Meine Frau Epiglottis CA.

[Boxerhund1]

hallo Harry,

was soll man dir da antworten?

Ist eine üble Gegend für einen Krebs. Meine Mutter hatte ein Oropharynx-Ca., operiert und nachbestrahlt - sie hat es 15 Jahre überlebt, vor ein neues sie dann endgültig getötet hat.
Op und Bestrahlung in diesem Bereich gehen nie ohne bleibende Nachwirkungen ab. Meine Mutter hatte seit damals regelmäßig Lymphdrainagen, sonst ist sie auch immer im Gesicht angeschwollen. Die Narben haben sich auch im Lauf der Jahre verhärtet, das Essen war wegen dem wenigen Speichel auch immer ein Problem. Sie konnte z.B. kein Steak mehr essen - sie brauchte immer viel Soße bei allem, was sie essen konnte. Brot ging mit viel Butter und anderem fetten Brotaufstrich relativ gut.
Das alles sind Dinge, mit denen man einigermaßen klarkommen kann, man muß probieren, was geht und wie es geht.
Die Hauptsache ist doch, daß man kein Rezidiv bekommt und frei vom Krebs leben kann.
Wegen der Schmerzen würde ich mich an eine Schmerzambulanz wenden. Da ist heute sehr viel möglich.

Ich drück euch die Daumen, daß der Krebs weg ist. Mit dem Rest könnt ihr mit entsprechender Hilfe klarkommen.

[Harry01]

Ich danke Dir für deine Antwort. Ich war immer der Hoffnung dass es sich gibt, aber wenn sie damit leben muss ist es kein Zustand. Es ist nur noch eine Quälerei mit Schmerzen, Nahrung über die PEG, wo ist das ein Leben?
Sie kommt mit den Folgen ja insoweit klar, aber ihr hängender Koff, das ist ihr größtes Problem. Gib sich das oder ist es ein bleibende Schädigung.
Das ist die Frage.
Kann mir da jemand eine Antwort geben?

[Harry01]

Noch mal nach oben

[sarah 123]

Hallo Harry
Ist es abgeklärt ob es Verspannungen oder Vernarbungen sind?

Auch vernarbtes Gewebe kann entsprechend therapiert werden um es geschmeidiger zu machen und den Bewegungsradius auszudehen.
Bei meinem Dad war auch nach den Bestrahungen der ganze Hals bretthart es wurde aber ständig massiert und damit hatte sich auch eine leichte Besserung eingestellt. Hat aber laaange ( 1 1/2 Jahre) gedauert es blieb zwar immer noch leicht hart aber deutlich angenehmer.


Was sagt der Hausarzt zu den Beschwerden deiner Frau? es dürfte ihm ja wohl nicht entgangen sein das sich deine Frau mit Schmerzen rumplagt, da sollte er schon als behandelnder Arzt mit Nachdruck darauf hingewiesen werden.

LG
sarah

[Harry01]

Danke Dir Sarah für Deine Antwort,
Sie bekommt Maßasche u. Gymnastik. aber immer noch keine Besserung. Bin ganzschön am Verzweifeln, muss aber für uns Beide doch stark sein und das kostet Kraft die ich bald nicht mehr habe.

Gruß Harry

[sarah 123]

Hallo Harry
wie ist es den direkt nach der Massage spürt sie da eine kleine Verbesserung?
Wenn nicht ist es die falsche Therapie es gibt sehr viele Massagearten auch spezielle Gewebemassagen oder bei Schmerz auch Dorn-Preuss oder Akupunktur die im Halsbereich sehr gut wirken. Daheim viel selbst massieren. Wir haben da spezielle Griffe angewandt den bei der starken Verhärtung kommt man mit Streichbewegungen nicht an die tiefersitzende Muskulatur.

Was sagt den ihr Arzt zu den Beschwerden, ist es abgeklärt das es nur von der Muskulatur kommt oder sind eventuell Nerven beschädigt oder eingeklemmt. Den falls wirklich etwas anderes dahintersteckt verhindert das die Genesung.

