Mantelzelllymphom

Hallo,
ich möchte noch gerne etwas zu meinem Beitrag von gestern hinzufügen.Bei meinem Vater muss noch geklärt werden, ob es sich um ein Non Hodgkin Lymphom od. um Morbus Hodgkin handelt. Die Ärzte möchte außerdem noch eine Magen- und Darmspielung vornehmen.Verschiedene Blutuntersuchungen wurden gemacht sowie CT und Knochenstanze.Wird bei Verdacht auf NHL od. Hodgkin immer eine Magen-Darmspielung gemacht? Welche Untersuchungen wird man evtl.noch vornehmen bevor man mit der Chemo beginnt? Würde mich über eine Antwort freuen.

Gruß
Gudi

Hallo Pucki,
es ist nicht einfach, mit der Diagnose "Krebs" umzugehen. Ich selbst habe mir viele Informationen im Internet geholt. Das hat mir echt geholfen. Ich habe auch schon mehrfach von Betroffenen gehört bzw. gelesen, dass man bei ihnen das MZL nicht auf Anhieb eindeutig diagnostizieren konnte. Weshalb, konnte niemand genau sagen. Ich meine nur, dass du in der Uni-Klinik Köln in guten Händen bist. Prof. Diehl ist Spezialist für Lymphome und als Kapazität bekannt. Ich selbst hatte zu Beginn meiner Erkrankung mit ihm Verbindung aufgenommen. Er hat mich dann an Prof. Fischer im Städt. Klinikum Karlsruhe verwiesen; bei ihm sei ich in den besten Händen. Das kann ich nur bestätigen. Leider musste dieser Ende Juni aus Altersgründen seine Arbeit dort aufgeben. Wie und wo es jetzt weitergeht, weiß ich noch nicht genau.
Schau' ruhig öfter mal hier rein. Du wirst Anregungen finden, und ein Austausch tut auf jeden Fall gut.
Alles Liebe für dich - Brigitte

Hallo Pucki,

habe eben deinen Beitrag gelesen. Welche Untersuchungen wurden bei dir gemacht, um die Diagnose Non Hodgkin Lymphom/ Mantezelllymphom zu stellen? Bei meinem Vater scheint die genaue Diagnose genauso schwierig zu sein wie bei dir. Bitte schreib mir zurück.

Liebe Grüße
Gudi

Hallo Brigitte, hallo Gudi
Erst einmal vielen Dank, dass ihr euch gemeldet habt.
Bei mir ist wahrscheinlich schon alles untersucht worden was man sich denken kann. Aber ich erzähle euch erst einmal die Geschichte.
Angefangen hat es letztes Jahr Weihnachten, ich hatte einen geschwollenen Lymphknoten hinter dem linken Ohr der sehr schmerzhaft war. Nach ca 1 Woche war er weg und ich bemerkte einen anderen Lymphknoten weiter unten am Hals. Im Januar ging ich zum Arzt, der ließ Lunge röntgen und nahm Blut ab. Lunge Ok Blut deutete auf eine Entzündung hin. Dazu hatte ich eine Vereiterung an einem Backenzahn oben linke, der Zahn wurde gezogen die Lymphknoten blieben geschwollen. Ab zum HNO Arzt, nix gefunden sagte mir abwarten. Im Februar dann zur HNO Uniklinik Köln zur Punktion, 14 Tage warten aufs Ergebnis, und wieder nichts festgestellt, ausser das wohl Zysten an der Schilddrüse wären was abgeklärt werden müsse.Zur 1000% Sicherheit könne mir aber ein Lymphknoten herausoperiert werden meinte man.
Mein HNO Arzt sagte erst mal Schilddrüse schauen.
6 Wochen auf Termin warten. Erste Schilddrüsenuntersuchung ergab, keine Zysten aber ein Knoten unten links, Hormontest usw. in 4 Wochen wiederkommen. Zweite Schilddrüsenuntersuchung, Knoten nicht gewachsen, abwarten, Anfang Juli glaub ich wurde der Knoten Punktiert, 14 Tage warten Ergebnis, nichts. Ab zum Kernspinn Hals, vergrößerte Lymphknoten Hals oberes Mediasteum und Achsel.Ach zwischenzeitlich war ich auch beim Gyn. Arzt weil es die Brust sein könnte, war aber auch nicht. Dann Uniklinik HNO Knoten zur weiteren abklärung herausnehmen. Ich sagte denen meine Angst vor Hodgkin( was ich mittlerweile stark vermutete ). Machen sie sich keine Sorgen, dass ist es nicht sie haben keine Anzeichen dafür, ihr Blut ist OK.OP 14 Tage warten und dann kam der Anruf.
Weitere Blutabnahme, 14 Tage später in die onkologische Ambulanz dann bekommen sie das genaue Ergebnis. Zwischenzeitlich Lungenfunktionsstest, zum Hausarzt sämtliche Überweisungen holen, Herzecho, CT Thorax und Bauchraum ( dabei sagte man mir ich hätte Zysten an den Eierstöcken und ein Myom in der Gebärmutter ( was aber bekannt war )) abklären lassen.Zum Gyn. gegangen, keine Zysten an den Eierstöcken. Am Donnerstag vorherige Woche dann in die Uni zur Onkologie, erst alle Befunde aus der HNO holen ( der Bericht von der Histologie war komischer Weise nicht dabei, der würde rübergefaxt????? ).
da stand dann drinn das es ein Lymphom der B-Zell Gruppe handelt aber die Subtypisierung sich als schwierig erweist " am ehesten wäre hier an die Möglichkeit eines Mantelzelllymphom mit sekundärer follikulärer Kolonisierung zu denken".
Der junge Arzt war sehr nett, ich hatte mir vorher eine Beruhigungstablette eingeworfen.
Er fragte ob Kinder und wie alt ( 16 u. 10 )
danach erklärte er das es Stufe 3 ist und er mir jetzt Knochenmark und ein Stück Knochen aus dem Beckenkamm entnehmen würde ( tat weh ).
Nächste Woche Donnerstag muss ich wieder hin um wohl das letzte Ergebnis zu hören.
Ich habe manches Mal eine scheiß Angst, die Mommente in denen ich einigermaßen damit umgehen kann werden immer weniger.
Liebe Grüße
Pucki

