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AW: BSDK, welcher Arzt operiert "inoperable" Fälle
Zitat:
Ob hier jeder eine Chance bekommt alles zu versuchen, zweifele ich allerdings an und dies um so mehr, wenn ich hier einige Postings lese. Zwar gibt eine Patientenleitlinie auch für BSDK aber trotzdem wird sehr unterschiedlich bei metastasierenden BSDK verfahren. Manche mussten sehr um ihre Therapie kämpfen (Thread: Chemo FOLFIRINOX nun bewilligt). Für einen solchen Kampf sollte man als Betroffener gut informiert sein. Dafür ist u.a. eben dieses Forum gut!!! Wünsche Dir und deiner Familie alles Gute und das der Erfolg beim Kampf gegen diese Krankheit weiterhin auf eurer Seite ist. |
#2
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AW: BSDK, welcher Arzt operiert "inoperable" Fälle
Hallo Mederer,
was alles in der Zeit passieren kann, weiß ich nicht. Wir sind ja alles keine Ärzte hier. Aber es lässt sich auch nichts über den Zaun brechen, denn eine OP mit Infiltration ist schon mal eine sehr gewagte Sache. Und das, wo die Whipple zu der kompliziertesten nach der Gesichtschirurgie gehört. Ich drücke weiter die Daumen. Hallo A72, stimmt. Bei meinem Pa war es z.B. auch so. Ihm wurde vorher Gewebe entnommen und vorerst nichts Bösartiges festgestellt. Daraufhin wurde ihm zugesichert, dass eine OP - sollte es sich überhaupt um Krebs handeln - Heilung bringt. Sie wurde weder als schwierig, noch als kompliziert erörtert. Das Resultat war - er wurde auf- und zugemacht, weil mehrere Lebetastasen während der OP sichtbar waren. Toll. Weder im CT wurden die Metas gesehen noch bei der Probe entdeckt. Und die Aufklärung darüber war auch gleich Null. Also ich verstehe, was du meinst. Und trotzdem, wenn vorher nichts sichtbar ist und man gleich NEIN sagt, hat man ja eine Chance weniger. Aber das muss ja ohnehin jeder für sich entscheiden, nur sollte man vorher richtig aufgeklärt werden. Und daran mangelt es enorm. Und noch etwas, leider: Zitat:
Euch allen ein schönes WE.
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Traurige Grüße von Conny (& Jörg - seit 15.5.08 nur noch in liebevollen Gedanken) Ein Millionär und ein Bettler haben statistisch gesehen jeweils 1/2 Million! _____________________________________________________Soviel zu Statistiken! mein geliebter Mann: BSDK 06.06.1959 - 15.05.2008 mein Pa: BSDK 17.01.1941 - 08.07.2007 meine Mutti: Akute Leukämie 18.11.1941 - 30.03.2011 |
#3
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AW: BSDK, welcher Arzt operiert "inoperable" Fälle
ich nochmal...
mein papa hat übrigens folfirinox chemo...die wurde ihm unter anderem angeboten...da sein az so gut war ( und jetzt immernoch ist) wir mußten nict darum kämpfen... ich arbeite ja auch im khs , und bin mit den unterlagen meines papas zu "meinem" onkologen gegangen...und er sagte mir , dass in "meinem" khs folfirinox nur sehr selten angeboten wird , da die patienten einen sehr guten az haben müssen für diese chemo, und da bsdk zu spät oft erkannt wird , ist das leider nicht oft der fall....deshalb wir sie nicht jedem angeboten... wir hatten glück.... ich finde krebs egal was für einer ist immer schlimm... und am schlimmsten ist es , dass er oft sooo spät bzw zu spät erkannt wird... ein gutes ärzteteam, gute aufklärung , einen starken lebenswillen und ganz viel hoffnung braucht man als patient...um dem sch...k...den kampf erfolgreich ansagen zu können...und natürlich eine starke familie an der seite... ...und man muß sich um ganz schön viel selber trotzdem kümmern , um dann hoffentlich auf einem guten weg zu sein...ob der dann richtig ist ...zeigt die zeit....und zeit wollen wir ja alle haben ...sooooo lange wie möglich....bei guter lebensqualität....mit dem ziel....heilung....vielleicht ja doch??? unser traum!!! egal wie besch...unser ausgangsbefund damals war....ich habe mir das ct angesehen , und dachte.... da kann der name nicht stimmen....das ist nicht mein papa....aber es war leider seine untersuchung.... heute bin ich gefaßter....weil ich ihn kenne , wir keine rückschläge hatten , und bisher alles super verlaufen ist....ich bin sooo stolz auf ihn!!! lg |
