4 1/2 J. Tamoxifen, es reicht langsam

[Ilse Racek]

@Knöpfchen


Vielen Dank für Deine guten Wünsche

Mir hat damals eine Nachsorge-Ärztin u.a. dringend ans Herz gelegt, unbedingt regelmäßig "gynaekologisch am Ball" zu bleiben....

.....mit der Erklärung Tamoxifen sei daran beteiligt, dass sich an der GM verstärkt Schleimhaut aufbaue und wenn man dies über einen längeren Zeitraum nicht beachte bzw. wenn nötig gar behandle, könne das sehr ungute Folgen haben

Allerdings ließ man mich nicht im Unklaren darüber, dass die Nebenwirkungen von Aromatasehemmern auch nicht "ganz ohne" seien.

Damals war beispielsweise Aromasin im Vergleich zu Tamoxifen sehr viel teurer und man hörte von Ärzten teilweise, es müsse bei der Krankenkasse sozusagen eine stichhaltige Begründung für die Vergabe geliefert werden

Bei Dir ist im Zusammenhang mit der Dauer der Einnahme von Tam sicher auch schon einmal über den Wechsel zu Aromatasehemmern gesprochen worden

Ich erinnere mich, dass vor Jahren in Bezug auf Tamoxifen von vielen Jahren Erfahrung und bei Aromatasehemmern von "Neuland" gesprochen wurden; inzwischen gibt es ja wohl auch fundierte Studien im Vergleich.

[Tasha]

Hallo zusammen,

ich nehme seit ca. 2 Jahre Tam ein und habe im August meine letzte Zoladex bekommen.

Mein Onko sagte direkt, das Tam 10 Jahre eingenommen werden sollte.

Ich habe auch erhebliche Nebenwirkungen (Wassereinlagerung/Konzentrationsschwäche, Müdigkeit, Lustlos was das Liebesleben angeht, Gewichtszunahme usw.), aber ich nehme sie in Kauf.

Ganz ehrlich.....was ist besser, die Nebenwirkungen ertragen oder wieder krank werden?

Man sollte versuchen das beste aus seiner Situation zu machen und sein Leben geniessen und sich nicht immer ein Kopf wegen der Nebenwirkungen machen.

Liebe Grüße
Natasha

[Gledi]

Zitat von Tasha

...Ich habe auch erhebliche Nebenwirkungen (Wassereinlagerung/Konzentrationsschwäche, Müdigkeit, Lustlos was das Liebesleben angeht, Gewichtszunahme usw.), aber ich nehme sie in Kauf.
Ganz ehrlich.....was ist besser, die Nebenwirkungen ertragen oder wieder krank werden? ...

Kommt mir so bekannt vor... Aber die Kosten-Nutzen-Rechnung spricht doch immer wieder für Tamoxifen, also kämpfe ich mich durch, und wenns sein muß auch für 10 Jahre.

[morgenland1987@freenet.de]

Hallo liebes Knöpfchen,
ich nehme auch seit März d. J. Tamoxifen. Ich habe ein Haufen Symptome, die ich auf das Medikament zurück führe. Hitzewallungen, dieses Wort ist sehr harmlos, denn ich sehe mindestens 5 mal am Tag total nass aus. Depressionen, Wassereinlagerung und Gewichtszunahme sind auch da. Doch vor lauter Gelenkschmerzen kann ich kaum Lebensfreude empfinden. Wenn ich Wassertabletten nehme, sind die Schermzen wie weg geweht und ohne Tabletten kommen die Schmerzen schneller zurück als die Polizei. Kurz nach Tamoxifen-Einnahme fielen mir Veränderungen an meinen Handgelenken auf, die sich jetzt zu schmerzende Geschwülste entwickelt haben. Hast du auch solche Probleme?
Danke!

