Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?

[Mäx]

Guten Morgen,

darf ich denn fragen, ob bei dir ein Kinderwunsch besteht oder dieser Punkt, so wie ich es herauslese, keinerlei Rolle spielt?
Ich kenne meinen pathologischen Befund noch nicht (eigentlich sollte er heute kommen), aber ich werde mich ja auch entscheiden müssen und der Kinderwunsch ist bei mir da und eigentlich für die nächsten Jahre geplant. Auf Grund der Karenzzeit und der zunehmenden Möglichkeit einer Unfruchtbarkeit hoffe ich, dass ich vielleicht auch ohne Chemo ganz gut aus der Nr. rauskomme...aber um darüber konkret nachzudenken, habe ich noch zu viele Unbekannte.

Ich gratuliere dir zu deiner Entscheidung und hoffe, dass bis auf die Kontrollen nichts weiter gemacht werden muss.

Gruß

[oli]

Hi,

ich war 2011 in einer ähnlichen Situation (Seminom, 1,2cm, beginnende Rete Testis Infiltration). -> W&S, damals noch relativ selten. Bis dato kein Fortschreiten der Krankheit (ein Rezidiv ist btw. etwas anderes). Also

Aus meiner Sicht versuchst du hier letztlich deine Unsicherheit (die in der Situation normal ist) zu kompensieren. Letztlich wird dir aber KEINER, d.h. weder ein Arzt, noch die Statistik sagen können was der richtige Weg ist.
Auch mit 2x Carbo kannst du nach 2 Jahren in die PEB laufen. Selbst wenn 1x-2x Carbo geringe Tumorspätfolgen hat (was bis dato auch noch keiner GENAU weiss), dann hat das kardiotoxische Auswirkungen etc.
W&S ist auch gerade am Anfang nicht so witzig was die Psyche angeht.

Fazit: Du musst den Weg suchen, der für dich der richtige ist. Ob der richtig war, kann man erst im Nachhinein beurteilen. Ich persönlich würde mich da auch auf mein Bauchgefühl verlassen, denn du musst ganz alleine mit den Konsequenzen leben.

[barg]

Zitat von Mäx

Guten Morgen,

darf ich denn fragen, ob bei dir ein Kinderwunsch besteht oder dieser Punkt, so wie ich es herauslese, keinerlei Rolle spielt?
Gruß

Hi Mäx

Das wünsche ich Dir auch schon einmal vorab. Finde witzig, dass du das herausgelesen hast. Woran wenn ich fragen darf? Kinderwunsch ist ganz aktuell bei mir, da meine Freundin auch schon in einem Alter ist wo es höchste Zeit wird sich zu entscheiden. Das war bereits vor der Diagnose der Fall.
Geplant sind noch ein paar grössere Reisen dieses Jahr, und im nächsten Jahr dann hoffentlich das erste Kind.

Ich würde meine Entscheidung allerdings nicht davon abhängig machen, ich habe mir vorsorglich die Spermien einfrieren lassen. Sie hat auch bereits Eier einfrieren lassen. Ich würde meine Entscheidung wirklich davon abhängig machen, wieviel Sinn du in der Carbotherpie für dich persönlich siehst.

Ich habe mich aus mehreren Gründen dagegen entschieden.
1. Scheint mein Fortschreitungsrisiko mit 10-15% nicht besonders hoch zu sein.
2. Mit der Therapie ist man die Sorgen nicht los, sie reduzieren sich lediglich um eine zusätzliche 50/50 Chance (von ca. 12% auf 6%).
3. Die Langzeitfolgen der Carbotherapie sind nicht bekannt. Wenngleich vermutlich weniger schlimm als 3x PEB oder Bestrahlung.
4. Im Fall eines Fortschreitens gibt es nach W&S u.U. noch die SAKK-Studie, das heisst sehr begrenzte Bestrahlung plus Carbotherapie anstelle der 3x PEB. Man hat also noch eine zusätzliche Behandlungsoption die es nach adjuvanter Carbo nicht mehr gäbe.
5. Ein niedrigeres Fortschreitungsrisiko rechtfertigt für mich persönlich nicht die Beobachtungsfrequenzen niedriger anzusetzen. Falls es fortschreitet, möchte ich es möglichst früh entdeckt haben. Dieses Risiko besteht auch nach adjuvanter Therapie weiterhin, sodass mir die 6-Monatsintervalle einfach zu hoch sind.

Punkt 5. liesse sich wohl mit manchen Ärzten noch verhandeln.

In zwei Stunden sollte ich dann Bescheid wissen.

Noch ne Frage in die Runde zum Thema wann es wieder auftritt. Ich habe Statistiken gesehen, die ein Median des Wiederauftretens nach 12-14 Monaten angeben. Gleichzeitig ist es im 1. Jahr dennoch häufiger als im 2. Ich wüsste gerne, ob das Risiko des Wiederauftretens mit jedem Monat sinkt, oder ob sie erst steigen bevor sie fallen? Sprich, ist es in den ersten Monaten sehr unwahrscheinlich, dafür aber besonders zwischen z.B. 6 und 15 Monaten am riskantesten?