#4
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AW: BSDK, welcher Arzt operiert "inoperable" Fälle
Hallo,
Zitat:
Gleichzeitig wurde natürlich noch auf die Risiken hingewiesen. Das ist aber normal und bedeutet keine Kontraindikation. Mir ist schon klar, dass man hier nicht alle Patienten mit metastasierenden BSDK über einen Kamm scheren kann Geändert von Babsi2610 (10.10.2011 um 16:20 Uhr) Grund: RS-Fehler |
#5
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AW: BSDK, welcher Arzt operiert "inoperable" Fälle
Hallo zusammen,
ich war heute mit dem OP - Bericht und den CT - Aufnhamen in HH UKE bei Prof. Izbiki! Laut Prof. Izbicki ist der "Fall" doch zu operieren! Er wundert sich, dass HD nicht operiert hat! Am Freitag haben wir auch bereits einen Termin und Izbicki operiert selbst! Die infiltrierte Vene ist angeblich zu ersetzen! Sollte die Hauptschlagader auch betroffen sein, dann sei es wohl bedeutend riskanter, aber trotzdem machbar! Aber wie gesagt...entweder/oder! Zumindest ist dann die Chance auf eine Heilung gegeben, wobei dies sicherlich noch ein ganz langer Weg ist! Bei der OP soll (bei vorliegender Infiltration) die Milz, der Magen und die BSD entnommen werden! Was haltet ihr davon? Zuerst bestrahlen, Chemo und dann operieren, oder eben gleich versuchen? Nach der Chemo ist meine Mutter bestimmt körperlich nicht auf der Höhe, deswegen werden wir wohl die OP vorziehen...Noch dazu its ja gar nicht gesagt, dass die Betsrahlung wirkt und der Tumor zurückgeht...! Izbicki soll ja einer der besten auf dieserm Gebiet sein! Er macht auch einen sehr kompetenten Eindruck! Hoffe, dass er am Freitag eine Meisterleistung hinlegt! Wer hat bereits Erfahrung mit UKE und Izbicki? |
#6
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AW: BSDK, welcher Arzt operiert "inoperable" Fälle
Hallo zusammen,
wir hatten den OP Bericht aus HD mitsamt den CT - Aufnahmen am Montag nach Freiburg geschickt. Heute haben wir aus Freiburg eine Antwort bekommen, die sich mit der Therapiemethode von HD deckt. Prof. Keck würde ebenfalls nicht operieren und zuerst bestrahlen und Chemo machen. Ein ebenfalls angesehener Spezialist hat mir heute am Telefon gesagt, dass die Bestrahlung wohl sehr "zermürbend" sei und auch andere Bachgegenden beschädigt werden würden! Meine Mutter möchte die OP am Freitag bei Izbicki durchführen lassen, auch wenn sie sich bewusst ist, dass dies eine sehr schwierige OP wird (infiltrierte Aorta)! Sie sagt, dass sie jetzt noch körperlich stabil ist und die OP jetzt besser überstehen wird als zuerst Chemo/Bestrahlung und dann (nur eventuell) OP. Was haltet ihr davon? Gilt hier wirklich hop oder top oder sollte man einfach "abwarten"! Wir wissen nicht, was wir meiner Mutter raten sollen! Wir müssen morgen bis Mittag Bescheid geben, ob die OP am Freitag stattfinden soll! Izbicki hat allerdings einen sehr guten Ruf und wir vertrauen auf sein Können! Wer hat Erfahrung mit UKE/Izbicki? |
#7
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AW: BSDK, welcher Arzt operiert "inoperable" Fälle
Hallo Mederer!