[Seerose73]

Hallo!
Dieser Thread passt gerade gut zu meinem aktuellen Problem. Meine Diagnose war im Augut 2010, danach OP, Chemo, Bestrahlung und Zoladex+ Tam. Zoladex habe ich zum letzten mal im Feb.diesen Jahres bekommen, seither nur noch Tam. An sich sind die Nebenwirkungen ja zu ertragen (in erster Linie Hitzeatacken), aber schon seit Anfang der Einnahme, habe ich Probleme mit der Haut. Erst waren es nur leichte Ausschläge, aber mit der Zeit wurde es immer schlimmer. Ich habe so ziemlich alles an Therapien probiert, doch sobald eine Therapie "ferig" ist, kommt es wieder. Mittlierweile ist es so schlimm, dass meine Hände offen sind, jucken, brennen und schmerzen. Manchmal kann ich gar nichts mehr anfassen, geschweige denn eine Flasche aufdrehen. Auch optisch ist es nicht gerade eine Augenweide und ich werde sehr häufig darauf angesprochen, insbesondere von den Kindern auf der Arbeit. Auch das belastet mich noch zusätzlich. Nun bin ich am überlegen, ob ich das Tam absetzte, zumindest so lange, bis die Haut wieder in Ordnung ist. Ich werde das Ganze aber nächste Woche noch mit dem Onkologen besprechen. Kennt von euch auch jemand diese Hautproblematik und wenn ja, was habt ihr dagegen gemacht?

Viele Grüße
Seerose

[Ilse Racek]

Hallo Seerose,


ich würde das auch mit dem Onkologen besprechen - vielleicht rät er zu einer Pause, um die "Herkunft" des Problems zu sondieren.

Es ist oft nicht einfach einzuordnen, w o v o n Hautprobleme genau herrühren; beispielsweise hat eine meiner MitPatientinnen bei der Chemo (während der Gabe von Docetaxel) großflächig Ausschlag bekommen.....sie galt vorher nicht als Allergikerin.

Bei mir - die ich von Kindheit an alle möglichen und unmöglichen Behandlungen gegen Ekzeme durchgeführt habe - war während der Chemo (und auch später in der AHT) nicht auffallend schlechter dran...

Alle guten Wünsche

[stephie_z.]

Hallo Knöpfchen,

ich habe dieses Frühjahr mit Tam nach 5 Jahren aufgehört. Meine Frauenärztin hat weder dafür noch dagegen gestimmt und es mir überlassen. Ich habe mich nach Auseinandersetzung mit der aktuellen Studienlage gegen eine weitere Einnahme entschieden. Mir persönlich mit meiner konkreten Vorgeschichte ist der statistische Nutzen in Ansehung der Nebenwirkungen deutlich zu gering.

Alle Nebenwirkungen - bei mir waren sie es alles in allem ganz erträglich - sind übrigens verschwunden.

Liebe Grüße
Stephie

[Ilse Racek]

@Stephie


Da ich mich in über 7 Jahren immer wieder mit dieser Entscheidung befasst hatte, war mir die Meinung anderer Betroffener sehr wichtig.

Rückblickend weiß ich, dass die Folgen bei 3 mir bekannten "Abbrecherinnen" absolut unterschiedlich waren....da hängt es wohl sehr stark von der individuellen Diagnose ab

Wenn beispielsweise außergewöhnliche um nicht zu sagen gänzlich unerträgliche Nebenwirkungen eintreten, ist der Entschluss oft schnell gefasst.......

.....und oft ist dann ja die Studienlage nicht das alles Entscheidende...

[juli26]

Hallöchen, möchte mich auch mal zu Wort melden.Hatte 1999 BK Rezeptor negativ. Bekam Chemo, 2 Jahre Zoladex, 3 jahre Tam. 2009 wieder BK, andere Seite, wieder Hormonrezeptor negativ. Bekam wieder Tam. Habe nun nach 3,5 Jahren Behandlung abgebrochen wegen Arthrose und Verschlechterung der Augen. Nach absetzen haben sich meine Augen wieder sehr erholt ( ich hatte vorher nie Probleme damit). Meine Arthrose im rechten Handgelenk wurde operiert und nach 1,5 Jahren u absetzen von Tam wieder ganz gut einzusetzen. Freu. Meine Regel habe ich wieder bekommen aber sehr doll u mit hohem Blutverlust. Nun empfiehlt man mir die Entfernung der Eierstöcke, natürlich auch wg erhöhten Krebsrisiko. Bin aber noch nicht ganz von der Entfernung überzeugt. Tam kommt für mich definitiv nicht mehr in Frage.
Ist alles nicht so einfach und zermürbt :-(

