hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[Johanna82]

Hallo liebe Iris!

Heute war ein schlechter Tag, sie hat den ganzen Tag geschlafen und war immer nur kurz zwischendurch wach, wenn wir sie geweckt haben, kurz zum Tabletten nehmen...

Sie hat wenigstens etwas gegessen, aber sie war zwischendurch leicht wirr, fragte mich welcher Tag ist, ob es morgens oder abends sei, dann schlief sie sofort wieder ein.

Wenigstens bekommt sie einen liter ringerlösung pro tag, denn 2 liter trinken würde sie im moment gar nicht schaffen...

das ist alles so furchtbar schrecklich - und heute ist muttertag...

gestern wars viel besser,sie war lange wach, hat gut gegesen, wir haben zusammen fotos geschaut. Auf den Bildern war unsere Welt noch in Ordnung...

Ich glaube,dass hat sie sehr traurig gemacht, sie hat zu mir gesagt: Ich wär so gern wieder so speckig wie da auf den bildern, dann könnt ich auch wieder fröhlich lachen...

Das hat mir so das Herz zerissen!!!!


Ich hab so Angst davor wie es weiter gehen wird, wenn sie morgen wieder so schlapp ist, wird sie ja wieder nicht zur bestrahlung können, ich weiß einfach gar nicht mehr was ich machen soll.

Ich fühle mich so hilflos und ich kann das alles gar nicht begreifen - das kann doch alles gar nicht sein!!!!

manchmal fühle ich mich abends so ausgebrannt, dass ich gar nicht die kraft habe, das erlebte aufzuschreiben...

Ich leide so sehr darunter, dass es ihr so schlecht geht, ich kann keine worte dafür finden um zu beschreiben was für eine riesige angst ich habe!!!

Ich will sie nicht loslassen müssen, ich bin doch selber noch ein kind, ich hab doch noch gar nicht genug Zeit mit ihr gehabt!!!!


Das ist alles total unfassbar für mich und ich habe oft das schreckiche gefüh dass es nie wieder gut wird.

traurige Grüsse, Johanna

Hallo liebe Asteri!

Danke für die lieben Worte!

Nein, ich habe keine Kinder...und ich finde es furchtbar, wenn ich mir vorstelle, dass meine mama sie nicht kennenlernen darf!!!!

viele grüsse, johanna

[iris1506]

liebe johanna

habe eben weinend deine zeilen gelesen.
ich weiß gar nicht was ich schreiben soll. genau diese situation kenne ich und sie ist schrecklich.
warum geht es ihr so schlecht, ist es von der bestrahlung oder den metas? hat sich vielleicht im kopf noch was gebildet??
ich durfte meinen papa 45 jahre haben, er hat seine enkel noch erlebt.
ich wünsche es dir und deiner mama so sehr.
ach johanna, diese schreckliche krankheit, man ist so hilflos.
du bist eine starke tochter, genau wie ich, man wächst über sich hinaus.
aber am abend wenn man alleine ist kommen die großen sorgen und nöte.
ich verstehe dich voll und ganz.
ich verkümmere langsam vor lauter sorge und keiner zu hause versteht mich.
mein mann spinnt nur rum und stresst wegen lapalien, meine kinder haben sich nicht an den heutigen muttertag erinnert.
ich sehne so die bewilligung der kur herbei, bevor ich noch selbst ins krankenhaus muß.
andere fragen, hat dich der tod deines papas so mitgenommen, wie dumm.
du bist mir während unserer gemeinsamen sorgen so ans herz gewachsen, kannst nachvollziehen was in einem vorgeht.
wir knuddeln uns mal gegenseitig

es ist so schwer ums herz.
in gedanken bin ich bei euch


traurige grüße

iris

[Caro1208]

Hallo zusammen,

ich lese das Forum mit großem Interesse und fühle mich sehr angesprochen.

