2009-nichtkl. BC mit Hirnmetastase

[waiti]

Hallo, nachdem ich anfängliche Schwierigkeiten hatte, hier am Forum teilzunehmen, gelingt es mir nun doch.
Ich lese schon einige Zeit hier mit u. leider gehöre auch ich dazu, hier Hilfe, Trost u. Rat zu finden.
Ich werde über meinen Mann berichten:
Im März 2009 Diagnose nichtkl. BC, es wurde Chemo gegeben, um anschl. den Tumor operativ entfernen zu können. Sein re. Lungenflügel wurde komplett entfernt. Nach anfänglichen Schwierigkeiten - verständlich - kam er zur Reha u. fing Ende des Jahres wieder an zu arbeiten, Im März 2010 klagte er über Schwindel, ewige Kopfschmerzen usw. u.es kam, was wir nie vermuteten eine Metastase im Großhirn. Diese wurde bisher 2mal operativ entfernt u. sie kam wieder. Dann hat man versucht sie stereotaktisch zu entfernen, wieder vergeblich. Diese verfluchte Metastase kommt immer wieder u. verursacht ihm enorme Probleme, da sie am Sehnerv sitzt oder saß. Immer wieder Hirnödem, Cortison nimmt er schon seit 2010, mal mehr mal weniger. Z.Zt. bekommt er Chemo - Carboplatin - wahrscheinlich letzter verzweifelter Versuch? Es geht ihm immer schlechter, die letzte Chemo hatten wir absagen müssen, jetzt schläft er nur noch,kann nichts mehr essen, nimmt immer mehr ab. Nächste Woche soll er wieder ins KH zur Untersuchung, man nimmt an, daß es im Hirn wächst. Ich kann ihn nicht mehr so leiden sehen, es tut so verdammt weh. Ich weiß, es geht hier sehr vielen so, ich habe schon alles versucht an Info`s zu finden, aber gibt es überhaupt noch etwas, was man tun kann? Eine Op wird es vermutlich auch nicht mehr geben, zu gefährlich.
Ich will nur wissen, was erwartet mich jetzt - alles wird immer schlimmer.
Pflegebett haben wir auch schon u. Kontakt zum Pflegedienst besteht auch.
Mehr will ich jetzt nicht schreiben, sonst wirds zu lang.
LG Kerstin

[bettinaco]

Liebe Kerstin,
wenn es wirklich nur eine Metastase ist, gibt es vielleicht doch noch eine Möglichkeit für deinen Mann: die Brachytherapie. Dabei werden kleine Strahlenquellen direkt in den Tumor bzw. die Meta eingesetzt. Durch den kurzen Weg (brachy bedeutet kurz) ist eine höhere Intensität möglich, ohne umliegendes Gewebe zu sehr zu schädigen.
Für meinen Mann, der einen vergleichbaren Verlauf hatte, war dies die Rettung. Er ist seit knapp vier Jahren tumorfrei.

Mir sind vier Kliniken bekannt, die dieses Verfahren einsetzen: die Uni-Kliniken in Köln, Freiburg und Magdeburg sowie die St.Barbara-Klinik in Hamm.
Hier ein Link zu Köln, wo mein Mann war:

http://neurochirurgie.uk-koeln.de/st...-iod-125-seeds

Natürlich habe ich keine Ahnung, ob das für euch auch in Frage kommt, aber erkundigen kannst du dich ja mal.

Daumendrückende Grüße
Bettina

[waiti]

Hallo Bettina,
Das ist ganz lieb von dir, gleich zu antworten - vielen Dank.
Man sieht, es gibt immer noch Mittel u.Wege, ich habe schon soviel recherchiert, aber diese Methode ist mir unbekannt. Wir wollten nach München in das Rhinecker-Zentrum, aber von unserem KH wurde uns erstmal abgeraten, warum auch immer. Wir sollten in Urlaub fahren u. Abstand gewinnen, so riet man uns. Lächerlich - in seinem Zustand - er kann keine 50 m mehr laufen.
Aber wenn mein Mann ins KH muß, werde ich diesen Therapieansatz ansprechen.
LG Kerstin

[bettinaco]

