Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...

[Robbs]

Ich bin der Ehemann. Es geht um meine Frau, der vor genau 10 Jahren, also 10/2004 die rechte Niere entfernt wurde (damals 36 Jahre jung, 2 kleine Kinder 4 und 7 Jahre alt)

• Zufallsbefund 2,8 cm Raumforderung rechte Niere
• OP mit rechtsseitiger Nephrektomie
• Klassifikation: pT1a, G2, V0, N0, M0, R0

Nachsorge: im ersten Jahr nach der OP noch ein CT, danach Röntgen der Lunge und Sonographie Abdomen.
Ich hatte damals zumindest 1x jährlich ein CT gefordert, aufgrund der Ratschläge der Forenmitglieder.
Der Urologe, der betreuende Hausarzt und zuletzt auch meine Frau um die es hier geht, lehnten ab. Bei einer derart günstigen Prognose reiche Röntgen der Lunge und Sonographie Abdomen. Die Strahlendosis des CT sollte man sich ersparen. Soviel dazu.

Nach 5 Jahren wurden die Kontrollen (nur noch Sono) nur mehr jährlich durchgeführt.

Bei der letzten Sono nach 10 Jahren dann die Keule:
Raumforderung 5 cm in der Nierenloge, mit Verdrängung der Vena Cava.
CT lieferte ein Bild, dass an einem Tumor zweifeln lies.
Der damalige Operateur, Chefarzt der Urologie, schloss ein Rezidiv gänzlich aus und schickte uns mit den Bildern zur Chirurgie. Die vermuteten GIST Tumor.
Zweitmeinung in Großhadern eingeholt. Verdacht auf Sarkom.

OP Termin Grosshadern Ende November 2014.
Unmittelbar nach der OP wurde mitgeteilt, es handele sich um eine Lymphozele, nur ein Knubbel an der Hohlvene hatte ein paar Nierenzellen.
Widerspruch zum histologischem Ergebnis:

Rezidiv eines Nierenzellkarzinoms, papillärer Subtyp (Typ 2)

• rpT3b (mindestens), pN0 (0/4 LK), L0, V0, Pn0
• Graduierung 4 nach Fuhrmann, UICC-Stadium 3, R-Klassifikation: R0

Nach der OP wurde noch doppelseitiges Röntgen gemacht - Lunge sauber.
CT Abdomen war vorher auch in Ordnung. Leber also ok.

Nun wie soll es weitergehen?
Wir machten in Grosshadern einen Termin in der Urologie aus, und kamen wie ich im Nachhinein feststellte zu einem in der "Szene" bekannten Arzt für Nierenkarzinome.
Dieser war sehr barsch, schimpfte verärgert über die Kollegen in der Chirurgie, dass nicht gleich ein CT Lunge, MRT Schädel etc. gemacht wurde.
"Bei Ihnen können 40 Metastasen in der Lunge und anderen Organen sein" warf er meiner Frau vor. Auf die Frage nach medikamentöser Behandlung entgegnete er: In einem Jahr soll was kommen für das papilläre Nierenkarzinom. Das kommt für Sie aber dann zu spät!"
Hammer, Boden erst mal weggezogen...

Termin CT Lunge am 23.12.2014: 4mm Objekt linker Lungenflügel in einer Falte der Lungenlappen. Es kann sich auch um eine Vernarbung handeln, tröstete der Radiologe einen Tag vor Heiligabend. Ich glaub nicht wirklich daran.

Das Ergebnis wird dem betreuenden Hausarzt mitgeteilt...

Nun habe ich die ganze Geschichte erzählt, und weiß gar nicht mehr was ich eigentlich fragen könnte, müsste.

Ich weiß das Grading 4 aggressiv ist, der papilläre Subtyp 2 noch dazu.
Hohlvene wurde geflickt. Lt. Schnellschnitt erst beim zweiten Versuch mit R0 Rändern. Zudem ist die "Lymphozele" ausgelaufen. Habe ich auf Nachfrage erfahren, als ich den Operateur zu den Widersprüchen löcherte. "Es wurde aber abgesaugt und gespült. Wir sollen uns da mal keinen Kopf machen."

