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  #16  
Alt 23.05.2017, 11:08
Erzsi Erzsi ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - seit gestern BK triple negativ

Liebe Gabbie,

Danke für Deine lieben Worte. Ja man könnte den Verstand verlieren. Aber - so komisch das auch klingt - ich habe gelernt, dass ich viel stärker bin als ich vorher dachte.
Ich war auch vorher in einer sehr schwierigen Situation am Arbeitsplatz und habe gemerkt, dass sich in einer solchen Situation vieles relativiert. Dinge, die mich vor einem Jahr unglaublich aufgeregt und belastet haben, sind mir heute wirklich gleichgültig.

Halte die Ohren steif! Eine Chemo ist ein Hammer, aber vieles, das man hört sind Horrorgeschichten (gerne von Menschen, die selbst keine Chemo gemacht haben) und Menschen reagieren unterschiedlich. Lass Dich nicht verrückt machen von Nebenwirkungen, unter denen andere gelitten haben. Das muss bei Dir nicht kommen!

Liebe Grüße
Erzsi
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  #17  
Alt 23.05.2017, 12:48
Benutzerbild von BAUMSCHWESTER
BAUMSCHWESTER BAUMSCHWESTER ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - seit gestern BK triple negativ

Hallo Liebe Gabbie

Du schreibst:
"Der Tumor ist sehr früh im Mrt entdeckt worden. 1 cm und die Lymphknoten sehen im Mrt gut aus"

Mein TN Tumor war 2.8cm gross und nach der 5. Chemo verschwunden (nur noch diffuses Gewebe)
1 Lymphknoten sah verdächtig aus, es wurden 7 entnommen, keiner davon war befallen.

Meine Chemo Zyklen gibt´s wöchentlich freitags: Carboplatin+Paclitaxel+liosomales Doxorubicin...dauert 6 Stunden danach bin ich müd. Habe aber Appetit sogar während die Chemo läuft. Samstags und Sonntags bin ich dank Kortison relativ fit kann wandern und radeln. Montags und Dienstags hab ich meistens den Blues und die Nebenwirkungen treten etwas stärker auf. Mittwoch und Donnerstag ist alles wieder gut. Arbeiten in meinem Beruf ist mir aber z Z unmöglich aber den 4 Personenhaushalt schaffe ich noch.
Wenn ich wieder vor einer Chemo stehen würde, ginge ich vorher zum Zahnarzt. Ich musste während der Therapie 2 Zähne gezogen bekommen das war ein Drama und ein Zyklus musste verschoben werden.
Es ist als ob ich jede Woche in eine Lostrommel greife und mir ein Problemchen ziehe habe aber die letzten 15 Wochen ohne wirklich grosse gesundheitlicher Einschränkungen überstanden.
Die Luft wird bei mir jetzt auch immer knapper usw... aber heut in 4 Wochen müsste es wieder aufwärts gehen.
Psychisch wandle ich immer durch die ganze Gefühlspalette, es gibt Heultage, aggressive und depressive Momente und von manchen guten Freunden hab ich mich zurückziehen müssen. Ich konnte das Gespräch übers "positive Denken " nicht mehr ertragen. Auch die Tipps der "Ahnungslosen" mit dem Umgang der Chemo und den Nebenwirkungen gingen mir total auf die Nerven.
Zur Zeit arbeite ich jetzt an einer neuen Baustelle hab erfahren dass ich eine Genmutation habe. Dadurch muss ich mich wieder neu über OP und weitere Behandlungsmöglichkeiten informieren.

In unserer Situation stehen wir auf wackligen Beine und fallen schnell um.
Ich will eigentlich einfach von Therapie zu Therapie zu OP gehen und dazwischen einfach das Leben mit Leben füllen...es gelingt mir aber auch nicht immer
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  #18  
Alt 21.11.2017, 13:03
Gerdilein Gerdilein ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - seit gestern BK triple negativ

