Erfahrungen Speiseröhrenkrebs

Hallo Chris!

Vielen Dank für Deine Nachricht! Es ist immer schön, wenn man nicht allein ist!

Es tut mir sehr leid, das es Deinem Schwiegervater so schlecht geht. Ich hoffe, sein Zustand bessert sich bald. Bekommt er Medikamente gegen Übelkeit? Bei meiner Mutter haben die ganz gut geholfen.

Bei uns ist die Kliniksuche erst mal auf Eis gelegt, weil meine Mutter irgendwas an der Schulter hat. Wurde beim röntgen festgestellt. Heute war CT und jetzt müssen wir erstmal warten, was das nun ist!

Viele viele Grüße an Dich und besonders an Deinen Schwiegervater!
Und bleib dabei: KÄMPFEN UND AUFBAUEN UND NICHT DIE HOFFNUNG VERLIEREN!!

Heike

Hallo

Mein Schwiegervater hat am Montag den Kampf gegen den Krebs verloren. Er hat bis zuletzt gekämpft - aber er war auch einfach zum Schluss zu schwach. Trotzdem dürft ihr den Kampf nie aufgeben - jeder Mensch ist anders und verträgt auch die Behandlung anders. Verliert nicht den Mut. Ich wünsche Euch alles Gute.

Liebe Grüße Chris

Lieber Chris!

Ich weiß gar nicht was ich sagen soll. Das macht mich wirklich sehr traurig. Es tut mir sehr sehr leid für Dich und Deine Familie! Danke, daß Du mir trotzallem Mut zusprichst. Ich wünsche Euch viel Kraft für die schwere Zeit!

Liebe Grüße

Heike

Hallo Chris!

Es tut mir leid, daß es Dein Schwiegervater nicht geschafft hat. Es ist leider eine sehr aggressive Art von Krebs und wohl schwer in den Griff zu bekommen, da er meist schon weit fortgeschritten ist, wenn er entdeckt ist. Mein herzliches Beileid an Dich und Deine Familie.

Mein Vater hat nun die 1. Chemo bekommen (gleich 5 Tage am Stück) und er hat sie leider überhaupt nicht gut vertragen. Wir hoffen, daß sie ihren Zweck erfüllt, nämlich den Stillstand des Tumorwachstums. Du hast recht, man sollte nie die Hoffnung verlieren. Wenn ich Deine Zeilen lese, wird das zeitweise leider wieder schwieriger.

Alles Gute und viel Kraft!

Liebe Chris,

ich hoffe, das Du diese Zeilen noch liest... Ich war nun einige Zeit gar nicht hier, das Haus und das schlimmste, mein Pa hat wieder Krebs...!
Ich war grade total schockiert und bin jetzt unendlich traurig. Ihr tut mir so leid. Er stand doch erst am Anfang der Behandlung... Ich drücke Euch alle ganz dolle!!!! Chris, mir fehlen wirklich die Worte. Aber in Gedanken bin ich bei Euch. Letztes Jahr um diese Zeit waren wir auch schon in Köln. Wir beide wissen wie es dort aussieht. Und wir wollten uns im November noch dort treffen. Weil mein Pa dort wieder zur Nachsorge sollte, welche er dann ja hier gemacht hat. Schade.
Wie gesagt, ich denke an Euch,
sei ganz doll gedrückt,
liebe Grüße,
Annette

Hallo

Vielen Dank für die lieben Worte. Liebe Sarah, liebe Annette - ich hoffe für Euch, dass Ihr Kraft habt, weiter in diesem Kampf zu bestehen. Ich kann nur immer wieder sagen, dass es ja auch Menschen gibt, die auch dafür belohnt werden - dennoch scheint alles Bestimmung zu sein...
Ich bleibe diesem Forum noch eine Weile erhalten.

Liebe Grüße Chris

Auch ich habe Speiseröhrenkrebs,bin 48 jahre und suche auf diesem weg Leute mit denen ich mich Austauschen kann,habe Chemo und Bestrahlung gut überstanden habe aber trotzdem Angst vor dem was kommt dann

Hallo Ihr alle,

heute haben wir das schreckliche erfahren - Speiseröhrenkrebs! Ich bin noch wie erschlagen von dieser Nachricht und unendlich wütend zugleich, da ich bereits seit fast 5 Monaten versucht habe meinen Partner (49 Jahre)wegnen Halsschmerzen dazu zu bewegen zum arzt zu gehen, aber leider war die Arbeit immer wichtiger.

