Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

[Marcwen]

Hallo Tyro,

ich bin vor 3,5 Jahren transplantiert.
Nach 13 Monaten bekam ich cGvHD an der Lunge. In den letzten 2 Jahren habe ich mehrere Kortison Stoßtherapien und Unmengen an Kortison genommen. Das geht leider nicht gut auf Dauer. Dazu noch Certican und Unmengen an Profilaxe.
Im Sommer hat man noch mal erfolglos eine Stoßtherapie mit Urbason probiert, allerdings ohne Erfolg. So stand im Oktober/November die Idee mit Jakavi im Raum, Antrag wurde bereits genehmigt, weil das Medikament nicht bei GvHD zugelassen ist. Ich hatte aber im Oktober/November 2015 eine schlimme CMV Infektion und war komplett am Boden. Danach wurde ratikal alles rausgenommen (Certican, Kortison), damit ich erst mal wieder auf die Beine komme.

Bei Haut cGvHD gibt es auch gute Erfolge mit Photopherese. Ich glaube aber nicht, dass ich so eine Therapie machen würde, die ist echt heftig und langwierig. Auch hier im Forum gibt es einen Fall, wo sie leider nicht zum Erfolg geführt hat.

Über Jakavi haben meine Ärzte noch nicht groß mit mir gesprochen, Nur das es eben experimentell bei Haut GvHD eingesetzt wird, man hier gute Erfolge erzielen kann und das man hofft, auch bei meiner Lunge was zu erreichen.

Liebe Grüße, Marcus

[Tyro]

Hallo Marcus,

och man, Dein letztes Jahr klingt ja auch alles andere als prima

Photopherese ist bei mir zunächst nicht angedacht, weil ich arbeite und das vor allem damit auch schwer unter einen Hut zu bringen ist. Darum schauen wir erstmal nach weiteren Medikamenten.
Jetzt warte ich erst einmal ab, was die Enbrel-Spritzen bringen und hoffe, dass damit erstmal wieder Ruhe einkehrt...

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag
Tyro

[Marcwen]

Zitat von Tyro

och man, Dein letztes Jahr klingt ja auch alles andere als prima

Ja das letzte Jahr war echt bescheiden. Aktuell auch schon wieder 5 Wochen im Uniklinikum. Myelom (Grunderkrankung) Progress, dazu eine Hüft TEP rechts. Links irgendwann später. Sind halt die Nebenwirkungen vom Kortison und Myelom (Osteolysen) Dann noch min 3 Wochen Reha um wieder auf die Beine zu kommen.

Aber hey, positiv bleiben

Wünsche Dir auch einen schönen Sonntag.

Marcus

[nirtak]

gibt es mittlerweile irgendwelche erfahrungswerte dazu von irgendjemandem hier? bei mir steht das medikament evt. jetzt im raum.

[Tyro]

hallo nirtak,

sorry, ich schau selten hier rein... wie hat es sich bei dir entwickelt? deine frage ist ja nun schon ein paar wochen alt?

