hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[Birgit10]

Hallo Ihr Zwei,

ach du meine Güte, das sind ja keine guten Nachrichten, die ich hier gerad von Euch lese. Wie geht es Deiner Mama, Johanna und wie Deinem Papa Iris?
Hoffentlich ist es kein schlechtes Zeichen, dass Ihr hier nicht geschrieben habt?!?

Johanna, das ist wirklich eigenartig, dass es Deiner Mama zu Hause so schlecht ging. Wie ist es denn gestern im Krankenhaus gelaufen und welche Begründung gab es denn für ihre Schmerzen?

Iris, wenn es mit den Medikamten der Studie bei Christa nicht den gewünschten Erfolg hat, wird genau das auf uns zukommen, was Du gerade durchmachst. Ich mag es mir gar nicht vorstellen. Ist Dein Papa denn nun doch ins Krankenhaus gekommen? Weißt Du, ich glaube, wenn er in seinem Zustand sagt, er mag da nicht hin, sollte man das vielleicht akzeptieren. Es ist schwierig, weil man ja alles menschenmögliche ins Rollen bringen möchte, dass ihm geholfen wird. Aber wo fängt die Hilfe an und wo hört sie auf?
Und wenn es auch so faktisch klingt, aber Du hast recht, den Beruf aufgeben heutzutage, unmöglich!!! Dann bleiben nur die Alternativen.

Bei uns gibt es keine nennenswerten Neuigkeiten, alles weitere wird nun erst die Zeit bringen.

Ach Mensch, es tut mir so leid, was ich hier von Euch las.
Hoffe, es gibt bessere Nachrichten, wann immer ihr auch zum Schreiben kommt, ich wünsch Euch viel Kraft und denk an Euch!

B.

[Johanna82]

Hallo liebe Birgit!

Die Bereitschaftsärztin sagte, die bisherige Schmerzeinstellung meiner Ma wär gelinde gesagt völlig unzureichend.

Am Montag riefen wir vormittags vorsichtshalber im Krankenhaus an - und das war gut so, denn irgendwie wusste da keiner was, niemand war wirklich zuständig, die Unterlagen aus Siegen wären noch nicht da.
Wir sollten also Dienstag(heute) morgen kommen...

Meiner Mam ging es Montags wieder gut,sie war nur immer zwischendurch müde und schlief etwas.Sie hat sich aber soweit aufgerappelt, dass sie wieder mit menem Vater 20minuten draussen spazieren gegangen ist.das Pflaster war nun wieder auf 50 erhöht und nach Bedarf kann sie noch Serverol oder Actiq Lutscher nehmen.

Haben wir natürlich alles sofort besorgt.

Wir führen nun auch Schmerztagebuch mit ihr, da beurteilt sie dann in einer Skala von 0-10 morgens, mittags und abends ihre Schmerzen ein...

Heute fuhren wir dann mit ihr ins Krankenhaus und sie ist nun wieder stationär für die Voruntersuchungen.
Morgen besprechen sich dann die Onkoloen über die Befunde aus Siegen etc. und entscheiden über die Therapien die meiner Mutter angeboten werden sollen - bisher wissen wir also nichts wirklich neues.

Ein Arzt machte heute einige "Tests" zur " Kopf - Körperkoordination "...Hände abwechselnd zur Nase, Kraft, Gleichgewicht,Reflexe...Klappte alles echt schon ganz gut!

Ihr ist auch gar nicht mehr übel, sie isst gut.Ihre Sklala beurteilte sie heute 0 -1- 0...

Ich bin froh,dass es ihr wieder besser geht!!!


Ich hoffe auch,dass bei Iris und ihrem Vater alles "gut" ist, sie hat schon 2 Tage nicht geschrieben...

Wie geht es euch?

Viele liebe Grüsse, Johanna

[Johanna82]

Hallo Iris!

Ich hab ein ganz ungutes Gefühl,weil ich so lang nichts von Dir gehört habe!
Ist irgendwas passiert?
Ich hoffe nicht!!!!!!!!!!!!

