Wer kann helfen?

[Frank2508]

Hallo,
Habe schon einmal über meinen vater geschrieben unter "Frisch operiert"!
Ich bin völlig am Ende.
War heute im Krankenhaus.
Mein Vater hat mich auf einmal nicht mehr erkannt und redete nur verwirrte Sachen.
Zur Aufklärung: Mein vater wurde letzten Dienstag operiert im wurde ein Darmtumor und zahlreiche Lymphknoten entfernt.
Nach der OP war er echt gut drauf, wurde dann aber von Tag zu Tag verwirrter.
Heute dann der Hammer, der Arzt sagte mir die Darmnaht sei undicht und mein Vater wird heute noch operiert.
Es wird dann auch ein künstlicher Darmausgang gelegt (Vorübergehend).
Was mir noch aufgefallen ist war, dass sein ganzer Hals geschwollen war, bei meiner frage an den Arzt warum wurde mir geantwortet:der venenkathetar am Hals saß nicht richtig und Flüssigkeit ist unter die Haut gelaufen.
Ich bin wirklich am Ende, da mein Vater mir heute mit letzter Kraft zuflüsterte: Frank die machen mich hier kaputt, lass das nicht zu.
Ich habe kein Vertrauen mehr in das Krankenhaus, weiß aber auch nicht was ich machen kann.
Gerade jetzt liegt mein vater wieder unter dem messer.
Ich bin für alle Hilfe dankbar und hoffe dass mir viele aus diesem Forum antworten. Danke.
Frank

[hermine]

Hallo frank,

fühl dich erst mal getröstet, es ist schlimm, Menschen die einem nahe stehen so zu sehen und nichts tun zu können. Du kannst aber etwas tun! Sei im Krankenhaus, wenn deine zeit es erlaubt und frage. Frag die Schwester, die Pfleger, frag, wenn Du einen Arzt erwischt und lass dich nicht abspeisen. Fühl dich auch nicht als nerviger angehöriger, du hast ein recht darauf, zu erfahren was ist und einen anspruch, das personal darauf aufmerksam zu machen, wenn etwas nicht stimmt. NICHT ABSPEISEN LASSEN! ! Dann kannst du auch deinen Vater beruhigen und informieren. Sich nicht abspeisen lassen heisst nicht, das personal unfreundlcih anzublaffen, sondern einfach freundlcih nachzufragen und sich hinterher artig bedanken , die haben schliesslich ordentlich zu tun. zu ihrem job gehört aber auch der Umgang mit den angehörigen und darauf zu achten, dass beim patienten alles ok ist.
insofern, lieber frank, schnapp dir gleich morgen jemanden, der bescheid weiss und stell deine fragen, dann weisst du Bescheid und das ist schon mal ein bisschen beruhigend. Ansonsten wünsche ich deinem vater, dass jetzt alles gut verheilen kann und er kene probleme mehr hat und dir, dass du heute nacht gut schläfst ,

hermine

[lolle]

hallo frank,
kann mich nur voll der hermine anschliessen. genauso solltest du jetzt vorgehen. die hauptsache ist das es deinem vater schnell wieder gut geht. mensch der arme. der künstl ausgang ist sicher ok. (hatte mein mann auch ne zeit lang.) man gewöhnt sich dran und heute weiß ich, das es zur schohnung des operierten darms gut war. melde dich wieder. LOLLE

[Frank2508]

Hallo,
habe gestern Nacht noch erfahren (nach der OP), dass mein Vater in ein künstliches Koma versetzt wurde.
Der ganze Darm ist nun entzündet und muss noch 2-3 mal gespült werden.
Dass heißt immer wieder den Bauch aufmachen.
Ich weiß nicht ob er dass durchhält.
Meine Mutter ist auch total am Ende.
Ich werde mich morgen persönlich bei Prof.Löhlein melden.
Habe das Gefühl irgend etwas ist bei der ersten OP falsch gelaufen.
Danke für alle die mir schreiben.
Frank

[chaosbarthi]

Hallo Frank,

auch bei mir war die Anastomose (die Naht, die Hohlkörper - in diesem Fall den Darm - verbindet) undicht und auch ich habe ein Stoma (Anus praeter, Seitenausgang) bekommen. Das ist zunächst nicht ungewöhnlich. Es kann unter bestimmten Voraussetzungen passieren. Dass der ZVK nicht richtig saß und das offensichtlich zu spät bemerkt wurde, ist sehr ärgerlich. Ebenfalls ärgerlich ist die Entzündung im Darm, die ich mir - mittlerweile als Diplom-Patientin zu bezeichnen - nicht erklären kann. Wenn die Bauchhöhle gespült wird und evtl. noch Antibiosen angehängt werden, ist es wahrscheinlicher, dass tatsächlich entweder eine Peritonitis (Bauchfellentzündung) oder eine Sepsis vorliegt.

