Schrinst stellt sich vor

[Schrinst]

Hallo Zusammen,

durch google habe ich den Weg in dieses Forum gefunden und habe gleich eine so große Vertrautheit verspürt, dass ich mich hier gleich angemeldet habe.

Nun zu mir. Ich bin 34 Jahre alt, verheiratet und habe NHL im Stadium I.

Ich befinde mich bereits in der Mitte der Behandlung und habe - wie viele hier - Angst und Befürchtungen, die ich versuche durch positive Berichte und Beiträge zu verschieben.

Ich werde nach der R-CHOP 21 Methode behandelt (im Kreiskrankenhaus Gummersbach) und mache an der Flyer Studie mit. Ich erhalte also 4 Mal CHOP und 6 Mal Retuximap.

Am Montag beginnt mein Zwischenstaging und ich habe verfluchte Angst vor dem Ergebnis. Gläubig war ich vorher noch nie direkt, doch glaube ich nun fest an Gott und die Gebete, die ich jeden Tag bete...

Laut dem Behandlungsplan wird mein Krebs kurativ behandelt....trotzdem habe ich weiterhin große Angst. Ich vertraue diese Angst meiner Frau nur zu gewissen Teilen an, da ich selber sehe, wie groß Ihre Angst vor dieser Krankheit ist.

Nebenwirkungen der Chemo habe ich bisher sehr wenige. Ich habe Haarausfall - direkt bei der ersten ging es los -, zwei Finger sind an den Spitzen etwas taub, mir ist ständig kalt und ich habe doch starke Stimmungsschwankungen, die ich allerdings eher auf die Krankheit als auf die Chemo schiebe.

Ich freu mich dieses Forum gefunden zu haben und versuche mich regelmäßig zu beteiligen.

Gruß

Schrinst

[Nanny39]

hallo schrinst..

erstmal herzlich willkommen in unsere runde......deine ängste kennt hier jeder...ich bin zwar selber nicht betroffen...aber auch ein angehöriger hat ängste...hab gesehen das du noch einen thread aufgemacht hast mit lumbalpunktion....ist aber nicht nötig.....wen du kannst kopiere es hier rein....jeder hat sein eigenes wohnzimmer...und wen du magst ..ist das jetzt deins...ist dann für alle übersichtlicher.......egal was ist ..schreib es dir von der seele...hier ist immer jemand mit einem offenen ohr...


ich wünsch dir fürs erste erstmal alles liebe und gute...man liest sich...



Nanny

[Schrinst]

Hallo Nanny39,

vielen Dank für Deinen Hinweis. Dies war mir so nicht bewusst, da ich auch in anderen Foren aktiv war und für jede Frage ein neuer Thread aufgemacht werden musste.

Nun denn, hier dann meine Frage:

Hallo Leutz,

ich wollte Euch mal fragen, wie Ihr die Lumbalpunktion verkraftet habt.

Ich habe aufgrund des Sitzes meines NHL (Hals links) gleich zwei mal eine Lumbalpunktion mit direkter Chemobeigabe erhalten. Die erste Punktion war für mich danach quasi ein Spaziergang, doch bei der zweiten Punktion, die jetzt vier Wochen her ist, habe ich noch immer Nacken- und Kopfschmerzen. Ich denke aber, daß die Kopfschmerzen durch die Nackenschmerzen hervorgerufen werden.

In der ersten Woche nach der Punktion dachte ich, daß mir mein Schädel explodiert und ich habe das Bett nicht mehr verlassen.

Heute aber merke ich, daß es wieder besser wird und ich bereits sechs Stunden ohne Schmerzmittel auskomme - voher waren es drei vier Stunden.

Wie ist das denn bei Euch so gewesen?

@Mod / Admin: bitte löscht dann meinen Thread mit der Lumbalpunktionsfrage, da ich diese Frage hier gestellt habe. Lieben Dank!

[Erzangie]

Willkommen Schrinst (was für ein Name :-))
darf ich neugierig fragen, welches NHL du hast? Da gibt´s ja ganz viele... leider kann ich dir zu einer Lumbalpunktion nix sagen. Hab zwar Lymphome an beiden Halsseiten und an der Schläfe, aber darüber hat mir keiner etwas gesagt.