Ich denk an euch!
Johanna

[iris1506]

hallo ihr lieben alle

leider ist mein geliebter papa gestern nachmittag um 14.30 uhr fast friedlich eingeschlafen. er starb im kreise seiner familie.

ich konnte am 20.03. leider nicht schreiben, da ich schon sehr früh schlafen war.
am 21.03. war ich am vormittag bei ihm, er klagte über üble magenschmerzen. habe dann den hausarzt gerufen, der spritzte dann das erste mal morphin.
mein papa hat dann erstmal gut geschlafen, mein mann war da, ich bin zur arbeit.
als ich dann heim kam, war papa wach und klagte immer noch, konnte aber nicht richtig sprechen, ganz leise. ich habe ihn dann mit meinem mann nochmal richtig gelagert.
ich hatte schon ein eigenartiges gefühl. habe meine schlafsachen geholt, meinen bruder verständigt und mich dann zu papa gesetzt. mama war schon im bett.

er hat auch schon nichts mehr zu sich genommen. die augen vielen ihm ständig zu, ich habe ihm die hand gehalten und gesagt, er könne ruhig schlafen.
aber immer wieder ist er aufgeschreckt hat sich krampfhaft an der halterung des bettes festgehalten und gesagt, er hat angst das er fällt.
ich habe versucht ihn zu beruhigen und meinte papa du fällst nicht, ich bin doch da.
seid mir jetzt nicht böse, ich schreibe, wie ich es erlebt habe.

aber immer wieder dieses festhalten und aufschrecken.
dann habe ich ihm um halb elf ein tavor plättchen in den mund gelegt. die nehmen die angstzustände und entspannen.

als mein bruder um elf kam, schlief papa dann ruhig.
wir haben uns dann auch zu ihm ins zimmer auf die couch gelegt und immer ein ohr bei ihm gehabt.
manchmal hat er ganz leicht gestöhnt, aber dann wieder ganz ruhig weiter geatmet.

um acht uhr morgens kam der pfleger wegen zuckermessen, da ist papa nicht mehr wach geworden. der zucker war nur bei 43. der pfleger dachte zuckerkoma und rief den notarzt.
notarzt hat den zucker wieder auf 190 gebracht, aber papa wurde nicht wach, atmung war noch normal.
wir haben ihn auch nicht ins krankenhaus bringen lassen, den das koma kam nicht vom zucker.

jetzt habe ich meinen anderen bruder aus dem krankenhaus kommen lassen, meine große tochter und alle die ihm wichtig waren.

um 12 uhr kam der pfleger zum katheder legen, dazu mußten wir ihn aufdecken.
die füße waren da schon ganz blau, kaffeeteller große blaue kreise auf den beinen und einer am bauch.
da mußte mir keiner mehr was sagen. ich habe gebetet, das es schnell geht.

die atmung wurde dann auch immer kurzatmiger, wir haben ihm kalte waschlappen auf die heisse stirn gelegt. ich habe herzen aus teelichtern gemacht und sie angezündet.

um halb zwei kam mein mann von der arbeit, und meine kleine von der schule.
als ich carolin beruhigt hatte, ging sie zu opa hat mit ihm gesprochen, mein mann hat seinen kopf mit kissen noch gerade gelegt.

papa wurde immer unruhiger, die schulter zuckte. da habe ich ihm noch eine tavor auf die zunge gelegt, die lösen sich sofort auf, kurz darauf war er wieder ruhig, bis auf die atmung.

gegen 13.30uhr fing er immer mehr die schnappatmung an. ich habe meinen bruder zu ihm geschickt, weil der pfarrer gerade kam.
in diesem moment hat er einfach aufgehört zu atmen.
die augen waren zu, der mund ganz offen, nase ganz spitz und finger durch und durch blau.