Bei meinem Vater wurden Ende März Hirnmetastasen festgestellt. Inoperabel. Er bekam bis zum 04.05.2006 20 Bestrahlungen. Wie sich nun herausgestellt hat, habe die Bestrahlungen rein gar nichts gebracht. Andere sind eingetrocknet, andere machen schon weiter.

Es ist auch bei ihm ein ständiges auf und ab. Mal geht es ihm wieder besser, dann hat er wieder Kopfschmerzen, das er meint ihm platzt der Kopf.

Seine Beine machen nicht mehr so recht mit. Vermutlich drückt eine Metastase auf die Motorik.

Bei meinem Vater kommen die Hirnmetastasen vom Hautkrebs. Ihm wurde vor 5 Jahren ein schwarzes Melanom am Rücken entfernt.

Jedes Jahr ging er brav zu Nachsorge. Bei ihm wurde die Haut untersucht. Sonst nicht viel weiter. Keine CT, kein Kernspint.

Aber ist ja bekannt, dass Hautkrebs sich leider allzuoft der Weg ins Hirn sucht. Vielleicht wäre es sinnvoller bei Hautkrebspatienten öfters eine CT bzw. in den Kernspint zu schicken.

Liebe Grüße
Caro1208

[iris1506]

liebe caro

willkommen bei uns, auch wenn der anlass ein sehr trauriger ist.
bestrahlungen bringen meist nicht viel, sie verlängern nur ein paar wochen.
es kommt auch darauf an, wie viele metastasen es sind.
uns haben die ärzte genau darüber aufgeklärt, bei meinem papa war gleich klar das es auch nichts bringt.
wir haben dann die bestrahlung abgelehnt, was laut der ärzte eine weise entscheidung war.
auch bei papa wurde das mit den beinen immer schlimmer bis er nicht mehr aufstehen konnte.
wird dein papa mit cortison behandelt??
wir durften unseren papa nach diagnosestellung noch 4 wochen bei uns haben, dann ist er am 22.03.06 für immer eingeschlafen.
schmerzen mußte er durch die hirnmetastasen keine leiden.

leider sind die metastasen sehr heimtückisch.
papa hatte im januar noch einen kompletten check mit ct und mrt. es waren keine metastasen im hirn sichtbar!!!!
dann sind sie im februar wie pilze hochgeschossen. der eigentliche tumor kam zum stillstand.
das war für uns ein echter schlag vor den kopf.

geniesst jede minute mit euerm papa, das hilft sehr, auch später.
auch johannas mutter fing mit hautkrebs an und hatte dann eine hirnmetastase, die aber operiert werden konnte.
es ist eine sch...... krankheit.

laß dich von mir mal fest drücken

schreibe wenn du fragen hast, hier ist immer jemand für dich da.

traurige grüße

iris

[asteri71]

Hallo zusammen,
jetzt muss ich-angeregt durch Caros Beitrag-etwas fragen.Vielleicht kennt ihr euch besser aus als ich.
Wie ja vielleicht einige unter euch schon wisse,ist bei meinem Vater Ende Juni 2005 ein kleinzelliges Bronchialkarzinom festgestellt worden.Seit Januar 2006hat er Hirnmetastasen.
Mir ist eingefallen,dass meinem Vater etwa 2003 ein Leberfleck an der Hand entfernt wurde,das als bösartig eingestuft wurde.Ich kann mich nicht nicht einmal mehr genau erinnern,wann das war,weil wir es alle als Lappalie abgetan haben.Es was ein superkleiner Eingriff nur und auch danach musste er nur noch zweimal zur Nachsorge und fertig.Es war alles gut verheilt und gut ist...
Inzwischen bin ich nachdenklich geworden,ob das der Grund für den Lungenkrebs sein kann? Und wenn ja,hätten die Ärzte dann nicht im Vorfeld etwas unternehmen können? Als der Lungenkrebs festgestellt wurde,war er ja bereits inoperabel.
Nicht,dass es jetzt einen Unterschied machen würde...
Aber es würde mich schon interessieren,ob da nicht was versäumt worden ist.Was meint ihr dazu? Caro,du sagtest ja auch,dass die Hirnmetastasen von einem Melanom kämen.
Manchmal kann ich es immer noch nicht fassen,dass mein Papa so krank geworden ist.Bis zum letzten Jahr war er noch nie im Krankenhaus gewesen,er war immer aktiv und nie krank.
Ich habe heute übrigens meine Reise gebucht! Am 13.6. fliege ich mit meinen Kindern zu meinen Eltern!!! Ich freue mich so...
Viele Grüße an euch alle von asteri