Hätte ich damals meinen Kopf durchgesetzt, und auf die Forenmitglieder gehört (habe ich ja, nur die anderen nicht) wär es sicher nicht so desolat ausgefallen.


Wie geht es weiter:
Termin MRT Schädel wird noch ausgemacht.
Und dann warten auf den GAU?

Was können/sollten wir machen in der jetzigen Situation?

Danke fürs Lesen!

[joggerin]

Hallo Robbs,

es tut mir leid, dass die Keule Euch nach 10 Jahren erwischt hat, der NCK ist sehr heimtuekisch. Ich kenne Leute, die nach 18 bzw. 24 Jahren Metastasen bekommen haben.

Der Grosshaderner Arzt ist eine Koryphäe fuer den NCK, ich bin auch bei ihm in Behandlung, fahre jedes mal 260km (je eine Richtung) hin, kenne Leute die aus Bremen zu ihm fahren (nicht der naechste Weg). Er ist sehr direkt (mit seiner Art kommen wohl manche nicht so gut zurecht), aber er tut ALLES was in seiner Macht steht fuer seine Patienten. Ich selbst mag ihn sehr . G4 ist aggressiv und pappillaer Typ 2 auch, also braucht ihr den bestmoeglichen Arzt.

Ich in Euerer Stelle wuerde nach dem MRT Kopf mit den neuen Ergebnissen (CT und MRT) daher genau diesen Arzt nochmals besuchen, denn einen besseren auf dem Gebiet findet ihr nicht.

Nehmt auch Kontakt zu der Patientenorganisation auf, die sich um Nierenkrebspatienten kuemmert. In Muenchen gibt es auch eine Selbsthilfegruppe, vielleicht waere das auch was fuer Euch.

Ich wuensche Euch Zuversicht, Hoffnung und alles erdenklich Gute!

LG
joggerin

[guadiana]

Robbs, da brauchst du dir keine Vorwürfe zu machen.
Der kleinzellige Krebs kann so schnell wachsen, auf dem einen CT ist er noch nicht sichtbar und ein Jahr später.........
Und eine noch engmaschiger Kontrolle wäre eigentlich über 10 Jahre auch nicht zu verantworten.

Der erste Nierenkrebs vor 10 Jahren war doch auch papillär oder??

Zitat von Robbs

zu einem in der "Szene" bekannten Arzt für Nierenkarzinome.
Dieser war sehr barsch, schimpfte verärgert über die Kollegen in der Chirurgie, dass nicht gleich ein CT Lunge, MRT Schädel etc. gemacht wurde.
"Bei Ihnen können 40 Metastasen in der Lunge und anderen Organen sein" warf er meiner Frau vor. Auf die Frage nach medikamentöser Behandlung entgegnete er: In einem Jahr soll was kommen für das papilläre Nierenkarzinom. Das kommt für Sie aber dann zu spät!"

Warst du bei dem Termin verhindert?
Ihr habt doch sicherlich eine Patientenvollmacht?
Gemeinsam den Termin wahrnehmen ist erfahrungsgemäß um vieles besser.
Der Mensch muss an diesem Tag wohl das falsche Kraut geraucht haben.
Er hat natürlich recht damit, dass zumindest Thorax und und Abdomen sofort gemacht werden sollte und MRT Schädel und Knochenszintigramm wären auch recht gut.
Aber man bringt das alles nicht so rüber.

Bei einem undefinierbaren 4mm Objekt in der Lunge fängt man nicht mit medikamentöser Behandlung an, dass muss beobachtet werden.
Die ganzen Chemos sind ja keine Buttermilch. (letztendlich ist ja alles Chemo).

Seine Aussage für papilläres NZK gäbe es momentan kein Medikament erstaunt mich aber.
Ich selbst habe ein papilläres NZK mit reichlich Metastasen in der Lunge.
Febr. 2012 ist mir die linke Niere entfernt worden.
Torisel/Temsirolimus ist für papillär danach das Mittel der Wahl.
Bei mir war es erfolgreich.
Es spricht wohl scheinbar um einiges besser an, wenn der Patient weniger vorbehandelt wurde und das ist bei deiner Frau ja der Fall.