wir haben geweint und mit dem pfarrer gebetet, dann bin ich mit meinem mann in unsere wohnung um einige dinge zu veranlassen.
arzt und pflegerin kamen um 16 uhr. wir sind dann auch direkt wieder zu papa ans bett und waren ganz verwundert.

der mund war ganz zu, keiner!! hat ihn zu gemacht.
nach dem waschen und rasieren hat mein mann ihn mit der schwester angezogen, schwarze hose, weißes hemd, strümpfe und krawatte.

er hatte sich ganz verändert.
er sah so friedlich aus, hatte ein leichtes lächeln, das ganze blaue war verschwunden, er sah so aus, als wenn er nie krank gewesen wäre.
wir haben ihm dann einen schönen sarg und eine schöne urne ausgesucht.
als er ihm sarg lag, saßen meine kleine und ich rechts und links vom sarg auf dem boden und haben ihm die hand gehalten und ihn gestreichelt.

meine beiden mädchen waren da bis zum schluß, das fand ich so toll.

ich mußte das jetzt einfach mal aufschreiben.
für den moment hat meine mama das auch mitbekommen und sehr geweint.
als papa im sarg aus dem haus ging, war mama bei nachbarn.

am samstag um 13 uhr haben wir trauerfeier mit anschließendem gottesdienst.
die urnenbeisetzung ist dann im engsten kreis, ca. eine woche später.

ich werde euch trotz allem hier treu bleiben, vielleicht kann ich ja auch noch mit tipps helfen. das hilft mir auch, meinen schmerz zu verarbeiten.

dir liebe johanna wünsche ich für deine mama, das sich alles zum guten wendet, denn die chance habt ihr, kämpft wie ein löwe!!!

bei uns war es von vornherein absehbar, da keine heilungschancen mehr da waren.

ich habe für die traueranzeige folgenden spruch:

als gott sah,
das der weg zu weit,
der hügel zu hoch
und das atmen zu schwer wurde,
legte er seinen arm um dich
und sprach: "komm heim"


ich melde mich heute abend wieder

liebe grüße an alle


eine ganz traurige iris

[Maruschka]

Liebe Iris,

ich möchte dir mein tief empfundenes Beileid und Mitgefühl aussprechen. Viele Worte kann ich jetzt nicht schreiben. Es tut mir unendlich leid. Ich wünsche dir für die kommende Zeit ganz viel Kraft.

Liebe Grüße
Barbara

[Sylvia1]

Hallo Iris,

auch ich sende Dir mein herzlichstes Beileid. Es ist sehr traurig, aber irgendwie ist man auch froh, dass sie es "geschafft" haben und nicht noch länger leiden müssen.
Ich finde es übrigens toll, dass Ihr alle bei ihm gewesen seid (er hat es bestimmt gespürt).

Alles Gute für die nächsten Tage
Sylvia

[Birgit10]

Liebe Iris,

auch von mir mein tiefempfundenes Beileid und Mitgefühl.

Es ist schön, dass Ihr alle bei ihm ward und schön, dass er nicht im Krankenhaus war, das wollte er doch nicht. Er ist erlöst, das ist wohl der einzige Trost, den man in solch einem Moment hat. Ihm geht es jetzt ganz sicher besser.

Ach, Iris, ich find nicht mehr Worte, aber ich wünsch Dir ganz viel Kraft im Moment und für die kommenden Tage. Ich denke, hier sind alle für Dich da!


mitfühlende und tröstende Grüße
Birgit

[Johanna82]

Liebe Iris!

Ich möchte dir sagen wie unendlich leid mir das tut!

Ich wünsche dir unendlich viel Kraft für die nächste Zeit!