[lamandarina]

hallo liebe johanna,

vielen dank, dass du fragst, wie es meiner mama geht. habe zu der op, die letzten mittwoch stattfand, kurz einen beitrag unter dem thema psychische folgen hirntumor op geschrieben, vielleicht hast du das ja gelesen.

meiner ma geht es sehr schlecht, sie hat immer noch gelegentlich halluzinationen und angstattacken, sie ist enorm schwach und kann so gut wie gar nichts mehr allein machen. samstag und sonntag war ich je 4 stunden im krankenhaus bei ihr, gestern zum muttertag hab ich ihr einen schönen blumenstrauß in ihren lieblingsfarben mitgebracht. ihre linke hand ist taub und auch mit der rechten kann sie kaum was machen. sie sieht so völlig verändert aus, so verletzt wie ein kleines reh, physisch und psychisch, ihre augen sind so groß und traurig, ihr armer körper so aufgedunsen vom cortison, doch wenn ich lächle versucht sie es auch ... sie kann sich nicht mehr allein anziehen, oder essen, oder auch nur telefonieren, sie ist völlig hilflos und sehr schwach und müde. ich würde ihr so gern die hälfte meines lebens schenken, damit sie wieder gesund sein kann, laufen und lachen ... es ist so unerträglich, ich bin selbst völlig am ende und mein armer papa auch; die letzten nächte hab ich mich in den schlaf geweint.

ich weiß, dass es dir auch nicht gut geht, es tut mir so leid, dass ich dich bisher gar nicht danach gefragt habe, denn ich weiß doch, wie gut es tut, wenn man weiß, das jemand alles nachfühlen kann. ich bin eben nur so sehr erschöpft und mir gehen tausend dinge durch den kopf. ich denke trotzdem an dich und auch an all die anderen, die so ein schweres los haben.

ich wünsche mir so sehnlich, dass meine mama wenigstens noch die freude haben könnte, ein enkelkind zu haben. bis vor wenigen wochen wollte mein freund das auch noch, es war alles schön, doch nun bin ich nicht mehr die selbe, da ich nur noch traurig bin, und er entfernt sich immer mehr von mir. spätestens im november wird er mich verlassen, dann werde ich auch noch diese stütze in meinem leben verlieren, dann habe ich gar nichts mehr, was mich glücklich machen kann ... er meint, er möchte sein leben leben, so wie er es sich vorgestellt hat, und nichts für mich 'opfern'. früher hat er gesagt, er würde immer zu mir halten, in guten wie in schlechten zeiten, doch jetzt ist alles anders. als meine ma 1998 das erste mal so krank war, hat mich mein damaliger freund auch verlassen, weil ich einfach nicht mehr lachen konnte ... wie soll ich das nur noch einmal schaffen? sorry, dass ich so mein herz ausschütte, aber vielleicht kannst du mich ja verstehen?

im moment ist alles so trostlos, ich bin wirklich ganz unten angekommen ...