Wenn ihr besagten Arzt noch einmal trefft, bitte frage ihn doch, welche Pharma Firma denn nach seiner Auskunft in einem Jahr ein Krebsmittel heraus bringt,
welches auch erfolgreich auf papillären Nierenkrebs getestet wurde/wird.
Nach Temsirolimus hats da nämlich noch keine offizielle Empfehlung.
Lieben Gruss

[H.A.]

Hallo Robbs,

also komisch hört sich das schon an, vor allem der Widerspruch des Pathologen zum Operateur, welcher ja direkten Einblick hatte. Laß Dir einen Opreationbericht geben, und eine zweite histologische Referenzuntersuchung des Gewebes machen. Im übrigen macht es schon einen großen Unterschied ob Nierenkrebszellen (Knubbel) an der Hohlvene sind, oder ob die Lymphozele auch Tumorgewebe war, ich würde das wirklich ganz akurat schriftl. fixiren lassen.
Laß Dir Einblick wenn nötig in die Patintenakten geben (Ist Dein Recht), und mach alle Anfragen schriftl. per Fax mit Protokoll.

Weiter würde ich ein Ganzkörper-MRT machen lassen, was anhand des Gradings wohl kein Problem sein dürfte, vor allem weil die Knochen damit auch gleich effektiv Untersucht werden. Ein Knochenszintigramm ist beim Nierenkrebs nicht sehr sensitiv.
Wegen der Läsion in der Lunge würde ich mir jetzt noch mal keine Sorgen machen, und in 6 Wochen (kurzfristig G4) ebenfalls mit einem CT nochmal kontrollieren lassen.

Vorwürfe kannst jetzt nicht auch noch brauchen, vor allem ändert sich ja dadurch nichts, aber ich glaube für die Zukunft bist Du jetzt durch diesen Voirfall aufgewacht, und immer berechtigt mißtrauisch.

Alles Gute Hugo

[Henning Sp]

Hallo Robs,

Eure/ bzw. die Geschichte deiner Frau muss man wirklich erst zweimal lesen, puhhh.

Ich schließe mich aber Kingas Meinung unbedingt an und würde mit allen aktuellen neuen Befunden einen zweiten Termin machen.

Auch wir kennen diesen Arzt, sind schon mehrfach bei ihm gewesen und auch wir haben schon mal einen Termin gehabt, bei dem wir mit ihm absolut nicht zufrieden waren ( er hat schon unterschiedliche Tagesformen und kann schon mal sehr von oben herab wirken)
und trotzdem ist er für uns immer wieder die Adresse erster Wahl, auch wenn es für uns sehr, sehr weit ist, wir würden immer wieder zu ihm fahren.

Ich kann mir bei ihm auch beim besten Willen nicht vorstellen, dass er sagt, er sieht keine Therapiemöglichkeiten, denn wie Kinga schreibt, er tut wirklich alles für seine Patienten, wir kennen da auch genügend Beispiele und deine Frau ist obendrein noch jung.

Vielleicht habt ihr da was falsch verstanden, weil alles zuviel Währung ihr sowieso schon etwas aufgewühlt ward (ich hoffe du verstehst das jetzt nicht falsch). Versucht das gerade zu rücken im Gespräch und dann findet ihr hoffentlich einen gemeinsamen Weg.

Dem zweiten Tipp von Kinga möchte ich mich ebenfalls unbedingt anschließen. Lasst euch bei der oben genannten Patientenorganisation beraten. Das wird euch sicher weiter helfen.

Ich drücke euch alle Daumen
Sigrid

[Robbs]

Hallo Joggerin, danke für deine Antwort.
Wir sind 150km von München entfernt. Ich hatte mir bessere Behandlungsmöglichkeiten versprochen, kompetenteren Umgang und Fachwissen bzgl. des Nierenzellkarzinoms.
Rückblickend gesehen war es in München ein Desaster. Selbst Entlassungspapiere habe ich bis heute nicht. Nach mehr als 4 Wochen!
Ständig Verwechslungen, Widersprüche und organisatorische Mängel.