Ich wünsche dir hier einen regen Austausch. Du wirst sehen, sich mit Betroffenen auszutauschen, hilft wirklich sehr. So geht es mir jedenfalls und ich bin seit zweieinhalb Jahren hier.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen für das Zwischenstaging. Vor dieser Untersuchung (sie wird bei mir im Dezember sein) habe ich auch die allermeiste Angst. Aber gemeinsam kann man diese Angst aushalten. Ich schicke dir ein virtuelles Kraftpäckchen (was ich halt noch so erübrigen kann) Alles Gute

Angie

[ananfe]

Hallo Stefan,

habe dir grad schon in dem anderen Thread geantwortet, kopier das mal einfach hier rein

Mein NHL ist auch am Hals links.

Ich hatte bisher eine Punktion und die habe ich eigentlich ganz gut verkraftet.

Hatte zwar auch zwei Tage danach noch ordentliche Kopfschmerzen, aber ich bin Migräne-erpropt.

Hoffe, dir geht es bald besser.

LG

Liane

[alemannia]

Hallo Schrinst.
Auch von mir herzlich willkommen.
Ich hab im August letzten Jahres die gleiche Diagnose wie du bekommen (hoxhmalignes Nhl, stadium 1) und wurde auch im Rahmen der Flyer Studie behandelt. Ich war auch um 4xR-Chop +2xR Arm.
Die Chemie hab ich ganz gut vertragen, nur die Lumbalpunktion hat mich umgehauen. Bekommst du die auch in den ersten beiden Zyklen jeweils am Tag 1 und 4? Ich lag danach immer 1 flach, da das Aufstehen ubelstes Kopfschmerzen und Ubelkeit verursachte. Was mir geholfen hat war gaaaaanz viel trinken und (nach die Ärzten fast alle Schmerzmittel durch hatten) einfache paracetamol.
Aber das wichtigste: nach der 2. Chemo war nichts mehr vom Tumor zu sehen. Und ich bin jetzt schon seit 10 in kompletter Remission und lebe in etwa mein altes leben.
Also: Halt durch, den auch diese schlimme zeit geht irgendwann vorbei!!!
VG
Michael

[Schrinst]

Hallo Ihr Lieben,

also, ich versuche mal alle Fragen zu beantworten:

Ich weiss, der Name Schrinst ist echt bekloppt, leider war der Name StefanS nicht mehr verfügbar ;-)

Die eindeutige Diagnose bei mir lautet C 85.1 - Hochmaliges B-Zell-Lymphom, Lokalisation Zungengrundtonsille.

Behandelt werde ich mit:

1. Tag: Retuximap (Antikörper)
2. Tag --> Folgetag CHOP
als Begleitmedikation: Paracetamol --> erster Tag
und Mena und Zofran zweiter Tag.

@Michael: Du schriebst "Und ich bin jetzt schon seit 10 in kompletter Remission". Remission bedeutet, das man nichts mehr hat, aber was heist "schon seit 10"?

Sorry, dass ich noch so recht "doof" frage, aber auf diesem Gebiet bin ich nicht gerade firm

Ich danke Euch für Eure Kraft, die ich Euch auch gerne zurück geben möchte!!

Hoffe nichts vergessen zu haben zu antworten.

Achso, jaaa, die Lumbalpunktion. Echt fies bei mir. Ich habe - wie geschrieben - noch immer Kopf- und Nackenschmerzen. Irgendwie wurde die zweite Punktion anders als die erste durchgeführt. Paracetamol hilft mir da leider gar nicht. Ich nehme Diclofenac (Voltaren). Diese Tabletten helfen echt gut. Bisher musste ich alle 4 Stunden eine nehmen, doch seit gestern bemerke ich, dass ich alle 6 Stunden erst wieder "zuschlagen" muss.

Sollten noch Fragen sein, fragt, ich antworte sehr gerne :-)

[Brigittea]

Hallo Schrinst, hallo liebes Forum!

Auch ich bin seit kurzem Benutzer dieses informativen Forums. Habe Mandel und Lymphdrüsenkrebs T3 N2c M0, OP ist am 21.10.
Bin ebenfalls ein sehr positiv denkender Mensch, nehme meine Angst bei der Hand. Möchte gerne von euch Erfahrungsmeldungen bekommen, wie ihr euch auf so eine OP vorbereitet habt.