Viele Grüsse
barg

[barg]

Hi miteinander

Befund war unauffällig. Good news also.

Man hat eine Zyste in der Leber entdeckt, die Diagnose Zyste ist sicher. Somit kein Grund zur Sorge. Lymphknoten unauffällig.

Von all den gemessenen Blutwerten waren zwei auffällig. Meine Nierenfunktion ist laut Wert zu gut .
Einzig meine roten Blutkörperchen sind wohl mit einem Mass von 77 unterhalb der Norm von 82-85/86.

Und mein Arzt hat meine Frage bezüglich des Fortschreitungsrisikos beantwortet. Mit fortschreitender Zeit fällt das Risiko, die ersten zwei Jahre noch langsamer, dann sehr schnell.

Grüsse an alle
barg

[Mäx]

Hey barg,

erstmal Glückwunsch zu den guten Ergebnissen! Möge es genau so weiter gehen

Ich hatte es etwas so rausgelesen, da du es eben gar nicht thematisiert hattest hier im Thread. Ist aber interessant, dass es für dich gar nicht reinspielt in die Entscheidungsfindung. Durch die Chemo hat man ja auch eine Karenzzeit von 2 Jahren, wenn man es auf natürlichem Wege probieren möchte und nicht auf die Kryokonservierung zurückgreifen will.
Aber wie dem auch sei hoffe ich für euch, dass ihr bald ganz nach euren persönlichen Plänen zu dritt seid
Danke für deine weiteren Ausführungen!

Wünsche dir und allen Mitlesenden ein schönes Wochenende!

Viele Grüße
Max

[barg]

Hi nochmal

Im Befund gab es jetzt doch Formulierungen, die mir zu Denken geben.

Können mir das die Experten hier bitte übersetzen.

1. Zyste paravertrebal auf Höhe von BWK 10 rechts
2. Zyste in der Leberkuppel Segment 8 mit einem grössten Durchmesser von 2cm, etwas irregulärere Randbegrenzung.
Die “etwas irreguläre Randbegrenzung“ gibt mir zu Denken. Hab auch gelesen dass Lebermetastasen als zystoid fehldiagnostiziert werden können. Vor der nächsten Untersuchung werde ich sicher noch nervöser sein.
3. Zwei grosse Gallenblasenkonkremente im Halsbereich. Keine Wandverdickung. Keine Cholestase.
4. Parenchymatöse Oberbauchorgane regelrecht.
5. Nicht relevant vergrösserte mesenteriale und retroperitoneale (!) Lymphknoten. Gerade retriperitonral ist einer der bevorzugten LKs bei Seminomen, oder?
6. Kein Anhalt für inguinale oder iliakale Lymphknoten Vergrösserung.
7. Narbige Induration im Leistenbereich links nach Semikastratio
8. Flüssigkeits geminderte Signal der Bandscheibe L5S1 mit geringen Deckung Grundplatten Veränderung bei beginnender Osteochondrose. Kein Anhalt für Sakroiliitis. Übrige Bandscheibenfächer regelrecht.

Danke schon mal
barg

[Toby01Harv]

Hi,

1. War die Zyste auf der Staging-CT auch schon vorhanden? Normalerweise kann man Zysten und Metastasen beim HK schon gut unterscheiden. Zudem ist es so gut wie ausgeschlossen, dass man beim Seminom eine Metastase in der Leber hat ohne einer einzigen LK-Metastase, manche sagen sogar, dass sei unmöglich.
2. Ja, beim Bauchraum treten die häufigsten LK-Metastasen auf. Das Problem ist, dass Du aber sicherlich zahlreiche leicht vergrösserten LK im Körper hast, das ist ja normal. Anhand MRT/CT kann man nie die Gutartigkeit von LK, die "normalgroß" sind zu 100 % einschätzen. Man muss sich also davon verabschieden, dass ein Arzt zu Dir sagt, es ist zu 100 % nichts. Zudem spielt es für Dich auch keine Rolle, ob der Arzt jetzt nichts findet, aber in 3 Monaten. Man muss sich also damit anfreunden, dass die ersten 2-3 Jahre was kommen kann und hoffen, dass nichts passiert. Das ständige Abwägen einzelnern Sätze bei Ärzten macht wenig Sinn.

Ich habe mich immer damit getröstet, dass, selbst wenn was käme, Seminom sehr gut behandelt werden kann. Jeder gefundene LK, mag er auch noch so schön aussehen, kann theoretisch zu einem Bruchteil Krebszellen beinhalten.

Kurzum, positiv denken. Nach derzeitiger KontrollU bis zu gesund.