Wünsche allen gute Besserung

[Kayar]

Hallo Juli,

warum bekommst du denn bei hormonrezeptor NEGATIVEM Brustkrebs Tamoxifen? Soweit ich weis, gibts das nur für positive, denn es macht wenig Sinn, alle Nachteile von Tam in Kauf zu nehmen, wenn man nur sich selber, aber keinem Tumor damit schadet?

leicht verwirrt,
Kayar

PS ich habe morgen Abend meine erste Tam-Pille vor mir. Ich fühle mich..als würde ich kastriert. Hoffentlich vertrage ich das Zeug gut.

[HeleneG]

Hallo Mädels,
ich habe 3 Jahre und 3 Monate Tamoxifen eingenommen, danach Switch auf Aromatasehemmer.
Juli 26,
kann mir nicht vorstellen, dass du 0%-rezeptorpositive Befunde hattest, zumal du neben dem Tam auch noch Zoladex bekommen hast. Das wäre total unverständlich. Ich habe schon öfters gehört, dass bei sehr niedrigen Hormonrezeptoren schon Tam verordnet wird.
Lass dir noch mal genau erklären, warum man dir zur Entfernung der Eierstöcke rät. Mir ist bekannt, dass bei Gen-Trägerinnen auch ein höheres Risiko für Eierstockkrebs besteht.
Kayar, keine Panik vor der Tam-Einnahme. Die Nebenwirkungen sind bei jeder Frau anders; hier im Forum wird meistens von den heftigen NW berichtet, aber nicht von den "harmloseren Fällen".
Ich kann aus meiner Erfahrung nur sagen, dass ich die Tam-NW gut tolerieren konnte.
Liebe Grüße sendet euch allen
HeleneG

[kumira]

Guten Abend,

Ich bekam meine Diagnose im März diesen Jahres. Von Anfang an wurde mir gesagt, dass das Tam jetzt 10 Jahre eingenommen werden sollte. Bin jetzt mit OP, Chemo und Bestrahlung seit dem 28.10. fertig. Bekomme seit Juni immer alle 3 Wochen Herceptin und das noch bis Juni 2014. Habe am Montag Termin bei meinem Gyn und werde dann mein Tam Rezept bekommen

Wenn ich hier im Forum so lese, was so einige unter Tam mitmachen, werde ich ganz unruhig und bekomme Panik Leide durch das Herceptin schon an innerer Unruhe, manchmal steigt Panik in mir hoch, hab das Gefühl hab zu hohen Blutdruck ist dann aber nicht so, spüre meinen Herzschlag, mir Schmerzen die Knochen und ich kann nicht immer gut durchschlafen Wie wird das dann erst mit Tam!!!!!

Von welchem Hersteller nehmt ihr das Tam? Mir wurde gesagt, dass das von Hexal gut verträglich sein soll Zu welcher Tageszeit wird das Tam eingenommen?

Bin mal gespannt was mir mein Gyn alle über Tam erzählt....nimmt man auch Gewicht zu und hat Wassereinlagerungen trotz guter Ernährung und viel Sport? Bin 41 Jahre und mag noch nicht zu einer 80jährigen Seniorinnen mutieren.

Es grüßt Euch die kribbelig Michi

[juli26]

Hallo Zusammen !