LAMANDARINA

[iris1506]

liebe lamandarina

das sind traurige zeilen, die du da schreibst.
es ist eine schlimme zeit, die ihr durchmacht. ich wünsche dir, deinem papa und vor allem deiner mama viel kraft und stärke.
nach der zeit der diagnosestellung meines papas ging es mir wie dir.
hilflos, verzweifelt und mit dem lieben gott gehadert.
jetzt in der zeit danach bemerkte ich erst, das ich selbst durch die situation sehr krank geworden bin.
vor lauter sorge und verzweiflung über die diagnose fingen schon leichte deppressionen an, ich gönnte mir selbst keine auszeit, da ja meine mama auch schwer krank ist.
dann nach papas tod, als ich anfing zu begreifen wurde alles noch schlimmer.
ich habe massive eheprobleme, komme im moment mit mir selbst nicht klar, mein kind leidet darunter.
alleine komme ich aus dem sumpf nicht mehr heraus.
es ist ein großes problem, das meine mama bei uns gezogen ist, ohne das ich vorher kraft geschöpft habe.
ich mache für meine familie alles, aber diese tun nur nach aufforderung was für mich.
mein mann will immer gefragt werden, obwohl er selbst sieht, was zu tun ist.
vorher hieß es, wir helfen wo wir können.
meine beiden brüder lassen sich gar nicht blicken.
fremde helfen mir im moment mehr.
wenn sich dein freund von die trennen möchte, nur weil er nicht versteht was in dir vorgeht, dann ist er deiner liebe nicht wert. auch in dieser sehr schweren situation sollte er hinter dir stehen.
ich selbst habe fast niemanden zum reden, damals hatte ich meine mutter. heute versteht sie nichts mehr.
mein mann meckert über jede kleinigkeit, er versteht meine tiefe trauer um meinen papa nur halbwegs.
ich habe papas bild auf meinen nachtisch gestellt, da meinte er doch tatsächlich, ob ich einen totentempel errichte.
mit solchen dingen gibt er mir immer noch einen drauf und drückt mich noch weiter in die misere.

jetzt bin ich mal einiges los geworden von meiner seele. im moment gibt mir der krebskompass und das schreiben mit euch halt und kraft.
auch das wird von meinem mann belächelt.

liebe lamandarina und auch johanna,
versucht trotz des schweren schicksals euch immer eine kleine auszeit zu nehmen, lasst den tränen freien lauf, das befreit.
mittlerweile kann ich auch weinen, auch am grab, wenn ich jeden abend mit papa erzähle.

lasst euch mal knuddeln

traurige grüße

iris

[asteri71]

Hallo Iris und auch Johanna und Lamandarina,die hier schreiben,
es ist traurig,dass dein Mann dich nicht verstehen kann.Auf deinen Schultern lastet alles,da ist es ja kein Wunder,dass deine Gesundheit darunter leidet!
Wissen dein Mann,deine Kinder,deine Brüder denn überhaupt,wie es in dir aussieht? Zeigst du den anderen,wie schwer dir das alles fällt? Oder wissen wir hier im Forum vielleicht besser darüber Bescheid als deine Familie?
Ich will damit nur sagen,vielleicht ist es an der Zeit,dass du ihnen zeigst,dass du ihre Unterstützung dringend nötig hast.Vielleicht haben sie das in Wahrheit noch gar nicht erkannt und denken nur,ach,die Iris,die macht das schon...
Wir hier denken natürlich an dich,aber das hilft dir in deinem Alltag überhaupt nicht.
Es tut mir so Leid,dass das alles so schwer für dich ist.Hoffentlich geht es dir bald besser!Das wünsche ich dir wirklich.
Gute Nacht und bis bald,
asteri

[iris1506]

hallo asteri

danke für deine lieben worte.
meine familie weiß über alles bescheid.
nur werde ich nicht ernst genommen. mein mann sagt zwar, mensch siehst du in letzter zeit aus, ist ja nichts mehr auf den rippen und das gesicht sieht aus wie ein totenkopf. aber das wars schon.
meine brüder wissen es auch, aber hauptsache es trifft sie nicht und sie haben ihre freizeit ohne probleme.
bsp.heute:
ich hatte spätschicht, mein mann frei. es war nichts mehr im kühlschrank.
habe meiner mama heute um 11.15 uhr essen gegeben. danach bekam sie nichts mehr, weil nichts da war.
ABER wir haben 2 autos!!!
so mußte ich nach feierabend noch schnell kaufen fahren, damit was da war.
das ist doch nicht normal!!!
da meine tochter auch zu hause war, hätte mein mann ohne weiteres fahren können.
sein argument heute abend, du bist doch hausfrau, ich weiß nicht was fehlt.
der bruder meines papas und seine frau, beide über 60 sind die einzigen, die im moment jederzeit für mich da sind.
sie sind verärgert und schimpfen darüber, was hier seid papas tod abgeht.
das war nur ein beispiel von vielen.
wenn das alles papa wüßte, würde seine asche weinen.

