder Angst, die Wahrheit zu erfahren. Mein Mann möchte es einfach nicht, dass ich hinter seinem Rücken irgend welche Informationen einhole. Er lässt die Behandlung über sich ergehen und fragt selber auch nicht nach.
Ich sehe ja , wie sein Zustand sich von Tag zu Tag verschlechtert. Ich möchte ihm so gern helfen!!!!! und wünsche ihm, dass er nicht leiden muss.
Ist das falsch von mir, wenn ich die Hoffnung auf etwas Besserung schon aufgebe? oder ist diese Reaktion nach der Bestrahlung der Metas am Hirn "normal"?
Mir laufen schon wieder die Tränen wenn ich diese Zeilen schreibe. Dabei möchte ich doch so strark sein. Im Krankenhaus versuche ich es jedenfalls.

Renate

[iris1506]

liebe renate

wie die reaktionen nach einer ganzkopfbestrahlung sind, kann ich dir leider nicht sagen.

mein papa war auch zeitweise verwirrt, das kam aber von den metastasen und der ödembildung im hirn.

meinem vorschreiber kann ich nicht ganz zustimmen.
die metastasen im hirn bereiten keine schmerzen. die kortisongabe hat das gut im griff.

wir haben papa nicht mehr bestrahlen lassen, da die hirnmetas in großer anzahl in der linken hälfte waren und somit nicht mehr einzudämmen.

bei aufgetretenen hirnmetas bestimmen die nun den krankheitsverlauf, die prognosen sind leider sehr schlecht.

du solltest aber die hoffnung nie aufgeben, denn die stirbt zuletzt.

mein papa durfte ohne schmerzen täglich etwas mehr eindämmern, die letzten tage schlief er nur.

ich wünsche dir viel kraft für die nächste zeit und gib das hoffen nicht auf.

liebe grüße

iris

[Gaby]

Hallo Renate,

ich kann so gut nachvollziehen, wie es dir geht. Ich habe immer versucht, mir möglichst viel Infos zu holen, übers Internet und auch bei Gesprächen mit den behandelnden Ärzten. Allerdings war mein Partner auch damit einverstanden.
All das Wissen, was da auf einen zukommen wird, macht es aber nicht leichter, mit der Situation klarzukommen.
Ich gehe mal davon aus, dass dein Mann von den Ärzten schon einiges an Information bekommt, dich aber vielleicht auch schonen möchte. Ich weiss aber aus Erfahrung, dass einem die ganzen Begriffe, die man dann zu hören bekommt, nicht unbedingt etwas Konkretes sagen.
Der Zustand deines Mannes ist sehr ernst, dass weisst du selber. Du sieht, wie er jeden Tag mehr abbaut. Durch die Bestrahlungen kann erreicht werden, dass sich sein Zustand stalisiert bzw. sogar bessert, leider auch nur für eine bestimmte Zeit, die jedoch niemand genau vorhersagen kann.
Du hast bestimmt schon einige Berichte hier im Forum gelesen. Leider ist der Ausgang bei Hirnmetastasen immer ähnlich. Die Behandlung ist nur palliativ, d.h. lindernd, eine Heilung ist nach medizinischen Ermessen ausgeschlossen.
Sicher stirbt die Hoffnung zuletzt, aber es nutzt auch nicht viel, wenn du dich nicht mit der Realität auseinander setzt. Vielleicht gibt es noch einige Sachen zu klären, die nur dein Mann erledigen kann. Vielleicht möchtest du ihm noch einiges sagen, was dir wichtig ist.
Vielleicht ist es auch nicht so wichtig, die Starke in seinem Beisein zu spielen, manchmal hiflt es beiden, seine Gefühle zu zeigen und seine Gedanken offen auszusprechen. Ich kann nicht einschätzen, wie dein Mann reagieren wird.
Ich kann dir nur sagen, dass mein Partner froh war, als ich ihm meine Ängste mitgeteilt habe, denn danach konnte er auch über seine Ängste reden und das hat uns letztendlich beiden geholfen, mit der Situation anders umzugehen.
Gibt es in dem Krankenhaus einen psycho-onkologischen Dienst? Dort könntest du dich mit deinen Sorgen hinwenden und dich mal aussprechen. Das hilft bestimmt auch etwas.
Ansonsten kannst du deinem Mann helfen, indem du soviel Zeit wie möglich mit ihm verbringst.. und wenn er nach Hause möchte, dann lass es zu, unterstütze ihn dabei, seine Wünsche zu realisieren, selbst wenn er entscheiden sollte, die Behandlung nicht weiter fortzuführen. Ich weiss, wie schwer das zu akzeptieren ist, mein Partner hat die Chemo nach dem zweiten Zyklus abgebrochen, im Nachhinein betrachtet war es das Beste, was er machen konnte. So ging es ihm wenigstens noch einige Wochen relativ gut.

Ich drück dich mal virtuell und schick dir ein grosses Kraftpaket. Du wirst es brauchen können.

Liebe Grüsse
Gaby