Sicher hat jeder Arzt mal einen schlechten Tag. Kein Problem für mich. Eine direkte Art - sicher auch kein Problem für mich.
Ich werden den Arzt in München ein weiteres Mal konsultieren.
Ob ich in Grosshadern überhaupt die Chance habe, diesen nochmals zu sprechen bezweifele ich fast, da gesetzlich versichert.
Da bleibt nur eine Standard urologische Sprechstunde am Dienstag für Kassenpatienten mit Massenabfertigung. Ein Saal voller Leute, die mit Nummern aufgerufen werden und auf 10 verschiedene Zimmer und Ärzte verteilt werden.

Liebe Grüße, Robbs

Hallo guadiana,

Ich war bei dem Termin natürlich mit anwesend. Eine Patientenvollmacht habe ich nicht. Für was?
Danke für den Hinweis bzgl. Torisel/Temsirolimus.
Was ich gelesen habe ist das ein mTOR-Inhibitor.

Ich habe einen mehrseitigen Bericht gelesen, bei dem die bei klarzelligen Karzinom üblicherweise verwendeten Medikamente auch bei papillaren CA sehr gut wirken. Es waren Berichte eines Arztes von Behandlungen von nur 14 Patienten. Es zeigten sich mit den typischen Tyrosinkinasehemmern nahezu die gleichen Erfolge ab.
Sicher keine große repräsentative Studie, aber immerhin Erfahrungen aus der Praxis.

Ich spreche den Arzt auf Torisel/Temsirolimus an. Ebenso wie das "in einem Jahr zu spät kommende" Medikament. Ich berichte dann.

Danke und beste Grüße fürs neue Jahr, Robbs

H.A., vielen Dank für die wertvollen Tipps.
Ich hatte den Operateur direkt per email zu den Widersprüchen gefragt.

bis heute haben wir noch keine Entlassungspapiere. Lediglich einen schlecht lesbaren Entwurf, den ich auf telefonische Nachfrage per Fax bekommen habe. Ebenso den pathologischen Befund.
Ich bitte Sie um Übersendung via Briefpost.

Folgende Fragen haben wir noch:

1. Nach der OP wurde meiner Frau mehrmals erläutert, es handelte sich um eine Lymphozele. Auch die Septierungen in dieser Lymphozele seien nicht maligne. Lediglich ein „Knubbel“ an der Hohlvene beinhalte Nierenzellen, die eine weitere Abklärung durch die Pathologie erforderlich machen.

Das widerspricht sich meines Erachtens mit dem pathologischen Ergebnis, in dem von einem „multilokulär zystischem, überwiegend von Blutkoagelmaterial gefülltem tumorösen Herd, der das vollständige Präparat einnimmt und kapselartig begrenzt ist“ gesprochen wird.

Wie ist dieser Widerspruch zu verstehen? Ist das ganze Teil maligne gewesen, oder nur der wesentlich kleinere „Knubbel“ an der Hohlvene?

Leider hat er nicht schriftlich geantwortet, sondern angerufen.
Ich war leider nicht da, so hat meine Frau mit ihm gesprochen.
Nur Blabla, keine Klärung des Sachverhalts. Leider.
Zumal ja bei der OP Flüssigkeit ausgetreten ist, als das Teil mit den Fingern angehoben wurde, so die mündliche Aussage. Geplatzt? Maligne Zellen jetzt überall im Abdomen?

Das sind die Fragen, die mich nicht loslassen.

Das mit Ganzkörper MRT hört sich gut an, zumal ja keine Strahlenbelastung auftritt.
Sind die Bilder ähnlich aussagekräftig wie CT und kann man da auch Metastasen mit 5 mm Größe erkennen?
Wie seiht es mit PET aus? Ich habe gelesen dass die Techniker Krankenkasse bei der wir sind auch u.U. PET zahlt?

