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  #16  
Alt 11.03.2015, 17:12
itteb itteb ist offline
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Standard AW: Mesenchymales Chondrosarkom linkes Becken

Hey Sebastian,

bin seit fast ner Woche wieder daheim und es fühlt sich toll an Die kack Krücken bin ich auch los, das Angebot mit dem Eis am Schlossplatz nehm ich gern an. Nur der Narbenvergleich wird etwas schwierig, ich muss dazu nämlich halb blank ziehen am Hintern Nicht, dass ich nachher wegen Erregung öffentlichen Ärgernisses belangt werde oder so.

Bei dem Kontrolltermin am 23.2. kam nicht sooo arg viel raus, sie sind mit mir und den Aufnahmen total zufrieden, der Knochen ist aber noch nicht ganz eingeheilt. Deshalb darf ich zwar die Krücken weg lassen, aber ansonsten muss ich mich noch schonen. Sprich weiterhin nur wenig Gewicht auf's Becken und die Beine, also nix mit pumpen im Fitness, zumindest die Beine nicht und auch nix Schweres tragen. Am 20.4. hab ich dann meinen ersten großen TÜV (CT Thorax und Becken, Röntgen Unterschenkel und Sprunggelenk) und wenn die Bilder dann gut sind, darf ich wieder voll ranklotzen Da entscheiden sie irgendwie auch, ob sie mir nun ne Bestrahlung empfehlen oder nicht. Ich weiß zwar nicht, was sie da an den Bildern sehen wollen, um das zu entscheiden, aber gut. Bis dahin will ich mir auch mal ne Zweitmeinung aus dem HIT in Heidelberg holen, da gibt's wohl auch einen Sitz für seltene Krankheiten (da gehört mein doofer Tumor ja dazu) und ja... mal schauen, was die so meinen. Weil jetzt irgendwie ein paar Röntgenstrahlen in Stuttgart drauf hauen, die wohl eher nix bewirken, nur damit man alles mal probiert hat is ja auch blöd. Wir werden sehen.

Insgesamt geht es mir jedenfalls blendend und ich hab gestern mal mit meiner Chefin besprochen, wie mein Wiedereinstieg in das Arbeitsleben aussehen kann. Mag ja gern ab April wieder loslegen, bis dahin muss es halt mit dem Laufen noch besser werden (warte grad noch auf's OK von der DRV zwecks ASP), anfangs werd ich aber sowieso eher Bürokram, Öffentlichkeitsarbeit usw machen. Da ist das Laufen dann zweitranging

Meine Laune ist dementsprechend passend zum heutigen Sonnentag über gut
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  #17  
Alt 16.10.2015, 13:06
itteb itteb ist offline
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Standard AW: Mesenchymales Chondrosarkom linkes Becken

Nachdem ich ewig nicht mehr eingeloggt war - die Zeit rast - ein aktueller Zwischenstand:

Ich lebe noch, bisher ist krebstechnisch alles "einwandfrei", mein nächster TÜV steht am 28.10. an, das letzte Mal hatte ich echt Muffensausen. Hoffe das wird nicht jedes Mal schlimmer...

Was ansonsten bisher geschah:

Nach der Reha hatte ich die Krücken ja erfolgreich abgelegt und ab dem 1.4. mit der Wiedereingliederung in die Arbeit begonnen. Alles lief gut, ich konnte ganz ok laufen und hatte am 14.4. morgens mit meiner Chefin über den weiteren Verlauf auf der Arbeit gesprochen. Ich kann mich noch erinnern, wie ich zu ihr sagte: "alles läuft total gut, ich wüsste nicht, warum es mit der Aufstockung nicht klappen sollte." Auf dem Heimweg von der Arbeit zur Bahn hat es dann auf einmal einen lauten Schlag getan - IN MIR DRIN! - und dann hat sich irgendwas in meinem Becken hin und her bewegt und dabei jedes Mal gekracht. Ich bin sofort stehen geblieben und hätte mich am liebsten nie wieder bewegt. Sofort die Ärztin angerufen und ins Telefon geschrien: "Da ist was kaputt gegangen in meinem Becken, was soll ich tun?" War nur die Frage: Knochen oder das Implantat?