mein rehaantrag ist in bearbeitung, habe nachgefragt.
wenn er genehmigt wird komme ich in eine klinik für bandscheibenvorfall(den habe ich auch noch) und psychosomathik.
ich hoffe so, das mir dann geholfen wird und ich mal lerne NEIN zu sagen.
auch werde ich dann mit hoffentlich frischer kraft die ein oder andere entscheidung treffen können.


so liebe asteri ich wünsche dir alles gute auch für deinen papa, und hoffe das du ihn noch sehen kannst wenn du nach deutschland kommst.
wo wohnen deine eltern?

ganz liebe grüße

iris

[Caro1208]

Hallo Iris,

ja mein Vater wird mit Cortison behandelt. Er bekommt 3x 1 am Tag. Die Ärztin hat gesagt, sollten die nicht mehr helfen, bekommt er Morphium.

Bis vor über einem Jahr wurde bei meinem Vater CT und Kernspint gemacht. Es war nichts darauf zu sehen.

Innerhalb von einem Jahr sind 10 Metastasen im Kopf gewachsen. Durch die Bestrahlung sind zwar manche eingetrocknet, aber die größeren machen dennoch weiter.

Mein Vater hat auch immer wieder schreckliche Kopfschmerzattacken. Da hält er sich die Hände vor die Augen und schreit vor lauter Schmerzen. Er hat auch Kreuzschmerzen. Kommen vermutlich von seinen 2 Stürzen.

Es ist schrecklich mit ansehen zu müssen, wie mein Vater so leidet.

Meine Mutter nimmt das auch sehr mit. Sie hat zu ihm gesagt, Du kannst mich doch mit 60 noch nicht alleine lassen.

Gruß
Caro

[iris1506]

hallo caro

das ist leider das heimtückische an den hirnmetastasen.
sie können urplötzlich auftreten.
mein papa hatte keine kopfschmerzen, obwohl die linke hirnhälfte voller metas war.
er ist dann zum schluß langsam eingedämmert.
er nahm bis einen tag vor seinem tod 3 mal 8 mg cortison am tag.
dadurch ging es ihm fast 2 wochen super gut, dann ging es täglich ein stückchen mehr bergab.
sollte dein papa angst bekommen, lasse dir tavor 2,5 mg plättchen verordnen.
die lösen sich im mund auf und müssen nicht geschluckt werden.
papa hatte einen tag vor seinem tod große angst, tavor hat ihn entspannt und die angst genommen.
er konnte dann ruhig einschlafen.
die bekam ich übrigens direkt von der klinik mit als ich ihn nach hause geholt habe.

freue mich auf antwort

weiterhin viel kraft für euch und vor allem deinem papa

traurige grüße

iris

[Caro1208]

Hi Iris,

ist ist wirklich heimtückisch.

Während der Bestrahlungszeit war er echt gut drauf, ist viel gelaufen und gewandert.

Heute hat er wieder einen guten Tag. Wenig Kopfschmerzen und das mit dem Laufen klappt heute auch wieder besser.

Es ist ein ständiges auf und ab. Aber Du weißt ja wie das ist.