[iris1506]

hallo ihr lieben

vielen dank für euer mitgefühl.
ich habe das ganze noch gar nicht realisiert, funktioniere wie ein roboter.
habe die letzten drei tage kaum was gegessen. da ich eh schon dünn bin fällt das natürlich gleich auf.

heute war ein langer tag. ich habe mama das erste mal in die tagespflege gebracht, hat ihr gefallen, da ist mir schon ein stein vom herzen gefallen.

dann mußte ich kleidung kaufen, für mama, für mich und carolin.
wir haben ja am sonntag auch noch konfirmandenvorstellungs gottesdienst.

termin beim pfarrer und in der gärtnerei kamen auch noch dazu.

dann habe ich es gerade noch so geschafft, das grab auszusuchen und zu kaufen.

zuhause angekommen habe ich mit meinem bruder papas sachen aus dem bett geräumt und alles abgezogen.

kurz darauf kam auch schon die nachbarschaft zum kondolieren.
gerade vorhin habe ich meinen bruder nach hause gefahren.

jetzt sitze ich hier und bekomme mama nicht ins bett. immer wieder steht sie auf. ich möchte so gern auch mal ein paar stunden an einem stück schlafen.
mein mann kommt erst um 2 uhr von der arbeit.

was kommt da bloß noch auf mich zu..........ich bin so müde.



liebe johanna

was macht deine mama?? habt ihr jetzt den therapieplan besprochen??

ich denke fest an euch


liebe grüße euch allen


iris

[iris1506]

hallo ihr lieben

nun bin ich schon genau 36 stunden ohne schlaf.
meine mutter genau so lange. sie hat uns heute nacht das leben so schwer gemacht.

sie "schlief" letzendlich in meinem bett, dachte ich. kam dann ein paarmal ins wohnzimmer wegen durst.
um halb vier kam sie dann wieder, als ich sie dann ins bett bringen wollte, dachte ich, ich bin im falschen film.
sie hat mir ins schlafzimmer gesch..........., hat die schubladen ausgeräumt und damit den haufen schön gerade gerichtet.
dann das ganze bett schön dekoriert mit der pampe.
an die gardine und das fensterglas hat sie auch gedacht.

mir war nur noch schlecht, mein mann hat über eine stunde alles sauber gemacht und gewischt.

meine mutter war so aggresiv, das man sie nicht waschen konnte.
um sieben uhr dann hat sie sich wenigstens die strümpfe ausziehen lassen.
auch die waren voll, und schon alles angetrocknet.

dann hat sie noch zu mir gesagt, ich hätte mich am allermeisten gefreut, das papa gestorben ist.
da war mein ofen entgültig aus.
ich habe meinen bruder gerufen, er sollte sich um sie kümmern und sie baden.
danach haben wir mit der sozialstation telefoniert.
binnen zwei stunden hatten wir einen heimpflegeplatz für sie.

sie ist erst mal für zwei wochen dort, ich bin am ende, war schon beim arzt und habe beruhigungsmittel.

ihr hausarzt kennt sie und bat mich zu überlegen, sie nicht ganz dort zu lassen, den das pflegeheim ist sehr gut.
der arzt sagte, das war erst der anfang!!!! die kraft die ich die nächsten wochen für sie bräuchte, habe ich nicht.

ich wiege nur noch 49 kilo, vor 4 wochen waren es noch fast 55.

meine ganze familie, sowie die verwandschaft stehen voll hinter mir, und haben mich auch in dem entschluß bestärkt.

ich bin unendlich traurig darüber, was die letzten tage so alles passiert ist.
meinen papa hat sie ja auch noch die letzten tage so arg beschimpft.

er hat ihre krankheit nie so richtig begreifen können.

ich selbst fühle mich nicht in der lage sie in diesem zustand zu pflegen.
seit drei jahren habe ich nicht mehr an mich und meine gesundheit gedacht, war nur für meine eltern da.
darunter hatten auch meine tochter und meine ehe zu leiden.

jetzt bin ich nur für meine familie da.

könnt ihr das verstehen????


iris

[Birgit10]

Hallo, liebe Iris,

ich kann Dich sehr, sehr gut verstehen. Was Du momentan durchmachst geht ja ehrlich gesagt über die menschenmöglichen Kräfte. Und ganz ehrlich, Deine Mutter ist in einem Pflegeheim auch besser aufgehoben, es ist also für A L L E besser. Möglicherweise hat sie auf "ihre" Art den Tod Ihres Mannes begriffen und auf die ihr verbliebene mögliche Art reagiert. Und das wird sicher schlimmer.
Mach Dir darüber bloss keine Gedanken oder belaste Dein Gewissen, es ist definitiv richtig, was Du machst.