Liebe Brigitte
seit wann hast du diese Krankheit?
Prof. Diehl ist nicht mehr in Köln.Aber sein ganzes Team ist noch da.
Ich habe auch keine Anzeichen wie Nachtschweis, Fieber, Abgenommen ect.

Hallo Pucki,

mein Vater hat auch kein Anzeichen von Nachtschweiß, Fieber, Gewichtsverlust, noch nicht mal einen tastbaren Lymphknoten. Seine Thrombozyten waren viel zu niedrig, er hatte Einblutungen am Körper, Zahnfleischbluten und die Milz war stark vergrößert(ist sie immer noch etwas). Beim ihm wurde auch eine Knochenstanze gemacht und das erste Ergebnis fiel negativ aus. Erst nach der zweiten Stanze deutete alles auf ein MZL hin und die Chemo sollte sofort begonnen werden. Weil sich die Thrombozyten aber innerhalb 1 Woche ohne irgendeine Änderung der Medikamente verdoppelt haben wurden jetzt nochmals verschiedene Bluttest gemacht. Morgen bekommt er eine Magenspielung, dann noch eine Darmspieglung um zu schauen, ob sich da irgendwelche Lymphknoten gebildet haben. Im Moment wissen wir auch nicht so recht wo wir dran sind, denn jetzt haben die Ärzte den Verdacht geäußert, dass es evtl. auch Morbus Hodgkin sein könnte.Wurde bei dir auch der Magen und Darm untersucht?

