HD will Rezidiv operieren! Was meint Ihr dazu?

[Indira]

Hallo!

Habe in der Vergangenheit nicht viel geschrieben, da ich das Gefühl hatte mit diesem Thema abschließen zu müssen, da es mich doch immer wieder sehr runtergezogen hat und auch weil ich glaubte ich befinde mich auf dem Weg der Heilung - auch von daher war ich im Glauben, es wäre besser dieses Thema zu " schließen" - mir fällt grad kein besserer Ausdruck ein - sorry!!!

Aber vielleicht kann sich noch jemand an mich erinnern...???

Kurz zu meiner Vorgeschichte:

Bin in Herbst 2005 am Pankreasschwanz CA operiert worden mit folgendem Ergebnis: pT3, pN1 (1/8), M0, G1, V0, L0

Bekam ein halbes Jahr Gemzar.

Mein Arzt gab mir Grund zur Hoffnung auf Heilung! Alle Nachuntersuchungen waren o.B.

Im Sept. 2007 fielen bei der Nachsorge leicht erhöhte Tumormarker auf. Daraufhin erfogten viele Untersuchungen: MRT, MRCP,CT, ERCP, Endosonographie mit Punktíon eines vergrößerten und verdächtigen Lymphknotens (aber ohne Befund -d.h. keine Tumorzellen nachweisbar)

Auffäffig waren auch einige Leberwerte und das MRT zeigte auch Auffälligkeiten am Leber/Gallensystem, die keiner deuten konnte.

Ich wurde stationär untersucht und es erfolgte auch eine Leberbiopsie die ebenfalls kein Ergebnis brachte.

In diesem Krankenhaus, indem ich damals auch von Chefarzt operiert worden bin, bekam ich den Ratschlag mich an die Medizinische Hochschule Hannover zu wenden.

Gesagt - getan!

Es erfolgte erneute Sono mit Kontastmittel sowie Leberbiopsie und nun ist das Ergebnis da und was soll ich sagen..., leider niederschmetternd.

Es handelt sich um ein Rezidiv mit Lebermetastase auf den re. LL ausgedehnt , schon ca 6,6 mal 6,7 cm groß, sowie einige vergrößerte Lympfknoten.... im Bericht steht: Lymphknotenmetastasen peripankreatisch....

Nun wird mir eine Therapie vorgeschlagen und zwar wieder Gemzar und Tarceva.

Bestimmt ist zu dieser Therapie schon einiges geschrieben worden, aber leider bin ich momentan zu k.o. um mir diese Beiträge zusammenzusuchen! SORRY !!!

Deshalb meine Frage, wer von Euch hat aúch diese Therapie vorgeschlagen bekommen und könnte schon von Erfahrungen berichten!?

Ich bin echt verzweifelt und nehme schon ziemlich hohe Dosen an starken Beruhigungsmitteln um die Ängste ertragen zu können!

Es wäre sehr, sehr nett wenn mir jemand weiterhelfen könnte!!!

Bin für jede Antwort sehr dankbar!!!


Liebe Grüße von
Indira

[Katharina]

Hallo Indira,
was für eine Sch...Das kann doch wohl nicht wahr sein.
Also hier meine Facts:
Meine Ma bekam auch die Kombi Gemzar und Tacerva (damals noch als Studie)
Sie hat es leider nicht ganz so gut vertragen, berkam elenden Juckreiz. Inzwischen habe ich aber schon mehrfach hier gelesen, dass es nun eine Salbe gegen den Ausschlag gibt, die auch wirklich hilft. Es gibt recht viele hier im KK die Tacerva bekommen und dies auch sehr gut vertragen.
Bei meiner Ma ist es mit Tacerva auch zu einer deutlichen Verlangsamung des Tumorwachstums gekommen. Hier im BSDK Forum hat eine Zeit lang Thomas aus Berlin berichtet, der auch Tacerva bekommt. Zur Zeit meldet er sich nicht, wahrscheinlich auch damit es ihn nicht so sehr runterzieht. Kann ich auch verstehen. Vielleicht schickst Du ihm mal eine PN oder eine Mail und er kann Dir mehr davon berichten.
Ich drück Dir ganz fest die Daumen und nehme Dich virtuell in den Arm.

[TinaNuernberg]

hallo indira,

das, was ich lese ist ja wirklich traurig!
ich kann dir zwar nicht von den erfahrungen dieser chemo-kombination berichten, aber, wenn du keinen haupttumor an der BSK hast, gibt es eine neue methode die nennt sich "SIRT" (http://nuk.klinikum.uni-muenchen.de/..._ther_sirt.php) wird in münchen gemacht.
es werden leber metastasen mit einem neuen verfahren behandelt und auch beseitigt.
evtl. hilft dir das, diese biester loszuwerden!
ich hatte mich telefonisch an die klinik gewandt und mir wurde dann eine adresse genannt, wohin ich die befunde, ct-bilder etc .geschikt hatte und es kam innerhalb von ca. 1 woche auch eine rückantwort - leider für uns negativ, da ja der haupttumor vorhanden war.... :-(

wünsche dir alles gute!!!

tina

[Indira]

Hallo!