Iris, Du musst nun auch ein wenig an Dich denken und Du brauchst nun alle Kraft und Zeit für Dich, zu trauern. Den Tod Deines Vaters zu begreifen, zu verarbeiten. Das ist so unendlich wichtig für Dein weiteres Leben.
Lass es zu, nun für Dich und die für Dich wichtigen Dinge da zu sein.

Ich finde, Du bist eine sehr starke und tapfere Frau und Du entscheidest und machst alles richtig.

Sei ganz lieb gegrüßt

B.

So, und nun noch in eigener Sache.

Christa nimmt seit einer Woche die Medikamente der Studie, 1 Tablette am Tag und ihre Cortisondosis wurde auf 2 mg/Tag gesenkt. Ihr geht es gut, die Nebenwirkungen haben sich bisher nicht eingestellt.

Es sind alles immer Tagesinformationen, weil man nie wissen kann, was nächsten Tag passiert. Aber so lebt man mit der Krankheit, Kraft schöpfen aus den positiven Nachrichten, um für die schlechten gewappnet zu sein.

Ich wollte Euch ja auf dem Laufenden halten, ich hoffe dass es in der momentanen Situation nicht vermessen erscheint, Euch dies zu berichten.

Nochmal liebe Grüße an alle

B.

[Johanna82]

Hallo Iris!

Ich kann dich wirklich gut verstehen, ich glaube,dass du das richtige tust - wegen deiner mutter...

Es ist ja offensichtlich wie sehr das alles an dir zehrt.
Gut, dass deine familie hinter dir steht.
Das brauchst du jetzt auch sicher!

Ich wünsche dir jetzt ganz viel Kraft!!!! , ich denk an euch.

Johanna

Hallo ihr Lieben!

Die Therapieplanung meiner Ma ist nun soweit abgeschlossen.
Bestrahlungen sollen nicht stattfinden, da die Metastase im Kopf vollständig entfernt werden konnte.Bestrahlung soll aufgespart werden, falls da was nachkommen sollte.

Auch die Lunge soll noch nicht bestrahlt werden.
Sie soll nun erstmal 2 Zyklen Themodal Chemo bekommen, die soll auch prophylaktisch für den Kopf wirken.

Nach 2 monaten sollen dann neue Untersuchungen stattfinden, inwiefern sich die Metas verändert haben.
Am Montag gehts los.

Vorgestern und gestern war sie sehr schlapp und total müde.Sie schlief immer wieder ein und war zwischendurch auch etwas verwirrt, also sie konnte sich an kurz vorher gesagtes nicht erinnern...
Man stellte dann fest, dass sie Fieber hat.
Sie bekam Antibiotika - gestern Abend hatte sie dann 39.8 - eher unschön.
Nach einem Paracetamol Zäpchen und Eisbeutel ging die Temperatur auf 36.4 zurück , heute mittag wieder 38.9.
Antibiotika bekommt sie nun erstmal weiter.
Heute ging es ihr gesamt aber besser, sie hat ganz gut gegessen, war nicht mehr soo müde und die "Verwirrtheit" war auch nicht mehr da.

Ich hoffe nun, dass es bergauf geht- das Fieber verschwindet.

Ich war heute bei der Krankenkasse um eine Pflegestufe für sie zu beantragen und Fresubin wollt ich auch, ich war erstaunt, dass das mit dem fresubin so anstandslos geklappt hat.
Ich hab auch direkt wegen einem 02 Konzentrator für Sauerstofftherapie zu Hause gefragt- den hab ich auch bewilligt bekommen.
Hab ja nicht geglaubt, dass das so einfach war- habe wirklich mit Debatten gerechnet....