Danke euch für eure Hilfe
Brigittea

[Schrinst]

Hallo Ihr Lieben,

@Michael: Achso ist das, hatte mir schon Gedanken gemacht, was das heißen könnte :-)

@Brigittea: Herzlich willkommen hier im Forum. Ich bin selber erst sehr neu hier, habe aber auch bereits gemerkt, wie liebvoll die Leute hier untereinander sind. Ich drücke Dir sämtliche Daumen, dass Deine OP sehr gut verläuft.

@Michael: Danke, dass Du meine Angst ein wenig gelindert hast. Ich habe die absolute Hoffnung, dass ich vollkommen gesund werde und das blöde Schalentier in mir gänzlich verbanne. Einige angst beibt halt noch wegen diesem Zwischenstaging, aber das bekommen wir auch noch hin.

@Brigittea: Leider kann ich Dir keine Infos zu so einer OP geben, da ich nicht operiert werde, aber ich denke, das persönlich nicht viel getan werden kann, daher lass es einfach auf Dich zukommen und denke nicht weiter darüber nach.

[struwwelpeter]

Hallo Brigittea

Ich denke einmal dass Du hier im falschen Forum bist, zumindestens spricht Deine Diagnose (Aufschlüsselung) dafür.
Ich stelle Dir hier einmal einen Link ein:
http://www.krebs-kompass.org/forum/f...splay.php?f=32 ,

ich vermute einmal dass man Dir dort besser weiter helfen kann. Steht in Deinem Befund dass Du auch einen Lymphknotenbefall hast, oder steht da NHL oder Morbus Hodgkin zusätzlich. Wäre eigentlich gut wenn Du einmal nachsiehst, denn die Befunde bei den "Lymphies" sehen nicht so aus wie bei Dir (T3 N2c M0).

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute, eine verträgliche Therapie und dass alles glatt verläuft.

Herzliche Grüße,
Ina

[Brigittea]

Liebe Ina!

Danke für deinen Hinweis, bin jetzt auch draufgekommen, nicht im richtigen Forum zu sein. Trotzdem freue ich mich, dass ich gleich Post von dir bekommen habe. Werde weiter suchen, um speziell für mich das richtige Thema zu finden.
Danke für deine guten Wünsche!

Liebe Grüße aus Salzburg
Brigitte

[Schrinst]

Hallo liebe Leute,

drückt mir bitte für Morgen die Daumen, denn ab 10 Uhr beginnen meine Untersuchungen zum Zwischenstaging.

Ich hoffe sehr, daß ich meinen Untermieter los bin......

[eva weiss]

Lieber Stefan!
Aber natürlich,wird gerne gemacht!
Pünktlich um 10 werden wir unsere Zellen anwerfen und Dir positive Gedanken schicken.Von Herzen alles Gute,natürlich wird sich was getan haben!!!Liebe Grüße Eva

[Schrinst]

Hallo Ihr Lieben,

bei mir gibt es derzeit nicht viel Neues zu berichten. Ich habe immer noch Schmerzen im Kopf und Nacken, wobei sich mittlerweile herausgestellt hat, warum diese Schmerzen noch vorhanden sind.

Laut dem CT befindet sich einige Wasseransammlungen in meinem Kopf, welche aufgrund der Chemo in den Rückenmarkskanal hervor gerufen wurde. Dann wären noch meine Hirnhäute stark gereizt.

Was ich mich jetzt frage, ist, wann ich endlich mit Besserung rechnen kann.....werde das auf jeden Fall nochmals meiner Onkologin am 17.11. mitteilen.

Was mich noch interessiert ist, wie schaut denn eigentlich eine Abschlussuntersuchung aus? Kann mir da jemand Infos zu geben?

Und wie bzw. was ist PET-CT?

[Piratenbraut]

Hallo Stefan,

zuerst einmal wünsche ich dir gute Besserung für deine Kopf- und Nackenschmerzen. Ich kann mich noch gut an meine Kopfschmerzen nach der Lumbalpunktion erinnern - dagegen ist meine Migräne schon fast ein Spaziergang.

Wie eine Abschlussuntersuchung aussieht, kann ich dir leider auch nicht sagen, da ich selber noch mitten in der Chemo stecke. Was das PET-CT angeht, hab ich auch schon gegrübelt und bin schließlich bei Wikipedia fündig geworden (Stichwort "Positronen-Emissions-Tomographie").

Viele Grüße
Piratenbraut