Nun zu dir, ja kann dich voll und ganz verstehen irgendwann will man doch auch mal wieder sein altes Leben leben immer nur stark sein geht auf Dauer an die Substanz vor allem stellt man als Angehöriger seine eigenen Bedürfnisse immer hinten an. Deshalb ist es um so wichtiger das ihr die Sache in die Hand nehmt und Druck macht, lasst euch nicht abspeisen mit so Aussagen " Das wird schon besser" die Zeit zeigt das es nicht so ist. Also ist handeln angesagt.
Nimm deine Liebste an die Hand und motivier sie dem Schmerzen den Kampf anzusagen sie hat schon soviel gepackt da wird das ein Spaziergang dagegen.

Laßt euch nicht unterkriegen von diesem Scheixxx gemeinsam schafft ihr das.
So nun hoffe ich dich etwas aufgebaut zu haben und den Kampfgeist geweckt zu haben.

Grüßle Sarah

[Minimaus72]

Hallo Harry,

ich denke, daß Du nur so wenig Antworten bekommen hast, weil es bei jedem anders verläuft und bei der Anzahl an Beiträgen die es hier gibt, ist es garnicht so einfach die passenden zum Antworten zu finden.

Habt ihr mal versucht den Speichel durch diese Speichelsprays oder Gels zu ersetzen? Die allgemeinen Ratschläge die hier gegeben werden, wie Butter und Eis lutschen, Mundspülungen anwenden damit der Hals, Rachen feucht bleibt, wenn auch nur zeitweise.Schlückchenweise immer trinken.

Wegen der Schmerzen würd ich zum Schmerztherapeuten gehen, oder einen Onkologen in der Nähe suchen.
Leider mußten wir auch die Erfahrungen machen, daß die Ärzte im Krankenhaus auch nur oberflächliche Kommentare abgeben, aber eine wirkliche Erleichterung oder Hilfe nicht gegeben waren.

Harry auch DU mußt auf Dich aufpassen, denn wenn Du das Gefühl hast, daß Du bald keine Kraft mehr hast brauchst Du Hilfe, denn denke daran, daß Deine Frau Dich braucht und Du nützt ihr nichts wenn Du zusammenbrichst.
Dieses andauernde Lösungen suchen und versuchen zu helfen das es ihr besser geht, aber keine Besserung in Sicht ist zermürbt irgendwann.
Es sammeln sich auch 1000 Fragen an auf die man keine Antworten bekommt.
Und immer wieder aufbauen und gut zureden, immer stark sein und niemals schwach werden.
Das macht einen psychisch und physisch kaputt.

Euch auch mal eine große Portion Kraft und Geduld schicke, gebt nicht auf und denkt nicht daran, daß die jetzige Situation so bleiben muß für immer. Viele Menschen haben genau das durchgemacht und den Kampf geschafft.
Wie Sarah schon sagt, laßt euch nicht abspeisen!
Wenn Deine Kraft es nicht zuläßt, nimm bitte Hilfe an.

Liebe Grüße
Mary

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sarah,

auch ich habe Probleme mit meinem dicken Hals. Habe im Sept. 09 eine Teilresektion des Kehlkopfes bekommen und eine Neckdissektion beidseits. Gehe nun schon über 1 Jahr 3x in der Woche zur Lymphdrainage. Viel Besserung verspüre ich nicht. War jetzt wieder zur Nachuntersuchung und die Ärzte sagten daß es auf jeden Fall wieder wird, kann aber 2 Jahre noch dauern. Hab zusätzlich das Problem, daß ich über Nase und Mund zu wenig Luft bekomme (liegt natürlich auch an dem dicken Hals) und so können sie das Stoma nicht schließen. Im KH traf ich einen Masseur der zu mir sagte daß eine Lymphdrainage bei der nur leicht über die Haut gestreichelt wird nichts bringt. Man muß auch mal fester zulangen. Was auch Du sagst. Welche speziellen Griffe habt Ihr den angewandt? Vielleicht könnte mir das auch helfen.

