Nach 5 Jahren geheilt?

[bijomi]

Hallo ihr Lieben!

Ich hab da mal eine Frage.

Vor inzwischen fast 5 Jahren erhielt ich meine Diagnose. Spizoides Melanom TD 1,95 mm Clark-Level IV

Ich hatte immer brav meine Vorsorgeuntersuchungen gemacht. Momentan laufen auch gerade wieder welche. Bisher alles ohne Befund.

Nun schau ich gerade was denn so die Leitlinien für die nächsten Jahre so sagen. Doch ich staune Keine Untersuchungen mehr? Eigentlich schon seit 2 Jahren nicht mehr?

Wie haltet ihr das? Was würdet ihr als sinnvoll erachten?

[Fischer Christiane]

Hallo Birgit,

ich würde die Untersuchungen auf jeden Fall weitermachen. Bei mir sind es jetzt 3 Jahre her. Ich habe im Februar mein nächstes PET-CT. Aber egal, ich wäre da immer sehr sehr achtsam.

Grüsse
Christiane

[bijomi]

Hallo Christiane

Ja, ich möchte auf jeden Fall die Nachsorge irgendwie selber weiter machen.

Jetzt alle 6 Monate zum Hautarzt und 1x im Jahr zum HNO (Tumor war auf der Ohrmuschel) + 1x im Jahr Blutuntersuchung (ohne S100, da er sowieso nie bei mir angezeigt hat)?
Ist das ein sinnvoller Rythmus?
Kann/soll ich dann ohne mein Nachsorgeheft zu den Untersuchungen?

[Jürgen1969]

Hallo Birgit,

schön von Dir zu hören, oh bzw lesen.

Ich habe mal gegoogelt, es ist so, dass wir um Staduim 2 bis zu 10 Jahre zur Nachsorge gehen können. Einiges wurde zwar aus den alten Leitlinien entnommen, aber die körperliche Unterasuchung wird vom 6-10. Jahr ein bis zweimal empfohlen. Der Ultraschall fiel raus, aber da ich den eh selber zahle, mache ich den weiterhin. Auch war ich im November beim CT und MRT, solange die Kasse das bezahlt, mache ich es weiterhin, nur das CT werden wir weniger machen wegen der Strahlenbelastung. Und dafür auf Sono Bauch umstellen. Wenn ich aber lese, dass es manchmal noch nach 20 jahren zu etwas kommen kann, mache ich das solange, bis die Kasse streikt, dann suche ich andere Wege. Wir hatten schon ziemlich dicke Dinger.
Von 4 mal im Jahr gehe ich nun langsam auf 3 mal im Jahr runter.

Hoffe Dir geht es gut soweit.

Liebe Grüße
Jürgen

[bijomi]

Jürgen

Ja, alles Bestens

Du lässt wirklich CT und MRT machen? Warum? Du hattest doch keine Metastasen, oder?
Also ins MRT haben dich mich nur nach dem ersten Jahr bekommen. Ich hab doch so Platzangst in dem Teil und geh nur mit entsprechender Narkose rein.

Ich hab mich jetzt mit meiner Hautärztin besprochen. Wir werden es so handhaben, dass ich halbjährlich zur Hautärztin gehe und zum HNO. Der macht auch Sono vom Halsbereich. 1x im Jahr werde ich wohl weiterhin Sono Bauchraum und Röntgen Lunge machen lassen. Blut mach ich dann 1x im Jahr. Bisher hatte ich ja nie einen Anstieg des S100 Wertes.

Spricht was gegen meinen Plan? Habt ihr andere Ideen?


Natürlich müssen wir weiterhin mit dem Risiko leben, dass auch nach ganz vielen Jahren noch Metastasen auftreten. Auch das Risiko der Erkrankung an einer anderen Krebsart ist stark erhöht. Aber ich kann und will nicht mehr den Großteil meines Lebens bei Ärzten verbringen, wenn es nicht unbedingt sein muss. Klar, wir müssen vorsichtig und achtsamer mit unserem Körper sein als andere, aber ich bin eigentlich guter Dinge. Vielleicht auch eine kleine Vogel-Strauß- Politik?

Jürgen, ich hoffe dass es dir gut geht. Kannst mir ja gerne mal eine PN schreiben was die Mädels, das Orchester, der Bus, die Berge oder die Ex machen.