Zwecks Bestrahlung: www.rptc.de Dort bestrahlt man mit Ionen. Die Nebenwirkungen entsprechen ca. 1/5 bis 1/3 von herkömmlichen Bestrahlungen. Soweit ich gelesen habe sind schon einige Erfolge an Verkleinerungen zu verzeichnen. Und sie trauen sich auch an die BSD ran. Ansonsten, es ist eine schwierige Entscheidung die euch Niemand abnehmen kann. Wie und was besser ist oder hinterher besser gewesen wäre weiß man nie weil man nur den Weg beschreiben kann den man gegangen ist. Ich würde sagen, es gibt hier kein klares Ja und auch kein klares Nein. Lieben Gruß Karina |
#8
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AW: BSDK, welcher Arzt operiert "inoperable" Fälle
Hallo zusammen,
wieder einmal "News" zum Wochenende! Meine Mutter wurde gestern in UKE von prof. Izbicki an der BSD operiert. Die OP ist soweit (laut Prof. Izbicki) gut verlaufen. Neben der Aorta zur Leber war ebenfalls die Pfortader infiltriert, beide Gefäße hat Prof. Izbicki ersetzt. Die Hauptschlagader (arteria mesenterica superior), die im OP - Bericht von HD ebenfalls als infiltriert dargestellt wurde, war Gott sei Dank nicht betroffen! Bei der OP wurden neben Milz und Magen auch die komplette BSD entfernt. Der Tumor war mittig auf der BSD, somit konnte man keinen Teil erhalten! grundsätzlich schlimm, sollte es allerdings zu einer "Heilung" kommen, kann man sicherlich auch damit leben! Die entnommenen Gewebeproben (die bis dahin ausgewertet waren), waren allesamt tumorfrei! Da meine Mutter noch im Überwachungsraum (kein Intensiv) ist, konnten wir noch nicht mit ihr reden. Heute werden wir ihr zumindest die "positive Nachricht" überbringen, dass der komplette (sichtbare) Tumor entfernt werden konnte. Nun hoffen wir, dass wirklich alle Zellen entnommen werden konnten und es nicht zu den immer beschriebenen Rezidiv kommt. Unser Weg ist noch lange nicht am Ziel, wir sind aber nach wie vor guter Dinge und hoffen und kämpfen jeden Tag für das fast Unmögliche! Der nächste kleine Schritt ist getan, weitere Schritte werden sicherlich folgen! Hoffentlich mit einem Happy End! Verabschiede mich mit den besten Grüßen für dieses Wochenende! Werde mir heute Abend ein oder zwei Bierchen genehmigen und versuchen, die Anspannung, den Stress und die Gedanken wenigstens für einen Tag abzuschalten! Herzliche Grüße! Michael |
#9
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AW: BSDK, welcher Arzt operiert "inoperable" Fälle
Hallo Forum - User,
melde mich mal wieder sozusagen von der "Front"! Meiner Mutter geht es nach der OP relativ gut, wenn man das so sagen kann! Sie ist mittlerweile wieder auf den Beinen (mit Unterstützung) und ist wieder auf Station. Mitte/Ende nächster Woche soll sie auch wieder entlassen werden. Was mich ein wenig beunruhigt ist, dass sie wenig bzw. nichts isst! Na gut, sie hatte ja bis gestern noch die künstliche Ernährung...! Die Ärzte sind auch soweit sehr zufrieden mit ihrer Entwicklung! Die Gewebeproben sind mittlerweile auch fertig. Insgesamt wurden 27 Lymphknoten entnommen, drei davon waren befallen...alle anderen Gewebeproben sind negativ, so sagte der Arzt gestern, obwohl er die genaue Einsicht nicht hatte! Genaueres werde ich dann diese Woche noch erfragen! Hatte gestern ebenfalls einen Termin bei Klapdor! Denke, dass er sozusagen "DER" Professor für Nachsorge auf diesem Gebiet ist! Die Ärzte empfehlen auf jeden Fall eine Chemo, um eben die Chancen "zur Heilung" zu erhöhen. Jetzt gilt nur noch "Hoffen" und die nächsten Wochen zu nutzen, alles in die Wege zu leiten, damit unsere Mutter wieder gesund wird. Kennt jemand eine gute Klinik im südlichen Teil der Republik, die auf Erkrankungen der BSD spezialisiert sind? Hat jemand Erfahrung mit Klapdor? VG |
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Stichworte |
aorta, arterie, bsdk, operation |
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