Wie bekomme ich Einblick in die Patientenakten?
Kann ich das schriftlich anfordern und bekomme das als Brief?
OP-Bericht auch?

Tut mir leid dass ich mehrere Fragen stelle.

Vielen lieben Dank H.A. und beste Wünsche fürs Neue Jahr!
Robbs

Hallo Sigrid,
ich möchte da auch nicht mehr darauf rumreiten, dass sein Verhalten/Gespräch nicht vorbildlich abgelaufen ist.
Sicher haben wir zu zweit das nicht falsch verstanden. Ich bin da auch sehr sachlich. Meiner Frau hat das schon starke psychische Probleme gemacht, dass in einem Jahr es für Sie zu spät sein wird. Zumal ja offiziell noch keine Metastasen zu erkennen sind.
Er geht also sicher von einer Metastasenexplosion aus, auch ohne Bildgebung. Vielleicht hat er die Erfahrung, dass er bei Grading 4 keine Bilder mehr sehen muss, und das Schicksal vorgezeichnet ist? Ich weiss es nicht. Ich hab nur zugehört.
Aber egal jetzt.
Ich mach schon einen zweiten Versuch, vielleicht läuft es dann besser...

Beste Wünsche für 2015! Robbs

[H.A.]

Hallo Robbs,

gewöhne Dich daran alle Schreiben dieser Art mit dem Fax zu schicken, und behalte Dein Sendeprotokoll. Beantrage einfach mit " Hiermit möchte ich mein Recht wahrnehmen, Einblick in die Patientenakten zu erhalten", mehr brauchst Du nicht, sie müssen Dir dann alle Unterlagen in Kopie zuschicken. Schicke das Schreiben nicht an die Poliklinik, sondern an die Geschäftsleitung derer.

MRT ist ebenso sensitiv wie ein CT, und hat in Bezug auf Knochen und Gefäße sogar noch Vorteile. PET wird ebenfalls zur Metastasensuche verwendet, jedoch markieren sich auch Läsionen und Herde die nichts mit Krebs zutun haben, alles wo eben ein erhöhter Energistoffwechsel statt findet, ich würde das Ganzkörper-MRT nehmen. Wie gesagt, komische Sache, bleib eisern dran, und gib erst Ruhe wenn Du erschöpfend Auskunft erhalten hast, am besten schriftl., mündliche Aussagen und Zusagen helfen euch im Verlauf gar nichts.

Wenn Du noch Fragen hast, schick nach Neujahr eine PN!

PS: Ich habe noch gelesen, das die Bauchhöhle gespült wurde, warum??, die Antwort würde mich interessieren!!!

Guten Rutsch Gruß Hugo

[guadiana]

Robbs, ohne Patientenverfügung bekam meine Frau keine Auskunft.
Kommt wohl evtl. auch auf den Arzt und das Krankenhaus an.

[joggerin]

Robbs, ich bin auch gesetzlich versichert. Gehe auch Dienstags in die Sprechstunde, mache immer einen Termin vorab bei dem besagten Arzt aus. Und es klappt immer, habe mich nie abgefertigt gefuellt.
Ich wuensche Euch ein besseres Jahr 2015, mit einer stabilen Erkrankung und alles erdenklich Gute.

P.S. Erst wenn man die Gesundheitssysteme anderer (auch europaeischen Laender) kennenlernt, schaetzt man das deutsche Gesundheitssystem.

[H.A.]

Hallo Robbs,
Vertrauen gut, Kontrolle und Sicherheit besser. Darum verschafft euch energisch Sicherheit durch Fragen mit fundierten, aussagekräftigen nachvollziehbaren Antworten, Deiner Frau zuliebe.
Es ist wirklich die Macht der Gedanken, die einen Menschen aufrecht stehen lässt, oder in sich zusammenfallen lässt, Unsicherheit könnt Ihr gar nicht brauchen.