Beides sind gefürchtete, aber mögliche, Komplikationen, die nach einer Anastomoseinsuffizienz (Undichtigkeit der Verbindungsnaht) auftreten können und es auch oft tun. Mich hat man mit einer Peritonitis aus dem Krankenhaus entlassen, die mich fast das Leben gekostet hätte.

Am übelsten an deiner Schilderung finde ich, die Aussage deines Vaters, dass er kein Vertrauen mehr in die Klinik hat. Patienten entwickeln ein feines Gespür dafür, dass etwas schief läuft. Wenn dein Vater eine Verfügung ausgestellt hat, die so etwas besagt, hast du für dich die volle Möglichkeit in seinem Sinne zu agieren. Ansonsten kannst du es nur versuchen, musst aber damit rechnen, überall abgewiesen zu werden. Dann müsstest du warten, dass dein Vater wieder ansprechbar wird.

Versuche möglichst viele Unterlagen, insbesondere die OP-Berichte zu bekommen und das möglichst sofort. Das gibt dir auch die Möglichkeit, woanders eine zweite Meinung einzuholen. Wie gesagt, deinem Vater müssen die Unterlagen ausgehändigt werden, dir nur, wenn er es verfügt hat.

Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass Unterlagen im Zweifel auch auf merkwürdigen Wegen verschwinden können oder sich plötzlich verändert darstellen. Sei vorsichtig bei dem, was du tust. ich habe das Gefühl, dass die Aussage mit der Darm-Entzündung gelogen ist. Das würde wirklich nicht für die Klinik sprechen. Wenn du da auch ein schlechtes Gefühl hast, schaue, ob du im Umfeld eine gute Klinik findest, die bereit ist, deinen Vater aufzunehmen und weiterzubehandeln, so er denn transportfähig ist.

Noch ein Tipp: Im Stoma-Forum ( http://www.stoma-forum.de/index.php ) sind nur Leute unterwegs, die ein Stoma haben oder Angehörige von Stomaträgern sind. Da alle eine Darm- und/oder Blasenproblematik haben und die meisten eher als schwere Fälle zu bezeichnen sind, gibt es dort viele, die hinsichtlich Kliniken und Ärzten gute Tipps geben können. Schaue doch 'mal 'rein!

Ich drücke deinem Vater ganz doll die Daumen und wünsche ihm von Herzen, dass es wieder Berg auf gehen möge. Gebe die Hoffnung nicht auf, auch ich lebe noch! Ich weiß, dass es für Angehörige oft noch viel schlimmer ist als für den Betroffenen selbst. Fühle dich von mir geknuddelt. Ich wünsche dir all die Kraft, die du brauchst.

Ganz liebe Grüße
chaosbarthi

[lolle]

hallo frank
kann mich wieder nur chaosbarthi anschließen. soviel ahnung habe ich nicht. bei meinem mann lief in sachen op immer alles recht gut. ich hoffe das es deinem vater schnell wieder gut geht. ich denke an euch.
alles liebe LOLLE

[Frank2508]

Hallo chaosbarthi,
danke für die schnelle antwort.
habe heute mit einem arzt sprechen können, es ist tatsächlich eine bauchfellentzündung. wurde heute zum 2.mal gespült.
der arzt sagte, dass es damit abgeschlossen sei.
bei meiner frage nach akuter lebensgefahr sagte er:"erstmal nicht??!!"
mein vater ist noch im künstlichen koma.
hast du einen entgültigen stoma oder vorrübergehend.
wie oft wurde bei dir gespült?
wars du auch im künstlichen koma?
wie lange intensiv?
wann ging es aufwärts?
entschuldige die vielen fragen, aber du hast die erfahrung, die uns hilft.
vielen dank in vorraus.

frank

[chaosbarthi]

Zitat von Frank2508

hast du einen entgültigen stoma oder vorrübergehend.

Mein Stoma war unsinnigerweise zunächst vorrübergehend angelegt worden. "Unsinnigerweise" sage ich, weil mein Restdarm - wie ich heute weiß - für eine ordnungsgemäße Inbetriebnahme viel zu kurz wäre. Ich müsste mit durchfälligen Stühlen bis zu 20x am Tag rechnen und natürlich mit einem dadurch bedingten, schmerzenden Pavianhintern. Das verstehe ich nicht unter Lebensqualität. Die Peritonitis verlief bei mir mit zunächst diffusem Erscheinungsbild und wurde nicht diagnostiziert. Nach diesen florierenden Entzündungen habe ich heute keinerlei Bauchfell mehr und ebenfalls als Folge einen allerschwersten Verwachsungsbauch, an dem nie mehr operiert werden kann, ohne dass mir gravierende Verletzungen zugefügt werden. Einen 1. diesbezüglich verunglückten OP-Versuch habe ich im Februar gerade hinter mich gebracht. Ich habe mein Stoma daher zwar doppelläufig, aber doch endgültig und lebe auch sehr gut damit .

