Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

[Jan64]

Ja, Hego, jede Radiologie händelt das anders. Frag doch einfach mal nach, ob das an einem Tag geht, vielleicht sind sie einfach noch nicht selbst auf den Trichter gekommen (aus alter Gewohnheit, "machen wir schon immer so"). Oft fragt das Terminvergebene Personal gar nicht beim Radiologen nach und handelt in eingefahrenen Spuren. Versuch macht kluch.

[Hyttynen]

Hallo nochmal,

Jari hat sich über deine Antwort sehr gefreut, Jan.

Und ja, bei ihm haben sie anfangs mit genau der Begründung, dass beides an einem Tag nicht geht, rumgezickt.. Aber es ging jetzt schon das vierte oder fünfte Mal wunderbar.

Habt alle einen schönen 2. Advent!

[Hyttynen]

Guten Abend zusammen!

Nach fast auf den Tag genau zwei Jahren melde ich mich erneut.

Mein Mann hatte heute wieder sein CT Thorax/MRT Abdomen.
Die Abstände sind seit 2016 halbjährlich.

Heute war ich zum ersten Mal nicht bei der Befundungsbesprechung dabei und prompt bekam mein Mann mitgeteilt, in der Lunge sei innerhalb des letzten halben Jahres etwas von 0,62 auf 0,74 cm gewachsen.

Ich schreibe “etwas“, da uns seit Ende 2014 bekannt ist, dass bei meinem Mann eine (alte) Sarkoidose vorliegt. Ein EBUS damals ergab keine Hinweise auf einen Befall der vergrößerten Lymphknoten bei einer nach Angabe des Arztes 90%iger Erfassung aller Lymphknoten.

Mein Mann ist jetzt ziemlich bedrückt, klar, er macht sich Sorgen. Der Radiologe meinte, er solle jetzt erst mal bis zum nächsten CT im Juni abwarten, ob es weiter wächst.

Was habt ihr unternommen bzw würdet ihr unternehmen in diesem Fall? Onkologen / UroLogen konsultieren oder abwarten?

Bald ist ja wieder der 2. Advent - ich wünsche euch einen schönen mit viel Freude im Herzen.

Viele Grüße

Ute

[Saoirse75]

Hallo liebe Ute,

ich melde mich auch einmal zu Wort, nachdem ich deinen Thread gelesen habe.

Zunächst einmal: Keine Panik. Besprecht den Befund in Ruhe mit dem behandelnden Urologen / Onkologen deines Mannes. Falls da etwas in der Lunge "gewachsen" ist, so ist der Größenprogress minimal. Evtl. kann es ja auch sein, dass die Sarkoidose wieder ein wenig aktiv wird? Das müsste sich durch eine einfache Blutsenkung mit Bestimmung des CRP (Entzündungswert) abklären lassen. Falls sich da etwas zeigt, kann man mit Medikamenten reagieren.

Im meiner Meinung nach unwahrscheinlichen Fall, dass es sich hier um eine (solitäre?) Metastase handelt, habt ihr auch diverse Möglichkeiten der Behandlung, z. B. Cyberknife.

Ich kann gut verstehen, was ihr mitmacht. Meine Diagnose bekam ich im Sep. 2016, mit exakt dem selben Staging und Grading, das auch dein Mann hat. Bei mir war der Tumor sogar noch etwas größer und auch in einige Venennebengefäße vorgedrungen.

Den ersten Schock bekam ich bei einer Nachuntersuchung vor gut einem Jahr, bei der etwas an der Nebenniere festgestellt wurde. Nach endlosen Bildgebungen (CT nativ und mit KM, PET-CT und schließlich MRT mit KM) kam man zu dem Schluss, dass es sich um eine zystische Veränderung handelte, die aufgrund der etwas höheren Dichte jedoch auffälliger war.

Bis sowas aber mal abgeklärt ist, gehen Patient und Angehörige oft die Wände hoch.

Wir behalten alles im Auge und kontrollieren gewissenhaft weiter.

Sprecht einfach mal mit dem behandelnden Arzt, schildert ihm eure Sorgen und schlagt vllt. eine Blutuntersuchung und eine weitere Verlaufskontrolle in einem Vierteljahr vor.

Bis dahin genießt euer Leben, gönnt euch Ruhe und gönnt euch Freude. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute. Bitte berichte doch einmal, wie es bei deinem Mann weitergeht.

Liebe Grüße
Saoirse

[Hyttynen]

Hallo Saoirse,

vielen Dank für deine liebe Nachricht, die ja nun schon einige Zeit zurück liegt.