Aber jetzt ist sie da, diese furchtbare Gewissheit und ich habe Angst, große Angst davor was noch alles auf uns zukommen wird und ich muss mich zusammenreisen, damit ich nicht ständig weine
und Ihn damit noch mehr aufrege. Ich lese diesen Diagnose-bericht immer und immer wieder und kann es, obwohl ich die ganze Zeit schon so eine Vermutung hatte, immer noch nicht begreifen.
Am 26.11.03 muss er zur Operation in die Klinik nach Erlangen, Entfernung des Tumors mit Laser und ich Frage mich immer wieder, hat der Laser die Kraft das befallene Gewebe alles zu entfernen - wäre eine komplette Entfernung der Speiseröhre nicht sinnvoller um alles zu erwischen, sollte man vielleicht zusätzlich noch Homöopathie machen? Man macht sich so viele Gedanken und bringt doch keinen vernünftigen zusammen.

Ich bin immer noch ganz aufgeregt und durcheinander und es tut gut diese Seite hier im Internet gefunden zu haben, da er nicht möchte, dass ich jetzt schon mit jemandem darüber rede.
Er möchte von Anderen noch nicht darauf angsprochen werden, er muss selbst erst mal alles verarbeiten.

Es wäre schön, wenn ich Informationen über Kliniken im Bereich Ober-, Unter- und Mittelfranken oder auch andere, Therapien mit Laser, Medikamente und Homöopathie von euch bekommen könnte. Meine Email-Adresse ist: M1502@web.de

Im voraus ganz lieben dank an euch



name@domain.dename@domain.de

Hallo Helga

Ich kann verstehen, dass Ihr - und besonders Du - durcheinander seit. Der Patient selbst, so war es bei meinem Schwiegervater, ist zunächst sogar gefasst...
Ich habe leider keine Ahnung, ob hier überhaupt Homöopathie zum Zuge kommt. Was die Klinik angeht - ich würde die Uni-Klinik in Köln nicht empfehlen - ich kann dies auch mit Fakten und Einzelheiten untermauern. Wir selbst waren auch zu einer Untersuchung in der Charite in Berlin - ein Gefühl sagt mir heute, dass wir vielleicht besser dort geblieben wären. Aber im Nachhinein ist sowas nicht leicht zu beurteilen und schon gar nicht als Empfehlung auszusprechen.
Fakt aber ist, dass man in der Charite ein neues Verfahren gerade gegen Speiseröhrenkrebs einsetzt ...
Sich den Rat zu holen, ist sicher nicht falsch.
Aber es muss nicht immer eine Uni-Klinik sein - man muss nur die Spezialisten suchen.

Ich wünsche Euch all die Kraft die Ihr braucht - wichtig ist: Niemals die Hoffnung aufgeben.

Liebe Grüße Chris

Hallo Chris,

danke für deine mail.
Meine Gedanken kreisen den ganzen Tag nur noch um diese Geschichte und ich habe Angst, große Angst, da es meinem Partner nicht besonders gut geht. Er hat große Schmerzen beim Schlucken, jetzt sogar schon beim Trinken da der Tumor schon die größe einer Mandarine angenommen hat und die Schmerzen bis zum Ohr hin ausstrahlen. Er hat zu allem Übel auch schon an Gewicht verloren. Er nimmt 3 x am Tag Schmerzmittel um überhaupt etwas zu sich nehmen zu können. Ich leide wie ein Hund wenn ich sehe wie er sich quält.

Ich kann deshalb die Klinik auch nicht verstehen, dass er erst zum 26.11. einen OP-Termin bekommen hat, ich kann nicht verstehen, dass es jetzt noch mal so lange dauert, wo doch jeder Tage zählt.

Bei uns hier in der Nähe sind nicht so viele Kliniken die sich mit Krebs beschäftigen, deshalb bin ich auch ganz unsicher ob es die richtige Klinik für uns ist. Man fühlt sich so allein gelassen weil man wirklich nicht weis wohin man sich wenden kann.