Danke an Euch beiden für die Antworten!

Ich glaube es ist wohl besser mal nach den Beiträgen von Thomas aus Berlin zu suchen, denn wenn er sich sich hier auch nicht mehr melden möchte (so wie ich es lange Zeit auch nicht konnte - aus Selbstschutz) möchte ich Thomas nicht zu nahe treten mit einer Mail oder PN - ist ihm vielleicht gar nicht so recht!

Aber danke für den Hinweis, dass es von ihm Beiträge zu dieser Behandlung gibt, das schränkt die Suche ja auch etwas ein!

Tina bei mir hat es damals ja diesen Haupt bzw Primärtumor in der BSD gegeben und die Zellen der Leberbiopsie besagen, dass es sich bei den Metastasen um Zellen von diesem Primärtumor handelt und es sind um die BSD herum auch diese pathologischen Lymphknoten, von denen man sehr stark ausgeht, dass darin die gleichen Zellen enthaten sind!

Denke mal, dann werde ich für diese Art der Behandlung auch nicht infrage kommen....!?

Habe mir Deinen Link aber durchgelesen - vielen Dank dafür!!!

Wie sieht Deine Behandlung denn nun aus, wenn ich mal fragen darf?

Damals hab ich hier gelesen, dass Prof Blüchner aus Heidelberg doch Rezidive operiert, wo sich sonst kein anderer Arzt rantrauen würde.

Heidelberg ist von hier aber leider zu weit weg und wenn ich Prof. Blüchner anschreibe um zu erfragen, ob ich meine Befunde zu Ihm schicken kann damit er mal " ein Auge drauf wirft" - ich weiß nicht, ob mir dann zuviel Zeit verlorengeht, denn die Medizinische Hochschule Hannover meint ich solle nicht lange mit der Therapie warten.

Ach, ich hätte echt nicht gedacht, dass mich diese Krankheit wieder einholt. Klar, die Angst davor war immer da, aber auch immer die Hoffnung das es nicht wiederkommt.....


LG Indira

[Katharina]

Hi Indira,
ich würde die - so wohl als auch - Strategie fahren. Gemzar / Tacerva halten nicht von einer evtl. OP ab. Gelichzeitig die Unterlagen zu Büchler nach Heidelberg schicken.
Es gibt übringends einen eigenen Thread über Tacerva http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...hlight=Tacerva.
Dort gibt es auch gute Tipps zur Behandlung der Nebenwirkung und die allgemein Meinung ist äussertst positiv. Mein Tipp: von hinten lesen und die ersten beiden Seiten ignorieren !!!
Lass den Kopf nicht hängen!!!
Viele Grüße

[Indira]

Danke nochmal für die Antworten!

Bekommt "man" denn in Heidelberg so schnell einen Termin?

Ich habe Angst, dass mir die Zeit davonläuft - würde es Deiner Meinung nach evtl auch reichen, die Befunde nach Heidelberg zu schicken und totzdem schon mal mit der Therapie, wie Hannover sie vorschlägt beginnen.

Die Metastase(n) haben in den letzten Wochen angeblich doch rasch an Größe zugenommen, da behagt mir der Gedanke mit den verschiedenen Versuchen, bevor ich Tarceva bekomme, nicht so recht - ängstigt mich sogar!

Was ist wenn die Dinger munter weiterwachsen während ich verschiedene Chemo`s versuche??? Dann wäre doch wertvolle Zeit verloren!

Ist es da nicht besser sofort Tarveca einzunehmen?
Lieber Mike, ich versteh Dein Argument gegen Tarveca nicht so recht.

Wenn es doch das Metastasenwachstum bremsen kann - warum dann nicht sofort damit beginnen.

In diesen Wochen der Untersuchungen sind wohl auch die Lymphknoten größer geworden.
Ich fand es irgendwie "logisch" nach Möglichkeit sofort das Wachstum zu bremsen und wenn ich mich hier im Forum so "umsehe" scheint in diesem Fall Tarveca doch sehr geeignet!

LG Indira

[Indira]

Hallo!

Ja, nun habe ich wieder ein klein wenig Hoffnung schöpfen können!!!

@ Kölner Leser, es wäre schon super, wenn dadurch das Rezidivrisiko weiterhin eingeschränkt werden könnte!

Ich würde mir so sehr wünschen, dass noch was erfolgreiches machbar ist, das wünsche ich natürlich allen, die betroffen sind von dieser Krankheit!

Ehrlich gestanden, war ich zuerst etwas erschrocken, da ich so die naive Vorstellung hatte, die betroffenen Bereiche würden "nur" bei geöffneter Bauchdecke bestrahlt, ohne das etwas entfernt werden müsse - also so wie eine Laserbehandlung, die krankhafte Bereiche "einschmelzen" bzw anderweitig zerstören kann!

Falls bei mir die OP durchführbar wäre, ist es ja doch eine große OP, da die verdächgtigen Lymphknoten sich an verschiedene Stellen um die BSD herum befinden und die große(n) Metastasen sitzen ja an der Leber - würde folglich bedeuten, ein Stück Leber müsse entfernt werden sowie die Lymphknoten um die BSD.