Birgit, ich hoffe, das bei euch auch alles gut wird!
Bisher hört es sich ja gut an, zumindest schon mal, was die Nebenwirkungen angeht.




Leandra, es tut mir furchtbar leid dass ihr auch Betroffen seid!

Ich glaube nicht, dass Übungen da helfen - die Metas sind ja der Auslöser.
Genau weiss ich das aber nicht.

Versucht doch mal ihn beim sitzen mit einem ( Lagerungs) Kissen zu unterstützen...

Ich wünsche euch Kraft und alles Gute!


Viele liebe Grüsse, Johanna

[iris1506]

hallo johanna

ich hoffe, das der therapieplan für deine mama gut anschlägt, und drücke die daumen für ein gutes ergebnis nach zwei monaten.

morgen haben wir nun unseren schweren tag und müssen papa verabschieden.
dies können wir nun wirklich in aller ruhe tun, ohne angst haben zu müssen, das mama ausfällig wird.
das war meine allergrößte sorge.

es wird ein nicht einfacher tag werden, da er auch in verschiedenen vereinen war und reden gehalten werden.

natürlich werden wir auch an unsere mutter denken, die letztendlich ja nichts dafür kann, das sie so krank ist.
aber mit ihr hätte ich den morgigen tag nicht überstanden, da sie ja furchtbar unkontrollierte sachen macht.
es kommt noch so viel auf uns zu, papiere , behörden, kündigungen etc.
die wohnung meiner eltern muß ja dann vermietet werden, das das geld fürs pflegeheim reicht.

wie es mir geht, hast du ja gelesen. nächste woche gehe ich zum arzt und beantrage erstmal eine kur, damit ich auch mal alles verarbeiten kann.
es ist schwer in die wohnung zu gehen, gerade ins wohnzimmer. da steht das bett noch von papa. alles leer, keiner ruft mehr, ich hatte den rasierpinsel vorhin in der hand, er roch noch nach papa.

ich glaube, wenn alles vorbei ist kann ich auch trauern.
ich habe ihm ein herz machen lassen aus lauter rosen, die urne ist ja am donnerstag wieder da, die blumen sind dann noch frisch.

es ist schön mit euch zu schreiben, ich bleibe weiterhin hier, damit ich auch auf dem laufenden bin, wie es euren lieben geht.

ganz liebe grüße

iris

[leandra]

Hallo Iris,
mein Mann bekommt noch eine Menge andere Medikamente. Schon alleine drei verschiedene gegen Krampfanfälle(Frisium ,Tegretal, Topamax).
Bestrahlung geht leider nicht mehr,da er schon die Höchstdosis erhalten hat.
Seit gestern abend sind die Bewegungsstörungen wieder schlimmer geworden.
Ich werde die Ärtze noch mal fragen ob sie das Cortison erhöhen.
Am Montag muss er wieder zur Chemo. Wir hatten in den letzten zweieinhalb Jahren schon viel überstanden und ich hatte immer sehr viel Kraft (woher auch immer)Jetzt habe ich zum ersten Mal richtig Angst vor dem was noch kommt.
Liebe Grüße leandra

[iris1506]

hallo leandra

welche chemo bekommt dein mann??
mein papa bekam als letzen chemoblock TAXOTERE. normal nicht für den hals kopf bereich, aber als nichts half wurde diese gegeben. dadurch ist ja vom primärtumor viel zurückgegangen und nichts mehr gewachsen. die metas waren im hals auch weg.
leider war unsere freude zu früh zu groß. die metas sind dann im kopf explodiert.
angst vor dem was kommt hatte ich auch, eine sehr große sogar.
aber man wächst über sich hinaus, ich hätte nie gedacht, das ich so viel kraft habe.
die gleiche kraft wünsche ich dir, wenn du fragen und sorge hast, schreibe es einfach hier auf.
ich wünsche euch noch eine schöne gemeinsame zeit.

ganz viele kraftpakete

liebe grüße

iris