Hallo Ihr Lieben,
auch ich bin an einen hormonunabhängigen TN Tumor seit Januar 2017 erkrankt, habe 2 Töchter 24Jahre und meine kleine 16 Jahre wohnt noch zu Hause. Ich hatte von Februar 2017- Ende Mai2017 Chemotherapie (GAIN 2 Studie), habe sie so lala überstanden mit einigen krassen Nebenwirkungen , aber ich habe sie wie gesagt überstanden.., hatte dann Ende Juni OP, und von August bis Mitte September Bestrahlung. War dann vom 11.10. bis 01.11. zur Reha und nun ist die eigentliche Erholung angesagt. Hatte schon meine erste Nachsorge und alles war top. Ich plane im Februar wieder zu arbeiten und hoffe ich kann hinter 2017 einen dicken Haken setzen, bin auch sehr positiv eingestellt. Ich wünsche allen hier viel Kraft das ganze durch zu stehen.
Eine Frage noch, muss man diesen Gentest machen? und wo wird er denn gemacht, bei mir hat nie einer davon gesprochen. Bin auch die erste in der Familie welche an BK erkrankt ist. Bin jetzt 49Jahre im Oktober geworden.
LG Gerdi

Geändert von Gerdilein (21.11.2017 um 20:56 Uhr)
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  #19  
Alt 21.11.2017, 13:45
Benutzerbild von wkzebra
wkzebra wkzebra ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - seit gestern BK triple negativ

Zitat:
Zitat von Gerdilein Beitrag anzeigen
... bin an einen hormonabhängigen TN Tumor seit Januar 2017 erkrankt...
Hormonabhängig und TN widerspricht sich aber. TN bedeutet "triple negativ", d. h. dass sowohl Östrogen- als auch Progesteron- sowie HER2/neu-Rezeptoren fehlen.
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  #20  
Alt 21.11.2017, 20:08
Gerdilein Gerdilein ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - seit gestern BK triple negativ

Hallo,
ja sorry meinte auch hormonunabhängig. ( hab es berichtigt) Der Tumor war 2,8 x 2,4 cm und ich habe ihn selbst getastet. Nach der 4.ten Chemo nicht mehr tastbar. Gott sei Dank waren auch bei mir keine Lymphknoten befallen. 4 Lymphknoten wurden entfernt, da sie bei der SNLB gestrahlt haben.
Nun noch mal meine Frage muss man einen Gentest machen lassen und wer macht diesen?
LG

Geändert von Gerdilein (21.11.2017 um 20:58 Uhr)
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  #21  
Alt 21.11.2017, 20:26
hierfalsch hierfalsch ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - seit gestern BK triple negativ

Man muss keinen Gentest machen. Nie. Das ist sowieso optional.

Empfohlen wird der Gentest normalerweise bei ungewöhnlicher Krebsgeschichte. Zu jung, viele in der Familie erkrankt... sowas.

Ich sehe da bei Dir spontan nix.

Gemacht wird das von den Zentren für familiären Brust und Eierstockkrebs. Wenn Du googlest, wirst Du eine Liste von Kriterien finden. Ich erwarte, dass Du sie nicht erfüllst und damit raus bist...
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  #22  
Alt 21.11.2017, 21:05
Gerdilein Gerdilein ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - seit gestern BK triple negativ

Hallo hierfalsch,
vielen Dank für deine Antwort. Allerdings habe ich 2 Töchter im Alter von 24J. und 16J. Meine Große meint sie möchte es gar nicht wissen, wobei die Kleine sagt sie würde es schon gern wissen. Ich habe hier bei einigen gelesen, das es schon während der Behandlung getestet wurde. Mein Onkologe meinte nur zu mir,( als ich es mal ansprach) ob ich das wirklich wissen möchte. Ich weiß ehrlich nicht wie ich mit dieser Antwort umgehen soll.
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  #23  
Alt 22.11.2017, 09:02
hierfalsch hierfalsch ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - seit gestern BK triple negativ