Liebe Pucki,
du hast einiges durchgemacht. Manchmal könnte man echt verzweifeln, weil man einfach das Gefühl hat, nicht ernst genommen zu werden. Bei mir war es am Anfang ähnlich. Die erste Schwellung am Hals hatte ich im August 2000 entdeckt und habe sie einen Monat lang beobachtet. Es hat sich nichts verändert. Da ohnehin ein Termin beim Internisten anstand wegen der Schilddrüse, habe ich ihm das auch gezeigt. Er hat es nicht mal für nötig gefunden, sich diese Schwellung näher anzusehen und abzutasten. Er hat eine Rö.-Aufnahme der Lunge angeordnet; das (diese Schwellung) könnte die Lungenspitze sein - LACH!!! Natürlich hat sich nichts gezeigt. Dann habe ich es meiner Hausärztin gezeigt. Sie hat meinen Hals abgetastet und hat einen kleineren und einen größeren Knoten ertastet und hat mich sofort an eine hämatol. Ambulanz verwiesen - Wartezeiten zwischen 6 Wochen und drei Monaten. In Karlsruhe war die kürzeste Wartezeit; also habe ich mir dort einen Termin geben lassen. In der Zwischenzeit war ich noch beim Gyn.; von dieser Seite war nichts festzustellen. Auch die Ärztin, die mich dann in der häm. Amb. untersucht hat (abtasten und Ultraschall) konnte nichts entdecken. Ich selbst konnte zumindest den größeren Knoten schon seit geraumer Zeit selbst fühlen. Drei Wochen später hatte ich einen Termin zur Besprechung der Untersuchungsergebnisse, bei der der Chefarzt anwesend war. Er hat mich mit den Worten empfangen: "Wer will Ihnen denn einreden, dass Sie krank sind?" Ich weiß nicht, weshalb er so dumm dahergeschwätzt hat. Auf jeden Fall stand in dem Bericht an meine Hausärztin etwas von den Knoten, die man beobachten solle. Das habe ich auch getan. Dann war ich nochmals bei dem Internisten und habe da Dampf abgelassen. Ich glaube, so hat er noch keinen Patienten erlebt. Er hat dann gemeint, die Untersuchung wäre ja noch gar nicht abgeschlossen gewesen, und wollte meinen Hals abtasten. Ich habe nur zu ihm gesagt: "Fassen Sie mich nicht an!" Er hat sich entschuldigt, und es würde ihm halt Leid tun, wenn da jetzt wirklich etwas Bösartiges dabei herauskäme. Ich habe ihm geantwortet: "Wenn ich Ihnen Unrecht getan habe, werde ich mich in aller Form bei Ihnen entschuldigen!" Das hat sich ja erübrigt. Auf jeden Fall wuchs der Knoten in den folgenden Monaten und war auch von außen gut sichtbar. Wegen einer Darmoperation zwei Jahre zuvor hatte ich einen Termin für eine Koloskopie bei einem anderen Internisten. Dem habe ich die Sache geschildert, und er hat gemeint, dass der Knoten schnellstens entfernt und pathologisch untersucht werden müsse. Ich bin danan noch eine Woche in die Türkei gefahren. Und gleich nach der Rrückkehr hatte ich einen Termin beim Chirurgen. Am 1. Mai bin ich offiziell in den Ruhestand gegangen und am 3. Mai bekam ich das Ergebnis: bösartig. Das war schon irgendwie eine makabre Situation, aber so spielt eben manchmal das Leben.
Danach lief aber alles wie am Schnürchen; zunächst diverse Untersuchungen wie Endoskopie, Gastroskopie, Beckenkammstanze, CT, PET - es war nirgends mehr etwas zu entdecken. Dann bekam ich 20 x Strahlentherapie und war danach eigentlich in völliger Remission. Aber nach acht Monaten kam schon das erste Rezidiv; die gleiche Prozedur wie oben, nur ohne PET. Inzwischen war auch das Knochenmark "beteiligt". Beim Darm war man sich nicht ganz sicher. Und danach die erste Chemo (CHOP). Nach zehn Monaten das zweite Rezidiv; dieses Mal Chemo in Verbindung mit Antikörpern. Speziell auf die Antikörper habe ich sehr schnell und gut reagiert. Übrigens bekam ich die zweite Chemo in Karlsruhe unter dem Chefarzt, der zuvor diese blöde Bemerkung gemacht hatte. Das habe ich ihm bei passender Gelegenheit gesteckt, und wir hatten das beste Verhältnis. Ich konnte über alles mit ihm reden und bekam auf jede Frage eine Antwort. Und jetzt muss ich eben abwarten, wie es weiter geht.
Wenn ich lese, dass du Kinder im Alter von 10 und 16 Jahren hast, dann fehlen mir einfach die Worte. Ich bin doch einige Jahre älter. Aber du darfst nicht aufgeben. Inzwischen hat sich viel getan, und die Überlebenschancen sind ganz beträchtlich gestiegen. Dass du eine Scheißangst hast, verstehe ich sehr gut. Ich hoffe, dass dein Mann dich auffängt, wenn du am Boden zerstört bist; dass er eine Schulter zum Anlehnen hat, wenn du sie brauchst.
Ich wünsche dir alles Liebe und Gute und viel Kraft für die Zeit, die vor dir liegt. Du kannst mir gerne auch privat mailen. Meine Adresse: Brigitte-Hn@gmx.net
Liebe Grüße - Brigitte

Hallo Gast
bei mir wurde kein Magen- Darm untersucht.
Bei vergrößerter Milz ist glaub ich eher von Morbus Hodgkin auszugehen, hab ich jedenfalls irgendwo gelesen.