Liebe Kerstin,

nach unserer Erfahrung kennen die meisten Ärzte dieses Verfahren gar nicht. Ich würde dir daher raten, dich gleich selbst zu erkundigen. Da ihr offenbar in Bayern wohnt, kommt vermutlich Freiburg in Frage.

http://www.uniklinik-freiburg.de/ste.../ambulant.html

An deiner Stelle würde ich da mal anrufen und dann eine CD mit dem letzten MRT hinschicken. Vermutlich brauchen sie zusätzlich noch ein PET. Aber das sagen sie dir dann schon. Ich hab das damals auch alles allein in die Wege geleitet, da mein Mann dazu nicht in der Lage gewesen wäre.

LG
Bettina

[waiti]

Liebe Bettina,
danke dir für deine Ratschläge. Was hatte denn dein Mann für Beschwerden?
Mein Mann kann z.Zt. überhaupt nichts mehr essen, immer ist ihm schlecht, das ist doch sicherlich kein gutes Zeichen oder?
Übrigens war ich schon auf dieser Internetseite, leider bin ich schon auf einiges gestoßen, daß es für meinen Mann evtl. nicht in Frage kommen wird.
Denn seine Metastase ist ziemlich verzweigt, wie soll ich sagen, sie sieht aus wie ein Finger, so zackig. Aber man kann ja trotzdem mal die Bilder hinschicken.
LG Kerstin

[Kamuffel]

Liebe Kerstin,

wie geht es Euch? Ich bin zufällig heute morgen auf Dein Forum gestoßen. Wie ich gelesen habe befindet sich dein Mann zuhause. Wie ist es mit dem Atmen, hat er Schwierigkeiten damit, was für Hilfsmittel hast Du? Mein Mann hatte auch einen BC. Er war auch nur noch müde und am schlafen. An Essen war überhaupt nicht zu denken weil es ihm überhaupt nicht geschmeckt hatte. Ich bin kein Experte - aber wenn ich dir helfen kann....Diesen Vorschlag einer neuen Therapie würde ich auf jeden Fall bei der nächsten Vorstellung im Krankenhaus ansprechen oder den HA ansprechen.
Gruß Ilonka

[bettinaco]

Liebe Kerstin,
dass dein Mann nicht essen kann, wundert mich, denn das Cortison regt ja den Appetit an. Munter macht es auch. Könnte die Dosis zu niedrig sein? Bei meinem Mann kamen dann immer Kopfschmerzen, auch einmal ein kurzer Krampfanfall. Aber die Symptome sind halt abhängig von der Lage der Metastase und nicht zu verallgemeinern.

Aber Übelkeit und Müdigkeit können natürlich auch von der Platin-Chemo kommen. Was für Medis bekommt dein Mann denn dagegen? Wie sind die Blutwerte?

Dass die Meta so eine komische Form hat, könnte eine Folge der Stereotaxie sein. Es kann durchaus sein, dass ein Teil nekrotisches Gewebe ist, während es an anderer Stelle weiter wächst. Deshalb wird vor der interstitiellen Bestrahlung ein PET gemacht, im MRT kann man das nicht unterscheiden. So wurde mir das in Köln erklärt.

LG
Bettina

[waiti]

Hallo ihr Lieben,
nun musste ich meinen Mann ins KH bringen, bin gerade nach Hause gekommen. Eigentlich wollte ich einen Termin für Mai ausmachen, bin aber an seinen behandelnden Arzt zufälligerweise geraten u. er meinte, ich soll ihn gleich heute stationär bringen. Nun gut, ist mir auch ganz recht so, denn sein Zustand wird immer schlechter. Seine Atmung lässt auch immer mehr nach, es ging mal besser. Zum Kortison muß ich sagen, daß er anfänglich mir fast "die Haare vom Kopf gefressen" hat, so war der Appetit. Seit seinem letzten KH-Aufenthalt sollte er das Kortison ausschleichen - warum auch immer - nun nimmt er fast die gleiche Dosis wieder - 4mg - ist nicht viel, aber trotzdem hat er keinen Appetit u. wenn er was isst, ist ihm speiübel.
Zumindest ist er jetzt in den besten Händen - hoffentlich.
Er hat auch noch seit letztem Jahr einen künstl. Ausgang u. es war sein größter Wunsch, dies rückgängig zu machen, geht aber nur, wenn man kein Kortison nimmt, also ist er in der "Zwickmühle". Er hat schon soviel mitgemacht u. es tut mir in der Seele weh, dies alles mitanzusehen. Aber ihr wißt ja wie es ist, man steht machtlos dabei u. kann nichts tun.
LG Kerstin