Ich danke dir sehr für deinen Zuspruch und deine Informationen und wünsche dir und deiner Familie alles gute

liebe grüße
helga

hallo helga

die richtige klinik zu finden ist wie die suche einer nadel in dem heuhaufen. du kannst nur auf die ärzte vertrauen ,nicht auf einen besser auf mehrere. bei meinen freund verging von der diagnosestellung bis zur ersten behandlung fast ein monat.

ich kann dich verstehen auch du willst nicht mehr essen wenn du siehst wie er sich mit einen bissen quält ich kenn das ich hab in der zeit mindesten 10 kilo abgenommen denn wenn ich ass dann nur in der küche.

bei mir ist es lange her am sonntag werden es 2 jahre das er von den ganzen qualen und entbehrungen erlöst wurde.

er hatte am ende kein leben mehr obwohl wir hofften und hofften und hofften. jetzt gehts ihm gut nach 2 jahren bin ich zu den entschluss gekommen.

es gibt viele die es schaffen menschlich weiterzuleben und lebensfreude zu haben aber ebensoviele die es nicht schafften.

ich wünsch euch alles glück und alle hoffnung und jede kraft die aufbringen kannst das er es schafft. hoffnung gibts immer und lebensmut auch...........aber und ich denke du weisst es es ist eine grausame krankheit.
ich wünsch euch das beste was immer es auch ist.


ich glaub ich hab dir die mail von medicine wordlwide.de geschickt wegen der laser behandlung ..........diese dient nur dazu das die speiseröhre wieder durchlässig wird nich dazu das der krebs geheilt wird.

Hallo Helga

Michaela hat schon recht - die richtige Klinik, zu finden ist nicht leicht - wichtig ist, dass auch der Patient Vertrauen hat und sich in der Umgebung wohlfühlt - nicht immer leicht, in den ersten Stunden zu beurteilen. Mein Schwiegervater hatte sich nicht in den ersten Stunden in der Charite in Berlin wohlgefühlt - hier spielte aber auch die Entfernung nach Köln eine Rolle. Dort wurde uns vom Oberarzt gesagt, dass man direkt operieren würde und nicht auf Strahlen- und Chemotherapie in DIESEM Fall setzen würde. Ich weiss nicht, ob wir uns einen Vorwurf machen müssen - Fakt ist: Die Chemo hat meinen Schwiegervater umgebracht...
Versuch telefonisch mit einem Oberarzt in der Charite Kontakt aufzunehmen - jeder Versuch macht Sinn...

Ich sage Dir jetzt ganz offen meine Meinung - aber auch hier nur auf Grund der Beobachtung bei meinem Schwiegervater und dem jeweiligen Krankheitsstand (keine weiteren Metastasen im Körper): Wäre nochmals die gleiche Situation gegeben, würde ich sofort ein OP in Betracht ziehen...

Wir haben wirklich viel gemacht - uns informiert - mit vielen Ärzten gesprochen - es ist immer schwer, einem anderen Patienten das gleiche zu raten...

Achtet bitte auf folgendes: SOFORT eine Magensonde legen lassen - wenn Dein Mann schon abgenommen hat und er Schmerzen beim Trinken schon hat - ist dies unbedingt nötig - aber Ihr müsst es den Ärzten SAGEN und darauf BESTEHEN. Wenn ein Patient zuviel abnimmt und dann in die Chemo geht, ist er zu schwach... Auch hier läst sich die Qualität einer Klinik erkennen, was sie selbst zu tun gedenkt....
Was einen Stent in dem Bereich angeht: Ich habe nur Negatives im Internet nachlesen können und auch im Bekanntenkreis eine schlecht Erfahrung machen können - damit wird anscheinend noch zuviel herumexperimentiert...

Ich hoffe für Euch, dass alles gutgeht.