meine erfahrung ist durchweg positiv! (was auch der grund ist, weshalb ich hier kaum reinschaue ;-))
seit ich jakavi nehme (etwa 1 Jahr nun) hat sich meine lebensqualität deutlich verbessert! sogar so gut, wie es mir vermutlich irgendwann vor der AML mal ging. zu beginn hatte ich zwar ein wenig schwierigkeiten beim sehen (über ein paar wochen sah ich dinge in der ferne nur verschwommen / ansonsten sind meine augen topp, keine ständige befeuchtung nötig, keine sehschwäche, keine brille), aber das ging nach einiger zeit weg und nun bin ich nicht mal mehr krank gewesen in den letzten 12 monaten. vorher war ich dank der anderen medikamente alle 6-8 wochen für 2 wochen krank mit viren, erkältungen oder wegen irgendwelcher nebenwirkungen. dank jakavi konnte ich mir im letzten dezember sogar auch noch einen großen herzenswunsch erfüllen und drei wochen nach neuseeland verreisen
zwar war meine haut seit ein paar wochen wieder etwas am rumzicken (heizungsluft und winter tun sein übriges), dennoch versuchen wir zur zeit, jakavi zu reduzieren. zum ausschleichen gibt es hier ebenso wenig erfahrungswerte wie bei der verwendung... meine ärztin hat das medikament mittlerweile auch bei anderen patienten angewandt, allerdings nur im akuten stadium bei gvhd der haut und hier wohl ohne schwierigkeiten.
meine haut dagegen stresst es ziemlich, dass sie abends nur noch 5mg bekommt. Was mir auch auffällt ist, dass meine haut generell stärker darauf reagiert, wenn ich mal eine einnahme vergesse. ja, so sieht es aus: ich fühl mich so gesund, dass ich vergesse, meine medikamente zu nehmen! #luxusproblem!
so gesehen sind meine erfahrungen mit jakavi durchweg positiv und ich hoffe, mein körper bleibt auch dabei und entscheidet sich nicht nochmal dagegen...

ich hoffe für alle anderen, die auch vor der entscheidung stehen (müssen), jakavi zu nehmen, dass sie ebenso gute erfahrungen zu machen!

lg tyro

[nirtak]

hallo,

danke für deine antwort, das hört sich bei dir ja vielversprechend an und bestärkt mich darin es auch auszuprobieren gegebenenfalls, hier startet die studie allerdings wenn sie für mich in frage kommt erst im herbst.

wie genau schaut bei dir der cgvhd auf der haut aus? hast du auch verhärtungen und probleme mit den muskeln oder sind es nur oberflächliche flecken auf der haut? nimmst du noch andere immunsupressiva oder kortison zusätzlich?

lg, n.

[Tyro]

Hallo Nirtak,

meine gvhd der haut ist eher oberflächlich würde ich im ersten moment sagen. also eher flecken, trockene stellen, pusteln und jucken hauptsächlich an den handgelenken, armen, eine wade und besonders auch am hals und dekolltee. also keine starken verhärtungen, dennoch hartnäckig und immer mal mehr und mal weniger.
nach dem letzten termin geht meine ärztin nach beschreibung meiner symptome (Fingersteifigkeit, Anlaufschmerzen, seit Ende Dezember wiederholte und ständig neu aufflammende Verspannungen der Faszien am oberkörper) auch davon aus, dass ich eine gvhd der muskeln und des bindegewebes habe (?).

dies alles ist für mich aber bisher noch kein grund, wieder kortison zu nehmen. das hatte ich letztes jahr irgendwann mal ausgeschlichen und bevor ich das wieder nehme, muss einiges passieren... (ich mag mein nicht-mondgesicht sehr gern und ich schlaf vor allem auch sehr gern - auf kortison bin ich immer morgens um 6h *bing* wach ;-) selbst bei 2,5mg...) durch das kortison hatte ich dann zwar auch keine gelenkschmerzen usw., aber das ist es mir momentan echt nicht wert. Wenn nötig, nehme ich Cortisonsalbe für die Hautstellen. Und nsonsten nehme ich eben auch nichts anderes mehr. wir waren ja zu jakavi gekommen, weil ich die anderen drei großen immunsuppressiva (sandimmun, certican und advagraf) nicht mehr nehmen kann oder gut vertrage und weil es dann nicht wirklich noch eine andere option gab.

Unsicher ist zwar, ob ich jemals ohne Jakavi leben kann. das testen wir nun ein wenig aus. Aber im vergleich zu den anderen Medikamenten ist es für mich mit Jakavi viel lebenswerter, da ich nicht alle paar wochen krank bin und mich daher auch traue, pläne zu machen (so wichtig!) und wieder normal zu leben.
Ich würde mir im Nachhinein wünschen, dass es schon früher für Haut gvhd ins Spiel gebracht worden wäre. Das hätte mir so manches Leid ersparen können