Tja, das ist natürlich total subjektiv. ICH persönlich hab den Gentest gewollt und gemacht. ICH will immer alles wissen. ICH würde es an Stelle Deiner Töchter wissen wollen, wenn ein erhöhtes Risiko besteht, insbesondere da man ja was TUN kann (ich sag nur Angelina Jolie). Aber ich bin andererseits das beste Beispiel, dass sowas eben keine Garantie ist: auffällige Familiengeschichte, negativer Gentest in der Familie. Aufatmen - dann bekam ich Brustkrebs mit 36. Keiner weiß warum...
Wenn's Dich interessiert würde ich empfehlen Dich mal bei sowas beraten zu lassen. (Kannst den Test ja immer noch ablehnen, wenn sie ihn Dir anbieten). Aber ehrlich gesagt erwarte ICH, dass sie Dir den Gentest gar nicht geben werden, nicht Mal wenn Du ihn wolltest!!!!. Keine auffällige Familiengeschichte. Keine Veranlassung zu glauben, dass Ihr zu der Handvoll Leute mit Gendefekt gehört. Der allergrößte Teil der Brustkrebs Erkrankungen ist (nach heutigem Kenntnisstand) Pech. Aber meine Informationen sind auch schon wieder 1,5 Jahre alt, seit meinem Test hab ich da nicht mehr nachgelesen, vielleicht ist schon wieder alles anders...
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  #24  
Alt 22.11.2017, 11:39
Gerdilein Gerdilein ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - seit gestern BK triple negativ

Hallo,
ich werde den Test mal in Angriff nehmen, lässt mir ja sonst auch keine Ruhe.
Ja ich wusste auch nicht so recht wie ich mit der Aussage meines Onkologen umgehen sollte und deshalb habe ich hier nachgefragt. Also ich kenne es das man ihn nicht selbst zahlen muss, wenn man BK hat und ich möchte es ja auch schon wegen meiner Töchter wissen. LG
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  #25  
Alt 22.11.2017, 18:12
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suze2 suze2 ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - seit gestern BK triple negativ

hallo gerdilein, also es gibt genaue kriterien, wann er etst bezahlt wird. dass ein tumor TN ist, reicht meines wissens nicht aus, wenn allerdings andere tumoreigenschaften in diese richtung weisen (etwa hohes ki 67), so kann es sein, dass man es dir empfiehlt. BK, so sagst du, kam in deiner familie nicht vor, das war bei mir auch so, allerdings hatten einige frauen eierstockkrebs (das betrifft das gleiche gen).
gibt es in deiner gegend keine genetische beratungsstelle? ich würde dort anfragen.
die kriterien für den test haben sich auch geändert, also eine bekannte wurde zuerst nicht getestet, jetzt hat man in ihr doch angeboten.

@hierfalsch: mir wurde gesagt, dass eine "auffällige" familiengeschichte AUF JEDEN FALL das risko erhöht, selbst wenn kein (bis jetzt nachweisbarer) genetische defekt vorliegt, will sagen: töchter von müttern mit einer brustkrebserkrankung haben immer ein erhöhtes risiko. ich kann das jetzt nicht belegen, da nur eine mündliche auskunft, kann es aber nachvollziehen, weil man ja nicht alle krankheitsassoziierten gene kennt.

alles gute an euch alle!
suzie
__________________
seit 2005 bin ich ein angsthase
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  #26  
Alt 12.01.2018, 16:40
Gabbie Gabbie ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - seit gestern BK triple negativ

Hallo zusammen,
nachdem ich diesen Thread im Mai erstellt habe, möchte ich heute gerne ein Lebenszeichen von mir geben. Während der letzten Monate war ich nur eine fleißige Leserin.
Ich bin nun mit der kompletten Behandlung durch. D.h. ich habe 4×EC und 12x Paclitaxol und Carboplatin bekommen. Im Anschluss hatte ich auf meinen Wunsch eine doppelseitige Haut-und Nippelsparing Mastektomie mit sofortigem Silikonaufbau. Habe zwar keine nachgewiesene Genmutation, aber Großmutter, Mutter und Schwester hatten auch schon Brustkrebs...
Das Allerbeste ist, dass ich eine pathologische Komplettremission erreicht habe Mir geht es bis auf ein paar Nachwehen der Chemos recht gut. Ich gewöhne mich an meine neuen Brüste und das normale Leben darf jetzt wieder loslegen.
Ein dickes Danke schön an alle, die sich hier austauschen und damit immer wieder zur Beruhigung und zum Mutmachen beigetragen haben!
Die allerbesten Wünsche
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