Jedenfalls stellte sich am Tag darauf - der 65. Geburtstag meines Papas wohlgemerkt, den er mit mir in der Klinik verbrachte - heraus, dass diese verfluchte Titanstange in mir drin den Geist aufgegeben hat. Sie ist einfach einmal quer durch gebrochen, direkt oberhalb der unteren Schrauben. Ermüdungsbruch. Nach 4 Monaten... Am 20.4. wurde ich stationär aufgenommen, am 21.4. wurde das Teil durch eine neue Stange ersetzt.

Beim Aufwachen im Aufwachraum konnte ich meinen linken Fuß nicht mehr bewegen. Herzlichen Glückwunsch, Peroneusparese. Die Ärzte waren angeblich nicht dran, man hätte den Nerv "nur" auf die Seite gehalten, blablabla. Mittlerweile hab ich mehrere EMGs sowie einen Termin in der Neurochirurgie Günzburg hinter mir, da sich nichts getan hat. Dort wurde mir gleich gesagt, dass ich keine all zu große Hoffnung haben soll, dass sich was tut. Ich häng also wieder an Krücken und weiß nicht, ob ich jemals davon weg komme, da meine ganze linke Seite total instabil ist (nicht zuletzt durch die Tumor-OP)

Im Alltag schlag ich mir durch, auf der Arbeit (50%) geht's so halbwegs mit dem Laufen, hab momentan ne Foot-Up Orthese, mit der ich zumindest auf kleinen Strecken im Haus ganz ok zurecht komme, aber draußen ist es eine Katastrophe, ich kipp einfach zur Seite weg ohne Gehhilfe und kann dann auch keinen Ausfallschritt machen. Man wartet jetzt erstmal ab und ggf. kommt irgendwann eine Ersatzsehnenplastik, wenn sich nix tut. In der Zwischenzeit gibt's ein Paresestimgerät für daheim (Antrag bei der KK läuft) und mein Hausarzt tüftelt gerade einen "Fitnessplan" aus MTT und Ergo für mich aus, um alles soweit möglich in Schuss zu halten. Mein Fitnessstudio bietet mir anstatt normalen Trainings eine Vacufit-Therapie unterstützend zum restlichen Zeug an, die bei einigen Krebspatienten schon zu einer Verbesserung beigetragen hat. Kann ja nicht schaden.

Ja. Alles doof...
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  #18  
Alt 20.10.2015, 00:12
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: Mesenchymales Chondrosarkom linkes Becken

Hallo Betti,

das ist ja mal total Mist!
Meine erste Aktion war gleich Recherche: Hüftgelenk und Peronäus(lähmung).
Scheint tatsächlich ein mögliches Problem zu sein ...
Dass man Nerven erwischt ist aber bei offenen OP´s eher seltener - da sieht man den ja. Bei minimalinvasiven OP´s schnippeln die den schonmal durch ...
Meinen Peronäus hatten sie in der Tumor-OP auch erwischt. "Kommt wahrscheinlich nie mehr wieder" war zum Glück ein Irrtum. Nach nem halben Jahr konnte die schon Orthese weg
Vom normalen Gehen bin ich aber schon entfernt und ich bleibe manchmal an Teppichkanten hängen. Aber genug hochziehen zum Gehen kann ich den Fuß doch schon. Das endgültige, jetzige Niveau hatte ich glaub erst nach 7 Jahren!
Kann also schon (etwas) wiederkommen. Ich wollte es aber auch unbedingt.
Ich drück die Daumen und Du quälst dich durch die Krankengymnastik

Und dass der Schaft bricht kommt wohl auch einiges häufiger vor, als früher. Hatte meine Tankte auch.
Da konnten sie aber alles ohne Probleme ersetzen (im Knie/Oberschenkel).

Aber gut, dass der Tumor erstmal weg ist.
Und den flauen Magen haste dabei sicher noch ne ganze Weile. Ich hab nach 2 1/2 Jahren das erste Mal gedacht "das könnte jetzt tatsächlich gut werden". Richtig rum war´s aber eher erst nach 8 Jahren oder so.
Das dauert also bestimmt noch ...

Tjoa ... mehr fällt mir erstmal nicht ein.

Grüßle und immer schön den Fuß hochziehen (im Geiste)
Sebastian

Geändert von gitti2002 (20.10.2015 um 00:54 Uhr) Grund: NB
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