Erst heute gibt es Neues zu berichten.

Wir waren im Dezember noch beim Pneumologen, der uns nur mitteilen konnte, dies sei nicht sein Metier.

Dabei hätten wir es fast belassen, jedoch die Hausärztin meines Mannes reagierte bei einem Termin, den mein Mann dann bei ihr hatte, recht ungehalten wegen der Aussage des Radiologen und sagte, worauf wollen die denn warten? Dass es weiter wächst? und schickte ihn zum Urologen (auch keine Hilfe/Auskunft) und zum Onkologen.

Dort waren wir heute. Ich muss sagen, er weckte Vertrauen in mir durch seine Art und offensichtliche Kompetenz und sein Einfühlungsvermögen. Er sagte, wenn er in der Situation wäre, würde er den Rundherd entfernt haben wollen, gerade weil der größenprogredient und mein Mann zu jung ist, um das zu ignorieren (wächst ja langsam, bei einem 80jöhrigen würde man vermutlich eher mal abwarten).

Übermorgen kommt der Fall in die Tumorkonferenz und dann meldet er sich.
Ich denke als Laie, dass das vielleicht zunächst der richtige Weg ist, um anschließend das Material einzuschicken und den Befund zu bekommen, ob es sich um eine Metastase handelt.

Sollte dann in den nächsten Jahren wieder was auftauchen, werde ich meinen Mann ggf dann aber in Essen zum WTZ schleppen, denn für jede kleine Metastase aufzumachen, ist vermutlich nicht der richtige Weg. Da lese ich mich dann aber hier auch nochmal ein bei den Erfahrenen (Cyberknife etc).

Wie du auch von dir erzählst, ist jede Veränderung der Situation für Betroffene und Angehörige eine nicht geringe Belastung. Meinem Mann geht es nach dem heutigen Arzttermin viel besser, selbst die Erkenntnis, dass vermutlich eine OP bevorsteht, ist für ihn erleichternder, als untätig dazuhocken und keine klaren Aussagen zu bekommen. Im günstigsten Fall ist es dann keine Metastase gewesen. Es ging ihm psychisch wirklich bescheiden und er konnte kaum noch schlafen, hatte Alpträume. Heute Nacht dann sicher wie ein Teddy 😉

Ich hoffe, ihr habt die Feiertage schön und ruhig verbracht und wünsche vor allem dir gute und aufmerksame ärztliche Betreuung, bei der du dich sicher aufgehoben fühlst! ☺️ Es tut gut, ein wenig der Last auf kompetente Schultern verteilen zu können.

Liebe Grüße und ich schreibe hier, wie hoffentlich du auch, wenn es was Neues gibt!

Ute

[Hyttynen]

Guten Morgen...

vor 8 Tagen wurde bei meinem Mann der verdächtige Rundherd entfernt und eingeschickt.
Intraoperativ sah man Pleuraplaques, von denen man einen Schnellschnitt in die Patho schickte, weil der Verdacht bestand, es sei ein inoperabler Tumor (ich denke mal Mesotheliom), der die Ärzte die weitere OP beenden lassen hätte.
Dies bestätigte sich nicht.
Nun bin ich tagelang hinter dem eigentlichen Befund hergerannt- dem Rundherd. Ich hatte Angst, man verschludert wieder was.
Die Ärztin sah mich etwas herablassend an und meinte, sie hätte meinem Mann doch schon erzählt, es sei alles in Ordnung. Sprach aber - in meinen Augen sicher - vom Schnellschnittbefund (ich habe zum Glück Einblick in sämtliche Dokumente und somit auch den OP Bericht).
Dann sah ich selber nochmal ins Sytem und mir wurden die Knie weich. Der Befund war da.
Der Rundherd ist ein originäres 1 cm großes Adenokarzinom (pt1a, L0, N0, R0, G2) .
Ich habe die OÄ gebeten, zu uns zu kommen und da wurde das bestätigt. Man entschuldigte sich tausendmal, den ausstehenden Befund übersehen und voreilig falsche Schlüsse gezogen zu haben.
Es geht weiter. Heute PET-CT wegen Prüfung Lymphknoten-Befall und dann sieht man weiter. Ich hoffe das Beste.

LG Ute

[Heidrun1961]

Hallo Ute,

Das ist schon der Hammer, was deinem Mann durchmachen muss. Tut mir aufrichtig leid. Wenn es ein Herd ist und nicht gestreut hat, kann man hoffentlich operieren. Ich drücke euch die Daumen.
Viele Grüße Heidrun
Never give up🍀