Hallo Brigitte
Danke für deine aufmunternden Worte, mit meinem Mann ist das so ne Sache, der ist selbst schwer Herzkrank und braucht meine Unterstützung.
Ich hoffe nur, daß mir noch etwas Zeit bleibt damit meine Kinder auf eingenen Beinen stehen können.
Lieben Gruß Pucki

Liebe Pucki,

ich wünsche dir alles erdenklich Gute und ganz,ganz viel Kraft!!!!


Liebe Grüße
Gudi

Hallo Pucki, bei meinem Vater wurde auch eine Magen- und Darmspiegelung gemacht. Inswischen sogar schon mehrmals, glaube ich. Aber zum Glück wurde dabei nichts gefunden. Außerdem hat er zwei Bronchioskopien gemacht. Und bei ihm hat es auch sehr lange gedauert, bis die Diagnose MZL fest stand. Er hatte eine riesige Milz: 20 cm! Man hat uns erklärt, dass seine roten blutkörperchen kaputtgehen und sich irgendetwas dadurch in der Milz ansammelt. Mein Vater hatte auch ganz gelbe Augen und kaum noch rote Blutkörpchern.
Ich wünsche dir, dass du mit der Krankheit genauso gut zw. noch besser umgehen kannst wie mein Vater es bisher kann.
AllesGute, Gerdi

Hallo Gerdi,

wurde bei deinem Vater die Milz entfernt?

Gruß
Gudi

Hallo Gerdi,

kannst du mir bitte sagen warum man bei deinem Vater eine Magen-u. Darmspielung gemacht hat. Hatte er Blut im Stuhl? Bekommt er jetzt Chemo?
Würde mich über ein Antwort freuen.

Liebe Grüße
Gudi

Hallo Gudi, man sagte anfangs, dass die Milz eventuell zu einem späteren Zeitpunkt entfernt werden müsse. Aber im Laufe der Behandlung, d. h. Chemo ist sie von alleine auf Normalgröße (10 cm) zurückgegangen. Daher ist er um eine Entfernung herumgekommen.

Wrum man die Spiegelung gemacht hat,kann ich nicht sagen. Um Geld an meinem Vater zu verdienen oder um einen Verdacht abzuklären? Es kann sein, dass man uns damals einen Grund dafür genannt hat, aber ich kann mich nicht mehr erinnern. Blut hatte er aber nicht im Stuhl. Die Diagnose hat er letztes Jahr im August erhalten. Dann hat er eine CHOP und Rituximap bekommen. Die hat angeschlagen und er hat sie auch gut vertragen.Später hat er sich in einem anderen Krankenhaus vorgestellt. Da hat man gesagt, dass diese Behandlung nicht optimal war. Man hätte gleich eine Hochdosis machen können. Dann hat er sich dieses Frühjahr Stammzellen entnehmen lassen. Nun steht er vor der Frage, ob er jetzt noch eine Hochdosis-Chemo machen sollte. Der Arzt rät dazu, weil dadurch angeblich eine "Heilungschance" bestünde.
Ich hoffe, das hilft dir etwas weiter. Und du?
Gruß, Gerdi

Hallo Gudi, hallo Gerdi
Bei einem Bekannten von mir ist die Milz entfernt worden, ich meine das hätte etwas mit
"Befall" zu tun wenn ich ihn richtig interpretiert habe.
Gerdi, die Stammzellen deines Vaters, wo sind die entnommen worden ? Aus dem Blut, so wie Blutwäsche ?
Gruß Pucki

Hallo Pucki, genau. Das hat nur ein paar Stunden gedauert und war auch nicht schlimm. Die Stammzellen wurden dann eingefroren.
Hallo Gudi, ich weiß noch ganz genau wie ich mich gefüjlt habe, als ich mit der Diagnose meines Vaters konfrontiert wurde. Tausende Fragen über eine Krankheit, deren Namen ich niemals zuvor gehört hatte. Inzwischen haben wir uns ganz gut eingelesen. Wenn du also noch Fragen haben solltest, dann helfe ich dir gerne weiter. Wie alt ist denn dein Vater?
Gruß, Gerdi