[waiti]

Heute möchte ich nochmal berichten, mein Mann wurde am Samstag aus dem KH entlassen, nachdem er wieder einigermaßen stabil war. Die Infusionen haben sehr geholfen.
Nun hat man eine FET-PET gemacht, um genau zu sehen, ob es sich um nekrotisches Gewebe, Entzündung oder Metastase handelt. Heute waren wir zur Befundbesprechnung. Es ist definitiv eine Metastase - 3. Rezidiv - jetzt warten wir auf einen Anruf, ob man ihn nochmals operieren kann. Denn vorher hat sich niemand rangetraut, eine Bestrahlung wäre wohl auch nicht so optimal, da er ja schon stereotaktisch bestrahlt wurde. Jetzt ist sein Zustand fast wieder so, bevor er ins KH kam. Wieder kann er nichts essen, laufen ist auch sehr beschwerlich. Die Chemo wird jetzt abgesetzt, da sie ja eh nichts bringt, sonst hat er keine Metas im Körper.

Hat hier jemand Erfahrung, wie ofl man jemanden am Hirn operieren kann, ohne das es zu weiteren Schäden kommt? Oder kennt ihr jemanden, der das gleiche mitmachen mußte.

Er hat ja eigentlich keine andere Wahl u. will sich auch operieren lassen, wenn die Ärzte es nocheinmal wagen.

So langsam findet man sich wohl mit der Krankheit ab, ich weiß noch, wie ich die erstenmale geschockt war, als uns mitgeteilt wurde, es ist wieder ein Rezidiv da u. jetzt: wir werden gelassener aber Angst bleibt trotzdem.
LG Kerstin

[fische1945]

Liebe Kerstin

ich habe dich gefunden und wollte dir ein paar Grüße da lassen

[waiti]

Hallo - das ist ja eine schöne Überraschung - freut mich -

vielleicht kommt hier jetzt regerer Kontakt auf auch mit anderen Angehörigen.

LG Kerstin

[waiti]

Hallo an alle Mitleser,
nun hatten wir gestern den OP-Besprechungstermin, der sich wie alle anderen Termine ziemlich in die Länge geschoben hat.
Mein Mann hat sich jetzt für die OP entschieden u. am Donnerstag wird er stationär aufgenommen. Entweder am Freitag oder am Montag wird er dann operiert.
Natürlich sind auch hier wieder Komplikationen nicht ausgeschlossen, da er ja schon so lange Cortison nimmt, ich hoffe ja nicht, das diese eintreffen.
Jetzt steht er der 3. Hirn-OP gegenüber u. hat natürlich Angst.
Die Metastase sitzt im alten Herd u. man muß nicht im "gesunden" Gewebe rein. So die Auskunft der Ärztin.
Irgendwie habe ich auch ein flaues Gefühl in der Magengrube.
Ich habe nach dem Erfolg gefragt u. bekam einen zögerliches Gesichtsausdruck - so mein Gefühl. Tja es wird wohl niemand sagen können, was danach passiert.
LG Kerstin

[Shannon]

Hallo Kerstin

ich wünsche Euch alles Glück dieser Erde. Irgendwie hat mich Deine Geschichte gerade etwas mitgenommen,weil Du genau wie ich Angst um Deinen geliebten Mann haben mußt. Ich finde es einfach schrecklich dazustehn,nichts tun können und ewig warten.
Ganz feste Däumchen drück

Lg Claudia

[Jiska]

Liebe Kerstin,

alles gut und besten Erfolg für die OP.

Ich verstehe Deine Sorge, aber es wird sicher alles gut.

Bitte berichte uns.

Ich drücke fest die Daumen, schicke ganz viel Glück und umarme Euch fest.

[fische1945]

LIebe Kerstin

für die morgige OP drücke für deinem Schatz beide Däumchen.