Zitat von Frank2508

wie oft wurde bei dir gespült?
wars du auch im künstlichen koma?
wie lange intensiv?

Unverantwortlicherweise wurde bei mir nicht gespült! Man hat - wie ich heute weiß - alle Untersuchungen gemacht, die für die Diagnose wichtig sind, man hat die notwendigen Antibiosen angehängt und als das nichts brachte, hat man mich mit hohem Fieber und starken Schmerzen nach Hause entlassen. Diese Untersuchungen sind für mich nicht nachweisbar. Da es mir ja so gut ging, habe man ja keine Untersuchungen mehr machen lassen. Die Antibiosen wurden in meinem speziellen Fall zu kurz und auch teils die falschen gegeben. Auch das kann ich nicht nachweisen. Im Entlassungsbericht steht drin, dass ich fieber- und weitestgehendst schmerzfrei entlassen wurde. Das ist der einzige Punkt, an dem ich etwas beweisen könnte, schließlich gibt es genug Zeugen.

Zitat von Frank2508

wann ging es aufwärts?

Man hat mich am 20. Juni aus dem Krankenhaus entlassen. Da die Peritonitis (unter Beteiligung eines Klinikkeims, den ich mir zudem noch eingefangen hatte) langsam und schleichend fortschritt, bedurfte es eines erschwerenden komplizierten Harnwegsinfektes, um meinen Hausarzt zur Aufbietung all seines Wissens zu bewegen. Meinem Hausarzt gelang es, den Infekt zu bekämpfen und gleichzeitig verschwanden meine Schmerzen und mein Fieber. Mein Überleben ist also ein reines Zufallsprodukt. Ich weiß es zu schätzen. Dass ich die Peritonitis hatte, weiß ich erst jetzt seit meiner Februar-OP in einem anderen Krankenhaus. Man kann es nach Öffnung des Bauches in all seinen Auswirkungen sehen. Dass es in der alten Klinik angeblich keine Unterlagen gibt, hat mich sehr nachdenklich gemacht... Ich werde diese Klinik nie wieder betreten. Die Bekämpfung des Harnweginfektes erfolgte im September. Seit Oktober letzten Jahres falle ich langsam wieder auf die Beine und werde wohl im April wieder arbeiten können.

Hier ein leicht verständlicher Kurzüberblick für dich in Sachen Peritonitis: Was geschieht bei einer Peritonitis?

Bauchspülungen sind das Mittel der Wahl und das künstliche Koma, das auch als "Heilkoma" bezeichnet wird, kann sehr hilfreich sein. Diesbezüglich findest du einfache und gute erklärungen in diesem ZDF-Beitrag: Leben an seidenem Faden

Ich hoffe, dass ich etwas Hilfreiches zu eurer Situation beitragen konnte. Wenn du noch etwas wissen möchtest, frage ruhig weiter

LG chaosbarthi

[chaosbarthi]

Hallo Frank,

noch ein Nachschlag: Ich finde, es gibt zumindest Hoffnung, wenn man weiß, dass die Klinik offensichtlich in der Lage ist, die richtigen Maßnahmen zu ergreifen.

LG chaosbarthi

[Frank2508]

Hallo,
War heute wieder im Krankenhaus.
Mein vater wird nicht wach trotz die Schlafmittel gestern abgesetzt wurden.
Die Naht ist entgültig verschlossen worden, da keine Spülung mehr notwendig ist.
Der Intensivarzt meint bei der letzen Bauchspülung gesehen zu haben, dass die Leber verändert wäre.
Da mein Vater vor der Intensiv so verwirrt war habe ich Angst, dass der Krebs gestreut hat und er nun nicht mehr wachwirt.
Wir sind alle so verzweifelt.
Habe morgen einen Termin bei Oberärzten, ich glaube dort flippe ich aus.
Wie kann ich meinem Vater nur helfen.
Frank

[lolle]

hallo frank
mamma mia, da fehlen mir die worte. mir liegt da soviel auf der zunge aber möchte es nicht aussprechen. wichtig ist erst mal das dein vater wieder wach wird. das mit der leber sieht man soviel wie ich weiß schon bei der darm op. hoffentlich wendet sich alles zum guten. versuche morgen einigermaßen ruhig zu bleiben. das ist wirklich alles sehr schlimm. ich denke an euch. LOLLE

[chaosbarthi]

Hallo Frank,

das ist eine besch.....e Situation für euch alle. Und das einzige, was ich dir dazu sagen kann, ist wahrscheinlich überhaupt nicht hilfreich. Ich weiß, was du durchmachst. Auch wenn du nach der Aussage des Intensivarztes ein ganz dummes Gefühl hast und dir Gedanken über eine evtl. Streuung machst, nehme auch zur Kenntnis, dass die Leber aus vielfachen Gründen Veränderungen aufweisen kann. Das müssen keine Metastasen sein. Spreche morgen noch einmal in Ruhe mit dem Arzt. Und rede auch ruhig und zudem langsam und ausdauernd mit deinem Vater. Es kann sein, dass er es unterbewusst oder auch bewusst hören kann, auch wenn er sich später nicht erinnert. Auch deine Mutter sollte das tun.