Liebe Grüße
Renate

[sarah 123]

Hallo Renate

Habe selbst Lymphdrainage gelernt von daher stimme ich dir da zu die Griffe müssen absolut korrekt ausgeführt werden mit dem richtigen Druck und die Lymphflüssigkeit muß richtig abgeleitet werden sonst fließt sie zurück oder staut sich. Du schreibst dicker Hals meinst du dick durch Lymphflüssigkeit oder verhärtete Muskulatur? Auch da fühlt sich der Hals dick an und die Haut spannt die Bewegungen sind stark eingeschränkt.
Das mit den Griffen bezog sich auf verhärtete Muskulatur also so wie Harry schrieb "eingemauertes Gefühl" und Schmerzen . Bei Lymphstau hilft Lymphdrainage wir haben noch aus gelben Steinklee einen Sud über Nacht angesetzt und mit einer Kompresse auf die Stelle gelegt( gelber Steinklee regt den Abtransport an wirkt entzündungshemmend kräftigt die Kapillargefäße kühlt sehr angenehm keine Nebenwirkungen).

Schreib dir gerne eine PN mit den Griffen wenn sie zu deinem Problem passen, einfach kurz melden.

Grüßle
Sarah

[Harry01]

Ich Danke Euch für eure Beiträge, hat mich wieder ein pissi aufgebaut. haben einen Pflegerollstuhl bestellt und mit diesem geht es ab in die Strahlenklinig. Dort werde ich mal so richtig krach machen und denen sagen das sie irgend wo Mist gemacht haben. Seies bei der Bestrahlung oder in der Nachsorge. Einfach einem Menschen einer Bestrahlungtherapie zu verpassen ohne Nachsorgung geht nicht und das müßen sie fressen oder ich werde mal Möbelrücken spielen.
Werde Euch mitteilen wie das Spiel ausgegangen ist.

L.G.

[Harry01]

Hallo Ihr lieben Leidensgenossen und Genossinnen,
Wir waren in der Strahlenklinik, die Ärztin die Seinerzeit die Bestrahlung angeordnet und überwacht hat ist nicht mehr da. Ihr Nachfolger war ein ganz Netter und er meint dass seine Vorgängerin keinen Fehler gemacht habe. Laut Bestrahlungsplan sei alles korrekt gelaufen, doch auf meine Frage, "ob er denn so einen Strahlenschaden schon mal gesehen hätte", ist er nur ausweichend eingegangen. Er meinte es sei schon vorgekommen. Auf meine Frage ob er mir denn Patienten nennen könne ist er gar nicht eingegangen, sondern hat das Thema gewechselt.
Das Positive des Gespräch was, das der Arzt uns anbot bei dem Antrag einer Ambulanten Rehahmaßnahme zu unterstützen und dies bei der BFA als zwingend erforderlich beurteilen wird.

Nun meine Frage:
Ist Euch bekannt oder kennt Ihr jemanden der das gleiche Problem mit der Kopfhaltung hat oder hatte.
Für eine Antwort wäre ich sehr dankbar.


Ps. So das war´s mal wider von mir, wünsche allen viel Mut auf dem Weg der Genesung

Liebe Grüße Harry

[Harry01]

Wieder mal nach oben

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Harry,
ich weiß so ungefähr welche Probleme deine Frau hat. Es wäre schön, wenn du etwas genauer schreiben würdest. Vielleicht kann man dir dann eher einen Rat geben. Merke zwar daß du verbittert bist, aber versuchs trotzdem mal.
Liebe Grüße
Renate

[Harry01]

@ Waldbaer Foerster,
Meier Frau hängt der Kopf auf der Brust und sie bekommt ihn nicht mehr gehoben. Alle Sehnen sind verklebt und die Muskeln verhärtet. Sie bekommt seit über 2 Jahren Lymphdrainage und das hat geholfen. Mit den Lymphen ist alles soweit ok, aber die Kopfhaltung!
Sie hat im gleichen Zeitraum K.G. und es ist bis Heute keine besserung eingetreten.
Hab jemand eine Idee was man machen kann um bei diesen Zustand eine besserung herbei zu erreichen.

Wir sind sehr verzweifelt.

[Harry01]

Muß mich doch mal wieder melden.
Es ist bis Heute keine Besserung eingetreten. Die Haltung des Kopfes ist immer noch so und sie kann ihren Kopf nicht mehr hochnehmen. Wenn sie ihn in beide Hände nimmt kann sie nicht mal gerade aus schaun. Hat 3 bis 5 mal Anwendung und es ist nicht besser geworden.

L.G.