Grüße Hugo

[Robbs]

Vielen Dank für die Antwort.
Wegen Spülen:
Mündlich hat ein Assistenzarzt berichtet, dass bei der OP als das "Gewächs" entfernt wurde, eben dieses Gewächs "Lymphozele" ausgelaufen sei, als man es mit den Fingern lupfen wollte. Also eingerissen. Flüssigkeit ist dann ausgelaufen. Dann wurde gespült und abgesaugt.
Auf die Frage ob das nicht gefährlich werden kann wegen Zellverschleppung entgegnete der Arzt: "Machen Sie sich da mal keinen Kopf".

Genau aus dieser Befürchtung hatten wir uns für keine Biopsie entschieden.
Dass nichts ausläuft, keine Zellverschleppung stattfindet.
Dass eben das Teil so vorsichtig und sauber wie es eben nur geht entfernt wird.
Das war ein Entscheidungskriterium für die OP in München.
In München wurde auch präoperativ Verdacht auf Sarkom diagnostiziert, was auch die besondere Vorsicht bei der OP gewährleisten sollte.

Aber genau das Gegenteil ist der Fall gewesen.
Dass also das ausgelaufene Teil nach der OP als harmlose Lymphozele bezeichnet wurde, dann aber lt. Histo ein G4-Tumor papillär Typ 2 ist, machte mich stutzig.

Wird also der Patzer verharmlost, in dem aus einem G4 Tumor eine harmlose Lymphozele gemacht wurde?

Oder steigere ich mich da in was rein? Denn ändern kann ich das ja jetzt nachträglich auch nicht mehr. Und das so ein Teil platzen kann muss ja auch kein schuldhaftes Vorgehen eines Operateurs sein. Bzw. man wird es sowieso nie nachweisen können, wenn es Folgen für den weiteren Verlauf der Krankheit hätte.

Also Vergangenheit erst mal liegen lassen und es sich nicht mit den Ärzten verscherzen?

[Robbs]

Eben Anruf meiner Frau:
Das Ergebnis des CTs ist hier: Eierstockkrebs beidseitig!

hä, das letzte Abdomen CT vom 08.06.2015 war absolut clean?

ich verzweifle, keine Idee mehr, mehr als ratlos. Fehldiagnose?

[Robbs]

Hallo ihr lieben, wir leben noch!
Viel zu erzählen, sorry dass ich so lange nicht aktiv hier war.

Also die Palliativ war keine schöne Erfahrung.
Nach 4 Tagen hab ich meine Frau geholt und wir sind geflüchtet.
Und das war gut so.
Die Betreuung ist sicher umfassender und persönlicher wie auf einer normalen Station, aber eben nur palliativ.
Heißt nach Ursachen für Beschwerden wird nicht gesucht, sondern nur die Symptome gelindert.

"Liebe Frau Sie sind schwer krank" - Sprüche, Sie müssen nichts essen, Sie müssen nichts trinken, Ölmassagen der Beine und Dufttüchlein brachten uns nicht weiter.

Nach Punktion wurde meine Frau zusätzlich entwässert, obwohl Sie eh schon keine Flüssigkeit mehr im Körper hatte und Abends eine Tablette für den ruhigen Schlaf mit sedierender Wirkung.

Sie wurde also immer dünner, leichter, kraftloser, die Augen fielen tief nach hinten und die Stimme veränderte sich.

Aufgrund der Entwässerungstabletten musste Sie natürlich auch nachts häufig auf die Toilette. Sediert natürlich ein wackeliges Unternehmen.

Und so kam es, dass Sie in der Nacht auf der Toilette gestürzt ist.
Ein Klassiker, seh gefährlich!
Für mich dumm und vorhersehbar, wenn man einen schwachen Patienten Tabletten gibt, die einen auf die Toilette zwingen, andererseits aber Tabletten gibt die rauschähnliche Wirkung haben.

Nach 4 Tagen also die Reissleine gezogen und geflüchtet.
Die Bettnachbarin, die fitter war als meine Frau, ist geblieben - und wie wir später erfahren haben auch gestorben. Unglaublich.

Nene - so weit sind wir noch nicht!

Zuhause dann aufgepäppelt mit Trinknahrung und Kortison, ab und zu eine Infusion vom Hausarzt, zusätzlich Folsäure und B12 Vitamin.
Sie wurde wieder stabil. Die Probleme mit Essen und Trinken bestehen aber weiterhin.