Gruß
Caro

[salatschnecke]

Hallo alle zusammen,
auch ich möchte meinem Herz etwas Luft machen.
Gestern würde bei meiner Ma Kopfmetastasen festgestellt. Fast 20 Stück,
eigentlich habe ich es geahnt aber immer noch gehofft.
Genau vor einem Jahr (Muttertag) waren die Lymphdrüsen am Hals angeschwollen, kurze Zeit später wurde sie operiert und auch eine Mandel entfernt. Es hieß, sie habe alles überstanden und wäre wieder gesund.
Aus reiner Vorsorge würde ihr empfohlen eine Chemo und eine Bestrahlungstherapie zu machen.
Die Chemo hat sie abgebrochen weil es ihr zu schlecht ging.
Nach der Bestrahlung hatte sie keine Spucke und kein Geschmack mehr.
Nun frage ich mich, ob wir hätten ihr das nicht ersparen können, aber auch das lässt sich im nachhinein nicht rückgängig machen.
Ich habe so viel gelesen und bin trotzdem so ratlos.
Gestern habe ich versucht einen Arzt zu sprechen, aber auch das ist schon fast eine Kunst..... was kommt da auf uns zu??
Bei so viele Metastasen frage ich mich ob eine Bestrahlung wirklich etwas bringt???
Hat sie noch eine Chance????
Andererseits möchte man nätürlich nichts unversucht lassen....
Gaby

[iris1506]

hallo gaby

erstmal tut es mir sehr leid mit deiner ma.
diese situation habe ich gerade hinter mir.
mit dem unterschied, das wir eine sehr, sehr gute und immer gesprächsbereite ärztin hatten.
20 metastasen im hirn ist sehr viel. mein papa hatte auch die linke hirnhälfte voll davon.
leider ist auch die prognose sehr, sehr schlecht.
jeder mensch ist ein individium, bei papa hätte bestrahlung wenn überhaupt ein paar tage das leben verlängert. er hätte aber auch unter der bestrahlung sterben können.
wir haben uns gegen eine kopfbestrahlung entschieden, die ärzte hielten das für eine weise entscheidung.
papa bekam cortison, wir holten ihn aus dem krankenhaus und er durfte noch 4 wochen im kreise seiner familie sein, ohne tägliche Quälereien und fahrten und vor allem OHNE schmerzen.
ich habe meinen papa sehr geliebt und hätte ihn gerne noch länger gehabt, aber heute bin ich froh, das er zuhause sterben durfte, denn das war sein größter wunsch.

wie haben sich bei deiner ma die metas bemerkbar gemacht??? wie wird sie jetzt behandelt???
wenn du fragen hast, ich bin für dich da, wie auch alle anderen hier.
ich wünsche dir und deiner ma viel kraft für die kommende zeit.
entscheidet aus dem bauch heraus, befragt die ärzte, was es noch bringt.

ich freue mich von dir zu hören

ganz liebe grüße

iris

[Anna Blume]

Hallo liebe Iris!

Ich bin nun schon ein Weilchen stille Mitleresin hier (meine Mama hat eine kleine Hirnmetastase, die letzte Woche stereotaktisch bestrahlt wurde). Aber als Du neulich erzählt hast, wie sehr Du Dich von Deiner Familie alleingelassen fühlst, ist mir das nicht mehr aus dem Kopf gegangen und ich habe einfach das ganz starke Bedürfnis, Dir zu schreiben und Dir zu sagen, wie leid mir das für Dich tut.

Du hast bei mir den Eindruck eines ganz wunderbaren Menschen hinterlassen. Bei all Deinem Kummer hast Du immer ein offenes Ohr für Deine Mitschreibenden, gehst auf sie zu, hast Interesse an ihnen und ihren Sorgen. Und dabei hast Du selber so viel zu tragen. Ich empfinde einen ganz großen Respekt dafür, wieviel Du geleistet hast, mit dieser schrecklichen Krebserkrankung Deines Vaters und Deiner alzheimerkranken Mutter. Du hast so viel Kraft bewiesen, das finde ich unglaublich bewundernswert.

Ich drücke Dir so sehr die Daumen, dass Deine Reha bald bewilligt wird und Du so zumindest mal eine Atempause bekommst.

Ganz liebe Grüße von
conni aka Anna Blume