Kumira----- ja Hexal ist sehr gut, wenn man es denn so nennen kann
Als ich 1999 BK hatte und Zoladex u danach Tam bekam hatte ich keine so schlimmen Nebenwirkungen. Es war eine Wohltat gegenüber Zoladex. Ich habe Tam immer Abends genommen weil mir schlecht war wenn ich sie Morgens genommen habe. Die extremen NW waren erst jetzt beim 2. BK so sehr schlimm. Vielleicht hilft dir das ein wenig. Und die NW sind ja auch bei jedem anders. Viel Glück wünsche ich dir. Du kriegst das schon hin ;-)

Ich habe mein Doc gefragt warum ich Tam nehmen muss. Er meinte das ist üblich, auch bei TN.
Mein Befund von 1999 lautet---- pT1c pN0 M0 L0 V0, G3
R- steht auch noch da
dann 4 x EC bekommen, 2 Jahre Zoladex und 3 Jahre Tam
Befund 2009-----pT1a pN0 M0 L0 V0 R0, G2 ---- Score negativ
Empfehlung vom Brustkrebszentrum 5 Jahre TAM

BRCA habe ich nicht testen lassen. Wollte es nicht wissen

Im Moment bin ich am verzweifeln und schlafe sehr schlecht weil ich nicht weiß was ich tun soll. Ist ja ne schwerwiegende Entscheidung. Wenn die ES raus sind und nix geht mehr..... kann sie ja nicht wieder rein machen lassen
Wenn natürlich Gefahr im Verzug wäre, wäre es keine Frage für mich was ich tun würde.
Habe am Mittwoch Termin bei meinem Gyn u Anfang Dezember im Brustkrebszentrum. OP Termin wäre dann 2. Dez. Woche

Viele Grüße

Juli26

[Kayar]

@Juli:
Ich habe grade extra nocheinmal nachgeschaut in den offiziellen Vorgaben zur Krebstherapie.

Empfehlungsgrad A a. Bei Patientinnen mit östrogen- und/oder progesteronrezeptorpositiven Tumoren ist eine endokrine Behandlung indiziert.

http://www.krebsgesellschaft.de/down...angversion.pdf Seite 167.

Grade weil der hormonrezeptornegative Tumor eben nicht auf Antihormone reagiert. Es ja auch nicht kann, er hat ja wie der Name sagt keine Rezeptoren dafür.

Score 0 kann auch bedeuten, dass Du keinen Her2 neu-Rezeptor am Tumor hast.
Steht da wirklich irgendwo ausdrücklich, dass Du ER und PR = 0% hast? Bei 3% glaube ich, macht man nämlich schon Antihormontherapie.

Und die Eierstöcke werden bei TN-Patientinnen ja meistens dann rausgenommen, wenn ein BRCA-Gendefekt vorliegt, weil dieser leider sehr oft mit Eierstockkrebs einher geht. Nicht wegen der Hormonsituation an sich.

Grade wenn Dich die NWs plagen würde ich das echt nochmal hinterfragen und Dir mal explizit den Hormonrezeptorstatus Deiner Tumore geben lassen. Nicht, dass Du Dich auch noch umsonst damit herum quälst.

liebe Grüße.
Kayar

*winkt mal seufzend zu Kumira mit ihrem verhassten Tam-Rezept. Ich bekomme ab heute Abend das von A1 glaube ich. Das ist das was wohl am preiswertesten ist und als erstes genommen wird, in der Hoffnung, das man das verträgt. Ich hab gleich 100 Stück bekommen*

[Rose18]

Liebe Kaya, liebe Kumira,

ich aufgrund euerer Sorgen bezüglich Tamoxifen, schreibe ich doch mal wieder hier in diesem Forum. Ich möchte euch ein wenig die Angst nehmen, die ich auch verspürte, als ich im Februar meine erste Tam Tablette nahm. Ich habe ausser ein paar Hitzewellen tagsueber und nachts, die aber in Sekunden wieder verschwinden, keinerlei Nebenwirkungen. Alles! andere ist wie immer. Keine Gewichtszunahme, keine trockenen Schleimhäute etc. .Knochenschmerzen habe ich auch nicht, aber bekomme auch halbjährlich vorbeugend Bisphosphonate. Das wird bestimmt bei euch auch alles gut. Meine Freundin hat ausser den Hitzwallungen ebenfalls keine anderen Beschwerden......Fühlt euch gedrückt.