Beruhigen möchte ich dich hinsichtlich der "Verwirrung" deines Vaters. Ein Mensch, der relativ frisch operiert ist, dem es nach einer Anastomoseinsuffizienz sehr schlecht geht, der starke Schmerzmittel bekommt und sich dann noch eine Bauchfellentzündung eingefangen hat, ist schwer krank. Da kannst du nicht jedes Wort auf die Goldwaage legen. Ich soll mich wohl auch ziemlich komisch verhalten haben. Was meine Kinder mir über mein Verhalten und meine Worte nach der OP gesagt haben, klang sehr merkwürdig und gar nicht nach mir. Ich denke, es ist ganz normal, dass man in dem Zustand, in dem dein Vater sich befand und noch befindet, nicht ganz klar beieinander ist.

Grüße auch an den Rest deiner Familie. Ich drücke euch ganz doll die Daumen!

LG chaosbarthi

[Frank2508]

Hallo,
waren heute bei den ärzten,sie wollten uns erst nicht viel erzählen,war aber hartnäckig.
mein vater will nicht wach werden, der intensivarzt sagt er macht kurz die augen auf dann aber schnell wieder zu,wir sollen geduld haben.
die entzündungswerte gehen zurück.
habe auch den laborbericht bekommen.
definition: T3 N1 MX (LYM) L0 V0 / G3
kann mir dass jemand entschlüsseln?
der künstliche ausgang wäre zurückverlegbar, aber nicht einfach wegen der bauchfellentzündung.
meine mutter ist gerade jetzt wieder im krankenhaus.
ich denke wir müssen viel geduld haben.
irgendetwas muss noch mit der leber nicht stimmen.
auf jeden fall erfolgt chemo, wahrscheinlich auch reha.
ich melde mich wieder.
Frank

[chaosbarthi]

Hallo Frank,

die Aufdröselung des Tumor-Chinesisch (T, N, ....) hat Jutta sehr schön zusammengestellt. Du findest es in diesem Link:

Informationen zu Darmkrebs

Es freut mich, dass dein Vater wenigstens zeitweilig blinzelt. Das ist doch schon 'mal ein gutes Zeichen. Seid einfach für ihn da, mehr könnt ihr z.Z. nicht tun. Und nehmt deinem Vater im Zweifel die Angst, mit einem Stoma weiterleben zu müssen. Das Leben mit einem Stoma ist überhaupt nicht schlimm . Es ist kein großes Hindernis, unauffälliger als ein Holzbein und man kann alles damit machen.

Wenn du dich schlau machen möchtest, kannst du gerne in Christian's Stoma-Welt schauen: http://www.stoma-welt.de/ . Von da aus kommst du auch ins Stoma-Forum. Dort kannst du viele nette Menschen kennen lernen, die alle ein Stoma haben oder einen Angehörigen damit und gerne Fragen aller Art beantworten . Eine Rückverlegung nach Peritonitis ist immer auch eine Rückverlegung bei Verwachsungsbauch. Wenn noch nicht abgeklärt ist, was weiterhin passieren wird und zunächst eine Chemo vorgesehen ist, belastet euch vorerst nicht mit dem Thema Rückverlegung. Du wirst sehen, das ist mehr als nachrangig.

Ganz liebe Grüße (auch an deinen Paps, wenn ansprechbar)
chaosbarthi

[Frank2508]

Hallo,
war gestern sehr lange auf Intensiv.
Es ist zum heulen.
Mein Vater reagiert sehr agressiv.
Er bekommt die Augen immer noch nicht auf und stammelt nur:"Ich kann nicht mehr, Hol mich hier raus, Schalt das ab,......
Bei gutem Zureden schüttelt er dann häftig mit dem Kopf und schreit nur Nein,nein,Nein.
Ich selbst schlafe keine Nacht mehr und bekomme selbst Angst wenn ich Ihn besuche.
Die Ärzte sagen dass könnte noch Tage so gehen, wollen ihn sogar jetzt im Bett anschnallen.
Mir kommt es so vor als hätte mein Vater sich aufgegeben.
Hat jemand ähnliches erlebt?
Frank