Liebe Grüße Chris

Hallo Helga
ich habe deinen Text gelesen und mich gesehen.Mein mann hat vor 10 Jahren Zungenkrebs und vor 2 Jahren Uvola-Krebs gehabt. er ist beide mal erfolgreich operiert worden.Gott sei Dank.Er ist heute 47 Jahre alt und kämpft seid einem halben Jahr gegen den bei ihm festgestellten Speiseröhrenkrebs.Ich bin auch jetzt beim dritten mal erst föllig zusammengebrochen,habe mich aber dran erinnert was für UNS wichtig ist.Für uns war es immer der Zusammenhalt.Wir sind,wenn es ging,alle Wege zusammen gegangen. wir konnten es weil unsere Tochter schon 25 Jahre ist und wir keine weiteren Verpflichtungen haben.mir persönlich hat es auch gut getan alles aufzuschreiben was wir durchgemacht haben und mein Mann hat es lesen können wenn er wollte.Mein Mann hat auch sehr viel abgenommen. Er ist von knapp 90Kg auf 65 Kg runter und ist auch so in die Chemo und Bestrahlung.Er hatte auch Schmerzen beim schlucken und hat vom Arzt ein Medikament bekommen um die Speiseröhre zu beteuben damit es beim Essen nicht so schmerzt.die flüssigkeit heißt Tepilta. Er hat jetzt 35 Bestrahlungen und 4 mal4 Tage Chemo hinter sich.Er ist auf dem Weg der Besserung,ist auch schon wieder bei 75 Kg.Was uns noch zu schaffen macht ist die tatsache das die operation nicht gemacht werden kann.Wir werden uns damit abfinden mussen das die Angst,der Krebs kommt wieder, in uns mitlebt.wenn du noch was wissen möchtest kannst du uns gerne eine e-Mail schicken. jasper.mextorf@t-online.de
schöne Grüße Birgit und Jasper

Hallo zusammen,
ich wollte zu dem Thema "Wie finde ich die richtige bzw. beste Klinik/Arzt" noch was sagen.
Sicher ist es wichtig, dass die Klinik Erfahrung hat und so eine OP schon oft gemacht hat.
Aber nicht nur das: Meine Schwester (42) ist bespielsweise vom besten HNO-Arzt/Chirurg von Baden-Württemberg operiert worden.
(12 Std./Magenhochzug+Kehlkopfentf.)
Medizinisch keine Kritik.
Nur wenige Wochen danach das erste Rezidiv - von ihr selbst gefühlt. Nach der Kernspin diesbezüglich liess sich weder der Herr Professor noch sonst ein kompetenter Arzt mehr blicken - 2 Wochen (!!!!) wurde um das Zimmer ein Bogen gemacht. Wenn meine Schwester mal einen Assistenzarzt erwischte, meinte der nur, dafür sei er nicht kompetent genug..Chefsache.Doch der Chef war angeblich entweder
im OP oder außer Haus - das war die Standardantwort
(die mit Sicherheit nicht stimmte - meine Schwester war als Todkranke einfach nicht mehr interessant bzw. abgeschrieben).
Irgendwann am Abend machte sich meine Schwester auf und fand zwei Stockwerke höher einen der OP-Ärzte und fragte (bzw. schrieb auf den Block - sie konnte ja nach der Kehlkopfentfernung nicht sprechen), wie es jetzt denn weiter geht. Mit der Antwort: "Da kann man nichts mehr machen." wurde sie
auf dem Gang alleine stehen gelassen...
Deshalb mein Anliegen: Der beste Arzt nutzt nichts, wenn die Menschlichkeit auf der Strecke bleibt...
vor der OP ist man wichtig - danach, wenn es nicht so läuft, bleibt man sich selbst überlassen - und kann sich die Wahrheit selbst denken.
Auch wenn meine Schwester tatsächlich ein halbes Jahr später sterben musste: Sie war bis zum Schluss in einem Krankenhaus, wo auf der Krebs-Station wesentlich mehr Personal ist als auf anderen, wo jede Schwester genau über den Patienten informiert ist - wo jede Schwester immer ein offenes Ohr hat.Wir konnten sogar fast eine Woche im Bett neben ihr übernachten - wurden mitverpflegt. Einfach weil man wusste - ES TUT DEM KRANKEN GUT!!!
Und das hat ihr ein Vielfaches mehr geholfen als ein Chirurg ohne Herz. Auch die Seele muss betreut werden - nicht nur der Körper.
Versteht ihr mich ein bisschen? Ich hoffe es
Gruesse
Lucy

Hallo Lucy

Du hast mir aus der Seele gesprochen. Auch wenn ich es hier und da schonmal vorsichtig angesprochen habe - ich stimme Dir voll zu.
Wir haben es ähnlich erlebt. Chemo- und Strahlentherapie, plötzlich Zusammenbruch des Immunsystems - und kein Arzt war mehr zu erreichen. Und die gleiche Aussage, nachdem wir dann einen erreicht hatten: Da ist nichts mehr zu machen. Die Menschlichkeit bleibt immer mehr auf der Strecke - es gibt nur noch sehr wenige Ärzte, die auch damit noch human umgehen können.
Also: Der beste Arzt hat seine Pflicht nicht erfüllt, wenn die Nachversorgung und Betreuung auf der Strecke bleibt.

Gruss Chris