[Golsen]

Zitat von barg

Befund war unauffällig. Good news also.

Man hat eine Zyste in der Leber entdeckt, die Diagnose Zyste ist sicher. Somit kein Grund zur Sorge. Lymphknoten unauffällig.

Erstmal Gratulation

Erst warst du beruhigt, dann hast du den Befund noch auseinandergenommen mit Einzelzitaten. Ist das gut?

Die Berichte lesen sich immer komisch, weil du 1. kein Mediziner bist und 2. (das ist fast wichtiger) Bildgebung einfach keine exakte Wissenschaft ist. Es gibt Grenzfälle, Unklarheiten. Aber da du die Bilder sowieso nicht selbst interpretieren kannst, musst du den Ärzten vertrauen. Sie sind die Experten nicht wir und wenn sie im Befund schreiben: unauffällig, würde ich erstmal beruhigt sein.

Es gibt eine Ausnahme: du vertraust den Ärzten nicht und machst noch eine Bildgebung/suchst dir jemand der die Bilder anschaut. Dafür müsste es aber schon starke Gründe geben und auf dieses Problem würdest du immer wieder stoßen.

Worauf ich hinauswill: Die Angst bzw der "Nachsorgeclown" vor den Ergebnissen ist schwer(er) auszuschalten. Wenn du die Befunde hast, solltest du allerdings lernen sie zu akzeptieren, sonst wirst du immer unruhig sein (keine gute Strategie bei W&S).

Ich kenne die Ängste und die Skepsis, aber du bist die Quelle, nicht irgendwelche Berichte.

Aber gleich ist sowieso Wochenende und alles wird besser

[barg]

Hi

Danke noch für euer schnelles Feedback letzte Woche. Eure Kommentare haben mich wirklich schnell wieder beruhigt.

Man will in so einem Bericht ja eigentlich nur lesen "alles super", von anderen Erkrankungen wie Bandscheiben-Problemen oder Gallensteinen will man auch nichts wissen.

Aber ja, das allerwichtigste... Keine signifikant vergrößerten Lymphknoten und auch keine suspekten Raumforderungen. Daher nehme ich den Bericht jetzt so wie er ist, als positiver erster Zwischenbericht.

Und ja, das nahende Wochenende hat sein übriges getan um den Nachsorgeclown wieder in Urlaub zu schicken .

Mit meinem Onkologen bin ich sehr zufrieden, er scheint mir auf dem Gebiet sehr gut informiert zu sein und führt die Kontrollen auch gewissenhaft durch.

Viele Grüsse euch allen
barg

[Chris_]

Hallo Barg,

wie viele bildgebende Verfahren machst Du eigentlich. Scheinbar hattest Du ein MRT schon nach 3 Monaten? Gab es dafür einen Grund?

Ich habe bisher nur in den amerikanischen NCCN Guidelines die Forderung für ein CT/MRD nach 3 Monaten gefunden.

[barg]

Hi Chris

Seit Oktober hatte ich keine Zeit mehr hier ins Forum zu schauen. Erst beruflich viel zu tun, und seit dem 14.11. bin ich in einem zweimonatigen unbezahlten Urlaub.

Im Oktober hatte ich ein weiteres MRT welches wieder ein gutes Ergebnis gebracht hat. Soweit ist alles in bester Ordnung und ich hoffe natürlich dass das so bleiben wird. Die Welt hat so viele atemberaubende Orte, von denen ich in den nächsten ca. 50 Jahren möglichst viele bereisen möchte.

Bezüglich Deiner Frage:
Im April hatte ich nach der Diagnose ein CT welches von meinem Urologen verordnet wurde. Nach der OP habe ich mich dann entschieden, die Nachsorge durch meinen Onkologen betreuen zu lassen. Er ist extrem gut informiert und auf dem neuesten Stand der medizinischen Forschnug. Wir verstehen uns sehr gut.
Ich hatte ihn gebeten auf MRT umzusteigen, was er unterstützt hat. Ich wollte erst 4x MRT jährlich anstelle der Ultraschall-Untersuchung, wovon er mir aber abgeraten hat. Ich habe ihn aber zumindest davon überzeugen können, im Sinne einer besseren Vergleichbarkeit mit einem MRT zu starten. Aus diesem Grund haben wir im Juli anstelle der Ultraschall-Untersuchung ein MRT vorgenommen. Im Oktober dann die MRT-Untersuchung wie es das Nachsorgeschema vorsieht, und im Januar wird es dann eine Ultraschall Untersuchung werden.

Im Vergleich zum Juli-MRT hat das Oktober-MRT keine Neuigkeiten ergeben, was mich natürlich freut. Die Leberzyste erscheint weiterhin wie eine Zyste, somit kein Grund zur Beunruhigung.

Viele Grüsse und bestmögliche Gesundheit euch allen
barg