Und was ich aus Deinen Zeilen herauslese, wäre eine Chemo evtl doch noch notwendig!

Da hab ich in meiner ersten Euphorie wohl zu einfach, zu naiv gedacht - wäre ja auch zu schön um wahr zu sein.....

Aber ich bin natürlich dankbar für jede Möglichkeit, die sich mir bietet!

Habe am kommenden Montag eigentlich hier im Krankenhaus ein Vorgespräch für die erneute Portimplantation .Den alten hab ich damals sofort nach der Chemo entfernen lassen, zum einem weil er die ganze Zeit über viele Beschwerden verursacht hat, und zum anderen, weil ich diese Kapitel abschließen wollte....

Ich denke, dass ich diesen Termin erst einmal absagen werde, weil ich mich schon dazu entschlossen habe zuerst nach Heidelberg zu fahren, auch wenn`s für mich von hier oben aus den hohen Norden mit so einigen Strapatzen verbunden sein wird!

Hoffe inständig, dass ich dort auch schnell einen Termin bekommen werde, denn mir wurde gesagt, ich solle so schnell wie möglich mit dieser Kombi-Chemo beginnen und das bereitet mir irgendwie Angst - Angst, das mir die Zeit davonläuft, .....

Würde eine weitere "Wartezeit" von z.B. 2 bis 3 Wochen die Prognose verschlechtern können????

Oje, die Angst steigt schon wieder hoch.....


LG Indira

[Kölner Leser]

Hallo Indira,

ich antworte nur ganz kurz:

Also ich glaube Deiner erste OP war etwas größer, auch wenn diese bestimmt etwas riskanter wäre. Aber grundsätzlich ist die Chirurgie einfach das beste für bzw. gegen Deinen Tumor, da bist Du ja wirklich nach einigen Tagen wieder wohlauf.

Deine Angst wegen der Zeit ist verständlich. Kannst Du nicht die Chemo parallel beginnen, bzw. den Port einsetzen lassen und erstmal bis zum Termin in Heidelberg alles laufen lassen? Was eine OP betrifft schadet weder Chemo noch Port etwas, also Du hättest ja keinen Nachteil durch die Chemo. Nicht, daß ich glaube, daß sich da in zwei bis drei Wochen etwas tun würde. Aber ich lese zwischen Deinen Zeilen, daß es furchtbar sein würde, die nächste Zeit untätig zu verbringen.

vG,
KL

[Indira]

Hallo Kölner Leser!

Danke nochmal für Deine Antwort!

Ich hab mich da sicher wohl ungeschickt ausgedrückt! Klar ist die Angst groß ob mir die Zeit davonläuft und meine Prognose sich innerhalb einiger weniger Wochen verschlechtern könnte!

Jedoch würde ich rach einen Termin in Heidelberg bekommen können, würde ich mir keinen Port einsetzen lassen um schon mal eine Chemo "durchlaufen lassen" - das würde ich mir dann doch lieber nach Möglichkeit ersparen, jedenfalls bevor ich in Heidelberg gewesen bin!

Rufe gleich morgen früh dort an um mir einen Termin geben zu lassen - hoffentlich ist da rasch was möglich!!!

LG Indira

[Indira]

Hallo!

Der Prof. hat mir heute per Mail einen Termin mitgeteilt - ich kann am kommenden Mittwoch schon zu ihm kommen.

Bin mal wieder "baff" dass er so schnell einen Termin für mich hat und überhaupt, das er so schnell auf meine Mail`s reagiert hat - unglaublich, ich bin ihm so dankbar!!!

Nun hoffe ich inständig, dass "noch was zu machen ist" damit ich wieder hoffen kann!

Und auch ein dickes Lob und DANKE an dieses Forum - ihr habt mir einen großen Schubs gegeben, damit ich den Mut fasse mich an den Prof. zu wenden!

Vielen Dank nochmal!!!!!!!

Und liebe Grüße an alle hier!!!


LG Indira

[BirgitF]

Hallo Indira,

ich schick Dir ganz liebe Grüße und fest gedrückte Daumen mit auf den Weg. Lass von Dir hören, wenn DU mehr weißt!

Birgit

[petra48]

Liebe Indira,

drücke dir ganz ganz fest die Daumen, dass man dir dort helfen kann.
Habe ein gutes Gefühl.

Liebe Grüße
Petra

[Elfie]

Liebe Indira, auch meine Daumen sind für Mittwoch ganz feste gedrückt, vorab sende ich Dir ganz viele Kraft- und Mutgrüsse. Élfie

[ciangi]

ich drück dir ganz, ganz doll die daumen!!!!!!!!!!!!
alles liebe: monika

[Indira]

DANKE Euch allen, das ist soo lieb von Euch - mit soviel guten Wünschen und gedrückten Daumen, "muß" es doch gut werden!!!

Wenn ich zurück bin , werde ich davon berichten!

Vielen Dank nochmal!!!

LG Indira