Beim folgenden Termin in München beim Prof. Dr. St. dann über Therapiewechsel gesprochen.
Cabozantinib möchte er geben, ist aber ein Off-Label-Use und für Nierenkrebs noch nicht offiziell freigegeben. Muss ein Antrag bei der Krankenkasse gestellt werden wegen Kostenübernahme.
Und die Techniker-Krankenkasse hat abgelehnt!!!

Stattdessen wurde von der Krankenkasse auf das freigegebene Nivolumab verwiesen.
Nach Absprache mit Prof. Dr. St also Nivolumab. Infusion alles 14 Tage.
In der Wartehalle der urologischen Sprechstunde am Dienstag in München fallen einem schon viele Patienten auf, die diese Infusion bekommen.

Nachteil, wie wir später erfahren haben ist die Dauer bis zum Ansprechen der Nivolumab Therapie. Im Durchschnitt 2.3 Monate, kann aber auch bedeutend länger dauern, sehr selten kürzer.

Doch diese Zeit haben wir nicht!
Wenn meine Frau kein Sutent nimmt, hat Sie nach 2 bis 3 Tagen heftige Beschwerden und kotzt sich die Seele aus dem Leib.

Also haben wir zusätzlich zu Novolumab den Restbestand von Sutent verwendet, als nicht zugelassene Kombinationstherapie.
Gefährlich, aber was bleibt uns anderes übrig?

Ich hatte natürlich Prof. Dr. St. angesprochen, ober wir nicht das Sutent mit Inlyta ersetzen können. Wird nicht bezahlt, nur als Monotherapie.
Ich hab dann gesagt dann brechen wir Nivolumab ab und nehmen halt Inlyta als Monotherapie, so einfach!
Er möchte aber die Nivolumab-Therapie nicht abbrechen, sondern zumindest 2 Monate lang durchziehen. Sutent hätte er noch übrige...

Morgen am Dienstag 05.07 bekommt meine Frau also die zweite Nivolumab Infusion, und wir brauchen nebenbei Restbestände von Sutent auf.
Unbefriedigend, da meine Frau jetzt seit 2 Monaten nur noch liegt und den Zustand bestenfalls stabil halten kann. Für den Weg zur Toilette und ins Bett reichen die Kräfte.
Lebensqualität sieht anders aus...

Ich denke wenn man Inlyta gegeben hätte als Zweitlinie, wäre das Ergebnis wesentlich besser.
Beipackzettel Inlyta: "nach Versagen von vorangegangener Therapie mit Sunitinib oder einem Zytokin."

Stattdessen Mischmasch mit erhöhter Gefahr von Toxizitäten und keine Verbesserung der Lebensqualität

Wenn der Professor mitgedacht hätte, dann wäre in Anbetracht der verzögerten Wirksamkeit von Nivolumab die Immuntherapie nicht in Frage gekommen, sondern ein TKI der zweiten Generation die richctige Wahl gewesen. Denke ich zumindest, bin aber kein Professor.

Hab auch schon darüber nachgedacht, die Behandlung in München zu canceln, und mir bei einem normalen Onkologen ein Rezept für Inlyta zu holen.
Bis jetzt haben uns die Spezialisten auch nicht mehr gebracht als Sutent zu verschreiben. Das hätte ein normaler Onkologe auch geschafft...

Was würdet ihr tun?

Viele Grüße Robbs

Danke Ritterin für deine Erfahrung!
Bei Everolimus hätte ich erstens höhere Nebenwirkungen vermutet und auch deutlich kürzere Wirkung.
Wertvoll, wenn man solche Erfahrungen teilt, auch wenn es individuell bei jedem anders aussehen kann.

[Thomas71263]

Wow Robbs, da ist schon starker Stoff. Bei mir sind es fast 1 1/2 Jahr Sutent und wenn ich das so bei dir lese, hoffe ich, das dieses Medikament noch lange seine gute Arbeit verrichtet. Trotz der (sich immer wiederholenden) Nebenwirkungen. Wünsch euch, das ihr bald eine Therapie findet, welcher deiner Frau hilf.