[babs_Tirol]

Hallo Birgit,

wenn du volles Vertrauen zu deiner Dermatologin hast - und die dich selbst mit dem Nachsorgeprogramm wohl fühlst - dann würde ich es so machen.

Ich selbst habe meine Nachsorgen ja auch nach der Empfehlung meines behandelnden Onkologen in der Uni-Dermatologie.

Alles Gute für dich
-babs_Tirol-

[Jürgen1969]

Hallo Birgit,

lt den alten Richtlinien bis 2011 bin ich ja in der bildgebenden Nachsorge gewesen. So haben wir das auch gemacht, 4 x im Jahr Haut und S-100 und Ultraschall der Lymphknoten Leiste. Zusätzlich machte meine Ärztin auch das ganze Bein. Dann im Mai jeden Jahres Röntgen Lunge und Ultraschall( die ersten 2 Jahre hatten wir hier auch CT gemacht) sowie im November jeden Jahres MRT Kopf und CT Thorax Abdomen.
Durch die Tiefe meines MM war das auch sicher sinnvoll. Also bin ich 6 x im Jahr unterwegs zu den Ärzten. 2010 hatte ich ja plötzlich ein Knubbel am Rand der Narbe, da war Alarm angesagt, hat sich aber als Narbenverhärtung herausgestellt.
Jetzt, im 5. Jahr mache ich noch so weiter, ab November 2013 aber lassen wir das CT weg. Auch wegen der Strahlenbelastung. Und ab 2014 gehe ich dann 3x im Jahr zum Hautarzt. Röntgen Lunge und Sono abdomen lassen wir offen, ob einmal oder zweimnal im Jahr. Bis mal die Kasse mir ein Strich macht, denn nach den neuen Leitlinien bin ich ja aus der Bildgebenden Dokumentation draußen.


Damit kann ich gut leben so wie es bisher gelaufen ist.

Zum Rest, na das wird wohl eine lange PN

[Robbiline]

Hallo Birgit,

auch ich habe vor einigen Tagen mein "5-Jähriges" feiern dürfen.
Du weißt ja, dass meine Diagnose im Vergleich zu Dir und Jürgen mit freundlicheren Aussichten verknüpft war.
Mein niedergelassener Hautarzt hat mir einen halbjährlichen Rhythmus für die Hautuntersuchung und Sono vorgeschlagen. Es bleibt vorerst beim jährlichen Lunge Röntgen (und freilich beim "sofort Hinkommen, falls etwas auffällt").
Einlagen bekomme ich weiterhin vom allgemeinen Arzt verschrieben, so dass es mit dem Laufen auch geht.
Mein Dermatologe erzählte mir, dass er außer mir noch zwei Patienten in der Melanom-Nachsorge hat, bei denen der Erstbefund schon lange her ist. Einer hatte ein richtig großes Ding, das schon fortlaufend bluttete und andere Absonderugnen produzierte, incl. einiger befallener Lymphknoten. Auch bei diesem Patienten kam nichts nach.
Also lasst und davon ausgehen, dass wir gesund sind.
Kontrollen entsprechend Plan halte ich natürlich auch für sinnvoll.

Liebe Grüße
Robbiline

[bijomi]

Danke für eure Antworten.

Babs hat ja inzwischen die aktualisierten Leitlinien eingestellt. Wenn ich auch ein wenig schmunzeln muss über den Begriff "Kurzfassung". So sind doch meine Fragen beantwortet.
Also halbjährlich zu Hautarzt, HNO und Blutkontrolle. Sono Abdomen und Röntgen Thorax einmal im Jahr gönn ich mir einfach.

Jürgen:
Hab noch keine PN....

[Jürgen1969]

Hallo Birgit,

ich arbeite dran
Kommt noch

Habe soeben auch die neuen Leitlinien überflogen.
jetzt mal warten, bis wann die Kasse streikt, solange mache ich nach dem bisherigen Muster weiter.

Liebe Grüße
Jürgen

[babs_Tirol]

Naja, etwas darf der behandelnde Arzt ja noch nach eigenem Ermessen - manche Dinge verschreiben, oder?

LG
-babs_Tirol-

[Jürgen1969]

Hallo Babs,

das hoffe ich, kritisch wird es halt mit den größeren und teureren Untersuchungen wie MRT oder CT. Da könnte dann schon die Kasse streiken.
Mal schauen was sich dann so ergibt.