Gruß Thomas.

[Ritterin]

Hi Robbs,

soweit ich weiß dauert es bis zu 2 Monate bis sich die volle Wirkung von Nivolumab voll entfaltet, was aber nicht heisst daß vorher nicht schon was tut.
Mein Vater bekommt es jetzt auch.

Bei ihm wurde ja vor einigen Wochen das Afinitor abgesetzt da nach 4 Jahren die Wirkung nachließ und sein Rezidiv wieder anfing zu wachsen und es MUSSTE eine Pause gemacht werden da er so geschwächt war und so viel Gewicht verloren hatte.

Sein Rezidiv war schon immer an der Magenwand eingewachsen, nun ist nach dem Absetzen von Afinitor das Rezidiv noch etwas größer geworden und hat in den Magen eingeblutet. Vor 2 Wochen hatte er deshalb Blut im Stuhl und hat einmal Blut erbrochen. Diese Blutung wurde im Zuge einer Magenspiegelung verödet, unser Vater wurde jetzt 2 Wochen im KH aufgepäppelt und nun beginnt er kommende Woche mit den Nivolumab Infusionen.

Bei uns brennts also zeitlich auch und auch ich hatte Bedenken daß die Wirkung von Nivolumab evtl. zu lange auf sich warten lässt.
So wie ich das aber verstanden habe dauert es genau wie bei den Targets etwas bis sich die VOLLE Wirkung entfaltet, dennoch tut sich von Beginn an schon etwas im Körper.

Dr. St. macht eigentlich keine halben Sachen, bei und hat er seit 6 Jahren immer die bestmöglichste Lösung gefunden weshalb wir ihm sehr vertrauen.

Also, besonders in Anbetracht dessen daß sich Nierenkrebs sehr von anderen Krebsarten unterscheidet ist es auf jeden Fall von Vorteil wenn man zu einem Spezialisten geht, besonders wenn es sich um jemanden handelt der so eine Koryphäre auf diesem Gebiet ist und auch direkt in die Forschung eingebunden ist.

Mein Vater befindet sich momentan in unserem lokalen Lehrkrankenhaus und dort hätte man nicht gewusst wie man nun weiter bei meinem Vater vorgeht, sie haben sich hierzu, auch auf Wunsch meines Vaters, an Dr. St. gewendet, welcher nun die Entscheidung für Nivolumab getroffen hat.
Das Mittel wird hier in der lokalen Onkologie zum allerersten Mal verwendet.
Er bekommt die Infusionen hier damit er nicht alle 2 Wochen nach M fahren muss, aber unter der Anleitung von Dr. St., da sie selbst noch gar keine Erfahrungen damit haben.

Ist natürlich Eure Entscheidung, aber ich würde an Eurer Stelle nicht zu einem "normalen" Onkologen wechseln, nur meine Meinung.

Als mein Vater vor 6 Jahren in der hiesigen Onkologie diagnostiziert wurde wurde ihm gesagt er sei inoperabel und man könne nichts für ihn tun ausser Sutent zu verabreichen was ihm evtl noch wenige Monate schenken kann.
Mein Vater hat daraufhin Sutent bekommen und dann ging es ihm binnen kürzester Zeit sehr sehr schlecht, was zu der glücklichen Wendung geführt hat daß er dann nach GH zu Dr. St. ging, der ihn dann doch sofort operiert hat.

Anschließend haben wir erfahren daß mein Vater mit einem Tumor von der Größe wie er ihn hatte ohne vorherige Entfernung Sutent niemals hätte nehmen dürfen.

Meinem Vater wurden vom hiesigen Onkologen nur noch wenige Monate gegeben. Das ist jetzt 6 JAHRE her.

Wie verträgt Deine Frau das Nivolumab? Haben sich nach der Infusion irgendwelche Nebenwirkungen bemerkbar gemacht? Fieber oder ähnliches?

Liebe Grüße und weiterhin alles alles Gute für Euch!

Bettina